代用膀胱

お久しぶりです☆久しぶりの更新となってしまいましたが、私は元気に過ごしています。気づけば2024年40歳になりましたこの3年間、いろいろなことがあり、結婚、引っ越しもしたりして、生活環境も大きく変わりました。また少しずつ、日々のことも書いていけたらいいな。体調のほうは幸い、あれから熱も出さず、入院もせず、安定して過ごすことができています。今も定期的に通院しています。通信制の美大は相変わらず通ってまして、今は卒業に向けて頑張っている最中です。マイペース更新ですが、漫画の続きも

みなさんお久しぶりです。しばらくバタバタして更新が止まってしまっていました。さて、現在排尿の方は、、、残念ながらイマイチ。踏ん張っても残尿が多く、自己導尿しないと出ないことも多く、自己導尿も狭窄部が硬くてなかなかカテーテルがスムーズに進まない感じです。このやっかいな尿道狭窄を治せないか、他院の専門の先生に診てもらうために、紹介の際の持参するデータとして先日、逆行性の膀胱造影をしてもらいました。当日は主治医の先生は会議だったようで若い指導医の先生と研修医っぽい先生の2人で検査して

（2023年12月21日の日記）今日は障害年金申請に十条へ出かけた。障害年金は前に一度ウェブで調べた時に所得制限があるっぽいのを見て諦めていた。ただ、ブログのコメントで所得制限がないことを教えていただいて、改めてよく読んでみると20歳前の傷病の場合の支給制限だった。そしたら自分ももらえるかも、と思って調べると、珍しくはじかれずに福祉を享受できるらしい。たまには公的機関もサポートしてくれるんだ。障害者年金は、年金事務所で申請する必要があるが、予約しようと電話すると、新宿などは1ヶ月以上

（2023年11月22日の日記）ある文献の49人の調査によると、新膀胱にした人のおよそ23%が排尿困難で、常時自己導尿が必要な人は6〜19%とあった。またある文献では4〜25%は新膀胱を空にすることができないので自己導尿が必要とあった。一方で、施設によっては、排尿困難になった症例はないか、ごく少数という文献もあった。（主治医の先生も100例以上新膀胱を作って排尿困難になった人はいないと言っていたのでそういう施設もあるのだろう）だが、いろいろ文献を見た限りでは、おおよそ20％前後の人が新膀

（2023年10月5日の日記）3日ほど前から風邪を引いてしまってなかなか治らない。体からだるく喉も痛い。なかなか病気も治りにくくなってしまったなぁ。黄色い痰も出始めている。それだけなら良いが手術後にくすぶっていた蕁麻疹が悪化して両足全体に広がった。首や胸も汗疹のように痒い蕁麻疹には抗ヒスタミン薬のタリオンを飲んでいたが、抗コリン作用もあり、腸の動きが悪くなり便秘の副作用がある。新膀胱は腸で作られているので動きが悪くなるせいか、おしっこが出にくくなるのでなるべく飲まないようにしてい

（2023年8月30日の日記）新膀胱になって現在半年後ちょっと経過。今気になってることを挙げてみます。・鼠蹊部の痛み・違和感が最近強くなってきた踏ん張るたびに鼠蹊部に違和感があり、軽ーく痛むことがあります。そりゃ毎回気張ってたらお腹の組織が出口を求めてはみ出ようとするよね。論文とかみると新膀胱の長期の合併症として鼠径ヘルニアはやはりあるようだ。鼠径ヘルニアになったらとうぜん手術だろうが、その間おしっこはどうするのだろう。踏ん張らないと出ないから毎回導尿になるのかな。大丈夫かな。

（2023年8月29日の日記）新膀胱にしてからのおしっこ事情について書きます。膀胱全摘すると当然尿意がなくなります。ただ、おしっこが溜まると下腹部が張る感じと言われていたけど、自分の場合はそういう感じはあまりなく。バルーンカテーテルを抜いて、初めて新膀胱におしっこが溜まると胃がモヤモヤする感じがした。新膀胱は骨盤の中に埋まってるはずなのに何故か胃がモヤモヤする、そんな感覚でした。この尿意の感じ方は個人差があるようです。今は、おしっこが溜まると、胃がモヤモヤするのもあるし、220くら

（2023年8月29日の日記）今日は寝坊して6時間ぶっ通しで寝てしまった！昨日、一昨日と南房総に旅行に出かけていたので疲れていたのもあるかもしれない。いつもはipadとiPhoneの2つを５分ずらしてタイマーをセットしているが、夜は尿が少なめだったので少しでも長く寝ようと変更した時にipadを設定しそびれたのかも今は3時間おきに起きているので、本当は５時半くらいに起きる予定だったが、起きたとき8時45分。目を疑ったびっくりして飛び起きてとりあえずすぐに自己導尿。ゆっくりカテーテル入

（2023年8月23日の日記）3時間ごとの排尿でしかも排尿困難で都度時間がかかり、寝付くと特に尿が出にくくて、自己導尿もおこなっている。寝ている間の導尿は30分以上も踏ん張っていることもある。夜はオムツ生活。日常生活に小さくないストレスがかかっている。出先では、大きい方のトイレが空いてなくて、障害者用のトイレを使いたいケースが頻繁にある。父が聴覚の障害者手帳を持っているが、新幹線や飛行機代も安くなり、色々割引もあるしで手帳をもらえるなら欲しかった。調べてみると障害者手帳をもらうといろ

（2023年8月15日の日記）最近急に排尿が出にくくなったは前のブログの通り。今までの排尿方法を試すが全然出てこない。今までは上腹部中心に絞っていれば出てくれていたけど今はあまり出ず。食後や便をすると出やすくなるがなんとかそのついでに出す感じ。寝て途中で起きるおしっこはほとんど出なくなったので自己導尿せざるを得ない。日中は比較的出やすいのに出て来てくれなってしまった。比較的出やすかった夕方も出にくくなった。100〜150の残尿が残る。新膀胱が馴染んで何か変わってきたせいだろうか。

（2023年8月11日の日記）最近尿が出にくくなった。残尿が残ることが増えた。ちょうど半年経って傷が柔らかくなって新膀胱が馴染んで腹圧がかかりにくくなったのかな。特に朝方は出ずらい。250以上貯まってるはずなのに2,30分頑張っても100ccとかしか出なかったりして、落ち込む。夕方から夜にかけては通常、尿量は少し減って時間あたり70〜90ccくらいだが時間50ccも出なくなった。夕方や夜は活発に動いているせいか新膀胱の動きも活発で排尿やすい傾向がある時間帯。それにも関わらず出にく

（2023年7月12日の日記）今日は午後からCT撮影。昼ごはんは抜いて14時20分からの予約だったが少しだけ遅れての検査になった。今回のCTでは半年後の経過を見る。結果は来月の外来で聞くことになる。一応おしっこを溜め気味にして新膀胱の形が少しでも見えるようにした。造影剤を入れての点滴。造影剤が入っていくと相変わらず体の一部が暖かくなる。単純と、造影剤ありと、少し経ってからの撮影と何回か撮影した。割と被爆したことでしょう。ただ、もう膀胱癌にかかってから、散々CTなりPETなり、

（2023年7月5日の日記）主治医の先生から膀胱造影の説明が少しあった。形はこんなものでしょうと。尿道の括約筋の締まりが強いようで造影剤が途中から入りにくかったとのこと。それが尿が出にくい原因かもしれないとのこと。膀胱造影後に尿がさらに出にくくなった話をすると、基本は自己導尿をまめにするしかないと。自己導尿だけで生活している人もいるからと。個人的に自己導尿の手間などは問題ないが、尿道が傷ついて頻繁にやると痛くなる。主治医の先生は、導尿前にキシロカインゼリーを少し入れて尿道を開いて

（2023年6月29日の日記）今日は午前中は膀胱造影をしに病院に行った。忙しい中主治医の先生が自ら造影してみてくれた。膀胱造影中、形や位置はどうですか、と聞くと先生は位置はまぁ、こんなもんだよと。あんまり出ないから変な位置に新膀胱があるかと思ったがそんな感じではなさそう。もう少しすると骨盤にさらに形がフィットするようになると思うけどとも言った。造影剤が結構漏れたようで膀胱容量はよくわからなかった。180溜まってたよと先生はいうが、そんな少なくはない。300くらい出ることはあるし。新

（2023年6月27日の日記）おしっこが出にくいせいか、逆に尿漏れはこの時期にしては少ない方だと思う。昼は溜まった時にちろっと先から出ることがあるがその程度。大抵の場合は日中はそれほど漏れない。夜は術後間も無くは結構漏れていたが、今は全く漏れないことも多い。漏れることはあるが3時間で30ccとか。多い時で100cc近く漏れることもあるが。論文とかでは、時間が経つと日中はほぼ漏れなくなってくるらしい。夜の尿漏れはずっと続くようで、これは時間が経っても治らないようだ。夜は意識がなくなっ

（2023年6月7日の日記）最近になって急に出にくくなったおしっこ。主治医の先生に相談した。主治医の先生は、とにかく自己導尿をやっていくしかないとのこと。狭窄は大丈夫じゃないかと。先生は、100例以上新膀胱を作ってきて出ない人はあまりいなかったそう。だいたい漏れるパターンらしい。でも、俺の現実は、おしっこが出ない生活なんだよね。知り合いの先生は、骨盤底筋を切開して出しやすくした人もいるそうだ。ただ、それだとダダ漏れになって後戻りできないのでまだ考えないほうが良いとのこと。最終手

（2023年6月4日の日記）最近残尿が多くなり、予定の半分の量も出ないことが増えてきたが、踏ん張ってもうんともすんとも尿が出ない。お腹いっぱい食べたらある程度出てくれるけど（それでも以前より出にくくなった）お腹が空くと出なくなる。自排尿がうまくいかず残尿が増えてまた自己導尿の頻度が増えてきた。手術前に最も懸念していた状態になってしまっている。主治医の先生は括約筋？が若いから強いので出にくいのではという話なのだが。。。ただ、排尿時は骨盤底筋はしっかり緩めているつもり。緩めるので肛門も

（2023年5月24日の日記）今日は3ヶ月検診尿道の痛みについて相談した。毎日導尿している人は多いが尿道が痛くなる人は少ないとのこと。少し自己導尿を減らして様子を見てはと言うことになった。柔らかいカテーテルでたっぷりゼリーをつけてみるのもあると。先生の経験では、新膀胱で尿が出なくて困るというのは少ないと言うのは前にも書いた通り。自己導尿で痛みが出る人もあまり多くないとのこと。少数派の悪い方、悪い方にハマっていってる。つくづく運が悪いというか。以下主治医の先生に聞いたこと膀胱

（2023年5月23日の日記）夜は出にくかったりして、目が覚めたくないため、2，3回自己導尿している。最近尿道がヒリヒリすることあるなと思っていたら、今日は夜（朝方）の導尿でかなり痛みが走った。尿道が傷ついたかな。自己排尿で会陰や肛門が痛くなるので休ませるためにも導尿しているが導尿できなくなるとモロ腹圧の負担がくる。何かの時には導尿すればと安心していたが、簡単にできないとなると少し不安になる。なんとか痛みが落ち着けば良いが。。自己排尿も大変、自己導尿も痛いだとどうしたら良いのだろう

（2023年5月18日の日記）アセトアミノフェンを6時間間隔で飲むが、熱は日中38℃台。外に行ったり何かするのもおっくうになる。家からはあまり出ずに、ボケーっとテレビを見たりネットを見たりしていた。明日から仕事だけど大丈夫だろうか。やっぱり免疫療法はやらない方が良かったのかな。熱が出たせいかおしっこで何度もいきむせいか頭も痛い。会陰もいきむと痛い。これは長期に続けられないと改めて思う。こういう場合自己導尿をもっとすべきだろうが、尿道が傷ついたせいかしみて痛い。自己排尿もつらく

（2023年5月14日の日記）新膀胱後に自排尿困難な人はポツポツいるらしい探した論文にはそのことはあまり書いてなかった。尿路変更の選択に際しては多くの先生に、若いから新膀胱だねって感じで言われた。いろいろ新膀胱とストマのメリットデメリットについて調べたが、症例数の多い欧米では一時期は新膀胱がグッと増えたが今は新膀胱は減ってストマが増えているらしい。やはり新膀胱のリスクという点が懸念されているらしい。リスクを全部知った上で決めたかったが何せ膀胱癌で新膀胱を作る症例自体少ないし、参考にな

（2023年5月13日の日記）排尿の際は便座に座って大きい方をする時の姿勢で排尿しています。大体3時間おきくらいにトイレに行っていて、尿量は200〜300cc。主治医の先生には残尿含めて300〜400ccまでに抑えるようにと言われているのでだいたいこんなものかなと思ってます。あんまり膀胱を大きくしちゃうとさらに排尿効率が悪くなるので溜めすぎないように要注意。排尿の間隔は以前と同じくらいなので日常生活や仕事への影響はあまりないです。ただ、相変わらず尿が出にくいことが多く、トイレには10

（2023年5月4日の日記）相変わらず踏ん張らないとおしっこが出ない。ウーッと踏ん張って10cc、15ccくらいチョロチョロでてまた踏ん張っての繰り返し。踏ん張ると足の静脈が浮き出てくる。腹圧をかけると鼠蹊部に違和感や痛みが出て鼠径ヘルニアが心配になる。肛門も痛くて痔になりそうで怖い。そして思いっきりいきむので、頭が少しぼーっとする。いきんだ後は声も少ししゃがれるような気がする。これはまずいよね。。。何十年もこんなことはできないだろう。そのうち脳内出血を起こしたり、ヘルニア、

（2023年4月27日の日記）お休みを利用して宮古島に旅行してきました。宮古島は行ったことがなくて海が綺麗とのことで前々からぜひ行ってみたかった場所です。タイミング良く連休を利用して目標が実現できて良かったです。ホテルはシギラミラージュに泊まりましたが、海の見晴らしも素晴らしく、テラスにもジャグジーがついてとても気持ち良かったです。あいにく雨や曇りの天気が多かったですが、宮古島の海は綺麗で、遠浅で珊瑚や貝の砂が白いせいか海はエメラルドグリーンでとても綺麗でした。最終日は17ENDで

（2023年4月21日の日記）2回の化学療法と手術で体力はかなり落ちた。手術に関しては、今は一昔前のように絶食したり、下剤で便を全部出すこともなかったので、少しは体力が温存できたはずなのだが。でも、小腸を切る手術なのに前日まで流動食が食べられるってすごいですね。手術では体重が4,5kg落ちた。ベッド上で横になっていることが多いし、流動食から再開して、だいぶ食事が減ることも大きいのだろう。小腸を切っているので、腸の働きが落ちるせいもあるかもしれない。筋肉は分解されてエネルギーになった

（2023年4月19日の日記）今朝は病院に行って採血・検尿の後に主治医の先生の診察だった。特に採血も検尿も問題なし。残尿が多くなると新膀胱の腸に再吸収されて上がってくるClの値も問題なし。とりあえず良かった。以下先生との会話「排尿がしにくくなった。踏ん張りすぎると会陰や肛門が痛くなり、頭が重くなったりする」→「あまり踏ん張りすぎるのも良くない。そんな時は無理せず導尿すると良い」「排尿しにくい人はいるか」→うーん、あまりいないけど。（ちょっと濁す感じ）「術後2ヶ月で容量MAX3

（2023年4月11日の日記）まだ2ヶ月弱の時点だが、実際に手術を受けてみて、術前のブログや調べ物をして持ったイメージと違ったことや、術後気づいたことなどについてここでは思いついたことを書こうと思います。・排尿は意外と大変術前は、新膀胱は論文などでは概してQOLが良く、残尿が多くて自己導尿が必要な人もわずかにいるけど、夜間の尿漏れはあるものの、排尿はしやすく楽なものかと思っていた。ただ、実際に手術をしてみると、術後から尿があまり出てこない。。。自分は通常とは違って特殊な例らしいが前に

（2023年4月9日の日記）昨日は仕事に行った。排尿感覚は日中は2時間くらいで以前と大きく変わらず、仕事には全く支障がない。ひとまず問題なく仕事ができるのは良かった。現在排尿は2〜2時間半おき、夜は2〜3時間おきにトイレに行っている。おしっこ溜まってくると背中が痛くなったり、胃が気持ち悪くなったり、便意を感じたり、尿がチビ漏れしたりする。そんな場合は頃合いをみてトイレに行く。あとは、アラームをかけて日中は2時間半を超えないようにトイレに行くようにしている。おしっこを出す際は、自分

（2023年4月6日の日記）ドクター、ナースにとって自分は、たくさん診察する中の患者さんの1人でしかない。親身に寄り添い続けると忙しい業務はまわらない。何か問題が起これば、それは合併症の一つとしてしょうがないこととされるだろう。世の中綺麗ごとだけではない。結局は最後は人ごとなのだ。ただ、患者は、自分の命、人生、そして家族の人生を背負って戦っている。自分は自分でしか守れない。心配なことがあれば、早期に対処するために自分で調べて、遠慮せずにドクターやスタッフに訴えたり、質問したりする

（2023年4月3日の日記）やっぱり肛門や会陰が痛い排尿時に踏ん張るとやっぱり会陰や肛門が痛くなる。その分鬱血するせいか、血圧が上がるせいか、会陰が鈍痛というか違和感が出る。おしっこを出すには、ただ腹筋に力を入れてもおしっこは出てこず、しっかり会陰や肛門に圧がかからないと出てきてくれない。踏ん張っているとチンチンも血圧が上がるせいか大きくなってきたりする。陰茎の血管も張った様な重い感じになったりする。鈍痛の様な重い感じがあるので、昨夜は、3回連続カテーテルで自己導尿して会陰を休ませ