乳児体重増加不良

あっという間にT君が産まれて５０日が経ちました。生後１週間後からの１ヶ月までの成長や出来事を（ほぼ自分の為ですが）簡単に記録しておこうと思います。T君出産１週間後ぐらいに私は凄いいびきをかいて寝ていると教えられました。主人が動画で撮ってみせてくれまして自分でもビックリです。産後の疲れと太ったのと両方だと思いますが、私は病院滞在中もいびきをかいていなかったのだろうかと凄い心配です。７月１０日（0m１２d）へその緒がぽろっと取れました。７月１２日（0m１４d)看護師さんが家を訪

2クール目の治療の際、主治医に1歳児健診をしたいと言っていた。本当は助成金が出る市の9、10ヶ月健診に行くべきだったんだろうけど…その頃健診をどうしたらいいか分からなくて主治医に聞いたら、毎週身長体重測定はしているし様子も見ているから必ず必要なわけではないです。でも受けたければ他の病院でも、うちでも、どちらでもいいですよと言われた。治療に通っている病院は県外なので、健診チケットを使うなら市内の病院だけど。まぁ、行ったら異常だらけだよなぁ。。。分かってるけど、それでわざわざ別の病

11/14、2クール目始まったクールは12回の予定。まだまだ先は長い！前回、2週の治療休みのあとの抗がん剤治療では新たに「蕁麻疹」という副作用があらわれたぽんちゃん。今回も、もっと酷い副作用が出たらどうしよう…とチキンハートな母は朝からブルー。出かける前にぽんちゃんの鼻のテープが瀕死状態だったので、交換。乳児や幼児…まだ動かないでねと言っても分からず暴れる年齢の子の鼻の管、みんなこれどうやって換えてるんだろううちの場合、ぽんちゃんは暴れ馬なのでまず首から下をバスタオルで巻き巻きして

今日は近くの児童館に行ってみた月に1回、年齢別でクラブがある。0歳児クラスはふれあい遊びをしたり、おもちゃで遊んだり。また身長、体重測定と足形を毎回やってくれる。あとは、毎日午前中に年齢関係なくやってるプログラムがある。30分くらいだが、児童館の体育館で先生たちと一緒に踊ったり歌ったり。手遊び歌したり、絵本や紙芝居を聞く時間だったり。今日は10時半から0歳児クラブに行って、そのあと体育館で遊んだぽんちゃん1歳だけど、0歳クラブ。だって、1歳のクラブに行くにはまだちょっと成長がた

今日は寒いですね…どこにも出たくない…さて、退院してから、実は毎週訪問看護で看護師さんがうちに来てくれている。月曜は基本的に治療の通院日。火曜日、水曜日が訪問看護の日この2日間が副作用で具合が悪いことが多いので、この日にしてもらっている。時間は11時～12時の1時間。火曜日と水曜日はそれぞれ別の看護師さん。今日の訪問看護の様子ピンポーン！とチャイムがなるとぽんちゃんが急いで私のもとにやってくる。訪問者が怖いのだ玄関にお迎えして、看護師さんと分かると手足をバタバタさせて喜ぶ

10/17、1クール目の最終回。この日は朝から使用する電車で人身事故があり、違うルートで病院に向かったところ素敵な出会いがあった幸せな気分で病院に到着。午前中、いつものように身長-体重測定→血圧測定→採血。診察の13時まで昼休憩この日は朝時間がなかったのでコンビニでランチ調達。何とか席を確保し、じっとしてないぽんちゃんを押さえながら頬張るおにぎりとパン。早食いって太るんだよね～でも早く食べないと大惨事になりそうなんだよその後、授乳室へ。母乳を飲み(5分も飲まない)、おむつを

9/26(月)。導入治療の後2週お休みがあり、その間1週間ほど実家に帰省。母は病気の消耗期で何事もやる気がなく、ぽんちゃんの育児に加え全て私がやった。もちろん、休む暇はない分かってて帰ってるから別にいい。弟や妹が度々会いに来てくれたり、地元の友達と会えたりしてリフレッシュになった治療の日、朝から盛大にお漏らしをしたぽんちゃん。お尻を洗い、服を洗い、さぁ行くぞと思ったら。乙女とは思えない爆音がまた、お尻から。またかーい見てみたら、またかーいお尻を洗い、洋服を洗い…バスに乗り

9/5(月)抗がん剤治療10回目。主治医に聞いているぽんちゃんの治療計画は、以下の通り。毎週1回の化学療法(基本毎週月曜日)導入治療10週↓2週休み↓維持療法84週間※4週治療→3週休み※を7クール10回目と言うことは、今回で導入治療は終わりあーまだまだ道は長いけど、ここまで大きな問題もなくよく頑張りました脳腫瘍が分かったとき生後7ヶ月だったぽんちゃん、この時には既に生後10ヶ月。身長70ｾﾝﾁ、体重6.3㌔とかなり細みながら元気いっぱいに育ってるズリバイも寝

今日も通院日様子はいずれ書くことにして(追い付いてない…)朝から雨でテンション下がる。電車も人身事故があったらしく大幅遅延。そして混んでる仕方なく遠回りだけどいつもと違うルートで行くことに。乗換の駅でぼんやりと電車を待つ。この駅は私が職場への通勤で利用してたところ。そして職場のビルがここから見える。「ほらパパ働いてるよ～あそこで。」同じ職場で懸命に働く主人を思う。いつもありがとう。今日も多分帰りは24時近いことだろう。忙しいのは一緒に働いてたから分かる。理解してる。納

抗がん剤投与9回目の日。予報は雨だった(つД`)ノ仕方なくリュックにビニルを被せ（まだレインカバー買ってない）傘をもって出かける。ぽんちょ、着るほどではないけど持ってくか。MARINESぽんちょ（まだちゃんとしたレインコート買ってない）しかし、大した雨ではなかった。帰ってくるまでたいしたことはなかった。あーあ折り畳み傘にすれば良かった。かさばるんだよなぁ、傘この日も治療までスムーズに呼ばれた。ぽんちゃんは泣くけれど、待ち時間が少ないので私のライフがそこまで減らない。

抗がん剤投与8回目の日。この日は関東に大きな台風がくるとい日だった。駅までは歩いて20分。台風の中、歩くのは無理大体いつも9時くらいに家を出るので、その時間にタクシーで行くことにした。混んでるだろうから、7時半くらいにタクシー会社に電話した。・・・出ない。混んでるんだな・・・10分後。出ない。20分後。出ない結局ぎりぎりまで10分起きに2つのタクシー会社に電話したが、繋がることはなかった。仕方ない、歩くか。いつも通院する際は抱っこひもにリュック。そ

退院後初の通院での治療。何度か外泊していたので、病院までの道のりは慣れたもの。いいお天気いや、むしろ暑い・・・ベビーカーの背もたれには保冷剤を入れてぽんちゃんは涼しく通院が出来た。入院中に、通院時の方法については大体聞いた。13時から予約しておくので、11時くらいに来て採血→昼休憩の後、13時から診察・治療。採血ってどこでするのか？予約してあるっていっても初診なんだけど大丈夫なのか？こんな基本的なことは聞いておらず、むしろ当日になって思い出した。病院到着。とりあえず

また来る月曜日。今は働いていないのに、月曜日が来るのが嫌だ。かわいいぽんちゃんが、泣き叫ぶ。治療だから仕方ない。治るためには仕方ない。でもぽんちゃんには分からないもんねどうしてお鼻に触ったらダメなの？どうして知らない白い人(白衣の方々)がたくさんいるの？どうしてまずいのお口に入れなきゃいけないの？モシモシって何？押さえつけないで！裸にしないで！あんた誰よ！おかーしゃん!!怖いよ!!怖いよ!!と、言ってる気がしてしまう。でも泣き叫ぶだけの体力があることはいいことだ。

退院が決まったこともあり、きっと記憶力の薄い私は今の生活について忘れるので何回かに分けて入院生活のことを書いておこう今回は1日の流れについて汚い表現たくさんあります抗がん剤投与日の例6:00ミルク開始6:30ミルク終わり(嘔吐‼看護士さんと一緒にお掃除‼ぽんちゃん全着替え!!母汚れ物をゴシゴシ手洗い!!)7:00検温、血圧測定、体重測定8:00朝食離乳食(食べない)8:30採血(週2)9:00ミルク開始(ミルク中にうんP。大量過ぎて漏らす。全着替えa

土曜日、主人とぽんちゃんと3人で病院へ先日撮ったMRI画像を見ながら先生と今後の事について話をするためだ。パパも一緒なのでご機嫌なぽんちゃんが、暑い(;´д｀)本当に暑い!!!おばさん辛い！ぽんちゃんは帽子を被り、ベビーカーの背もたれには冷え冷えの保冷剤、UVカットの体感温度が下がるブランケットを首までかけ万全涼しそうな顔でご機嫌😃🎵到着後。先生に呼ばれて小部屋へ。この部屋は手術前の説明でいつも来たなぁ初めて来たときはボロボロ泣いたっけ最初に、手術前に撮った画像と今回の画像

いつの間にか9ヶ月になったぽんちゃん。寝返りも出来ないしズリバイも出来ないハイハイなんてもってのほか。歯も1本もなしでもね、ゆっくりゆっくりぽんちゃんのペースで成長してくれればいいよでもご飯は食べてほしいな(；´∀｀)太ってほしいな(；´∀｀)強制ミルクのおかげで、ぽんちゃん頑張って600㌘増えたよね入院時より。あのねお母さん、なぜか2㌔も増えたよ…!!お前じゃないよ感が半端ない…ごめんなさい…さて5回目の抗がん剤治療。いつもは2剤を入れているが今回と次回は1剤のみ。し

1回目の時はこれといってあまり副作用が分からなかったぽんちゃん次の週、2回目の投与があった。吐き気止めを点滴で入れた後、点滴で1剤、注射(といってもCVに入れるので本人は痛くない)で1剤。午前中に投与があったが、昼間は特に様子に変わりはなくリハビリもご機嫌でできていたところがその日の夕方から熱が上がり始める。いつものご機嫌ぽんちゃんはどこへやら、グズグズいつまでも泣いている今まで風邪ひいたことなく、熱も出したことなかったぽんちゃん。熱が出て辛いんだね…これが副作用か夜中も熱が下

視床下部にある脳腫瘍のせいで、間脳症候群という元気なのに痩せてしまう症状が出ている娘のぽんちゃん。とにかくお腹がすかないので、口からものを食べることをしない体重が増えないなーと生後5ヶ月からちょっと早めに始めた離乳食。全然食べないなぁと思いながらも、ほぼ毎日続けた3ヶ月間。個人差、個性だと思ってたんだけどしかもミルクでなしに完母だったので、どれくらい飲めているか分からなかった。母乳はそれなりに出ているほうだ。でも、お腹がすいているから母乳を飲むのではなく、ぽんちゃんの場合、喉が渇い

今まで点滴針は娘ぽんちゃんの手の甲に刺さっていた。採血も手の甲から。点滴針がずっと刺さってるので手は自由にならず腕を動かしまくってたまに漏れる。採血のたびにこの世の終わりかという泣き方をするなのに小さく細い手、もちろん血管も細くて先生方も悪戦苦闘‼今後年単位で続く化学療法治療のため、中心静脈カテーテルを体内に入れる手術をすることになった。これは化学療法をやると決まった時から決まっていたことだ。この手術をすることで、点滴針を毎回刺す必要がなくなるので血管を傷つけなくて済む。採血も

術後3日目。ぽんちゃんの顔の腫れもだいぶひき、傷のテープも茶色のしっかりしたやつから白いテープに変わる。それがまるでメイドさんの白いレースのカチューシャみたいで、これまたかわいい(親バカ)足ほそっ長っ！(´Д｀；)上目遣いしてますテープを変える際に初めて傷痕を見た。カチューシャのように、額にそってジグザグに傷があり、ホッチキス？のようなもので止めてある。30個ぐらい刺してあるだろうか髪の生え際なので、髪が生えれば目立たないそう。薄毛女王のぽんちゃんにはくっきり目立つw大きくな

手術翌日。前の日の晩から朝にかけて、病室で一人でそわそわしていた。娘ぽんちゃんがいないからである。ぽんちゃんがいない夜は、妊娠して以来ないのである。ひとり暮らし期間もなかなか長かったくせに、人の温もりを知ってしまうとこうも淋しいものなのか。ぽんちゃん…(主人はいいのか10時半頃、病室前が騒がしくなる。「ほらーママいるよー」看護士さんの声が聞こえた。ぽんちゃん、帰って来た…ジャッ!!!と勢いよく病室の仕切りカーテンをあけると、看護士さんに抱っこされて、なめられたろうをブンブン振

手術は朝の8時半から始まった。私たちが呼ばれたのは14時頃。お昼くらいに呼ばれると勘違いしていた私は、しきりに主人にまだ？まだ？と聞いていたこの手術が始まりであって、大きな危険性があるものではないと分かってはいても。とても小さな体。大丈夫だろうか。変わってあげたい。心から。脳腫瘍が見つかってから何度も思ったことをまた思う。無理なのにそうこうしているうちに、やっとこさ集中治療室に呼ばれる。待合室で待機させられること約10分。主治医がやってきた。「手術は滞りなく終わりました

娘の手術は入院して1週間後の6/27に行われることになった時間は8時半から。手術自体は3時間程で、全身麻酔のため、麻酔に前後1時間取られると説明を受けた。手術で腫瘍を取り切るわけではなく、腫瘍により圧迫されている脳内の圧を下げること及び取り出した腫瘍を病理検査に出して正式に診断を出すこと。手術は始まりであって、ゴールではないのだ手術で取りきることが出来れば、どれだけ良かっただろうか…化学療法(抗がん剤)を使用して治す治療と比べて生存率も全然違うようだ。今更言っても仕方ない。原因が

鼻からミルク2日目。1日6回150mlを3時間起きに朝6時から多いのか何なのか、たまに嘔吐。少量のときもあれば大量のときも。嘔吐のたびに血圧をはかってくれる。毎回問題なし。看護士さんが小児科医に相談するといってくれた。答えはそのまま継続まあそうですよね。体重増やさないとヤバイですもんね。吐いた後はとにかくご機嫌。吐かないときもご機嫌。ご機嫌Girl。その日の夜、主人が面会にやってきた。今のところ毎日来ている。職場から病院が電車で5分なので、面会にきて終了時間の20時

大学病院に転院して2日目。怒濤の検査Dayの次の日。小児科の先生方が10人くらい病室にやってきたこれからは脳外科、小児科のチームで娘を診てくれると言う。手厚い体制でありがたい。最初に挨拶に来られてからしばらくして、さらに人数が増えた小児科チームがやってきた。体重が著しく成長曲線からはみ出してるうちのお嬢様に、栄養を与えにやってきたのだ。いや、正確に言えば、栄養を与えるための管を鼻から胃にぶっさしに来られたのだ…大学病院だからか、研修生なのか大学生なのか分からないけど若い先生っぽく

MRI検査で脳腫瘍が見つかった娘。早速次の日から大学病院へ転院することになり、主人がそのまま医療センターからの紹介状を持って入院手続きへ行った。腫瘍が見つかったものの、普段と変わらず元気な様子病室ではうるさくて他の赤ちゃんが寝てたら迷惑なんじゃないかと思い、プレイルームで遊ばせる前へは進めないけど、うつ伏せで方向転換しぐるぐるぐるぐる。後ろへもズンズン進んでいく。うん、元気そうだね。元気そうなんだけどな…火曜日、退院手続きを済ませそのまま大学病院へ。車で途中まで行きその後電車。

娘は来週の２９日で生後８ヶ月体重は５４００㌘しかありません。他に子どもがいない私でも分かる。ガリガリです昨日から検査入院。主人に会社を休んでもらい一緒に医療センターへ。娘はいつもと変わらず元気。うるさい体重増加不良のための検査入院だが、眼振もあるためまず初日に脳のMRIを取りましょうということになった。MRIは爆音で狭い機械の中で動いてはいけないので、眠剤を服用&点滴で入れることになった。まぁ、泣くよね最初は点滴。針を指して腕を固定する処置を入れるために押さえつけられぎゃん