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ワンセルフカード、開発者のマサコ（中本雅子）です。※ワンセルフカードとは『30の励ましメッセージ』→こちら神田神保町がイギリスの雑誌「タイムアウト」で、2025年「世界で最もクールな街ランキング」で第一位になったそうです。→こちら（↓神保町の中でも際立つ歴史建築、文房具の文房堂）長きに渡って何かとご縁のある街思えば神保町は中学生の時に問題集を求めて訪れたのを皮切りに、ワンセルフカードも当初はこの街にある印刷屋さんに
はじめによそ様のSNSをとやかく言うつもりはないのですブログるかもいろいろ考えた結果、書きます😅毎日複数のルートから医療情報を調べていますその中のひとつ、特に脊髄小脳変性症についてのものですが、そのルートからの情報チェックをしばらくの間やめます他のルートから知り得る場合もありますから、それほど影響はないかも知れませんけど、情報漏れや知った時には終わっていた、なんて場合もあるかと思いますあるルートからの情報チェック以前に書いたような気がしますけれ
私のような人間が言うとやっぱりなんか違うと思う方がたくさんいるのは分かっているのですが、この玄三さんのブログ、言葉は私は100％全力で同意します。色んな事情があって生きる事を選択しない方々を批判するつもりは1ミリもありません。私は生きます。
少しそんな未来がチラついていたところに深く刺さりました。うん、また少しずつ頑張ろう。
辛くなった時はいつも励まされています。楽しく生きるために、私は私が出来る事をしていきます。
そうですね、本当に、大変だと思ったら何でも大変になるんですよね。でもそう思ってしまうのは、仕方のないことだとは感じます。ただ、大変だ、でも大丈夫！って思えればまた違ってくるとも感じます。大丈夫、大丈夫。私は大丈夫。そう、日々思っています。
この気持ちは、私もブログを始めたときに持っていました。そして､玄三さんをはじめ、たくさんの前向きな先輩患者さんに出会い、自分自身の気持ちは間違ってなかったんだと思えたのです。前向きな発信に対して思うところがある方もいるのは分かっています。玄三さんが私に仰ってくださった「我が道を突き進みましょう」を胸にこれからも私らしく行きたいと思います。
山田さんとは私もやり取りをさせて頂いています。歳が近いこともあり、親近感が～なんて話をしたり。お茶目な一面もある子煩悩パパです(*^_^*)とっても前向きで素晴らしい方です。私が目標とする方の1人です。
いつも本当に勉強させられます。私は情報収集しちゃいますが、玄三さんのような方がいるということもしっかりインプット。
この、柔軟な考え方が出来るか否か、本当にこれだと思います。
あんにょん♡もう何年になるんでしょうか。ALSを持つ中野玄三さんを知ってから。男前❣️👏👏👏初めて知ったのはFacebookだったのかな？衝撃⚡️⚡️⚡️走りましたとも。普通の医療者の認識覆されましたものね〜こんな方がいらっしゃるのが信じられませんでした。お顔色よく笑顔も最高❣️な中野さん。いつも素敵です。「幸せ」を感じる心は誰にも奪われないもの。たとえ身体の病気や障害があっても心はいつも自由〜♡今週もまたお一人のALSの方と出会いました。中野さんの
玄三さんの様になれなくても、私は私らしく、少しでも近づける様に。
食べられる発見、胃ろうを作らなかった玄三さんは食べない＝死、でした。だから必死に食べられる方法を見つけたんですよね。電子書籍にも胃ろうの件は載ってますが、本当に壮絶な時期だったと思います。私は胃ろうを作りますが、口から食べる事、飲むことは諦めないつもりです。先人たちのお知恵を拝借して、たくさんの選択肢が出来ました。玄三さんにもロールモデルになれます、と太鼓判を押して頂いたのでがんばります。もちろん私のロールモデルは玄三さんです。
『何が起こるか分からない』『病気でも病人にならない』とても共感できます。初めてALSが確認されたのは1869年と言われ、日本では1891年と言われています（Wikipediaより）100年以上も薬の出ない難病。完全に解明出来るのにはまだまだ時間がかかるようですが、だからこそ言える『何が起こるかわからない』ですね。本当に症状は人それぞれで、早い人も遅い人も止まる人もいます。なんなら良くなる人も。少しでも希望の見える道筋を見つけて明るく生きたいと思っています。
ALSを病院としてではなく、障害として受容し、そして乗り越える。その先に見えるものを私も見てみたいです。
病気でも病人になったらダメ。まさにその通りだと私も感じます。母や子供たちには病人扱いしないでね、と言ってあります。心までALSに持っていかれてたまるか、と思っています。ALSである前に1人の人間。強くありたいです。
PAさんは、なくてはならない存在ですね。ここまで来られるのには相当の努力が必要です。玄三さんを見習い、追いかけ、私も日々勉強していきたいと思います。
私も素晴らしい出会いがありますように。人間関係、とても大切ですね。
大変参考になりました。これは保存版です。私の中で。
ビジョン、とても大切と感じます。それも揺るぎない強い気持ちで持つビジョンです。自分のために自分が頑張らないで、何が叶いましょうか。周りに助けてもらう事になりますが、その為に『自分が一生懸命になると、自然と周りもついてきてくれる』と、仕事をしていた時に感じました。きっとビジョンを持つ事も同じような感覚なんだと思っています。もっと強い気持ちが必要ですが。
この5通りのコミュニケーション方法を実際に見てきたいと思います。見せてくれるかな…？コロナ、コロナ、早く落ち着いてちょうだい。
胃ろうを作らなかった玄三さんは食べない＝死、なんですよね。だから必死に食べる方法を編み出したんです。信じられない事に何年も進行が止まり、むしろ逆に良くなってきてる気もします。やっぱり食べる事は生きる事ですね。私はきっと胃ろうを作りますが、食べる楽しみは頑張って少しでも残したいと思います。
私の夢や目標は玄三さんのように前向きに楽しく生活することです。
ALSは安静にする病気ではない、私はその通りだと思います。寝たきりになっても、というか、寝たきりにならずに生活者として日々の暮らしを充実させている玄三さんは本当に凄いと思います。真似は出来なくても、見習うところは山ほどあります。
これを刻み食にして食べるんですよ。独自の食べ方を編み出した玄三さんは、胃ろうを作っていないから、食べなくちゃ命に関わります。それこそ、死に物狂いだったと思います。本当に尊敬します。
この強みを私も真似して生きたい。私なりに、私らしく、強く生きる。
廃用症候群、私も勉強したいと思います。一つリスクを避けるとまた次の…常にリスクがあると考えていかなきゃですね。そのためにはたくさんの知識をもって、ALSと闘わなければなりません。
