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手動装置調子が悪くブレーキロック掛からない💦まぁ見てもらえることになったから良かった話は変わりますがべオーバから薬変更になりました次はステーブラになりました✨朝晩飲まなきゃならないからちょっと大変かなまたどんな感じか書きますね!
今週、36週の妊婦健診で、経膣分娩でいくことが決定しました緊急帝王切開の際は、全身麻酔でってお願いしたんだけど、即了承してもらえなかった…えっ、なんで…二分脊椎あるから、脊髄くも膜下麻酔も硬膜外麻酔も、神経障害のリスクあるって言ってたじゃん。もう一度、麻酔科の先生と話す機会作ってくれるとは言ってたけど、全身麻酔じゃなかったら帝王切開は嫌だよ…歩けなくなったら困るよ。そうそう、私は”問題のない妊婦”ではないらしいので、立ち会い出産は不可になりました孤独だな…呼吸法の練習とかイメトレ
今晩は〜‼️今日、やっと、待ちに待った、大谷翔平プレミアムフレーム切手セットが届きました🙌昨年11月に予約してから、母は、首を長くして待っていました。83才になった母。母には、今迄、こんなにファンになれる人が、居ませんでした。昨年、妹の旦那さんが、アメリカのエンゼルスの試合を見に行きました。大谷翔平さんのグッズをお土産に、買って来てくれました。その時の喜び様に、驚いたものです。リビングの部屋に、飾っていました。今回、ドジャースに移籍しましたよね。母は、全て片付けました。
3人元気に遊んでたのに、、、、、おチビちゃんだけなんだか元気ないですいつもよりうんちの回数も多いその日の夜、、、発熱です🥵39.0なんで?上2人は元気なのに!!小児科へ行き『胃腸炎と咽頭炎だね』との事でしたすぐに手術する予定の病院へ連絡したら担当の先生が不在のため折り返し連絡するとの事でした1カ月保育園も休ませて外出も気をつけて、本当に神経ピリピリしてたから本当悲しくて辛くてまたこの子の手術が延長される事で辛い思いをすると思うと本当心が痛かったです次の
前回ブログを書いたのが、ほぼ去年になっていたことに気づきました。。本当に年々時間がたつスピードがあがっている。。中高生活について前回書いたので、今回は大学生活。中高と違い、家の割と近くの大学に通うことになったのと、制服から私服に変わったことで、カテーテル管理はだいぶ楽になった気がする。ポケットがある服をなるべく着て、カテーテルを入れられるようにしてたな。でも、中高とは違い、男子もいたので、生理の時はなんか緊張というか気を使ったのを覚えてる。女子校あるあるなのかな?洗腸は変わらず使っ
妊娠の経過自体は順調ですですが…臨月に入った現在、ついに導尿に関することでトラブル発生…!カテーテルが尿道に入らない…!!!!!ってか、陰部が腫れてるんだけど…おとといの夜から突然、カテーテルが入りづらくなり、めちゃくちゃ焦りました。お腹が大きくて見えないから入らないとかではなく、物理的に入らない。陰部の腫れと同時に、多分尿道も腫れてるのかも…カテーテルちょっと入っても奥まで入らないんです。なんとなく痛い気もするし…泌尿器科でもらってるキシロカインゼリーをたっぷりつけてなんと
あけましておめでとうございます🎍気がついたら1月になって、、息子は今年の4月から年長さんになります保育園生活の最後の1年なんだなぁと思ったら、時間が経つのがほんとに早い!最近気になってる事があって、保育園でパンツに200ミリの尿漏れパットですごしていますが3日に1回は漏れる…息子は足のハンデがほとんどなく、動き回れるぶん腹圧がかかりやすいみたいで、漏れる量がすごいですだからと言ってトイレに行きたい感覚もないようで…保育園だからお友達もわかってくれて、先生も看護師さんもいるけど、
仮合わせしました本当ふくらはぎ細いんですそれを再確認しっかり合わせらたからあとは完成ですあと車いすクッション試してきました♪ジェイエクストリームクッション、フュージョンクライオと試してフュージョンは分厚すぎてなしになりましたが座り心地は良かったです横ずれ前ズレ後ろズレが全くなし。もうちょっと薄かったらなあー😮💨エクストリームクッションは薄いけど良かったですまぁあとは1週間ほど借りて本決まりです。
前回33週の妊婦健診で、「経膣分娩(自然)でいきましょう」みたいな話になったと言いましたが…その時のブログ↓↓『33週の妊婦健診で思わぬ事態に』今日は33週の妊婦健診でした🏥そこでまさかの先生からの一言。「帝王切開じゃなくて経膣分娩でいけると思う」えっ…?????前回、脳外科の先生に言われた「帝王切開…ameblo.jp今日、麻酔科の先生と話をした結果、私の分娩方法は3つあることが分かりました。①経膣分娩②硬膜外麻酔での帝王切開③全身麻酔での帝王切開帝王切開の麻酔で1番よく使われ
手術も延期になってしまったので入院するまでの間風邪などひかず、気をつけようと5歳、2歳のお兄ちゃん、お姉ちゃんには手洗いおチビちゃんと接する時はお顔はだめよと🙅今までみんなベタベタスリスリすごかったのですが笑上2人は保育園休めてママといられてラッキーって言って毎日賑やかに過ごしてました天気いい日は公園へ行ったり、散歩したりおチビちゃんいるからそこは気をつかいながらお家でお菓子を作ったり、パンを捏ねたりケンカしたり、過ごしてました!年末になり、今年は実家へ行かず家で
いわゆる10波波に呑み込まれた夫…熱が出てロキソニンに一度は下がったが切れたらまた上がり次は抗生物質、カロナールで下りきり復帰✨そうそう全く介護ベッド🛏️での暮らしだったから筋力落ちてしまった。来月三河湾健康マラソンあるのに1から身体つくってかないとね…排泄の漏れが増えた💦導尿が間に合わない…という事がありました。寒さではないと感じます。次の受診まで続くなら薬変更かしら
インフルエンザになってしまった4カ月の我が子3週間空けての1月入ってすぐの入院に決まりました!!旦那が年末年始の仕事休みの時に行けるのでよかったーと喜びました年内に終えたかったけど仕方ない何ヶ月も先になったりしなくてよかったっておもうようにしましただけど子供の成長ってものすごく早いですね3週間待ってる間に我が子は首がすわり、寝返りをするようになりました嬉しいですよ☺️ただ手術をするのに寝返りすると大変だからねーって先生に言われてたのでもうヒヤヒヤですもう風邪をひかせる
こんにちは現在34週、妊娠9ヶ月です。なんだか最近、呼吸するのがしんどいときがあります深く吸えないというか。子宮が押し上げてきて肺が押しつぶされてるのかな↓↓↓こうなるらしいもんね。胃も潰れてる確かに食後が特にしんどいでも、この画像見る限り、腸は思ったより変化ない?私の場合、二分脊椎の影響で洗腸で便を出してますが、妊娠前はお腹の上から直接腸を押して刺激して出しやすくしてたんですよ。それが、妊娠してからはもう子宮がバーーーン!と全面に出てきちゃってるので、腸がお腹側にはなく…笑
手術を終えた娘に会えたのは日付が変わってまもなく1時になろうとしたときだった。自分の娘なのに会うのが怖かった。どんな状態になってるのか。管が体中に沢山刺さっていて、顔も歪んでいるだろう。手術の傷跡はどうなってるんだろう。出血もあるだろう。手術前のように、ママーと元気よく話してくれるのだろうか。手術室の自動ドアが開き、ベットがこちらに近付いてくる。ベットの上の娘は、パンパンに腫れ上がった顔で目はうつろ。目尻からこめかみに向かって涙の跡が見える。会えたねよく寝れた?もう手術は終わったよ
今日は33週の妊婦健診でした🏥そこでまさかの先生からの一言。「帝王切開じゃなくて経膣分娩でいけると思う」えっ…?????前回、脳外科の先生に言われた「帝王切開でいきましょう!」って話はどこいった??私は二分脊椎の中でも比較的軽い部類らしく、歩けるし腹圧もかけられるから、自然分娩でも大丈夫なんじゃないかという見解らしい。二分脊椎は軽いけど、背中の神経の束の位置が健常者と違うから、なんなら帝王切開の方がリスク高いんじゃないか説も浮上…そんなぁ〜今になって自然分娩だなんて…想定外すぎ
今日はあやの年に2回の定期通院。二分脊椎外来の日でした。整形で足先の上にあげる力が先生と力比べすると、少し弱いかなと言われたけど、痛みがなければ経過観察でいいと。将来階段上がる時につまづきやすかったりするかもしれないらしい。それ以外は特に問題なくてよかった。今日は冬休み最後の日ということで病院はかなり混んでた。結構待ったな本を持って行っててよかった。その後に近くの神戸空港に寄ってみた。発着が少ない時間なのかな、ガラガラだった。2便だけ離陸見えた謎のブロッコリーのオブジェ🥦夜ごはん
本年も宜しくお願いします🙇♀️年始早々市役所に行って来ました!ETCの障害者割引更新のため時間かかるのよね⏰てか毎週高速乗るようになったから重要なんです。めちゃ混んでた💦
ブログ始めてどれだけ経ったのか?こんなつたないブログ記事を読んで頂きありがとうございました😊2023年は車、車いす、車いすクッションを替えお金が💰とても掛かりました。でも替えて良かったこと✨二分脊椎は恐ろしいという地元名古屋の医師のYouTubeを見てしまい…私は断言します。恐ろしくないしっかり対応していけば良いと感じます。重度から軽度まであって重症度で困り事って違いはありますがね。恐ろしいという言葉が先走らないように願います🤲
今まで沢山の手術をしてきましたが、こんなに長引いたのは初めてです。朝から15時間かかった膀胱拡大術。名医の執刀医が一言目にこの言葉を発しました。長時間、本当に、ありがとうございました。ええ。予定では夕方にはほぼ手術を終える予定でしたが、過去にデフラックス手術をしたと言ってましたよね?はい。1歳と3歳のときに。2回かー。そのデフラックス手術の癒着がひどくてかなり手こずりました。硬くなったヒアルロン酸が膀胱内に沢山あり、それを一つずつ取って。尿管もそのせいで壊死していたところもあり、それを
特別支援学校の中学生くん。二分脊椎です。上肢のパワーアップをしています。いつもは学校で目一杯頑張って活動してそれからの練習なのでヘロヘロでやる気もなくなっています。冬休みに入って体力的にも余裕があっていつもの課題を簡単にクリアしています。テーブルに懸垂して顔を出すのを一つの目標にしていましたがびっくり!!体力的に余裕があるとハイクリア!!いかに子ども達が毎日を頑張っているのがよくわかります。今日が2023年仕事納めでした。子ども達と会った日は投稿
地元整形外科受診でした。前回受診↓『間違いであってほしい』最近娘が描いた絵。さざなみが煌く海…側弯の手術をした病院から地元の療育園の整形に転院して2回目の受診。前回はこちら↓『転院と衝撃の事実』カフェで見つけたクッ…ameblo.jpその後ペインクリニックにて↓『痛みの原因』『間違いであってほしい』最近娘が描いた絵。さざなみが煌く海…側弯の手術をした病院から地元の療育園の整形に転院して2回目の受診。前回はこちら↓『転院と衝撃の事…ameblo.jpドクターが大学病院の医師に相談され
こんにちは!いいねありがとうございます下手な文章ですが読んでくれている方がいると思うと嬉しいです。今日は昨日の続きを…MRIの結果を聞きに行ったのは検査をした次の日だったと思います。検査した結果。赤ちゃんが「二分脊椎」「水頭症」であることが分かりました。二分脊椎とは赤ちゃんの脊椎などの癒合不全。脊椎に穴が空いていることで脳に水が入り、脳が小さくなっている状態先生は絵を描きながら丁寧に説明してくれました。今の状況からして「産んでも産声をあげないかも」と昨日の説明より赤ちゃん
納品されました。本人居なくても納品してもらえました20日に私のインソールの納品と一緒に出来ました♪新品に替えたらやっぱり全然違うみたいでやはり経年劣化してたんだなと実感したみたいです。次の車いすクッションの選定に入ります。JAYクッションかオットーボックのクライオというクッションが気になっていていずれデモする予定です✨
10月下旬、息子と私のインフルエンザ感染から始まり、11月娘と私と夫の溶連菌感染、娘のアデノウィルス感染と、治っては誰かが体調を崩すという1ヶ月でした。そんなこんなで色々バタバタしており書くのがかなり遅くなってしまいましたが、10月にウロダイナミクスと11月に腰部のMRIをやりました。ウロダイは好きなDVDをら選ばせてくれ見せながらやってくれるので、本当に助かります。結果は後日でその日はドキドキしながら帰りました。そして1週間後、ウロダイの結果とともに、先日受けた腎シンチの結果も
今の所1ヶ月健診、3,4ヶ月健診、6,7ヶ月健診全てひっかかっております‥まず1ヶ月検診では、二分脊椎の疑いがあると言われました。そもそも初めて聞く病名で、全く予想だにしてなかった事でパニック!頭が真っ白で、先生に治るんでしょうか?しか質問できず涙を堪えて帰るので精一杯でした。その日は恥ずかしながら病院から帰宅後、夫が帰ってくるまでずっと泣いてました。お尻の割れ目の先端?がYの字になってると、この病気の疑いがあるそうです。確かに娘のお尻の割れ目Y字になってるなぁーとは思っ
寒かったでも完走できました!来年も参加します来年の車いす駅伝競走チーム愛知は不参加になります😭参加者が揃わない今年のトラウマ克服する為に参加したかったなぁ😭また参加できる体制を整えていつかまた参加します。
2023年10月息子の就学予定の小学校、学童での受け入れ体制の件で再度話し合いをしました。今回は小学校で、小学校の校長先生、教頭先生放課後育成室(学童担当の市役所の人)学童の職員(民間委託)医療ケアコーディネーター私たち夫婦この間した話し合いとほとんど同じ内容を現場にいる職員に話した感じでした。『就学相談①』気がついたら8月になってたアメブロ自体開いてなく‥息子は家では自己導尿確立できてるようになりました!そろそろ就学の事が気になり、、6月に教育委員会(小学校)と…ameblo.
今日から入院となりました。明後日は朝から空洞症のシャント手術です。1年ぶりの付き添い入院、母子ともに頑張ります。初日の今日は、昼前に病室入りまして、少しゆっくりしてお昼ご飯。その後、お昼寝。寝てる間に手術の説明がありました。朝からスタート。1年前ほど手術時間はかからないそうです。(前回は予定外の長丁場だったので。)大体、2時ぐらいに終わって、1時間ほどかけて麻酔を覚ましていくそうで、3時くらいには手術室出れると思う…とのことでした。どうなるかわかりませんが、とりあえ
修理申請通りました高いですね!受領は年明けになるかなぁ!
夕方旦那くんから電話があったとき、私は病院にもっていく荷物とお弁当をつめてました!油淋鶏★春巻き★ナムルまだ時間かかるらしい。なにかあったのか?と先生に聞いても、手術経過は順調で丁寧にしなければいけない手術なので時間がかかっている。えー私も旦那くんも時間が経つにつれて、不安や恐怖が大きくなっていきました。なんかもう、ご飯食べても味がしないというかただ、ただ、娘と先生方を信じて待つしかなかった。誰も居ない暗くなった病院のロビーでただ、ただ、待った。待つしかなかった。次に電話が鳴った