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かなり久しぶりの投稿になってしまいました(^_^;)今年もあの日、10月9日がやってきます。初めててんかん(epilepsy)と診断された日。大発作自体はその前にも何度か起こしているので初めて大発作を起こした日は、また別の日です。私は複雑部分発作主体なので、強直間代発作ではなく、二次性全般化発作だと思います。↓↓↓親が即日上京してきて大変でした。挙句の果てには母が「東京で働きながら住む」とか言い出す始末( ̄▽ ̄;)さすがにそうはならなかったから良かったもののこれじゃあなんの
最後の大発作から、9月15日で?年たちました。※私の場合、二次性全般化発作のはずです。水商売の帰りに駅構内←だったのが笑えない( ̄▽ ̄;)エスカレーターに乗ってからの記憶がありません。この時のことは、救急車を呼ばれてからとある事件があったのでてんかん患者目線を排して性同一性障害当事者目線で書いてますが、こちらのブログへ↓『【アメトピ】大発作で救急車に乗った話(実話)~性同一性障害の視点から~』今回は救急車に乗った話です。サブタイトルに「性同一性障害の視点から」とある通りそっちの視点
先日の検査入院の結果を聞きに行ってきましたしかし、画像等が検査入院した病院からまだ届いていなくて先生、画像を思い出しながらの説明でしたがpetctでは、右側側頭葉が怪しいとのことでしたが、脳波では前頭葉かも。。と。ネットで調べた限りだけど、どちらかと言うと側頭葉かなって思ったけど前頭葉でした。前頭葉てんかんの特徴ってどんな感じ?前頭葉でも右側と左側では違ってくるらしく右側の方がまだ良いらしい。。いつも大発作。全般発作かなと思ったら部分発作でした。手術するなら、脳
ぽつラジオの9月号に出演しています。良かったら聴いてください。https://youtu.be/a4W9udKeA9Iぽつラジオの中で、中学の時が最初の大発作ではないか?という話をしてますが、当時はそれを金縛りだと思い込んでいたことと、それに絡んだ話をします。いつ頃までだったのかは忘れましたが、長い間、私は最初の大発作を大学1年の時の5月だと思ってました。よく考えると最初の大発作は中学生のころだったと思います。というのも、当時は本当に金縛りにあったと思っていたから大発
四月に転院して四月に痙攣の薬増やしたのに、今日までに3回痙攣。四月は5回、三月は4回。増えすぎ。毎日毎日いつぶっ倒れないか気にしてなんだかイライラ。この前の外来は薬増やさなかったけどなんで増やさなかったんだろう。聞くの忘れた。脈も夜中に発作起きるからねれないしいつ解放されるんだろう。こんなに痙攣して頭大丈夫なのかな。
月に1度の通院日今回も息子は先生を質問責め先生は「あ〜」「はぁ〜」「ほぅ」の繰り返し困らせてしまったかもしれませんそれでも先生はニコニコと息子の話を聞いてくださりありがたいです血液検査の結果が、びっくりするくらい基準値オーバーだらけで血中濃度は、何故か基準値に達していないとにかく薬の副作用だと思うので、気をつけてみていくとのこともう少し落ち着いたらAという薬を抜いていくと言われましたもう少し落ち着いたらと言われるのも3回目、どういう状態が落ち着いているのか、それすらわかりません
アルマン2歳の誕生日の記事で調子悪いと書きましたが、相変わらずです。てんかん発作が1日6回前後あり、ほぼ寝ています。(ただ、アンビュー不要なのはスゴい)退院(7日)の翌日に何でもないのに嘔吐したのは、6日から始めた新しい薬(バルプロ酸)の影響かなと思います。13日の受診で非活動的になったと言うと、それまで最大量だったレベチラセタム(商品名イーケプラ)が半量になりました。が、状況は変わらず。以下、てんかん発作に関する覚え書きです。最近の発作は、両腕をガバッと広げて(モロー反射の激しいや
1ヶ月程前、絶不調の中で行われた脳波検査。脳波の記録中に、運良く発作になった次男。そのおかげで、今まで気づけなかった発作の始まり方を知ることができた。普段は発作を嫌うが、検査入院中の発作は逆に有り難い。今回、布団のすぐ横で立っていた次男はバタッと前に倒れた。しかし、既に発作は立っている状態から始まっていて、何度もカクッカクッとなっていたようだ。去年と違って、発作の始まりを自分の言葉では伝えられる状況ではない今目を離すということが本当に怖い。次男の発作は、部分発作から始まり二次性全
デパケンR2002018.74錠→5錠特に変化なしいきなり奇声をあげて強直間代発作ビムパット50mg2018.82錠→4錠→6錠→8錠→6錠全般化するまで、ちょっと時間がかかるようになった発作の頻度が、やや増えたような…効いていないと判断された。マイスタン5mg2018.111錠→2錠一瞬意識が途切れる様子が見られるようになった。何故?2018.7の薬開始から体重増加(5キロ)。肝臓の数値が上がった。本人が物忘れに苦しんでいる様子。
引き続き、今回はてんかん発作の分類について述べる。てんかんの臨床症状の代表は、当然てんかん発作である。発作の間欠期には臨床症状を認めないことが多いが、発作間欠期や発作後に精神症状を示すことはある。また、知的障害に合併することもある。てんかん発作てんかん発作は、突発的に症状が発来し、通常は数秒から数分間持続し消失に向かう。てんかん発作は臨床症状と脳波の情報に基づいて分類され、最初に大きく全般発作と部分発作にわけられる。全般発作その発作が両
22歳の自閉症の息子がおります。7月にてんかんを発症しました。月2回大発作をおこしています。現在薬の調整中です。また、大きな発作がありました。しかも長い…今も横になっています。診察はまだまだ先。薬を飲んでいても、発作は減らず…調整に時間はかかるとは言っても、こんなに何度も大発作を起こしていて本当に大丈夫なのか…発作の度に私の思考もぐるぐる…同じことの繰り返し。唐突ですが、このブログを暫くお休みしたいと思います。いろいろと気持ちの整理をします。みなさんのブログには、ちょこ
2週間ぶりの大発作です。ビムパットが増えたから、もう少し間隔が開くかと思ってたけど残念です。外出時、友人たちとランチ中の発作。今まで外出時の発作はドライブ中以外なく、食事中の発作も初めて。いつもの強直間代発作でしたが、時間が長い。なかなか治らなくて、周囲から「救急車、救急車」の声が聞こえてくる。「大丈夫です」と応えたものの治らない。友人から「救急車呼ぼう、ねっ。救急車呼んだ方がいい。」と優しく諭され頷くと「もう、呼んでます!」という男性の声が他から聞こえました。しばらくしたら
息子と転院後3度目の診察に行ってきました。4週間ぶりです。不思議とクリニックの通院を楽しみにしています。診察では、先週、発作があったことをお話ししました。すると、担当医がすごーく残念そうに「あぁ、止まらなっかったんだ」と仰いました。私としては、まだまだ薬の調整中だから仕方ないのかなと思っていたので意外でした。私も悲しい気分になってしまいました。気を取り直して、以前から気になっていたイライラやキレやすさについて相談しましたが、デパケンもビムパットも精神的な影響は少ないので他に理由があ
先月の診察で、ビムパッドを1日200にしてから発作が起きてなくてこのまま止まるのでは…なんて考えていましたが、先程発作が起きました。今回はいきなり倒れはしなかったので、頭を打つこともなく幸いでした。意識は失い、発作時の記憶もないのはいつもどおりです。最近、不安が増悪していて…今朝も、私にとっては些細なことを気にして、心配して、何故かイライラこれは大爆発するか、発作が起きちゃうかも…と思ったら、そのとおりになりました。前回の間隔が1週間で、今回は3週間弱。ビムパッドが効いていると信
こんにちは。こちらは良いお天気、お出かけ日和です。息子は何故か、今日は出かけないと言い張っています。外出時の発作の不安はありますが、一日中親子で家に籠っているのもしんどいものです。初めての画像投稿。うまくできたでしょうか?中里信和先生のツイートです。息子が、まさにこのとおりでした。転院前の大学病院神経内科からデパケンのみ処方されていましたが、発作が減らず、医師に「薬は合っているんだから、薬でコントロールができないんだと思いますよ」と言われてショックでした。専門のクリニックに転院
昨日、念願のてんかん専門医のいる病院へ行ってきました。たっぷり時間をとって話を聞いてくださいました。確認されることも大学病院とは違いました。何故それが大事なことなのかもお話してくださいました。詳細は私の記憶違いから誤情報になってしまう可能性があるので、ここでは控えます。私はそれだけで、気持ちが楽になりました。息子にも私の気持ちが伝わったようです。緊張が解かれていました。デパケンを増量しても発作は起きるし頻度も変わらなくて、不安でいっぱいでしたが、そもそも全般発作ではなく、二次性全
息子が初めて二次性全般化発作をおこしてから1年が経ちました。無熱ではっきりとした痙攣でもしかしててんかんかもと気づきましたが実は3ヶ月前からてんかん発作はおこしていたので発症して1年3ヶ月。寝入り端や車でウトウトした時にぼーっとして一点凝視、意識混濁、(体を揺すって声かけしても反応なし)、これが数分続いて瞼と頬がピクピクするのが数分、流涎、涎が垂れる頃には眼球上転する事もありましたがそのまま深く眠るので生理的なミオクロヌースかなと…でも主治医と話すと時間が長いので大発作
前回のけいれん発作から3週間。けいれん発作は起きなかったけど目が左に引っ張られる発作😂計2分。その後グズグズ。初めての発作だったから主治医に電話📞ダイアップ入れた!はー。今日お出かけしてお昼寝の時間ズレちゃったからかなー。でもけいれん発作にならなくてよかった。これでぽこみが今まで起こしてある発作は部分発作部分発作からの二次性全般化発作脱力発作ミオクロニー発作?からの強直間代発作?目が引っ張られる発作←NEWあれ、欠伸発作以外結構やってるんじゃない?こんな
中学生になったころ、それまで落ち着いていたてんかん発作が再発しました。成長期でホルモンのバランスとか関係あるのかなぁ・・・?小さい頃とは違う形の発作。硬直がキツイし、1回の発作時間も長くなっていました。薬の種類はそのままに、量を増量しました。大脳も小脳も委縮があるし、肝機能もすごく悪いたっくんなので、できるだけ薬は増やしたくないというのがおかんの本音。てんかんの薬調整って難しいですよね。『てんかん発作を完全に止めるだけの薬量を飲ませて副作用でフラフラになるよりは、
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