乏突起膠腫

2026年4月6日月曜日入院始まりです。初めての放射線治療にドキドキです。初日は、入院申し込みを早くして9時には部屋へ入りましたが。採血3本して、同意書（？）系を2枚書いて、後は放射線治療を15時40分に呼ばれるまでヒマ。放射線科診察で画像を見たので、写真欲しかったけどダメで、印刷をくださいました。が、色が白黒印刷、小さいので、よく見えない・・・。放射線治療は15分で終わりました。4月7日火曜日は12時に呼ばれて10分。2週間に１回は15分で確認（？）していただけるそ

2026年3月19日(木)8時くらい雨が止みました。久しぶりに一人で朝食食堂。外来へ行こうと思ったら、抜糸をして下さる先生が来てくれて、ホッチキスだと思っていたので、彼は道具を取りに行ってから開始。なんとか時間に間に合うように抜糸し終わってくれました。本当に終わっているのか自分ではよく分からない。ドキドキ。その後、両親、夫と合流して主治医先生からの説明を聞きに外来診察室へ行く。9:45予定でしたが、10時10分過ぎに開始。手術でしっかり摘出できた。前回の手術では言語的

2026年3月16日(月)珍しく主治医先生が部屋へ来てくれました。おやつクリームメロンパン食べてる時に。食べ過ぎ。。。「調子はどうですか？」「検査結果はまだ出ていません。もう少し待ちましょう」「では！」でしたが、数分後に「結果が出てました。」「グレード上がっているので放射線治療に進みます。良いですか？」「ご家族に説明する前ですが、やるという事で決めてよいですよね」「日にちを決めてからご家族に説明で良いですよね」と。先生、急ぐ感じ（？）放射線治療＆テモゾロミド（？）は初

2026年3月6日（金）３回目の覚醒下手術。11時間の手術だそうです。無事に手術は終わりました。相変わらず、覚醒下の事はあまり覚えていない…。前回についての感想や希望を伝えておいたせいか、頭を閉じることを講師先生が上手に糸でして下さったり、嘔吐が前ほど何回も出なかったりで良かった。SICUにいると、日にちも時間も分からなくなります3月7日（土）の11時半くらいにCT検査してから病棟へ戻りました。病棟での嘔吐は1回だけですみました。「痛み止めはいらない」といつも言ってます。お

2026年3月5日(木)手術前に頑張って日記を書くぞと思っていたんだけど。無理。ということで諦め。とりあえず、明日は手術だぁ。機能の評価も一通り出来たし、今頃、先生や療法士先生たちは手術に向けてお話会してくれてるのかな・・・。前回残した腫瘍も摘出してもらえたらラッキー。日常生活やリハビリのおかげで他の神経さんが成長していますように。私しっかり覚醒できますように。

2026年2月28日（土）4人部屋の中のお二人が退院。明日は一人退院みたい。私は14時に外泊へ出ます。それまで特にやる事がなく。朝食後、散歩してドナルド・マクドナルド・ハウスを遠くから見て、階段歩きで13階へ行って屋上緊急離着陸場を見て、いい天気。歩き回りました。14時に一人で病院を出て、公園でお散歩。病院内から見た公園の人の多さの正体、今日はワンちゃんイベント（マルシェ）で人も犬もたくさん歩いてて、マルシェエリアに入るのは人間有料。かわいいかっこいい犬

2026年2月27日（金）外泊の日程、時間1日目の書類にサインしました。2/28（土）14時出る2/29（日）14時戻る15時くらいに出る3/１（月）19時までに戻る出る3/2（火）10時くらいに戻るＰＥＴ検査が13時10分予定で、7時10分以降は食べちゃダメ。朝給食、昼給食は無し。でも、朝パンを6時50分までに食べました。説明で「食べちゃダメ」だけ聞いて、「その前までに自分で食べてね」と言われていないので食べずに過ごすところだった。。。自分で気づけてよかった

026年2月26日（木）電車で早い時間に到着を目指しました。入院の前に、外来で採血＆拡大治験の診察。採血待ちの間に尿検査をして、治験コーディネートさんに「来たよ」と報告して、結果診察待ちの間に、レントゲン、心電図、肺機能検査をして。診察代理には２年前入院の担当下っ端医師さんでした。私は彼の顔を覚えていました。前回の抜鉤（ばっこう）を彼がしてくれました。せっかくなので、前回手術についての感想を伝えました。主治医さんにはなかなか聞けない事を聞いたりしました。回答は無し。も

2026年1月22日（木）久しぶりな造影剤MRIで、主治医から「再発てすね」と。造影剤の検査では、言語中枢だけではなく記憶障害のあたりがはっきり見える。拡大治験を"待ってました！頑張ります！"と思って、張り切って飲んでましたが。10月検査結果を見て「これは再発…」と感じたのは、正解でした。『MRI検査（17回目（再発術後7回目））』2025年10月16日(木)毎回会いに来て下さるお友達と去年入院でお友達になってくれた彼（主治医が一緒。今回同日診察）とランチ約束。初めまして組になっ

2026年1月明けましておめでとうございました今年の御節（おせち）、実母が届けてくれました色々やってくれるのでありがたいけど、心配かけて動かせて申し訳ない1月1日半島の最南神社参拝1月2日私の実家へ行ってご馳走様してもらうお正月、私だけ家事して家族動かず。私は夫とリビングにいるとか、気持ちに無理。1月3日体のためにも一人でウォーキング2026年1月5日(月)一年最初の病院。拡大治験のための採血、診察、薬飲む。診察は、月曜日外来担当な先生。採血結果は問題なし

2025年10月16日(木)毎回会いに来て下さるお友達と去年入院でお友達になってくれた彼（主治医が一緒。今回同日診察）とランチ約束。初めまして組になってしまいましたが話が盛り上がりました彼の診察10時前に行って、放射線科に同行しようと思ってましたが、病院へ行くためのJRが運転停止してて…、私は会計時間な10時半過ぎに到着でした同じ主治医でも、診察の日にちが同じなのはスゴイ珍しい！また元気に会えたらいいなぁ。私はMRI（造影剤無し）12:50到着検査着の紐が取れてました

↓前回記事『2回目の入退院』手術翌日前回の手術翌日は朝の6時頃にLINEで連絡が入っていた今回も早めに連絡が入るんだろうか？と、そわそわしながら朝から過ごしていたが連絡が入ら…ameblo.jp手術の翌月に外来で病院へ手術翌日に撮影したMRIは入院中に見ることができなかったため早く見たいそして残り腫瘍の病理検査結果が出ている色々気になる事が多いまずはMRI画像左：2回目の手術後ど

『怒涛の1日②』『怒涛の一日①』お越しいただきありがとうございます先日父が亡くなりました。70歳。まだまだ若かったのに。とにかくワガママな人で母は大変でした。でも今は寂しいだ…ameblo.jp↑↑↑の続きお越しくださりありがとうございます。痙攣発作で倒れて近所の病院に入院し、CTも問題なく、何事もなく次の日退院しました。ちなみにおさらいしますと、近所の病院には週一回大学病院から主治医が非常勤として勤めています。倒れたときに見てもらった先生を担当医と書きます。退院から10日後担当医の

ちょっと最近思った事です。膠芽腫の方はかなり人数がいるのでわかりませんが、乏突起膠腫や星細胞腫の方って大工とか建築・建設業の方多くないですか？(ブログ書いてる方(奥さん))月から土曜日まで仕事してる職人さんたまたま職業を公開してる人が大工の方なのかしら？それともウチがそうだから、たまたま目にとまるだけそれとも何か関係ある乏突起膠腫や星細胞腫は元々人数少ないのに、5人くらい見てる気がする……。気のせいかなぁあくまでも私が見たブログの印象です。戯言にお付き合いくださりありがとう

お越し頂きありがとうございます最近のブログとちょっと温度差がありますが、落ち着いてご報告ちょっと前になりますが予定通り5月に抗がん剤治療(PAV療法)終了しました。PAV療法について詳しくは↓↓↓『化学療法（抗がん剤治療）』放射線治療と同時に化学療法が始まる予定との事ですだけど、飲み薬を5日間飲んで、最後の5日目に点滴投与となると、放射線治療始まるか日から5日目は日曜日になってし…ameblo.jp順調過ぎて、抗がん剤効いてるのかって感じ1回目の抗がん剤治療は放射線治療と並行して投

2025年5月8日MRI＆診察主治医気になる事があったので報告しました。「春から身体がぞわぞわーとするのが下から上がっていって、ちょっとぼーっとなって、けどそれなりに動ける、体熱く感じて、（最後に口の中が苦いような酸っぱいような←5月後半から）。２分くらいで治まる」と伝えました。先生からは「吐き気はありますか？」「てんかん前兆の可能性がある」と。ビビりましたが、8月には起きていない気がします。私は、気になる事があって（痺れるとか）先生へ報告→「脳腫瘍と関係ない」と言われる→気になる事

手術翌日前回の手術翌日は朝の6時頃にLINEで連絡が入っていた今回も早めに連絡が入るんだろうか？と、そわそわしながら朝から過ごしていたが連絡が入らない･･･待っていると11:30頃、お昼ご飯の写真と共に部屋を移動したとの知らせが！吐き気は昨日の夜で終わり、完食したようだ面会時間の15時頃病院へ向かうまだまだ頭には血のついたガーゼが巻かれペットシートみたいな物が頭に敷いてありシートには血が少し垂れ

2025年3月抗がん剤治療7回目の前の血液検査で肝臓の数値がやはり高いままのため肝臓の薬が追加となったウルソデオキシコール酸錠100mgを朝晩1錠ずつ2025年4月血液検査をしに病院へ肝臓の数値は改善されず、肝機能障害は避けたいので8回目の抗がん剤治療はしないかもしれないとのことニドラン（抗がん剤）で肝臓の数値が上がることは先生が担当した中では今まで1人程しかいなくビムパット（抗てんかん薬）では3％程の割合で肝機

2025年2月抗がん剤治療6クールが終わり手術後3回目のMRI「結論から言うと、全く変化がありません。今回のMRIでどっちかかなと思ったんですよ。抗がん剤を始めて半年過ぎたくらい効いてる人には効果が出てくる頃なんですけど･･･大きくなってたら、方針変更するつもりでいたけれど大きくも小さくもなってない何回もしっかり見てみたけど、ん～全く同じだね！」左：2025年2月（今回）

2025年2月6日(木)脳腫瘍ネットワーク交流会でお友達になってくれた人が術後入院中。私はMRI検査＆診察。検査前に言語聴覚室（っていう所？）で、半身麻痺されながらも元気にお話し出来ました私がＳＴさんに会ったのは何ヶ月ぶりかな？ありがとうございました。リハビリ頑張って下さい！お話しに夢中になり、私はまたMRI検査に時間ギリギリ。結構混んでいました。検査後、診察受付して25分ほど待ち先生が診察室へ到着して、その３分後くらいに呼ばれました。先生「調子はどうですか？」「検査

仕事、正月、仕事、仕事で、ブログやSNSストップしてました。。すみません。福也さんの今年の出場曲かな。とてもよい曲です。色々思い出します。-YouTubeYouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人たちと共有しましょう。youtu.be石切さんでお百度踏んで色々諸々お祈りしてきました。癌封じ、息子の野球での活躍、脳腫瘍撲滅、約一万歩。２時間弱のお祈りでした。

今日で救急搬送から1年が経った。あれから腫瘍は大きくならず、再度てんかん発作も起きずで穏やかに過ごすことができている。抗がん剤治療は薬の量を減らすこともなく、先月に6回目の治療を終えた。抗がん剤の副作用は相変わらずあまりなく、少しだるいかな？程度らしい。ただ吐き気止めの副作用の便秘は毎回ひどくて、もらった下剤を服用してもなかなか効果がないみたい病気以降は平熱が36.8℃程となり（元々35.5～36℃くらい）手術～退院後もしばらく36℃後半の体温が

あけましておめでとうございます大晦日に息子と夫が大喧嘩して、（ゲームに怒った夫がパソコン電源コンセントを外したとからしい）そのまま怒って周りにも怒りまくる夫娘は泣けて泣けて。大晦日夜から怒る息子は、ご飯を私が持ち込んでも食べなくて、ペットボトル飲み物とか、菓子パンとかを私が部屋に持って行って、何とかお腹に入れてました。始業式7日（火）まで続きました始業式の日は、息子が怒って壊した古い木製ベッドを私が頑張ってリサイクルへ運びました。始業式後の昼ご飯は、会話をしながら一

2024年10月抗がん剤治療4回目を終え、2回目のMRI撮影腫瘍が小さくなっていることを祈りながら同行緊張した結果は、大きさに変化はなかった2024年6月撮影2024年10月撮影「･･･変わらないですね、ニドランだけなら正直このくらいかと思います。この結果をみて良いと捉えるか悪いと捉えるか、捉え方次第ですが、腫瘍を大きくしないというのが目的のひとつなので、その点は達成できていますね。」大きく

5月末に2回目の抗がん剤治療が終わり、2024年6月にMRIの日程が決まった。手術後は、4ヵ月に一度はMRI撮影の予定だ。今回はMRIを撮ってもまだそんなに変化はないだろうとのことだったが、私も同行する。夫が血液検査とMRI撮影を終え、診察室へ呼ばれる。「やっぱりまた血小板下がってるね～」このくらいの数値ならまだ大丈夫だが、これから抗がん剤の回数を重ねるごとに更に下がっていくと思うとのこと。抗がん剤から約3週間後に数値が下がり、また徐々に上

4月に初めての抗がん剤とその三週間後の血液検査が終わり5月末頃に２回目の抗がん剤のため病院へ。治療前の血液検査では前回下がっていた血小板の数値が基準値内に回復しているが好中球、好酸球、好塩基球の数値が基準値より下回っていた。付き添いに行かなかったため血液検査結果の紙をもらって急に３種類も数値が下がっていて不安になったが先生からは問題ないと言われたとのこと。治療の副作用は少しぼーっとするかも？といった具合で、帰宅後仮眠したら治ったそうだ。そし

2024年8月15日(木)病院へ行く前13時15分に幼稚園からの友人（引越し準備中）とミスド待ち合わせへ向かい、電車を降りて、階段を昇っていたら、上で座りこんでいるおじいちゃまを発見私と私の知らない若い男性が、おじいちゃまへ声をかけましたがぐったりしていて、男性が駅員さんへ伝えてくれました。駅員さんが、はばーっと質問やお話ししてくれますが、辛いおじいちゃまは分からなそうに「？」だったりして。暑い階段で、話がちっとも進まない「救急車を呼ぶか、自宅へ帰るか」↓「自宅へ帰

こんな猛暑の中働いてる方もおられるとは思いますが、世間はお盆休みですね。働いてる方もお休みの方もみなさんお疲れ様です。そんな私は充実した入院生活を送っていると思いきや実はそうでもなかったりと。前回の術後同様、おでこがかなり膨らんでます。そして微熱と頭痛がずっと続いてます。このおでこの仕業だと私はにらんでるのですが､､､とにかく頭が痛いのは辛いので初めは痛み止めをもらって飲んでいたのですが、しまいには効果も薄く歩くたびにズキンっズキンッ！と響くし、飲んでも効いてるのか効いてないのか

今日は11時から造影剤MRIと診察でした。朝から何があったのか、駐車場に入るまでに長い長い行列。病院内もかなり混んでいて、私は駐車場に入るまでの途中で車から降ろしてもらい病院へ行きました。今日の結果で今後どうするか決める予定でいたので、私的にはもう抗がん剤治療をするつもりでお願いする予定でいました。造影剤の結果、1月に腫瘍をとったのにもう白く影がうつっていました。正直、えぇー！泣って感じですよね。先生が言うには腫瘍の種類的にはおとなしいものだけど、こんなに早く再発を繰り返すのは遺伝

手術から数日が経って、病理検査の結果が出たとの事で先生から話があった。『検査の結果、悪性でした。悪性神経膠腫、グリオーマと言います』『その中の、退形成性乏突起膠腫という種類にあたり、グレードは3です』その後、脳の中にじわりじわりと浸潤していく事、グレードの3と4は悪性で、これから放射線治療と抗がん剤治療を始める予定だという話だった。初めて聞く言葉ばかりで、頭が追い付かなく、返事をするのに精一杯。『治るのでしょうか？』と質問すると、『良性なら完治する可能性は高いです。悪性となると、これか