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こんにちは先日の診察結果は、現状維持というところで、とりあえず、分子標的薬のイブトロジーが効いてるとのことでした。でも、胸水(乳び胸)が、かなり多いらしく、状況によっては、胸水を抜いたり胸膜癒着術とか必要になるかもってとりあえず、spo2は98くらいあるので苦しさはあまり感じません。ただ、胸水で溜まってるのがリンパ管から漏れ出した乳びという栄養物質なので、よくわからないですが、栄養状態がよくない血液検査結果でも、アルブミンとか低いそのせいか、ここ1ヶ月で体重が4キロ減って、胸水でお腹
こんばんはQちゃんです「いつでも一緒」気分のキーホルダー作りましたアオのお腹の毛を三つ編みにしていとこが作ってくれてたボルゾイブローチを付けましたアオのお出かけは病院通いがほとんどだったけどそれでもお出かけ大好きだったからパール号みたいにいろんなとこに一緒に行こ!これを持って出かける時は付いておいでよ、アオくんこの前の休みの日アオがお世話になった動物病院にあいさつに行って来ました何度も何度も通って最期にアオを看取ってくれた病院高速で45分かかるので特別なこ
こんばんはQちゃんですスモークツリーきれいにモフモフになりましたさてさてアオの状況がジェットコースターのようです前回のブログから2回病院へ駆け込みましたと言うのもまた胸水がどっかーんと3リットルなんでー???パン?いや、お魚いろいろの中の加工品か!大して食べてないのにちょっとの脂肪のせいでまたしんどい事になってしまった3日後の今日は2リットル抜去でも点滴を増やした事ですぐに腎臓の数値にも変化が跳ね上がってた数値がいったん落ち着いた良かったーが
2024年6月に肺がんステージ4と診断され、一時は癌性リンパ管症による呼吸不全で医師より「死を覚悟」するように伝えられるほど、状態は悪化しましたが、何とか回復し、現在は分子標的薬タグリッソの単剤と生活改善、サプリメント、運動、代替療法などを取り入れて、がんサバイバーを目指しています。昨日は約1ヶ月ぶりの診察でした。2月に胸水を1200mlを抜き、その経過観察も兼ねていたのですが、なんと再び、胸水がかなりの量が溜まっていて、おそらくリンパ管から漏れているのだろうと伝えられました。乳糜胸(にゅうび
🎀*:;;;;;;:*🎀*:;;;;;;:*🎀【ICU13日目】胸水がたまってから乳糜胸水の為、母乳は禁止損傷部がふさがるまでmctミルクに切り替えるやめ時は未定だけどしばらくは続くよう3ヶ月くらい・・ナギが産まれてきてくれてから母乳を頑張って搾乳し続けているけどもこの子に飲んで貰える日はくるのかな・・母乳パック代はかかるけど捨てちゃうのはもったいないだから、ナギを信じてママはママにしかできないこと搾乳を頑
予後二年と言われて10日程経ちますが、、、毎日よく眠れるwなんだろこの神経の図太さ💦いや、悩む脳力が無いっぽいw逆にちょっとイヤになるわ…😑
昨年の5月4日の夜に呼吸が苦しそう!胸水がたまってる!で入院したくろおさん。野崎ふみこ『くろおさん胸水で入院①』愛しい愛しい🐈⬛くろおさんが乳糜(にゅうび)胸という珍しい病気で5月4日夜間救急で入院しました😭いままで先天性てんかん猫ちゃんや20歳猫の看取りも何回かして…ameblo.jpあれから一年たちました。今も室温管理、湿度管理、漢方と食事療法継続していますが食欲モリモリ💩モリモリ元気にしています。現在は3階のわたしのアトリエで太陽サンサンの中でゴロゴロ生活。冬場は
こんばんはQちゃんですアケビの花が咲きましたアケビの奥に寝てるアオが写ってますこのベッドを本当に気に入ってくれてソファではいっさい寝なくなったさてアオの経過ですが毎日体重を測ることで溜まってる胸水の量がおおよそ予測できるようになりました今は10日から2週間に1回抜きに行ってます乳糜胸の再発を機に初めて100%手作りフードに変えました(低脂肪の食材で)ドライフードがダメと言うわけではないけど身体に良い食材を選んで免疫力をアップする事も大切だと思ったから
こんばんはQちゃんですチューリップが今年も蕾を付けてくれました!このチューリップはハクちゃんがいた頃から咲いてるからとても大切な花なのですさてさてアオくんの胸水ですが木曜は病院行かなくても大丈夫そうでした!減ってます(昨日、病院でエコーしましたが抜かなくても大丈夫な量来週抜くことにしました)木曜に予定していたイベントはマッサージ講習会でしたこのビフォーアフター写真分かる人には分かる!姿勢が違う腰の位置が違う猫背が解消されてる後ろ足が使えているLEY-L
こんばんはQちゃんです先週は1週間で合計7リットルの胸水を抜いたアオくん乳糜胸再発で胸水がすごい勢いで溜まってました乳糜胸の食事は低脂肪が基本中の基本!と教えてもらいもう一度原点に立ち返る…太らせたい路線に変更しつつあった食事を見直しした漢方の先生にも相談して一つ一つの食材にこだわるよりもとにかく質の良い食事をとのアドバイス(ドライフードでは無く手作り食のススメ)低脂肪を第一優先にしつつ身体全体を整えるためにもいったん完全手作り食に切り替えましたそ
こんばんはQちゃんです今日は風がビュービュー吹いて雪も降りましたーこれはいつかの夕日久しぶりにサンシャインちゃんの写真この日は珍しくお散歩みたいに歩いてくれました(いつもはほとんど歩かない)さてさて!前回のブログは動物病院の待合室で書きましたレントゲンやらエコーやらそして胸水も抜いてもらい10:30の予約で終わったのは15:30先生の説明最初に出て来た言葉は「胸水3リットル抜けました」でしたさんりっとる?え3リットル目が点でしたどれだけ胸水溜まってい
愛しい愛しい🐈⬛くろおさんが乳糜(にゅうび)胸という珍しい病気で5月4日夜間救急で入院しました😭いままで先天性てんかん猫ちゃんや20歳猫の看取りも何回かしてきてますが、🐈⬛まだ3歳8ヶ月。安心しきってましたどっこい。😭4月末まで、普通によく食べよく動き元気だったので(少し痩せてはきてたけど)鼻膨らませてお腹大きく動かして(猫は口呼吸になると末期なんですって)呼吸困難に陥ったことに驚きました。胸水が溜まり、肺を圧迫して溺れ死ぬ寸前だったとのこと😭胸水を抜いてもら
本音言うと気がぬけない事が多いな、、、おりゃ〜泣かせとけ〜〜ができないからみゆがきつい時は親も体力的にきつくなる毎度毎度の頻度が多いからこの連鎖が怖くなる月一のペースで体調崩し治るまでにだいたい3週間かかり→入院がほとんど残り1週間がゆういつ赤ちゃんらしくご機嫌で調子いいかな?そしてよく寝る子でもない前向きに深く考えずにやっと普通のメンタル保てる→手の抜きかたわからず真面目と言われるしなきゃいけない空間がありすぎるとキャパオーバーする今最近親として自信がない同じ遭遇の先
へとへとだ〜!!!どっときてるな〜心に余裕がない今は体や自分の事でいっぱいいっぱいだから何もできない好きな事もできる余裕もない育児も普通より疲れるし返信したり気を使うのも今はきつい予定もあまりいれたくない休みたい、、、今日は満月🌕だからどんどん吐き出すいい事はたくさん書けるけど本音やきつい時の書ける場所ってなかなかないよねこいつやばい奴やん?って思われるし私できた人間ぢゃないからよくみせようとも思ってないからすぐダダ漏れる育児今きつい期間ーー自分だけの時間ほしい
毎日お疲れ様です次は次女の出産レポ!と、いきたいところですが…次女もなっかなか、いや…かなーり…?大変というか…想像もできないことがたっっっくさんありましたblogをはじめたきっかけもこの体験が絶対にどなたかの参考になるから…と思ったのがはじまりです出産レポをするまでにかなり時間がかかりそうですが…なるべく細かく記録したいと思います次女の妊娠経過①生理予定日になんか勘で…おや?と思い、花粉症の薬を安心して飲みたい!と薬剤師さんに言うと買える早期妊娠検査
簡単に家でお祝いできました女の子だからばあばにしてもらいましたみゆが家に帰ってきて1ヶ月も経たないうちに3ヶ月かと親バタバタでネットでぽちぽちっと笑っ!自宅撮影お願いしてたのに急にコロナでキャンセルになり、、今の時代でよかったwAmazonさんよ、早く届けてくれてありがたや〜そしてみゆと暮らしだして何か一言で言うとみゆいつも不思議いつもじっくり観察してしまいますどうしてもまだダウン症の子と違う子の違い?を探したりしてしまう時々やっぱり顔みると複雑な気持ちになるときもある
12月3日心臓の手術きまりました!今日みゆに面会して麻酔科の先生や看護師さんや外科の先生に説明を受けてたくさんの同意書にサイン話聞くだけでもほんと怖いみゆにパワー注入大丈夫大丈夫大丈夫家族みんなで福岡お泊まりで2、3泊みんなでみゆを応援したいと思います明日は8時から面会で9時から手術頑張れ‼️みゆ‼️無事に終わりますように
先日の術後1週間の絶食を経てお水→ミルクから栄養を開始して5日目。順調に回復してくれてます最近はご機嫌な時間も増えてあやすと時々「あ」とか「きゃ」とか声を出して笑ってくれるようになりましたそして今日、嬉しい話きけました!!ひとつめ吐いてたので、ずっとNGチューブからミルクを注入してましたが今日おくちから半分以上飲めたそうふたつめ術後がっつり増えてしまった点滴が順調になくなり→強心剤も今日終了し、退院の準備を再開しましょう!と言ってもらえましたそして……
生後、まもなく酸素が下がり、レントゲン結果にて気腫ではないとの診断で、CTを撮ったところ、乳糜胸水とわかりました。私は帝王切開後、経過良好で一足先に退院。娘の退院の目処は不明毎日のNICU通いが始まりました。あと、できれば母乳が良かったので、今はあげられないのですが、搾乳して冷凍保存していました。面会すると、授乳や沐浴は親ができました。しかし、授乳がなかなか…哺乳瓶を咥えても、飲まず。30分かけて全く減らないことが度々ありました。私がいない時間帯は看護師さんががんばって飲ませて
『お久しぶりですあれから』投稿をしばらくしてませんでした…いきなり、しなくなったのは、バタバタしてまして。私の体はすこぶる順調で、術後うんち出ない問題は、いろいろ苦労しましたが…徐々に…ameblo.jp続きを書きます。たしかに出産後は酸素が良かったけど、4日目らへんから酸素のアラームが時々鳴り出していました。ミルクを飲む量は変わらなかったけど…あれよあれよと娘の入院が決まりました。私は産婦人科で帝王切開の術後の入院中ですが、一緒の部屋での入院ではありません。NICUで預かりとな
今日は保育園がお休みのため夫は長男と家でお留守番私一人で次男の面会に行ってきましたPICUについてすぐにもう少ししたら一般病棟に移動しますと報告を受け少し早いけどミルクをあげる事に今日は静かに眠っている次男表情もいつも通りな感じで苦しそうな感じは見受けられず動脈のルートは抜去されていたけど末梢ルートの右手と右足は残ってました右足はまだ点滴中、鎮静剤使用中右手は今後まだ使用する可能性があるので残しておき酸素はOFFにするとSpO2が安静時でも93〜94%まで下がってしまう
ふーちゃんはノーウッド手術を無事に終えて、少しずつ点滴が減ってきている。3つあったドレーンは、1つになった。明日くらいには、この点滴も外れそうですね。看護師さんは言ってくれた。中心静脈に入っている首の点滴が外れることは、とても楽しみだ。あと一つのドレーンも、胸水があんまり出ていない。先生と看護師さんが、ドレーンを触っている。もうすぐ抜けるのかな、ワクワク。でも、その5分後。「実は、胸水が濁っています。」先生は言った。え??何?????胸水が濁ってい
10月24日にグレン手術をしてまだ入院中です乳糜胸水まだ止まらず止まったと思えばまた復活エンドレスかなり精神的に参ってきました《記録》2日月夜の食事最後に絶食開始3日火カテーテルにてシャントを詰める水分3004日水水分500のみ5日木水分500MCTミルク300追加胸水止まる6日金MCTミルク500ドレーンを抜く7日土MCTミルク500レントゲン胸水確認8日日レントゲン胸水増加
いっくんまだ乳糜胸水止まらず入院も長引いていますカテーテルをして側副血行路を埋めたり絶食1週間したりステロイドリンパ液を抑える薬など内科的なものは全てしつくしましたが、結局のところダラダラと止まらないまま絶食1週間は私も参りましたその間2人で個室にこもりきり泣き叫んでまんまーまんまーというのを耐えるだけもう可哀想なのを通り越して心も無になりかけました問題はグレン手術とは別に肺を育てるためにと建てたシャントが太過ぎて肺に血流が多くなり元々細い肺動脈では受け止めきれず水
その後なんだか心身共に疲れてしまって心折れ中ですざっと遡って書きます脳のCTは問題なく術後4〜5日でようやく鎮静のお薬からの離脱ができて元気もでてきました明日から小児病棟に上がりますと言われた夜から再び発熱採血や傷口など見てもらっても炎症はなしサチュレーションもどんどん下がっていく結果肺に水が溜まってるということで利尿剤の追加と点滴でも入れる事になりましたそれから3〜4日でレントゲンではほぼ消えてますというところで、退院前のカテ日程まで決まっていましたが先週木曜日あたりからま
ReLIFEの風太くん、診断がやっとついたもののなかなか治療が進みません…私からもご支援のお願いを申し上げる次第です…
乳糜胸のコルト君でっちよ。この漢字読めるでちか?姐さんは……残念な人やから読めんかったんでち( ̄ー ̄)プッドクターに「何て読むんですか?」と愚問をしてでちな「あ、字が汚かったですね。」と書き直してもろたんでちけどなそーゆう問題やのうて単に知らん漢字なだけやったんでち。日本人でちのにな。恥ずかしい姐さんでっち。フリータイムでハッスルしてしもてた僕なんでちが。あ……あかんかったんやそうでち。呼吸……また苦しいなるかもしれんから僕は大人しいしとかんと
違和感たんまりの変な呼吸のコルト。一目見るなり「レントゲン撮りましょう!!」の言葉にやっぱし!!やっぱし!!やっぱしーーっ(T_T)で。エコーでも確認してやな。胸水が溜まっとるんが判明した。100CCもの胸水。こんなもん溜まっとったらそらしんどい筈や。シリンジに入っとるんがこの血液混じりの胸水を遠心分離機にかけたもん。リンパ液やったんよ。皮膚と胸の間にある膜やらにジャマされてキレイに全部抜けきれんかった胸水で10CCほど残ってしもとる。そやけど!
久々すぎるブログ。近況、何も変わらず…4月の気管切開から早くも半年経過。相変わらず、ひなはICU生活結局、胸水は止まってない。けど、溜まるスピードがゆっくりになったから、たまに針を刺して抜く感じ。正直、もう打つ手が無いし、これ以上何かして悪化させたくない。今の問題は、身体の浮腫み点滴の利尿剤を入れてるんだけど、なかなか浮腫みが取れない。血管中の水分は利尿剤のおかげで抜けてるし、むしろ脱水気味。なのに、血管外の浮腫みがあって、それが取れないこれも手立てが無くて困る。。