中皮腫

ご訪問いただきありがとうございます😊今日の中皮腫ZOOMサロンでは、新規の腹膜中皮腫の患者さんの参加がありました。今日は、たまたま腹膜の患者さんだらけ😳いろんな状況の話を聞けて、すごく参考になったのでは⁇と思います♪今日参加の女性の腹膜患者は、私を含め婦人科系の疑いから始まるパターンがほとんどでした💦特に卵巣がん疑い…まぁ、どっちに転んでも難しい病気には間違いないですけどね😰

毎週水曜日は、患者交流ZOOMサロンを開催しています！本日10月21日（水）のZOOMサロンは、13時からです！中皮腫やアスベスト疾患と診断されると、治療のこと、これからの生活のこと、仕事のことなど、さまざまな不安や悩みが出てくると思います。「ほかの患者さんは、どんな治療を受けているんだろう？」「治療の副作用には、どうやって対処しているんだろう？」「同じ病気の人と、一度話してみたい」そんな思いを抱えている方もいらっしゃるのではないでしょうか。患者交流ZOOMサロンは、同

私は夫の写真をどこにも飾っていません。家族写真も飾っていません。写真を見るのが辛いのです。なので突然、現れる夫の写真にはドキッとします。携帯に表示される、思い出や5年前の今日とかのアルバム。あれ、いいんだか、悪いんだか。思わず見入ってしまうことは確かです。懐かしい、嬉しい、会いたい色んな気持ちが一気に溢れて、涙がじわっと出てきます。

今日は2ヶ月ぶりの2回目の歯医者に行って来ました🙂掃除と歯石取りをしてもらい歯ブラシとフロスを購入しました。お会計は歯ブラシとフロス代のみでした☺️うん順調🙂‍↕️これが普通ですよね！ここまでくるのが長かった😅リウマチ科もこうだったらいいのに😭お金の支払いで揉めるのは嫌ですよね💦悩みはいっぱいあるのにお金で悩みたくありません😩

ご訪問いただきありがとうございます😊今日は、鍼灸院へ行って１時間半みっちり温めてもらいました😡施術中、昨日の病院での対応を愚痴ったら、オレならこう言い返す〜💢と逆に笑わせてくれて🤣ある意味、免疫力かなりアップして帰ってきました〜笑落ち込むと、いつもモノマネなんかしたりして笑顔にさせてくれて、心のケアもしてくれるので感謝してます😆

今日は、少しうれしい連絡がありました。10年以上前に肺がんを発症された患者さんについて、アスベストによる労災請求が認定される方向になりそうだと、労働基準監督署から連絡がありました。今回の請求については、正直なところ、どうなるだろうかと不安も大きかったので、良い方向に進みそうだという知らせに、まずはホッとしています。もちろん、まだ正式に認定が決まったわけではありませんので、最終的な結果を確認する必要はあります。そして、今回の知らせで何よりもうれしく、安堵しているのは、患者さんご本

『クジラに落ちた男』を観に行ってきました。ダニエル・クラウスという作家の小説を映画化したものらしい。原題は『WHALEFALL』。タイトルについて、ちょっと長くなるので後で。主演は『バイオハザード』で見たばかりのオースティン・エイブラムズ。こっちも大変な目に遭う厳しかった父ミット（ジョシュ・ブローリン）に反発心を抱いていたジェイ（オースティン・エイブラムズ）。自ら命を絶った亡き父の遺骨を求めて海に潜るが、ダイオウイカを追うマッコウクジラに丸呑みにされてしまう。気がつくと、ボン

ご訪問いただきありがとうございます😊今日も朝から通院🏥尿検査🚽血液検査🩸して、診察待ち⏰今日は他の科の受診は無いので、ひたすら待つこと２時間半😓やっと診察👨‍⚕️検査結果いつもと変わらないので、免疫療法継続OK🙆‍♂️オプジーボ69回目ヤーボイ35回目(35ｸｰﾙ①)投与です💉今日も血圧低いです💦点滴終了後は、血圧100/62脈拍77口腔外科の支払いについて、主治医に話たらすごく嫌な顔をされ、口腔内の事はわからないから口腔外科の先生の言う通りでしょう…会計のことで不満がある

少し前に中皮腫と診断された患者さんについて、ご家族の方からうれしいご報告がありました。診断を受けた当初は、「もう長くは生きられないかもしれない……」と、気持ちが大きく落ち込んでおられると伺っていました。中皮腫という病名を初めて聞き、インターネットなどで病気について調べるうちに、将来への不安がますます大きくなってしまう方も少なくありません。ところが、今回ご家族からお聞きしたところ、治療を受けたことで咳などの症状がなくなり、少し前向きな気持ちになれるようになったとのことでした。本当によか

中皮腫を発症された患者さんから、「少しの期間だけ建設業の仕事をしていたのですが…」というご相談がありました。中皮腫の発症に関しては、「これくらいの量のアスベスト（石綿）を吸い込んでも安全」という科学的な基準値は確認されていません。低濃度の石綿ばく露であっても、中皮腫を発症する場合があることが知られています。そのため、建設業などで働いていた期間が短いからといって、労災認定の可能性がないわけではありません。中皮腫の労災認定基準では、石綿ばく露作業に1年以上従事していたことなどが認定

ご訪問いただきありがとうございます😊ママ友お手製の栗蒸し羊羹をいただきました🌰ちゃんと製餡所の直売所で餡子を買ってきて作るので、美味しいんです😆毎年くれるので、いつも楽しみに待ってるところです🎁そろそろ我が家の柿も赤みがついてきました〜秋の味覚、食べたい物が多くてたまりません🤣お腹痛くならない様に、気をつけながら楽しみます♪

肺がんに罹患された患者さんから、電話でご相談がありました。「先生にはタバコが原因だと言われたけど、アスベストの仕事をしてきたし……」ご自身の病気と、かつて従事していた仕事との関係が気になって、患者会に連絡をくださったそうです。実は、こうしたご相談は決して珍しくありません。これまでも、医師から「タバコが原因」と説明されながら、その後、仕事でのアスベストばく露との関係が認められ、労災認定などにつながった方々が少なからずいらっしゃいます。もちろん、喫煙が肺がんの重要な危険因子であ

墓石の会社にコンタクトをした前回の投稿が6月。。。なんと、ようやく墓石が入りました。10月も半ばです。6月末に正式にお願いしたところ、基礎工事を早々に進めないとなので(夫は土葬です)と聞いていました。それで、すぐにデポジットもお支払いしたのですが一向に動きはなく、、、心配していたところ、先月、夫に会いに行っていた時に、セメタリーの管理者に会い状況を伝えたところ、10月頭には基礎工事を終わらせると。すごく忙しくて、時間がかかっていたようです。それにしても、6月下旬に頼んだものが何も動きなく

今日は訪問診療にて1800ml抜いてもらいました。全開で、2時間ちょっと。2000は抜けると思ったけど、それほどでもなかった。抜き終わって、なんだか、息苦しくなってきて、背中が重怠く、カロナールにするか迷ったけど、さっきレスキューを飲んでみた。少し楽になった気がする😥⭐️⭐️⭐️⭐️⭐️ディズニープラスで『伝説のキッチンソルジャー』をイッキ見しました！軍隊の食事班で、新人の調理係が成長する話。だんだん心通わせて一丸となる過程が面白かった🙌調理シーンも満載！

ご訪問いただきありがとうございます😊今日は、眼科と皮膚科へ🏥先ずは、４ヶ月ぶりに眼科で検査🔍眼圧・視力・チラつき・目の写真撮影してから診察へ👨‍⚕️特に変化無し👏次も、また４ヶ月後に〜👁️‍🗨️そして皮膚科の処置室へ白斑の光線療法３回目です⚡️首の所の１番大きいところ以外は、周囲に馴染んできて目立たなくなってきたような気がします🤗それとも昨日お天気良くて日焼けしたかしら⁇笑なんとも言えないですが…😅会計に行くと、先週の口腔外科の支払いが、『確認したが、やはり公費外』と言わ

秋晴れの朝メルママの前でジーッとしてるからおやつをくれるメルママがわざと遠くからの誘導作戦に人の声が聞き取りにくいせいで四苦八苦これならテケテケと良く歩くでもやっぱり帰ると疲れるねこてっ！と倒れ込んだ場所を移動しては寝てるけどもぬけの空状態最近はお日様を好むお菓子を食べていても気付かず寝てる気持ち良さそうだね仕事に出る時も気付かず寝ていたからそのまま仕事に向かった帰宅しても気付かず寝てる耳が聞こえないってなんとも複雑な気分だよ

先日お話しくださったお母様が胸膜中皮腫で療養中の藤谷絵里さんの動画を公開させて頂きました。ぜひご視聴ください。「手術を受けない」という母の選択。本当にそれでよかったのだろうか。胸膜中皮腫と診断されたお母様の療養を支える藤谷絵理さんに、これまでの治療経過やご家族としての思い、そして「中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会」との出会いについてお話しいただきました。2022年12月、当時74歳だったお母様に、食欲不振や息苦しさなどの症状が現れました。医療機関を受診したところ、左

ご訪問いただきありがとうございます😊今日はママ友Ｍさんとドライブ🚙💨先ずは、最近OPENした東名高速の浜名湖サービスエリアのスタバへ☕️夕陽が綺麗に見えるみたいです🌅暑すぎず寒すぎず、潮風もとっても心地よかったです🌊お昼用にパンと飲み物を買い、次の目的地へ〜ガーデンパークへコスモスを観に行ってきました🌸全体的にまだ３分咲き😅コキアも咲いていました🌲コスモスを眺めながら、買ってきたパンを食べのんびりしてきました🥐最後に湖の駅よらっせYUTOに寄り、シラスと豆大福を買って帰りまし

ゲノム解析の成果を、患者さんの医療や治療の研究にどうつなげていくのか。そして、その取り組みに患者さんや家族の声をどう反映させていくのか。こうしたテーマについて学び、直接質問できるオンラインイベント「難病のゲノム医療について考えよう！〜GeMJ（日本ゲノム医療推進機構）って、どんなところ？〜」が、2026年11月17日（火）に開催されます。難病のゲノム医療について考えよう！〜GeMJ（日本ゲノム医療推進機構）って、どんなところ？〜==========================患

じぃちゃんとおっちゃんのふたり帰り日みんな帰りがバラバラになっちゃった病院の日9時40分予約体重10.8予定では4回目の抗がん剤をどうするか？と言ってたけどエコーしたら前回より胸水が多くていよいよ抗がん剤が効かなくなってきたか！もう少しいけるかな？と思っていたけど80cc位かな？と予定通り抗がん剤をした今回はしっかり様子をみてないと胸水が溜まる可能性が高いし様子がおかしかったらすぐ病院かな肝臓の数値もかなり悪いもしかしたら肝臓の方がダメかもしれない帰

毎週水曜日のZOOMサロン。久しぶりに参加出来ました。食事の苦労や、治療の事、みなさんの近況などを聞く事ができて参考になる事が多いです。中皮腫といっても症状がいろいろで、薬もいろいろで、自分にあった薬に出会えればいいけど、私はまだ模索中です。昨日は訪問看護さんの日でした。食べると胃のあたりが張って苦しくなる。腹水を抜いても、この症状が改善されないし、辛い。主治医が言うには、食べる前にオキシコドンを飲むと良いと！そうなのか〜〜息苦しい時だけじゃなく、腹部の張りにも効果があ

ご訪問いただきありがとうございます😊今日の中皮腫ZOOMサロンは、女性の腹膜中皮腫の方の参加が多く、腹水の悩みやお腹の痛み、食事についてなど、色々と話が出ました。抜いても抜いても、またすぐ溜まると心が折れそうになりますよね💦私も、最初３リットル位抜いてもらったのに１週間〜10日位で元通りに溜まってしまって、かなり落ち込みました😢幸い１回抜いたのみで、その後はオプジーボが効き腹水も減っていってくれました💉今では極わずかとなっています🤏タンパク質など、どれだけ栄養摂取できるかも体力維持に

福岡へトシちゃんが来たぁーーーーーそう！愛しの田原俊彦今年も全力で歌って踊るんです💃トークで笑わせて、トシちゃんファミリーに感謝してくれるんですトシちゃんを好きになった小学2年生に戻してくれるんです今回はタオル持ってくるように呼びかけがあったのでブンブン回して日頃使わない筋肉を刺激してくれるんです大きな声を出すようにコールする曲を歌ってくれるんですキラキラの笑顔で手を振ってくれるんです👋サインボール投げてくれるんです思いっきり手を振り投げたサインボールは斜め前の方に羨ましい

本日10月14日（水）は、毎週恒例の「中皮腫ZOOMサロン」の開催日です！午後1時30分から、オンラインで開催します！中皮腫は患者数が少ない病気ですので、身近に同じ病気の方がいないという患者さんも少なくありません。治療のこと、副作用のこと、これからの生活のこと。病院ではなかなか聞けないことでも、同じ病気を経験している患者さん同士だからこそ、気軽に話せることがあります。ZOOMサロンには、胸膜中皮腫や腹膜中皮腫の患者さん、ご家族などが参加されています。もちろん、治療の話ばかりで

労災請求の支援を続けている、ある困難事案。いろいろと難しい問題がありながらも、関係者の努力によって、ようやく「あと一歩」というところまでたどり着きました。そこで、担当者の方に激励のつもりで、「もうあとは、気合いの問題ですよ！」と声をかけてみたところ、「気持ちではどうにもなりませんよ……」と、あっさり返されてしまいました（笑）。いやいや、もちろん気合いだけで何とかなるほど、労災認定の問題が簡単ではないことは十分承知しています。証拠を積み重ね、事実関係を整理し、法令や

ご訪問いただきありがとうございます😊中皮腫の治療で、免疫チェックポイント阻害薬オプジーボ・ヤーボイを長らく投与している私💉その副作用で胃潰瘍になり１年以上経ちますが、ステロイド治療はしていないので完治はしていない💊胃薬を服用しながら、オプジーボ・ヤーボイも続けている中、やっぱり固形物よりスープ系の方が食べやすくて、今年の夏も随分とスープにお世話になった🥣発病当初も腹水でお腹パンパンで食べれなかったから、春から夏だったので、よくミキサーでスムージーを作ってもらったけど、使い過ぎて壊れてしま

シスプラチンは6回で終わりと聞いていたのだけれど、希少ガンであるということで続けられますよ！という話を頂いたのですが、6回で終わりだと思っていたので、(最初にそう聞いていたので)今日はそのつもりで来たし……今回はペメトレキセド単剤でやってやってみます！（前回同様30％off）と言ってしまったけど…シスプラチンもう少し続けた方がよかったのかな〜腹水は減ることはなく溜まってます😥シスプラチンが効いてるいるのか疑問だし〰️〰️身体キツイし〰️〰️そんなわけで、結局ペメトレキセ

今日は再び徳島県の剣山に行って来ました！前回は8月に行きました。前回は頂上まで行けなかったのが心残りだったのでなんとかリベンジしたい夫。私も登れるだけ登ってみようと挑戦しました。長男は塾なのでまたお留守番です。お年頃なのか誘っても断られます🤣気温17℃で紅葉が見頃でした🍁すごく綺麗でした😍登っている途中88歳のおばあちゃんに遭遇。ものすごく元気で途中休みながらですが元気に登っていきました♪追い抜かれた私はこんなおばあちゃんになりたかったなとつくづく思いました🤣ものすご

腹痛は、常時10段階評価で5。時折、8に達します。腹水もまた溜まってきました。もはや自宅のベッドに釘付け状態で、医療用麻薬のお世話になっています。思考能力も、健常時の3割程度にまで低下したような感覚です。頭が回らないというより、頭を回すためのエネルギーそのものが枯渇している感じです。「もはや、これまでか……」そんな思いも頭をよぎり、最後に残しておいた資産ですが、人生の終盤を意識した途端、妙なところで欲が出てきました。せっかくの含み益を確定して円に換えてしまうのが惜しくなり、結局、利確でき

ご訪問いただきありがとうございます😊母が深刻な顔をして、話を聞いてほしいと…昨日の夕方、たまたま外に出た時に、家の前をゴミ袋を持った女性が通ったので、前の日からは出せないよと言ったら、『あっ、ごめんなさい💦』と向きを変えアパートの方に戻って行ったと…🚶‍♀️‍➡️そして今日の早朝、敷地内に栄養ドリンクの空き瓶が落ちてた🫙車に当たった形跡は無さそうで良かったが、家人の飲んだ物ではない😰こんなこと初めて💦通り沿いの方ではなく、周辺の人しか通らないところ🌀昔ながらのブロック塀だから、それ