乏突起神経膠腫

今回の大学病院の入院で造影剤を使ったMRIを撮りました。前は、退院時に画像のDVDをもらって、近所の病院に持って行って、主治医に見てもらうって流れだったんですが、渡されず。もらってないけど大丈夫かしらって話しながら、退院してきました。近所の病院で診察した時に、主治医は今日は持ってこなかったので、次回は用意します。って。まぁ問題ないみたいだからいいけどねー素人が見たところでよくわからないしでもやっぱり気になるよねー来月までのお楽しみだなまだ、白血球下がりきってない時期なので、気

30分以上続いた検査＆診察で、細野医師が言うべきことを言い終わったのを見計らい、私は質問したいことがあると切り出した。圭「あの、すみません……。ちょっとお尋ねしたいことがあるのですが。」細野医師「何ですか？」はいなんでしょう？という感じで、でもやはり淡々と細野医師は応えた。圭「『自家がんワクチン』を検討しているのですが、細野先生の見解を伺えないでしょうか。有効性とか……。」細野医師「『自家がんワクチン』……。どこでやるんですか？」圭「あ、いえ、まだ

医師がしないといけない手続きであろう事務処理を、細野医師は淡々と続けた。次は、アラヤちゃんの病状と現在の状況、そして手術についてだった。病名：左前頭葉の悪性グリオーマ疑い。※グリオーマ（脳神経細胞が腫瘍化したもの）の８割程度は悪性なのだが、断定はできないので「悪性疑い」となるらしい。※摘出した細胞を10日～２週間程度の病理検査してみて始めて、「疑い」ではなくなるそうだ。そして、グリオーマには悪性度グレードが１～４まであり、１が良性で、４が最も悪性度が高いものになることを再度説

2023年12月13日外来受診血液検査問題なしテモダール260mg×5日ナゼア（吐き気どめ）プリンペラン（吐き気どめ、嘔気時）酸化マグネシウム（便秘）レベチラセタム（痙攣どめ）ラミクタール（痙攣どめ）お会計4万円テモダール高すぎ…。入院中は120mg。体調変化なし。今回はどうかな？内服中に制限あるか主治医に確認した。アルコールは、5日間+服用後2日間は飲めない。入院中にお世話になった、大学生の息子さんに付き添っているお母さんと会えた。息子さんも大変だけど良

そして迎えたリハビリの先生による診察の初日。私は仕事で付き添えなかったので、ご両親に付き添ってもらい、ご両親がアラヤちゃんを送迎してくれた。仕事から帰ってきた私が聞いたところ、リハビリの先生と言うのは「医師」ではなく、「作業療法士」と「言語聴覚士」の方々のことだったそうだ。ご両親はそれぞれの専門家（ちなみに国家資格）による検査の様子に立ち会えたそうだ。本人が言うには、作業療法士による検査では立ったり座ったり、手や足を動かしたりして、動かせる範囲やその力の強さなどを確認したようだった。言

私が自室で調べて見つけた「自家がんワクチン」について、アラヤちゃんに話をしようと母屋に行くと、アラヤちゃんが洗面所で不思議そうに電気を点けたり切ったりしていた。圭「どうしたの？」アラヤちゃん「洗面台の電気が消えないんだよね……(・・?」圭「それは洗面所の部屋の電気のスイッチだよ？洗面台の電気のスイッチはこっち。」アラヤちゃんは洗面所と洗面台のスイッチが別々であるという認識が一時的に抜け落ちてしまったようだった。洗面所のスイッチを入れたり切ったりしながら、「洗

細野医師「じゃあ、続いてはですね……。」と、細野医師が言った。はいはい。まだ続くのね……。患者も付き添いの家族も大変だけど、医師も大変だなぁ……と思った(^^;細野医師「この画面見えますか？」ＰＣモニターに文字を映したものをアラヤちゃんに見せ、画面の認識が出来るかを確認した。アラヤちゃん「はい。」細野医師「この文字は見えますか？」続いて、画面に映っている文字を認識できるのかを確認した。私は、「へー、『画面の認識』と『文字の認識』は、

細野医師「あ、映像見てて気持ち悪くなったら言って下さいね。」と、とりあえず言っておきます、的なあっさりさで細野医師が言った。細野医師「まず麻酔が効いているのを確認したら、頭皮を切っていきます。」細野医師「その後皮膚を開いたら、頭蓋骨を切り取ります。」↑こうしてからの↑こうなるんだそうだ。細野医師「で、これが実際に脳を切除している動画です。」恐ろしくサクサク画像と説明を進めていく細野医師。めっちゃ淡々と進めていくけど、出てきた画像はこれである。

何度もですが、Vorasidenib（ボラシデニブ）を扱う、ニューヨーク–セルヴィエ社が、2023年末までにIDH変異型びまん性神経膠腫に対するVorasidenib（ボラシデニブ）の承認を求めてFDA(米国食品医薬品局・・・日本の厚生労働省及び薬事分科会）に新薬申請を提出する計画を発表しました。2024年初めに欧州医薬品庁に同じ適応症の承認を申請予定と発表しました。この薬は、IDH1/2という遺伝子に変異が残存し、再発グレード2神経膠腫（グリオーマ）患者において偽薬（プラセボ）投与と

細野医師「えーと、それで今までの病気としては、３歳の時に盲腸の手術をしたと。」アラヤちゃん「はい。」細野医師「それから、９歳？の時に髄膜炎で入院されたんですか。」アラ母「はい。」細野医師「どこに入院したんですか。」アラ母「札幌の病院です。」細野医師「あ、札幌……。」思いもよらず遠方だったからか、ちょっとびっくりした様子の細野医師。だが、すぐに次の質問に移った。細野医師「どれくらい入院しましたか。」アラ母「えーっと……どれく

ＭＲＩ検査を受けた日に腹痛を訴え、同じ日に別の病院でＣＴ検査も受けて尿路結石と診断されると言う、レアな体験をしてから一週間後。薬を飲んだらすっかり腹痛がなくなったアラヤちゃんは、ＭＲＩ検査の結果を聞きに行くために再び県立病院を受診した。三谷医師「はい、こんにちはー。と、こちらが同居している方？なのかな？」圭「あ、はい。よろしくお願いします。」三谷医師は簡単に挨拶をすると、一緒に生活していて何か気付くことはなかったか、と聞いてきた。私は、「この人は自分の不調を隠そ

私の仕事の休みをいじったり、アラヤちゃんの胸中を複雑な感情が行き交ったりする中、ＭＲＩ検査の日はやって来た。アラ父は整形外科の手術を終え退院していたものの、コルセットで首をガッチガチに固定されて生活が不自由なため、外出もできれば控えたいとのことだった。そのため、アラ母とアラヤちゃん、そして私の３人で病院へ行った。検査自体は特に問題なく、１時間近くですんなりと終わった。即日で結果を訊くわけではないので、はい。終わりです。お疲れさまでした。と病院から帰された。それはもう、

一方、県立病院での最初の受診を終えたアラヤちゃんは、次の日から調子が悪そうだった。「昨日より右半身を動かすのがしんどい。」と訴えていた。病状の悪化、というよりは今まで体調不良を隠そうとしていたのが、隠さなくて済むようになったために緊張感から解放された反動のような気がした。それに、昨日は長時間の受診や、頑張って医師や家族とも会話したし、かなり疲れたことだろう。本人も「昨日は病院に行って疲れたしね。」とのことだったので、私は彼の不調を「そっかそっか。」と聞き流しつつ、念のために記録してお

悪性脳腫瘍を取り除く上でベストな手術である「覚醒下手術」が、アラヤちゃんは出来るかどうかわからない。そう告げた三谷医師は、さらに言葉を続けた。「覚醒下手術にせよ覚醒下手術ではないにせよ、手術をすることで今ある症状が良くなることは期待できません。あくまでも現状維持が期待できる程度です。このまま放置してどんどん悪化するのを阻止して、歯止めをかけるという意味合いが強いことは分かって下さい。このまま放置してしまえば、どんどん腫瘍は染みわたっていって、もっともっと症状は重くなって、一人ででき

脳の重要な部分を残しつつ、最大限腫瘍を取り除くためにベストな選択肢。手術中に麻酔を切り、起きて貰った状態で脳の摘出候補部分に電流を流してその部分の機能を遮断する。遮断した結果、運動機能や言語機能などに影響がなければその部分は摘出してしまい、影響や問題があれば腫瘍を残すことにもなるが温存する。それが、覚醒下手術。だけど、その覚醒下手術が受けられるかは分からないという三谷医師。……なぜ？三谷医師は続けて言った。「手術中に一度起きて貰って言葉の機能を確認しな

三谷医師ははっきりきっぱりこう言ったそうだ。「まず、手術は絶対必要です。」理由として、腫瘍と思われる組織を摘出し、それを病理検査でどのタイプの脳腫瘍なのかが分からないと、治療法が確立できないから。腫瘍のタイプにより、効く薬や効かない薬があるので、治療の効率性が格段に変わってくるのだそうだ。それと、腫瘍の量そのものを減らすことが重要で、腫瘍が多く残ればその分だけ悪さをする確率が上がり、正常な脳細胞を圧迫してしまうからでもある。で、腫瘍そのものの量はなるべく多く摘出したいのだけ

三谷医師は総合病院から提供されたＣＴ画像やＭＲＩ画像を診察室のＰＣに映しながら、アラヤちゃん、アラ母、アラ菜ちゃんにこう解説したそうだ。＜ＣＴ画像から判断できること＞・脳の左前部分（左前頭葉）を中心に、異質な組織がかなり広範囲に広がっている。・脳室という水の入った小部屋があるのだが、通常左右対称なことが多いのに、片方がかなり潰れているように映っている。こういったことがあると、基本的には第一に脳腫瘍を疑うので、ＭＲＩを撮ることになる。なので、総合病院でもすぐにＭＲＩを撮ってくれて

退院して最初の頃は、フラフラしちゃうらしくトイレ座ってするようになったって言ってたので、よっしゃ！！と思ったのですが、今は戻っしまいました。トイレ臭い🐽😱😖トイレは座ってして欲しいですそれと元々旦那は、ハゲ隠しでよく帽子をかぶっていました家では被ってないけど、外に出る時はますますキャップかぶるように。頭を守るため？？ハゲ隠し？？今はほとんど仕事はしてないのですが、時々写真の撮り方などをお義父さんに教えに行く時があります。そんな時なぜかヘルメットの下にキャップかぶって

こんにちは☀先日の大雨すごかったですが、皆さんの地域は大丈夫でしたか😰？これから梅雨時期なので、気持ちが🟦⤵️⤵️です😵‍💫そんなブルーな気持ちを払拭するかの如く、本日夫が出勤しました😭『初ブログ＆夫が入院しました』こんにちは。この度、初ブログになります。ここでは夫の病気や自分の体調など…出来るだけありままの自分を出していきたいと思います。どうぞ温かく見守ってくださると…ameblo.jp『いざ出陣手術始まりました。』こんにちは👋夫が脳腫瘍(神経膠腫)で、昨日から入

こんばんは🌛いよいよ6月に入り、梅雨のせいか天気が不安定ですよね…😅そう、梅雨というと、気圧の関係で体調が悪くなることがあり、朝起きた時に、今日の明暗が分かります😓『初ブログ＆夫が入院しました』こんにちは。この度、初ブログになります。ここでは夫の病気や自分の体調など…出来るだけありままの自分を出していきたいと思います。どうぞ温かく見守ってくださると…ameblo.jpでも、でも…来週から夫が出勤します。『いざ出陣手術始まりました。』こんにちは👋夫が脳腫瘍(神経膠腫

前回、夫の通院でブログを書こうとしました。『さぁ〜て、今日も書きますか！！』昨日は夫の通院日でした。『初ブログ＆夫が入院しました』こんにちは。この度、初ブログになります。ここでは夫の病気や自分の体調など…出来るだけありままの自分を出…ameblo.jpいろいろ思い出して愚痴になってしまって少しｽｯｷﾘしたはずが…まずは、通院の日に検査結果が出ているかと思ったら、まだ出ていないとのこと次回の受診日、6/28だってーただ、主治医曰く神経膠腫で、検査結果が某突起膠腫ｽ

本年１月末にJCOG主催で、IDH遺伝子変異を持つ神経膠腫に関する臨床試験について意見交換会があったので、このブログでも低悪性グリオーマに対する分子標的治療薬であるIDH変異阻害薬についてアメンバ記事で下記のリブログ記事で触れました。IDHは遺伝子であり、その変異は成人の悪性脳腫瘍であるグリオーマでは病理をわけて、治療もわけて考えていくような遺伝子変異のひとつです。JCOGの意見交換会では、分子標的薬の話ではなく、JCOGでトライしようとしている別の臨床試験の話についてが中心で、下記のリ

オペ後9日が経過しました。覚醒下でいろいろ調べながら切除部位を検討して下さったおかげか、オペ後目立った後遺症がなくリハビリも終了してしまいました。病理結果:グレード2か3と言われていましたが…結果は２（医師から肺癌くらいのレベルだと本人へ説明があったようです。）左視神経、脳の血管3本の周りにまで広がっていた事、運動野、言語中枢にも浸潤しており取り切れていません。来週から放射線治療開始です。本人は、オペ後回復してきて退屈そうです…ひとまず安心😮‍💨今後の不安は無くなりませんが…

初めての抗がん剤ニドランの点滴第1回目に行ってきました！これから予定では、計８回2ヶ月に1回、1年半に及ぶ長丁場の闘いです。先生から、点滴前の診察で、過度な期待は禁物！と釘を刺されました。まずは、次回2月と4月の計3回で、1回目の判定をします！そこであまり効いていないと判断できる場合は、再手術となります。手術を冷静に受け入れられる準備も、心の何処かでは作っていかざるを得ないのかもしれません。それがなかなか難しいんですけど！体調は、今

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