代謝外来

6月1日（木）午後から内科受診診察の前に血液検査と尿検査採血して1時間かかかるので早めに行って採血と採尿を済ませてからドトールでランチ新メニューのミラノサンドBエビ・サーモン・カマンベールアイスティープリプリのエビとサーモンとカマンベールよくマッチしていて美味しかったです😋食べ終わり内科へ電光掲示板を見たらもうすぐに私の番号がなんと予約時間に呼ばれましたいつもは予約時間を過ぎても呼ばれないのにそれで今日から診察室の掲示が先生の名前ではなく「木

今日は半年に一度の小保での代謝外来でした甲状腺の値は問題なしダウンボーイあるあるの尿酸値はやや高めゆうきもいつかは薬を飲むことになりそうです代謝外来、3ヶ月に一度から、半年に一度になり、とうとう次は一年後で良いそうですゆくゆくは、小保から隣の県立病院に移るか、内科全般を管理してくれるホームドクターを持つか、などなど、今後の話も今日はされました帰り際、赤ちゃんの時から知っててくれてる看護師さんが、しみじみと、「ほんとに大きくなりましたね〜」ってほんまにね、小さい時は採血取れ

昨日の夕飯はガストでガーリックチキンを食べました。そのせいなのか、朝方5時に劇的に胃が痛み吐き気も酷く苦しみ旦那を起こして市販の胃薬を貰いました顔面神経麻痺と喘息の薬で胃が荒れてるのでしょうか？そして、どんどん太っていきます体が重く歩くのもしんどい代謝外来に行って検査してもらった方がいいのかなこのまま、どうなっちゃうんだろうって不安で仕方ありません追記会社の同年代の方がプラセンタ注射をしてると聞き色々調べました。免疫力が低い私には良いかなと思ったのですが、一度打つと輸血が出来

夜中の1時です。尿意で目が覚めました。今まであんまりなかったのですけどね…尿崩症という言葉が頭をよぎります。やっぱり、自分でしかわからない、“悪くなっている感じ”は、先生には伝わりませんでした。私の言っている“悪くなっている感じ”というのは、脳下垂体腫瘍のことです。先生に話そうと思って書いていったメモの中には、このトイレのことや、注意力？見える範囲がやや狭まっているのか、車がくるのことに気づかなかったり、ということが含まれていました。“満腹感がないから食べ過ぎなんじゃない？”

本日は、代謝外来！風が強く寒い日でしたが、雨や雪が降っていなかったのは幸いでした今日も、採血は泣かないよと、強気発言していましたが…やっぱりまだまだ採血されるまでの過程が恐いんですよね刺さって仕舞えば落ち着くのですが、それまでが…って、まだ5歳ですんで、恐怖感は大事だと思われます身長は108cm体重は18kg身長も平均線へ近づいてきている雰囲気ですホームということで、とても、自由な娘迷惑かけない程度に今日のコーディネートは自分です最近ちゃんと選んでくれますそして、診察

今日は代謝外来の通院日でしたこの日までに何回か体調を崩したので、その度に先生には電話で連絡し、状態を伝えたりしていましたが、なんとか持ちこたえていたので、先生に会うのは久しぶりでしたあの後は、大丈夫でしたかと、いつも通りに優しい先生おかげさまで元気に過ごせました採血結果が出る前の診察だったので、肝機能の詳しい数値は今日は分かりませんでしたが、また、インフル予防接種の時などに確認しようと思います胸の音も悪くなく、調子は良さそうですしかし、前回のロイシンは3.3と、普通の人なら3もい

昨日、夏風邪で食欲がない…と書いたそのあと、お昼寝から起きた息子ちゃんふだんあんまり飲みたがらない水を飲みたい飲みたいというあげると飲みきって、おかわり！おみず！！嫌な予感がするなぁと思ったら…嘔吐そして、そのあとぐったりおなか痛いというけど、ただの便秘かな？浣腸するかな？とか、ぐるぐる色々考えて悩みましたが、なんだか普通じゃない気がして、時間外でしたが代謝外来のかかりつけに電話すると、診るので連れてきてくださいとのこと帰宅した旦那ちゃんとともに、すぐにタクシーで

妊娠糖尿病やっぱり週数が経つごとに数値も上がり傾向・・・体重もあまり増えてないし数値は高めだし先週からインスリン投与開始あと1カ月なんとか頑張ろう‼︎‼︎けどインスリンやる前より食後2時間の血糖が高い・・・何故⁉︎ちゃんと打ててない⁉︎打つ場所の問題⁉︎お腹大きいから、打つ場所は毎回困るけど・・もー疑問でしかないよー（涙）今朝も小さめのおにぎり２つ🍙食べたら何故だか凄い数値・・・ご飯は麦ご飯に変更して糖質も抑えてるのに次の代謝外来は1週間後産科外来は数日

身長85.9cm体重13.6kg前回の数値は２ちょいミルクの量は変更なし。診察の内容は夫からの又聞きなので上手く書けませんがりーちゃんはおかずが進まないので最近は主食+果物で補っています。こんにゃく麺を受けつけるようになってきたことが最近の収穫です野菜は芋以外はいまいちだなー。たんぱく質の多い食品や調味料を使ったりおいしけりゃ、そりゃあおいしいから食べる。食べさせることもたんぱく量を上げることは簡単だけどそれではいけない。とpkuだ

昨日投稿する詐欺して寝落ちてしまったすみません(^▽^;)夫と行ってもらっているりーちゃんの外来私も行きました夏頃以来？2歳5ヶ月26日身長85.1cm体重13.4kg停滞したかと思った身長も伸びて曲線に戻りましたよかったv(^-^)v先月の数値は0.3低っ！先月は私が入院中だったため外来当日まで１週間程普段と違う食生活であったということで特に気にしないでいきます。食事内容についてトークご指摘は塩分に気をつけるたんぱくしかみてなか

一度書いたのに保存しそびれて遅くなりました先週金曜日は、代謝外来でした！そして、日曜日は代謝異常患者会フォーラムでした！金曜日は、朝からトーーテーーーモーー寒く…雨も降っており、こんな時こそタクシー乗りたい！と思いましたが、雨の日はつかまらないので、2人で電車で向かいました家から駅までも、普段ならさほど感じないその距離も、寒さのせいかいつもより長く感じました笑笑そして、子連れでの朝ラッシュはやっぱり大変荷物と本人から手を離さないようにギュッと握りしめ、自分も倒れないように…なんと

おにー(の)ぱんちゅ行けない、出来ない、いらないもういい、おしまい！、ばか、べーっこんにちはだって、おいもいっぱーいあっちいこーよー、○○やりたい、○○したい○○しようよ、いっこちょーだいなどなどりーちゃんまた言葉が豊富にたたかう２人武器を使うとケガする！と怒られるけどそれでもコレで戦いたいふたり。実は動きはスローモーションです。笑お兄ちゃんが実家へ泊まりに行ってる間るーちゃんひとりじめりーちゃんのおっぱいをあげるんだそうです。テレビ観たいミルクも飲み

こんばんは。こちらではめったに降らない雪。珍しく夕方に降り、ベランダに出て娘に見せました。「ゆーきやこんこ・・♪」と歌うと嬉しそうにしてました＾＾＊昨日は大学病院の受診日でした。初めての内分泌、代謝外来で成長ホルモンについてのお話でした。娘の通院はほとんど私ひとりで行きます。ぐずる娘を相手しながら私には難しい治療の説明をひとりで聞くのは不安だと主人にぐちぐち言ってると、今回は主人も一緒に来てくれました。主人の職場、

ビックリしました。。。私がチョコパンを食べていた時。チョコの部分だけ食べたいという娘のために…パンに触れないよう（卵アレルギーのため）に慎重にチョコだけを一口あげました。その直後はご機嫌に…ノリノリでシンデレラをしていたんですしかし、そこからおよそ30分後…急にお腹が痛い…寒い…と言って、急激にテンションが下がり…床にゴロゴロし始めてしまいました。体を温めるために、モコモコパジャマになんとか着替えさせました。さっきのテンションは…どこへ…というほどのGAPどうしちゃったかな

昨日は、先日行くことができなくなってしまった移植外来の分を代謝外来を診てもらっている小児科にて特別に診ていただく日でした。といっても、イレギュラーのため、本当はなかなか難しいことです。特に年末で日がない&…主治医は非番の日だったため、診察室をもってない日でした。診察室は満室状態。既に予約が入っている患者さん方の順番が優先。診察室が一瞬開くのを待ち…そこをお借りして…診てもらう。というような、状況でした。朝も、受付開始より、気持ち早く行くことで採血も対応していただけることになり

金曜日は、移植外来の予定でした。しかし、保育園を念のためお休みしていた木曜日に、娘が、また朝から下痢続き…仕事中の私のLINEにも、ジージーから何度も連絡が…（ちなみに、臨時休園の次の日から、通常運営とは異なる内容ではありますが、保育園は再開しました。しかし、うちは念のため、お休みさせました。）なかなかの回数で、さすがに少し不安になりました。この日も、職場に無理を言って早退をさせていただきました。本人は元気があるのですが、戻ってきたと思われた食欲もまた低下し、戻ってきたと思われた下痢

小さな頃からボーダーだねと言われ続けて小児代謝外来で通院していました。今は3ヶ月に１度、代謝外来です。採血がだいっきらいで堪らなかったな。今は慣れました。今思えば思春期頃には汗なんてほぼ猛暑でもかかず。外、涼しいなーくらいに思っててむしろ教室の少しのエアコンすら寒くて苦痛だった。すごくお腹も減っていた。男性用のお弁当でも足りないくらいで購買でパンを食べていたり学食やコンビニでも満たされず低体重でいたのにやけに食べまくってた。親も友達も呆気にとられていたかも(^

前回の数値phe1.59tyr1.02血中フェニルアラニンはかなりいい感じ(先月の体の中だけど。笑)風邪もひいてないから安定が続いてて嬉しい。小さい頃は変動が激しかったけどそこしばらく落ち着いてる(^^)今回の身体測定体重11.9kg身長81.3cm体重が停滞してきたので除去ミルクを120g/日に増量普通ミルクは15g/日のまま食事からのたんぱくも変わらず2g/日今回も夫とりーちゃんで外来に行ってもらいましたがまた採血泣

息子ちゃんは、メチルクロトニルグリシン尿症です一応、先生からは、症状としてはなにもないので、最軽症にあたると、診断をいただいています産後すぐの血液検査でひっかかり、生後１ヶ月で大学病院を受診東京へ帰ってからは、紹介を受けた日本大学病院の代謝外来で、いろいろな検査結果から診断を受けました、今も定期的に、検査と発育状況をみていただいています息子ちゃんの場合は、今まで特に食事制限や投薬、投与など、なにも行わぬまま、定期受診以外は病気の影響を受けずに、普通の生活を送ってき

病院に電話をかけました7/28の採血結果117.2こないだの結果プリントみて思ったけど最近なんでこっちの値なんだろう？？？変換の仕方がわからないけど聞くところどうやら１ちょっとらしい食事もしてるし毎日毎時間変動してるんだろうけど採血での結果はホントにホントにちょうど良し良かった。風邪もひいてないし前回体重減ったけど異化も大丈夫そう。身長が伸びたのでそっちにフェニルアラニンのエネルギーを使ったんでしょうという見解。1日量はミルクは除去110g

今回の身体測定一歳９ヶ月身長80.4cm体重11.65kg前回の採血結果phe0.74tyr1.82フェニルアラニンのグラフです。２より少し下が目標、太い線は高値。先月の結果が一番右です同じミルクの量を与えていても風邪で急に上がることがあったり。超えてしまった時は採血しながら軌道修正します。tyrってなんぞやと思ったらチロシンのようです。あぁフェニルアラニンを正常に代謝するとチロシンができるけど必要量代謝出来ないのでチロシンを

こんにちはーむくですさて、月曜は保育園に行ってくれた息子ちゃんですが、結局帰ってきてからも機嫌悪く、ごはんもほとんど食べず昨日の朝も機嫌悪く、ほとんど食べず…ということで、代謝外来でお世話になってる病院へ🏥着くと、めちゃくちゃご機嫌で、ただのイヤイヤ期だって言われたらどうしよーなんて思いましたが…点滴となりました狙ったわけではなかったのですが、たまたまいつも代謝外来で診ていただいてる先生が外来担当でいらしてて、診てもらえたので、良かったすぐに問診をしてもらうと、塩分不

今日は、4ヶ月ぶりの移植外来！通常は今の時期も2ヶ月おきに行かなくてはいけないのですが、代謝外来と連携を取り、交互に行かせてもらい、検査結果も報告しあってくれているので、各専門外来が4ヶ月おきの受診で行けるようにしてくれているのですとゆーことで、早起きとりあえず起きて支度して…ブレックファーストは車内にて今日の採血も泣いてしまいましたやっぱり、あの痛くないクリーム塗った方がいいのかなー診察の待ち時間は、日向ぼっこしながらダンスしてました診察も無事に終わり…やっっっと、桜を見ること

こないだの金曜日、外来でした。入れ代わりでＰＫＵのお友達にバッタリ今知り合えているなかで唯一の同学年。りーちゃんは本棚までうろちょろしつつもチラチラ見てた。笑また会えるといいな泣いて抵抗するのでスケールに乗せるのに一生懸命で身長すっかり忘れてしまいましたが体重は11キロ台11.5かな？今月は成長曲線のカーブ飛び抜けず先月と比べてキープできていました。笑はぁ良かった。たぶん前回また体重がグッと増えたことに危機を感じてラムネやめた結果他は大き

本日外来でした身長76センチ体重11キロ身長の伸びは標準真ん中くらい体重はちょい重めだけどグラフは滑らかミルク変わらず１日除去ミルク98g普通ミルク33g食事も変わらず１日たんぱく質１gphe50mg(打ち間違えていたので訂正しました)待合室でお友達に会いました診察中は人見知りなし最初はごきげん(・∀・)歩くのが早くなったことやペラペラの宇宙語を披露。笑途中からが💩出そうで出なくてぎゃん泣き。そのまますぐろ紙採血を処置室で今日は主治医

石川旅行のお話はまた今度忘れないうちに！タイトル通り…先日の水曜日の祝日、息子ちゃん、救急外来に行ってまいりました風邪もだいぶよくなってきたなぁと思っていた昨日。私たちも仕事お休みだったので、朝ごはんを食べて、おうちで息子ちゃんと遊んで、そのあと保育園よりは遅めですが10時ごろから息子ちゃんは朝寝と、いたって普通の朝☀️そして、いつもより長めに朝寝をしたので、12時前にお昼ごはんをあげようとすると、息子ちゃん、まさかの拒否とはいえ、ときどきあることなので、またぁー

昨日は、代謝外来でした受付をしたらすぐに身長体重に呼ばれるので、その前で待っていたのですが、看護師さん忙しくて、すぐに来られなかったので…娘。待ちきれず…どんどん中に入っていってしまい、セルフで始めちゃいました身長体重少し前までは、とても嫌がっていたのに…お姉さんになりました採血も…こちらの病院ではクリーム無しでチャレンジしていなかったので、看護師さんたち心配しておりましたが見事大成功しかも、注射の針が…ブスっと入った瞬間に…『できたッ』と言うのですー痛いのはその一瞬で終

ここ数日で急に寒くなってきてまいりましたが…娘にそんな寒さは通用せず…私は肩をあげ縮みながら歩いている中…娘は元気モリモリで歩いて…いや、走っていきます！こんなとこでも遊んじゃいます明日は、久しぶりの代謝外来です少しでも、あったかいことを祈りますランキングに参加していますよろしくお願いしますにほんブログ村にほんブログ村先天性アミノ酸代謝異常症メープルシロップ尿症情報交換、交流サイトMSUD-JAPAN～日本メープルシロップ尿症の会～http://msud-japa

外来の待合室にてＰＫＵの方々とお会いできました外来で知ってる誰か会ったのははじめてです。先日の総会でお会いしたのですが本を取りに行ったはーくんを見かけて気付いてくれたそうで声をかけていただきました嬉しいはーくん本を読んでもらいながらいろいろお話できたりしてとても待ち時間が充実しましたありがとうございました。＊・＊・＊・＊・＊・＊・＊・＊朝、起きる予定の時間より寝坊しちゃって慌てて支度して出てきたもので診察室でもぐずり気味だったはーくん。(ゴメンね(^_^;))

先週、腹部エコーの検査を受けました。当日は、朝食は禁食、水分も二時間前から禁止と言われまして、前日もいつもより軽めの夕食にして、検査に挑みました腹部エコーの検査を受けるのは、初めてでした。妊婦の時に、赤ちゃんを見るためのエコーは受けたことはありますが、胎児を見るのとは、ちょっと勝手がちがうようで、結構時間がかかるんですね。まず仰向けで、お腹にゼリーをぬられ、超音波のカメラ？でグリグリとされ、レントゲン検査の時のように、「吸って、吐いて、止めて」を何回もしました。仰向けの後は、左、右と