乏突起膠腫

2025年10月16日(木)毎回会いに来て下さるお友達と去年入院でお友達になってくれた彼（主治医が一緒。今回同日診察）とランチ約束。初めまして組になってしまいましたが話が盛り上がりました彼の診察10時前に行って、放射線科に同行しようと思ってましたが、病院へ行くためのJRが運転停止してて…、私は会計時間な10時半過ぎに到着でした同じ主治医でも、診察の日にちが同じなのはスゴイ珍しい！また元気に会えたらいいなぁ。私はMRI（造影剤無し）12:50到着検査着の紐が取れてました

↓前回記事『2回目の入退院』手術翌日前回の手術翌日は朝の6時頃にLINEで連絡が入っていた今回も早めに連絡が入るんだろうか？と、そわそわしながら朝から過ごしていたが連絡が入ら…ameblo.jp手術の翌月に外来で病院へ手術翌日に撮影したMRIは入院中に見ることができなかったため早く見たいそして残り腫瘍の病理検査結果が出ている色々気になる事が多いまずはMRI画像左：2回目の手術後ど

『怒涛の1日②』『怒涛の一日①』お越しいただきありがとうございます先日父が亡くなりました。70歳。まだまだ若かったのに。とにかくワガママな人で母は大変でした。でも今は寂しいだ…ameblo.jp↑↑↑の続きお越しくださりありがとうございます。痙攣発作で倒れて近所の病院に入院し、CTも問題なく、何事もなく次の日退院しました。ちなみにおさらいしますと、近所の病院には週一回大学病院から主治医が非常勤として勤めています。倒れたときに見てもらった先生を担当医と書きます。退院から10日後担当医の

ちょっと最近思った事です。膠芽腫の方はかなり人数がいるのでわかりませんが、乏突起膠腫や星細胞腫の方って大工とか建築・建設業の方多くないですか？(ブログ書いてる方(奥さん))月から土曜日まで仕事してる職人さんたまたま職業を公開してる人が大工の方なのかしら？それともウチがそうだから、たまたま目にとまるだけそれとも何か関係ある乏突起膠腫や星細胞腫は元々人数少ないのに、5人くらい見てる気がする……。気のせいかなぁあくまでも私が見たブログの印象です。戯言にお付き合いくださりありがとう

お越し頂きありがとうございます最近のブログとちょっと温度差がありますが、落ち着いてご報告ちょっと前になりますが予定通り5月に抗がん剤治療(PAV療法)終了しました。PAV療法について詳しくは↓↓↓『化学療法（抗がん剤治療）』放射線治療と同時に化学療法が始まる予定との事ですだけど、飲み薬を5日間飲んで、最後の5日目に点滴投与となると、放射線治療始まるか日から5日目は日曜日になってし…ameblo.jp順調過ぎて、抗がん剤効いてるのかって感じ1回目の抗がん剤治療は放射線治療と並行して投

2025年5月8日MRI＆診察主治医気になる事があったので報告しました。「春から身体がぞわぞわーとするのが下から上がっていって、ちょっとぼーっとなって、けどそれなりに動ける、体熱く感じて、（最後に口の中が苦いような酸っぱいような←5月後半から）。２分くらいで治まる」と伝えました。先生からは「吐き気はありますか？」「てんかん前兆の可能性がある」と。ビビりましたが、8月には起きていない気がします。私は、気になる事があって（痺れるとか）先生へ報告→「脳腫瘍と関係ない」と言われる→気になる事

手術翌日前回の手術翌日は朝の6時頃にLINEで連絡が入っていた今回も早めに連絡が入るんだろうか？と、そわそわしながら朝から過ごしていたが連絡が入らない･･･待っていると11:30頃、お昼ご飯の写真と共に部屋を移動したとの知らせが！吐き気は昨日の夜で終わり、完食したようだ面会時間の15時頃病院へ向かうまだまだ頭には血のついたガーゼが巻かれペットシートみたいな物が頭に敷いてありシートには血が少し垂れ

2025年3月抗がん剤治療7回目の前の血液検査で肝臓の数値がやはり高いままのため肝臓の薬が追加となったウルソデオキシコール酸錠100mgを朝晩1錠ずつ2025年4月血液検査をしに病院へ肝臓の数値は改善されず、肝機能障害は避けたいので8回目の抗がん剤治療はしないかもしれないとのことニドラン（抗がん剤）で肝臓の数値が上がることは先生が担当した中では今まで1人程しかいなくビムパット（抗てんかん薬）では3％程の割合で肝機

2025年2月抗がん剤治療6クールが終わり手術後3回目のMRI「結論から言うと、全く変化がありません。今回のMRIでどっちかかなと思ったんですよ。抗がん剤を始めて半年過ぎたくらい効いてる人には効果が出てくる頃なんですけど･･･大きくなってたら、方針変更するつもりでいたけれど大きくも小さくもなってない何回もしっかり見てみたけど、ん～全く同じだね！」左：2025年2月（今回）

2025年2月6日(木)脳腫瘍ネットワーク交流会でお友達になってくれた人が術後入院中。私はMRI検査＆診察。検査前に言語聴覚室（っていう所？）で、半身麻痺されながらも元気にお話し出来ました私がＳＴさんに会ったのは何ヶ月ぶりかな？ありがとうございました。リハビリ頑張って下さい！お話しに夢中になり、私はまたMRI検査に時間ギリギリ。結構混んでいました。検査後、診察受付して25分ほど待ち先生が診察室へ到着して、その３分後くらいに呼ばれました。先生「調子はどうですか？」「検査

仕事、正月、仕事、仕事で、ブログやSNSストップしてました。。すみません。福也さんの今年の出場曲かな。とてもよい曲です。色々思い出します。-YouTubeYouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人たちと共有しましょう。youtu.be石切さんでお百度踏んで色々諸々お祈りしてきました。癌封じ、息子の野球での活躍、脳腫瘍撲滅、約一万歩。２時間弱のお祈りでした。

今日で救急搬送から1年が経った。あれから腫瘍は大きくならず、再度てんかん発作も起きずで穏やかに過ごすことができている。抗がん剤治療は薬の量を減らすこともなく、先月に6回目の治療を終えた。抗がん剤の副作用は相変わらずあまりなく、少しだるいかな？程度らしい。ただ吐き気止めの副作用の便秘は毎回ひどくて、もらった下剤を服用してもなかなか効果がないみたい病気以降は平熱が36.8℃程となり（元々35.5～36℃くらい）手術～退院後もしばらく36℃後半の体温が

あけましておめでとうございます大晦日に息子と夫が大喧嘩して、（ゲームに怒った夫がパソコン電源コンセントを外したとからしい）そのまま怒って周りにも怒りまくる夫娘は泣けて泣けて。大晦日夜から怒る息子は、ご飯を私が持ち込んでも食べなくて、ペットボトル飲み物とか、菓子パンとかを私が部屋に持って行って、何とかお腹に入れてました。始業式7日（火）まで続きました始業式の日は、息子が怒って壊した古い木製ベッドを私が頑張ってリサイクルへ運びました。始業式後の昼ご飯は、会話をしながら一

2024年10月抗がん剤治療4回目を終え、2回目のMRI撮影腫瘍が小さくなっていることを祈りながら同行緊張した結果は、大きさに変化はなかった2024年6月撮影2024年10月撮影「･･･変わらないですね、ニドランだけなら正直このくらいかと思います。この結果をみて良いと捉えるか悪いと捉えるか、捉え方次第ですが、腫瘍を大きくしないというのが目的のひとつなので、その点は達成できていますね。」大きく

5月末に2回目の抗がん剤治療が終わり、2024年6月にMRIの日程が決まった。手術後は、4ヵ月に一度はMRI撮影の予定だ。今回はMRIを撮ってもまだそんなに変化はないだろうとのことだったが、私も同行する。夫が血液検査とMRI撮影を終え、診察室へ呼ばれる。「やっぱりまた血小板下がってるね～」このくらいの数値ならまだ大丈夫だが、これから抗がん剤の回数を重ねるごとに更に下がっていくと思うとのこと。抗がん剤から約3週間後に数値が下がり、また徐々に上

4月に初めての抗がん剤とその三週間後の血液検査が終わり5月末頃に２回目の抗がん剤のため病院へ。治療前の血液検査では前回下がっていた血小板の数値が基準値内に回復しているが好中球、好酸球、好塩基球の数値が基準値より下回っていた。付き添いに行かなかったため血液検査結果の紙をもらって急に３種類も数値が下がっていて不安になったが先生からは問題ないと言われたとのこと。治療の副作用は少しぼーっとするかも？といった具合で、帰宅後仮眠したら治ったそうだ。そし

2024年8月15日(木)病院へ行く前13時15分に幼稚園からの友人（引越し準備中）とミスド待ち合わせへ向かい、電車を降りて、階段を昇っていたら、上で座りこんでいるおじいちゃまを発見私と私の知らない若い男性が、おじいちゃまへ声をかけましたがぐったりしていて、男性が駅員さんへ伝えてくれました。駅員さんが、はばーっと質問やお話ししてくれますが、辛いおじいちゃまは分からなそうに「？」だったりして。暑い階段で、話がちっとも進まない「救急車を呼ぶか、自宅へ帰るか」↓「自宅へ帰

こんな猛暑の中働いてる方もおられるとは思いますが、世間はお盆休みですね。働いてる方もお休みの方もみなさんお疲れ様です。そんな私は充実した入院生活を送っていると思いきや実はそうでもなかったりと。前回の術後同様、おでこがかなり膨らんでます。そして微熱と頭痛がずっと続いてます。このおでこの仕業だと私はにらんでるのですが､､､とにかく頭が痛いのは辛いので初めは痛み止めをもらって飲んでいたのですが、しまいには効果も薄く歩くたびにズキンっズキンッ！と響くし、飲んでも効いてるのか効いてないのか

FDAで承認されました。2024年8月6日、米国食品医薬品局は、生検、亜全摘出、または全摘出を含む手術後の、感受性IDH1またはIDH2変異を有するグレード2の星細胞腫または乏突起膠腫を有する成人および12歳以上の小児患者に対して、イソクエン酸脱水素酵素-1（IDH1）およびイソクエン酸脱水素酵素-2（IDH2）阻害剤であるボラシデニブ（VorasidenibVoranigo、ServierPharmaceuticalsLLC）を承認した。感受性のあるIDH1またはIDH2変異を伴

今日は11時から造影剤MRIと診察でした。朝から何があったのか、駐車場に入るまでに長い長い行列。病院内もかなり混んでいて、私は駐車場に入るまでの途中で車から降ろしてもらい病院へ行きました。今日の結果で今後どうするか決める予定でいたので、私的にはもう抗がん剤治療をするつもりでお願いする予定でいました。造影剤の結果、1月に腫瘍をとったのにもう白く影がうつっていました。正直、えぇー！泣って感じですよね。先生が言うには腫瘍の種類的にはおとなしいものだけど、こんなに早く再発を繰り返すのは遺伝

手術から数日が経って、病理検査の結果が出たとの事で先生から話があった。『検査の結果、悪性でした。悪性神経膠腫、グリオーマと言います』『その中の、退形成性乏突起膠腫という種類にあたり、グレードは3です』その後、脳の中にじわりじわりと浸潤していく事、グレードの3と4は悪性で、これから放射線治療と抗がん剤治療を始める予定だという話だった。初めて聞く言葉ばかりで、頭が追い付かなく、返事をするのに精一杯。『治るのでしょうか？』と質問すると、『良性なら完治する可能性は高いです。悪性となると、これか

4月初め頃、抗がん剤治療のため夫ひとりで病院へ使用する抗がん剤（ニドラン）は点滴で日帰りで済むようだ。30分吐き気止めの点滴をして、その後30分抗がん剤を点滴するとのこと。吐き気止めには便が硬くなる副作用があり、翌日ばっちり副作用が現れたそうだ病院は初回で行ったとき程は混んでなかったらしく、治療中に副作用もなく帰宅した。抗がん剤投与を受ける患者の家族向けの注意点の紙を持ち帰ってきてトイレは蓋をして2回流すとか書いてあるけど･･･普段から蓋を閉め

今日は診察日でした。体調も変わりなく、仕事復帰も無事に果たし、今はなんら変わりなく過ごしてますよー、と主治医に伝えました。主治医からは前回から話されてる通り、放射線と抗がん剤治療を考えてみようと話されました。病理検査の結果はやはりグレード3の乏突起膠腫との事で、今後の事も考え治療をした方が良いと言う事でした。私はてっきり今日もうその話で決まりだと思っていたのですが、来月また造影MRIを撮って話を決めると言う事です。そして診察後に採血をして帰りました。帰ってからどっと疲れが出てしまった

2024年5月30日(木)2回目覚醒下手術から初めての定期検査＆診察。変なタイトルになってしまったです検査は13時で、診察が14時15分の予約。通院（午前中）のお友達と入院中のお友達と会うつもりで私は10時過ぎに病院へ到着。しかし、入院中のお友達が急激に白血球減少で。通院お友達と二人でランチラーメンしてから、私は検査へ行きました。私が診察していただく時は、待合室がけっこう空いている事が多いんですけど、本日は混んでいました。珍しい。今後はこんな感じに変わるのかな診察とし

『抵当権抹消の手続き』ずっと書こうと思ってたネタなんですが、なんだか難しくて手続き自体は簡単でしたよ司法書士さんの力を借りなくても自分で出来ますただ、言葉がややこしいさてさて、では…ameblo.jp↑↑↑の続き抵当権の抹消は住宅ローン完済した人がやらなきゃならない手続きです。登記＆抵当権抹消の手続きはセットのようで、やらなくても罰則などはありませんが家を売る時や相続に厄介なことになります。将来の子どものためにもやっておかなきゃならない手続きですねネットで調べたところ、銀行から来た

2024年5月13日（月）病院へ通院。11時50分予約で12時50分診察。抜糸してもらいました。何故この糸が残っているのか、私が考えていた中では1番が近かったようですが、全部違った初めて会う先生が教えてくださったのは、手術中切った所とは別場所に管を入れる為に糸で縛っていた。管をとってから、糸を取り忘れていた。糸は溶けるものではない。という事でした。縫合の糸ではないって事でしょうか。だからあんなに長い糸なんでしょうか。手術自体で取り忘れという感じですよね。・・・

患者負担額2024年3月7日（木）外来リハビリ＋MRI＋診察（3,792点）＝11,380円薬剤料他28日分（1,114点）＝3,340円2024年3月19日（火）日帰り入院メチオニンPET検査他検査（6,221点）＋昼食＝19,120円2024年3月21日（木）外来でお話診察＋処方箋（142点）＝430円薬剤料7日分・21日分（2,000点）＝6,000円2024年4月2日（火）診断書（勤務先へ）＝2,200円2024年4月12日（

2024年5月1日（水）退院なのですしかし、抜鉤（ばっこう）の担当医さんが今日は超忙しいらしく。待っても看護師さんが呼んで待っても来てくれないので、脳神経外科の担当医くんが抜鉤してくれました。（3月までは彼が抜鉤担当医だったらしい）10時50分に抜鉤が終わって、薬とか支払書（？）とかもらって、着替えて、今日から入院の方が待ってるからと、急いで場所を開けました私がいた所は、今日から再び入院のお友だちの場所となりました自分で一人で荷物を持って、支払いもやって外で両親

2024年4月30日（火）9:40～10:00シャワー10:00～11:00言語聴覚士検査16:00～家族と共に主治医先生と話しまた朝に時間限定で忙しい検査も今日に終了しました。今回こそ、しっかり検査結果を知りたいのです！ということで、用紙のコピーをもらうことを約束しました。16:00～術中迅速診断ではグレード３（冷凍切片（？）迅速診断「大小不同で不整形の核を持つ異形グリア細胞が増殖しています。壊死は認めません。異形はやや強く

前回記事『大学病院②』前回記事『大学病院①』退院後の外来の翌日、人生初の大学病院へ想像以上に混んでいて驚く総合受付的なところで初診受付をする。初診受付の待合席で「1時間待っ…ameblo.jpなぜ今回の手術は覚醒下手術でもっと多く腫瘍を摘出しなかったか？今回担当いただいた先生は覚醒下手術担当の先生とのこと。覚醒下手術で覚醒した状態で手術を受けられる時間は長くても約2，3時間。その間に全ての機能をチェックするのは難しく、手術が終わって普通の生活に戻ってみて