二次進行型

12月20日12℃/0℃昨日気づいたんだけど、いつも聞いてる音が少し低い？電子レンジの音スマホの着信音洗濯機の音、水の音もアラームの音pcのメール着信音全部電子機器だって書いてて気づく笑耳は痛くない。変わったとすれば薬を飲み始めたことか。副作用？先生からこんなこと聞いてないし薬局の説明の紙にも書いてない。そのうち調べようと思ってそのまま。なぜなら特別困ってないから。夫との「電子レンジの音が変だから壊れるかも、気を付けて！」「いや…いつも通りだよ」↑上記やり取

12月19日9℃/3℃昨日の定期受診で久しぶりに病気に関する変化あり。ずっと同じ体勢から動くとき(ずっと座ってて立ち上がる、寝てる時の寝返りetc)に足がピーンって突っ張る、足指がこれでもかってくらいギューっと丸まる、しかも痛みがあるのを主治医に相談したら薬を処方してくれた。カルバマゼピン錠100mg昨日夜から朝晩1錠ずつ飲んでる。てんかんとかに使われる薬らしい。確かに突っ張りが無くなった！立ち上がる時スムーズ！昨日の夜は寝返りうっても足ピーンなかった！ただ…薬飲んで15分

セカンドオピニオンその後予約時間ピッタリに呼ばれて診察室へ１時間1本勝負聞きたいことは箇条書きにして答えのスペースに走り書きします一言一句聞き逃したくない始めの30分は診療情報提供書と画像との擦り合わせ後半30分で質疑応答ですママが1番聞きたいことは胸とお腹周りの帯状絞扼感の治療方法薬の使い方についてです先生はママの自己免疫肝炎のことも踏まえつつタリージェというお薬をすすめました主治医が二の足を踏んだ薬です「肝臓が反応しても手立てがある筈だから消化器内科

8月30日30℃/25℃すんごく久しぶりです。前回更新が3月…体調や病状に変化が無いような気もしているが、緩やか〜に進行しているのか？歩けなくなっているような気もする今日このごろ。現状の備忘録として更新します。変化1障害者雇用枠で2月から月〜金9:00〜16:00で働いています。会社からpcを貸与してもらって、完全在宅勤務で事務。面接から全てオンラインで、一度も出社したことはありませんたまにある打ち合わせも全てteamsありがたや～「出社できない＝働けない」だと思ってい

従来まで治療法のなかった進行型多発性硬化症の原因解明ギャップ結合阻害による新規治療法開発に期待医学研究院ポイント◇多発性硬化症（MS）は若年女性に多い中枢神経系(※１)の自己免疫性脱髄性疾患です。患者の約2割程度は、発症後約20年で緩徐進行性の二次性進行型MS(SPMS)に移行します。今のところSPMSにおける病態進行を止めるのに十分に有効な治療法がありません。◇本研究では、SPMSの新規治療法開発を目指し、SPMSの動物モデルを用いて、新規に共同開発したギャップ結合蛋白「コネキシン(

🌟治験情報🌟飲み薬です！多発性硬化症（MS）を対象にした治験が行われています。#再発寛解型多発性硬化症患者さんまたは#二次性進行型多発性硬化症患者さんが対象です。興味がある方はこちらをご覧くださいhttps://t.co/k0XoF1HAmupic.twitter.com/IjEt4LJEN8—MSキャビン(@mscabin)2024年6月18日⬇️こちら⬇️多発性硬化症（MS）の患者さんを対象とした新しいお薬の治験raresnet.com

3月8日11℃/1℃久しぶりのブログです。と、言うのも体の変化に気づいたから。忘れない様にメモっとく。家の中で歩くのがしんどくなってきた。床から足を上げるのがきつくてすり足で歩いてる。階段は……何かの修行でしょうか…左足より右足の方が自分で分かるくらい細い(筋肉ない)外では車椅子での移動が定着。ケシンプタは継続中。MRIでの変化はなし。知能テストはスコアが下がってた。風邪で熱あったから？トータル、しんどいってことです。そこで、試してみようとしてるのがこれ。＼SS

タイプ別ViewthispostonInstagramApostsharedby@na_i_tsu多発性硬化症ってタイプ別だわけられて治療法…予防法も微妙に違う私は『難病』って治ると思ってるよ少しずつだけど見直し中🍴

こんばんは『【MS】母の備忘録①』こんにちは今回は母の話です高校生・浪人生ジャンルなのにすみません興味のない方は積極的にスルーしてくださいませさてMSで二次進行型に移行したと言われて…ameblo.jp続きですさて求職サイトをのぞいたりハローワークに行ってみたり細々と求職活動？をしてみたのですがそもそも「○○し続けられない」状態なのでデスクワークは座り続けるので難しそう軽作業はそもそも無理重いものを持ち運ぶのは厳しいしスーパーのレジなど立ち続

こんにちは今回は母の話です高校生・浪人生ジャンルなのにすみません興味のない方は積極的にスルーしてくださいませさてMSで二次進行型に移行したと言われてから早2年↓『ちょっと、いや、かなりショック』こんにちは。少しご無沙汰です。実は、ちょっと、凹んでました本日は愚痴多めです。スミマセン。ちびらネタでもないので、スルーしてもらえるといいかも、です…ameblo.jpちびらが高校卒業までに車イスが必要な状態になったらどうしようと

6月28日30℃/24℃股関節が痛い起きてる時はムズムズするなーくらいだけど、夜寝てる時に痛くて起きる。何なんこれ。おしりも腰も膝も痛い気がする。右側だけ。フェイタス塗ってみた。少し落ち着いたような…？イブ飲んでみた。ムズムズする、くらいになったような…？ここ最近、毎日これ。2、3日前は痛すぎて吐き気がした。吐かなかったけど。右足の方が筋力落ちてて使い物にならないからか？左足と同じくらいに筋力つければこの痛みから開放されるのか？公益財団法人日本股関節研究振興財団な

5月17日29℃/15℃お久しぶりです。症状＆日常が変わらなさすぎて更新するタイミングがありませんでした。ですが、ここいらでちょいと現状を記録しておきます。・相変わらず家の中ではちょこちょこ壁などに触りながら杖なし移動、外出時は主に車椅子(夫か子どもが押してくれる)、外食とかせまいお店に入るときや短距離は杖移動(激遅)。・階段など、右足のほうが上げづらい。・ストレッチ、筋トレを少しでもすると足の調子がいい。サボると激悪。・薬は4週に一度ケシンプタを自宅で自己注射。良くも悪くも特に

先生に質問してきました質問は？今の自分の病状はどうなっているかと言うこと薬の効果が出ているのはわかります二次進行型の症状が抑えられているのもわかりますもし、薬飲むのを止めたらどうなるのでしょうか？症例がないのでわからないと思いますが先生の意見を聞きたいです(;つД｀)現在の体調はどこまでが薬の効果でどこからが治って来ているのかわかりませんほとんどが薬の効果なら飲むのを止めたら再発すると思いますし治って来ているのであれば薬飲むのを止めるって言うのも選択肢かと思っています😆なんで調

1月12日13℃/1℃特に変わったことはないけどだらだらつぶやくよ今日は朝から謎の体力HP切れでね…少し休んだら復活するかなー忙しそうに仕事、学校、保育園に行った家族たちには申し訳ないが私はちょいと怠けさせてもらうよ🙇あけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いいたします。いつの間にか12日も過ぎてたね…そういえば、去年買った車椅子が大活躍してます今まで大きな公園に行くときは私は家でお留守番してたけど、一緒に行けるようになった✌️しかも障害者手帳持ってると駐車場が無

大学教授って偉い凄く偉い大学病院の中では絶対だ😱白い巨頭とか見たことありますか？ドクターXとかでも同じかも知れない😭教授回診とかあるんですよ😅治験で入院した時、ホントにあった😁今は、毎回教授問診だから～入院もしないので教授回診はない(笑)教授に逆らうと飛ばされる話を聞いた😭こわっ～😱自分が治験で入院した時、教授回診ってありました😁主治医は教授の後ろをついて病室やってきた😁なんか、偉く緊張していたの覚えている😁退院した後、ドクターXで教授回診を知った😁あ～あったあった

病気になってから１４年と言うのは多発性硬化症と診断されてからの時間になります体調崩して検索し始めた時から数えるともっと長いです😭なんと１９年です😭病気かどうかも分からず～歩けなくなったのが～子供がまだ中学生の頃学校の役員やっていて校庭でお祭りがありまして～見回りやっていて～そこで歩けなくなったのが初めての事でした😭このタイミングで多発性硬化症になって脱髄していたんですね😢計算すると１９年前😱距離歩くと歩けなくなってから病院で検査し始めたのが数年後…検査始めて多発性硬化症

今飲んでいる薬、メーゼントこの薬、世界初の二次進行型多発性硬化症の薬以前、二次進行型の薬はあったんだけどあまり効果なかったみたい😅メーゼントの凄い所は、良くわからないが進行型多発性硬化症の進行が止まるところだ(笑)飲んでる自分が言うのも変だけど😃病気の進行が止まる☺️主治医も褒めていた😁「スゲ～ノバルティス😜｣そんなこと言っても良いのですか？「だって凄い😁薬が効いてるんだから～😁｣え～～～普通、薬は効くものではないのですか？「人によって効いたり、効かなかったりするのが多い

主治医にも言われた不思議な病気多発性硬化症‼️一次進行型、二次進行型、再発寛解型ほとんどの人が、再発寛解型８割くらいの人が再発寛解型だと言われてる😢再発寛解を繰り返す病気であるのにそれを繰り返すと二次進行型になるって病気😢⤵️⤵️二次進行型になると治療が厄介なのでならないように再発予防の治療をする😢再発予防の薬はたくさんの種類が存在するほとんどの薬が再発予防がメインであり、多発性硬化症を治すものではない😭病気が治る薬ではないっておかしいと思いません？それは、なぜ多発性硬化

12月24日11℃/3℃お久しぶりです！最近の体調は特に変わりなく、80%位の状態をキープしています。タイトル通りですが、ついにmy車椅子を買いました車椅子軽量【Care-TecJapan/ケアテックジャパンハピネスCA-10SU】カラー8色自走介助兼用車いす車イスくるまいすコンパクト介護用品軽量車椅子折り畳み折りたたみおしゃれ福祉用具楽天市場21,400円で、おとといついに来たーーーー車椅子を探す時の検索条件は…·自走介助兼用·コンパク

あと、3ヶ月で治験終わります安定性合格ではないでしょうか？合格ってことは薬を飲み続けることで、安定した効果をえられるって事になります病気が治っているか？それはわかりません😭なぜならば？どうなれば治っているか？わかる人がいないからです😭病原性リンパ球細胞が血液中に存在しないって分かれば薬を飲まなくても良いとは思います😆医者は患者の体調分からないです体調最悪なときどんなだったか？知ってるのは自分だけです😭二次進行型多発性硬化症が猛威を振るっているときの体調良く覚えていますこ

おはようございます🍀7度の小田原です😭多分、水分不足だったのでお茶飲んで藥飲みました😁水分不足の時の症状はすぐわかります😆ベッドから降りた後、再度、ベッドに上がろうとした時上がるのに苦労したりする😢そんで～いつ水分採ったか考える昨日の夕方、味噌汁飲んでそれから一度も水分採っていないことに気がつく😢喉が乾いていなくても水分不足は起きる😢特に車乗っているとき、トイレ行きたくないから水分採らないそう言う時って車から降りた後歩けなくなったりしたことあった😭再発かとも考えたけど

10月31日19℃/10℃26日に定期受診があって、薬切れ疑惑とケシンプタ注射後の症状について主治医に聞いてみた結果、ケシンプタでは薬切れとかは起こらないらしい注射後の症状はその時の体調とか貧血？とか注射後反応とかって言ってた受診から帰宅後、ケシンプタを注射したら今回はなんの症状もなく大丈夫だった安心したわー単純なもんでもう全て大丈夫な気がしてる29日にはコロナワクチン4回目を打ってきたケシンプタのせいで抗体つきにくいらしいけど、打った方がいいとのことでやってきたさこれいつま

ホントなのか嘘なのか？わからないですが～二次進行型多発性硬化症のことを書いて見たいと思いますなんでそんな事を言っているかと言いますと二次進行型多発性硬化症ってこうなら二次進行型だって決まりがないそうです😭え～まじか😭一応、再発しないで増悪する？と、言われています😆また、そのひたすら増悪する原因も謎😢⤵️⤵️なのに、メーゼントで治療ができるって不思議だと思いませんか？おそらく、メモリーT細胞のせいだと思うんです😭ここからはうろ覚えな

多発性硬化症になって医者に言われた最初の言葉「この病気は難病です｣「絶対治らないとは言わないけれどほとんどの場合、治りません｣え～😱「再発を繰り返すんです｣「再発を繰り返すと症状は増悪していきます｣増悪していくってどうなるのでしょうか？「人によります😵目が見えなくなるひともいます歩けなくなるひともいますいます会話が出来なくなる人もいます｣😆でも、ステロイドパルスしたではないですか今、歩けますよ？走ることも出来ます話すことも出来ますこれが出来なくなって行くんですか？

10月15日24℃/17℃今日は末っ子の保育園の運動会。天気はなんとか持ちこたえて、たまに小雨の中最後までできた。一家庭2人の参加が可能だったから夫と行ってきたんだが、2、3日前まで私は行かずに夫と長男もしくは長女に行ってもらおうと思ってた。足が動かなすぎて歩けるか不安でさ園庭が小さい保育園だから近くの公園で運動会をするのよ。近くまで車で送ってもらうから歩くのは公園の中だけ。それだけなのに杖ついて歩けるか不安でさ…車椅子ないし…え…無理じゃね？って。最近のお出かけは基本現地

9月29日26℃/20℃昨日ケシンプタを自己注射した後の症状を忘れないうちに。夕食後、19時頃に自己注射針が刺さった瞬間ぶわぁーっと血が身体を巡る感じがしてその場で動けなくなった。うまいこと表現できないけど、電車で立ちっぱなしの時に血がサーってひいて目の前が暗くなるやつの感覚に似てる気がする。とりあえず動かず安静にしてたらおさまった。今回だけなのか今後毎回起こるのか…2、3日前からの薬切れ疑惑と関係あるのか…自分で考えても分からないので次回受診時に聞いてみよ

9月25日27℃/21℃久しぶりに近況と体調の記録ケシンプタ1回目7月6日2回目7月13日3回目7月20日4回目8月3日5回目8月31日6回目9月28日←自宅で自己注射てな感じで次から自己注射です。前回、前々回病院で練習した時は余裕でできたから大丈夫なはず。注射怖かったけど、意外とやればできるもんだそして昨日から足の調子が悪いタイサブリの時は点滴した後2、3日と点滴する前2、3日は足の調子が悪くなってた。薬切れとか薬に順応？する時は体調悪くなるのかなっ

7月25日33℃/26℃今日は、社会保険労務士さんに家まで来てもらって面談をしたよ。障害年金についての説明、診断書の確認、現在の症状などの確認を1時間ちょいくらいで。今後、必要書類は代理で取得、作成してくれるらしい。ﾀｽｶﾙ夏休みで長男&長女が家にいたんだが、ちょいちょい口をはさんできてうるさかっただろうなぁ…｢お母さんはこれ出来ないんだよ！｣｢いつもこれのお手伝いしてる！｣などなど出来ないことの裏付けにはなったかな社会保険労務士さん、どんな人かとドキドキしたけど親身になって話

7月6日29℃/23℃今日の病院での予定は▪️先生の診察▪️ケシンプタ注射(点滴&様子見込みで1時間)▪️障害者手帳、障害年金申請の為の診断書書いてもらう検査▪️MRI盛りだくさん病院内をあっち行ったりこっち行ったりやりきったよケシンプタはアレルギー対策の点滴30分とアレルギー対策錠剤、解熱剤を飲んで左二の腕にバチンと看護師さんにやってもらった。今後、ケシンプタやる場所は両二の腕、お腹、太ももを順番に変えていくらしい。自己注射できるようになったっぽいけど、当分は病院でやっ

6月4日24℃/16℃さっき50m先のコンビニに杖ついて行ってきたなんとか無事に行って帰ってきたよ足が重くて動かなかった…転ばなくて良かったー玄関着いたら疲れて動けなくなり座り込む始末よ今の限界は杖歩行100mのようだ