乾癬患者

コロナ禍ではありますが、できることをできる範囲でやっていこう！ということで・・・今年も東京タワーで乾癬の啓発活動を行います♪開催日時：10月30日（土）10:00～18:0010月31日（日）10:00～16:00>>>今年のメニューはこちら・乾癬という病気を知ってもらうためのポスター展示・マンガで伝える『乾癬あるある』・乾癬の啓発の動画上映・パネルを見てくれた方へのプレゼント配布・感染対策を施した“患者さん同士のトークブース”の設置東

世界乾癬デー2021の企画として「患者と医師の本音トーク」をお届けします。昨年の世界乾癬デーに公開した『患者と医師のすれ違い～あなたの思い伝わってる？～』では、患者と医師それぞれの立場での心の内を語り、微妙に感じる“すれ違い”について語ってみました。大変多くの方にご試聴いただき、感想もたくさんいただきました。ありがとうございました。実は･･･あのトークセッションの収録後も先生とのお話は続いていました。お互い感想を言い合いながら、だんだんと深い話しにま

『世界乾癬デーカウントダウンツイート』のきっかけは、昨年（2020年）の世界乾癬デーに向けてのイベント準備をしている時でした。ふと10月29日まであと何日なのかな～とググってみたのが100日を切った時でした。乾癬のことを毎日つぶやいたら「乾癬」という病気のことを少しは知ってもらえるかな～という単細胞的な（笑）思いつきから、カウントダウンしちゃってみよーと始まりました。が…しかし、、、毎日続けるって、しかも乾癬というWordを入れて140文字で伝えるって、なかなか難しく、脳細胞

「乾癬」が45分の健康番組で取り上げられました！！乾癬という病気のことをもっと知ってもらいたいから…乾癬という病気のことを、乾癬治療の情報を患者さんに知ってもらいたいから…乾癬をテレビで取り上げてくれたらいいな…とずっと思っていました。過去には、何度か情報番組でちょこっと「乾癬」のこと、乾癬に罹患している人のことを放送されたことはあったけど、乾癬だけで45分の番組になるとは！どんな放送になるのかな～という期待と共に見入ってました。解説してくださった横浜市大病院の山口先生

●2020年の終わりに感謝を込めて･･･「やりたいけどできない」当たり前にやっていたことができなくなった2020年。今までと同じことはできなくても…なにかあるはず！なにかできるはず！いえいえ、こんな状況だからこそやるべきことがある？！「諦める」ということを知らない？！インスパイアメンバー（笑）5人でミーティングをしていると（リモートでね^^）ついつい話が脱線していくけど、案外その脱線話からアイディアが飛び出すこともありました。ノリで「やってみようよ！」ということに

●素晴らしいサプライズに感動！！！東京タワーでの乾癬啓発展示の中で、ひときわ目立っていた『ブルーインパルスからのメッセージ』どうしてココにブルーインパルス？？？？？これは・・・・菅井順一先生（菅井皮膚科パークサイドクリニック院長／とちぎ乾癬友の会相談医）からのサプライズきっかけは、浜松市内で開催された“第36回日本臨床皮膚科医会総会・臨床学術大会”に参加した際、空き時間に航空自衛隊浜松基地に見学に行き、そこでの出逢いがきっかけとなり、「ブルーインパルスから乾癬患

●乾癬の木に患者さんからの想いを咲かせました毎年、東京タワーには患者会の仲間や先生方、情報を聞いて来てくれる患者さん達がたくさん来てくれて乾癬のお祭り？みたいに賑やかになっていました。でも、今年はコロナ禍で集まることができません・・・・。それでも、この日に、ここ東京タワーで患者さんの気持ちとつながりたい！そんな願いを込めて、SNS等で全国の患者さんへ「乾癬メッセージ」を送ってくださいとお願いしたところ、TwitterやFacebook、LINE等でたくさんのメッセージ

コロナ禍ではあるけれど…今年も東京タワーから乾癬を発信したい！日本の象徴?!でもある東京タワーから乾癬を発信したい,゜.:。+゜東京タワーを乾癬カラーにして日本中の乾癬患者さんの幸せを願いたい,゜.:。+゜4年前、夜空に輝くオレンジ色の東京タワーを見ながらそう思い、ここから乾癬を発信し、患者さんが集える場所にしよう！そんな想いからはじまったインスパイア（INSPIREJPANWPD乾癬啓発普及協会）インスパイアで乾癬の啓発活動をするようになってから、毎年、世界

早いものでもう12月になっちゃいました。今年は新型コロナウイルスで「当たり前の日常」が｢当たり前でなくなった」年でもありました。インスパイアでもこのコロナ禍でどうやって活動していくか？メンバーや先生方、企業の皆様と模索しながら進めてきました。コロナ禍でも『10月29日世界乾癬デー』はやってきました。師走を迎え、今更ながらですが、今年の「世界乾癬デー」をまとめてみました。…☆……☆……☆……☆……☆……☆……☆……☆…2020年10月29日午前０時を過ぎると夜

FACTFASHIONincollaborationwithVOGUECHANGE乾癬があっても安心してオシャレを楽しめるように…そんな患者さんの想いを込めてヤンセンファーマ(株)が立ち上げたプロジェクト『FACTFASHION-真実を着る、誤解を脱ぐ」「FACT」聞き慣れない言葉ですよね。「FACT」とは「真実」乾癬の患者さんは、乾癬があるために洋服選びには苦労してきました。乾癬が見えるのが嫌だから一年中長袖、長ズボン…鱗屑が落ちるから黒や紺の服は着られな

2020年10月29日世界乾癬デーまであと1週間を切りましたね♪毎朝見ている「朝ドラ」で今日はドキッとする場面がありました。過去の自分を見ているような…そして今の自分に頑張れよ！ってエールをもらったような…世界乾癬デーを前にしてこのタイミングか!!と思ったので今日はちょっと自分のことを書かせてもらいますね。乾癬が酷い状態の時…こんなヘンテコな病気になった自分が大嫌いでこんなヘンテコナ病気だってことを知られるのが恐くてこんなヘンテコな病気の自分が嫌われるのも恐

2020年世界乾癬デーのテーマは「Informed」乾癬をもっと知ろうもっと伝えよう患者としての発信ももちろんですが乾癬患者さんの診療にあたってくださっている先生方にも声をかけたところ全国各地の先生方から写真が届きましたキャンペーンとして作ったTシャツと「伝えたい」メッセージを添えて送ってくださいましたお一人お一人の先生のお写真とメッセージを拝見していたら…こみ上げてくるものがありました患者さんに寄り添ってくださり患者さんのために

7/26に乾癬ウィメンズセミナーに参加しました！乾癬の患者会である、NPO法人東京乾癬の会P-PAT主催のイベントです☺️zoom開催でありがたい！全国から沢山の方が参加され、道端アンジェリカさんもサプライズ参加‼️笑いあり、感動ありの会でした😊女性の一生を通しての乾癬との付き合い方についてがテーマでした😊盛り沢山の内容で楽しくてあっという間！山王病院の佐藤佐由里先生によるセミナーでは性差医学(疾患に対する危険因子、薬の効果、男女差があることがわかってきました)についても触れな

乾癬ウィメンズセミナーがオンラインで7/26(日)13:00〜16:30に開催されます！明日7/23に申し込み締め切りだそうです。申し込みはこちら乾癬のことを知りたい女性ならだれでも参加できるとのこと。私も申し込みしました！予定が合う方はぜひー！乾癬は頭皮にも症状がでるので美容、理容師さんにも知っていただけたら嬉しいな😊

「INSPIREJAPANWPD」ってご存知ですか？フルネームでは「一般社団法人INSPIREJAPANWPD乾癬啓発普及協会」といいます。日本ではまだあまりよく知られていない「乾癬（かんせん）」という皮膚の病気について広く正しく知っていただくことを目的に活動をしています。乾癬は、一般的には皮膚の表面にカサカサした白っぽいかさぶたのようなものができる病気で、それがフケのようにはがれ落ちることがあります。皮膚だけではなく爪や関節に症状が出ることもあります。原因