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ご訪問いただきありがとうございます😊水曜日からインフルエンザA型で発熱していた娘👩今日やっと平熱になりました🌡️隔離部屋から、アレ欲しいコレ欲しいと催促されますが、食欲はあるので安心してます🍚🥢私も主人も、今のところ何ともなく大丈夫みたい😆ホッとしてますが、油断禁物なので、あと数日は様子見😮💨とにかく私はダウンしたくないので、あちこち消毒しまくってます🤣
中皮腫と向き合うことは、患者さんご本人はもちろん、それを支えるご家族にとっても、大変な不安と孤独を伴う道のりです。今はつらい気持ちでいるかもしれません。ですが、どんな時も、みなさんは一人ではありません。今回、中皮腫の夫を支えた影山さんの山梨での動画を公開しました。旦那さんは家族のために一生懸命お仕事をされていた中で、病気が見つかったそうです。この理不尽な現実に、影山さんは「アスベストは本当に恐ろしい物体です」と、悔しい思いを語っています。誰もが「まさか自分が」と思うような出来事が、突然
中皮腫+腹膜播種の母ですが、血液検査の結果、白血球数値が悪いということで抗がん剤治療が開始できておりません。白血球数値が1500、2500、1500と推移しており、このままでは抗がん剤治療ができないどころか、別の病が隠れている可能性を示唆されており、検査機関に回してもらいました。白血球数値以外について各臓器の数値は悪くありません。白血球についてはオプジーボヤーボイの影響だとは思う...という状況で、手探り状態の先生たちも首を傾げているそうです。今まではというと、この一年半オプジーボヤーボイ
ご訪問いただきありがとうございます😊実家からラフランスのお裾分けもらいました🍐長野の知り合い農家さんに、鮎の開きを送ったら、御礼にラフランスが届いたそうです🚛💨まだ食べ頃ではなく、数日経って果肉が柔らかくなるまでお預け〜食べるの楽しみです😆
肺がん患者の会のワンステップさんが新しいマンガ動画を公開しています。病気のことを知らされたとき、頭が真っ白になり、「これから、自分の人生はどうなってしまうのだろう」と、大きな不安を感じたことと思います。特に中皮腫とむきあうことは、とても勇気のいることです。「仕事をやめないといけないのか」「家族に迷惑をかけてしまうのではないか」「もう、楽しみにしていた旅行や、子どもの発表会には行けなくなるのではないか」—そんなふうに、これからの生活や未来を心配するのは、あたりまえのことです。でも、ど
父の容態が悪くなって、慌てて北海道の実家へ駆けつけた日から今日で3年。あの日すぐに飛んでいって本当によかった。大したことは出来なかったけどそれでも家で過ごした最後の日に一緒にいられたこと、翌日病院まで行き、入院を見届け自分なりに寄り添える時間を過ごせたので看取りに関する後悔は少ない。命の終わりに向き合ったかけがえのない数日間は宝物です『父のこと12』2週間前に会った時から一気に悪化してすっかり変わり衰弱した父の姿に動揺した。水を飲むために起き上がるのもしんどそうで、ストロ
最近、とある患者さんから、「労災の休業補償が切れそうになっていて・・・」というご相談がありました。渋谷労基署からも「〇〇さん、お仕事できるんですか!?」と問い合わせがあったとのことでした。その患者さんの経過を少しは承知していたので、まさかそんな状況ではないと思っていたので、「また誤ったことをする職員がいるものだな!」とやや怒りを持って渋谷労基署に電話しました。「トンチンカンなこと言われたらビシッと言わねば!」と電話を力強く握りしめて電話をかけました。担当者が出てきて、「〇〇さんの件、〇
ご訪問いただきありがとうございます😊ヤバイ😰娘が発熱した🤒昨日37度台で、今朝38度台になったので病院行きたいと、隔離部屋からLINEが入り、今日木曜日だからクリニック午後休みで予約取れないだろうなぁ…と、ダメ元でネット予約画面を見たら、奇跡的にタイミング良く朝イチ1枠のみ空いてた‼️誰かちょうど予約キャンセルしたんだろうな〜速攻で予約入れ、自分で行けそうにないって言うから、主人が仕事に行く途中にクリニックに送り届けてくれました🏥しばらくして娘から、インフルAとLINEが😱予防接種
がんサバイバーの皆様、抗がん剤治療を頑張っている皆様、治療は辛いですが、頑張っていきましょう。福岡は、小春日和で風も無く穏やかな陽気でした。昨日、診察日だったのでS医科大学病院に行き、血液検査&CT撮影を行いました。結果先月(前回)よりも腫瘍マーカー(CA125、CYFRA)の値がかなり悪くなっています。💦CRP(炎症)も3.5となかなか高い。CTの画像を主治医と一緒になって10分ほど眺めましたが、一瞥して原発部位の腫瘍が増悪したような感じはありません。とりあえず、年明け早々PETー
ここ2、3日が抗がん剤の副作用がピークになっています😖💦特にひどいのが腹痛と下痢です😱下痢はここ数日、日に10回ほどあります。下痢も辛いのですが拭きすぎてお尻がヒリヒリして毎回軟膏を塗ってはいますが痛くてたまりません😭腹痛もお昼から夕方にかけて酷くなりオプソを4回ほど飲んでいます。夕方になると少しマシになるので時間が過ぎるのをただ待つのみです。あと副作用で困っているのがいつものことですが視力が下がることぼや〜と見えるので車の運転は出来そうにないです。立ちくらみも出て
ご訪問いただきありがとうございます😊今日の中皮腫ZOOMサロンは、先日の小野マラソンの報告がありました🏃♀️また、希少がんセミナーのお話もありました👇来年、1月30日です🗓️ネット開催されるようです💻予定に入れておいて下さいね♪https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/event/20220808/0204/index.html
今日はまた千葉へ。中皮腫患者さんとお会いしてきました。先日お会いした方とは別の方です。来年あたり、動画撮らせていただけそうなのでお写真撮らせてもらえばよかったのですが、すっかり忘れてしまいました。いずれにしても動画をお楽しみに(とはいっても来年ですが)。みなさん「患者・市民パネル」の応募はもうお済みですか!?
ご訪問いただきありがとうございます😊昨日の腹痛は治まりました😅夕飯は、お粥とりんご🍎お陰で体重また減ってる😫10代の頃以来、見たことない数字💦ダイエットなら嬉しいかもしれないけど、病的に体重減少は辛い…今朝は卵雑炊食べました🥚そして今日は、3ヶ月ぶりの血管外科🩸この前、法多山に行った時の、左ふくらはぎの痺れの話をなんとなくしたら、この前CT撮った時の画像確認して、骨盤内の左足に向かう動脈が細い所があると…『法多山とランチ』ご訪問いただきありがとうございます😊今季初の最強寒波で、
中皮腫に真正面から向き合い、新しい治療法を日々研究し続けている専門家たちがいます。今回、国立がん研究センターの専門家の先生方が、「胸膜中皮腫」の治療について、とても大切な講演会を開いてくれることになりました。テーマは、「胸膜中皮腫の外科治療:「膜の病気」を治す手術が難しい3つの理由」というものです。https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/event/20220808/0204/index.html「手術がむずかしいって、どういうこと?」「どんな手術があるの?」そ
ご訪問いただきありがとうございます😊今日、朝ご飯を済ませ、ちゃんとした排便あり、洗濯機の洗い終わりを待ってた時、なんだかまたお腹が痛くなってきて、また出るんか💩⁈とトイレに行くと、下痢ピーに😢そこからお腹が痛くて、寝床にゴロンと掛け布団くるまって、ひたすらお腹さすってたら、そのうち寝ちゃった💦3時間くらいして起き、ヤバッと洗濯機へ…匂い嗅いで、まぁ大丈夫と、そのまま干しました🧺でも、まだなんとなくお腹が痛くて、またお布団と友達に🤣今日は何にも予定が無いから、お昼も食べずに、ずっとゴロ
本日行われた「小野ハーフマラソン」に、なんと中皮腫患者さんと、ご遺族の方が参加され、見事に完走されました。阪神タイガースの選手などがアンバサダーになっている大会です。阪神・石井大智「マラソンが苦手なので…」も気迫の走り!赤星氏大会アンバサダーの小野ハーフマラソン参加(スポニチアネックス)-Yahoo!ニュース阪神の元外野手の赤星憲広氏(スポニチ評論家)が大会アンバサダーを務める「第12回小野ハーフマラソン2025」が7日、兵庫・小野市を発着として行われ、最多更新の5817人が参加した。
ご訪問いただきありがとうございます😊今日は、娘のお買い物にお付き合い🚙💨娘が友達への誕プレ選んだり、化粧品見たり💄開店時間に行ったけど、ボーナスシーズンだからか、賑わってました🎄まだ早いけど、気に入ったのがあったので、娘の誕プレ&クリスマスのプレゼント買わされたり👛でも、あと何回買ってあげれるかなぁ…歩き回って疲れたけど、一緒に選べて楽しい時間を過ごせました😆
今日はご遺族の相談を受けに山形へ。今年3回目の山形。相談をお伺いして、新幹線に乗ろうと思ったら停電の影響とかで新幹線が止まっていました!!やむなくバスで仙台へ向かい、そこから新幹線で東京へ。やっと帰ってくることができました・・・。
ご訪問いただきありがとうございます😊今日は、高校の同級生NちゃんとTちゃんとランチ🍽️製造直売している老舗のソース屋さん🧂事前予約で工場見学が出来るとのことで、先ず見学に🏭新しく食堂オープンさせて、色々な種類のソースが味見出来て、その調味料を活かして肉か魚のメニューを月替わりで提供していくようです🍚🥢プリンはカラメルソースに、今までは廃棄していた香辛料のカスを再利用して少し入れてあるとのこと🍮少し硬めで、大人なプリンの味がしました👅普段スーパーなどでは、数種類しか置いてなかったりす
検体をしました。組織を取るだけと主人も私も簡単に考えていたのですが、手術のようでした。処置後、モニターをつけたまま4時間はリカバリールームで安静にしていなければなりませんでした。長い時間、病院になったため娘のお迎えに間に合わず、再度、急遽お友達のお母さんに娘を預かってもらいました。病院を出る時は車椅子に乗せられ、車寄せに運ばれてきました。帰宅後は湯船に入れないため、カウチで休んでいました。生検の4日後に、胃、腸カメラ検査がありました。経験されている方も多いと思いますが、検査準備に腸
ご訪問いただきありがとうございます😊今朝、電子レンジを使おうと思ったら、電源は入ってエラーメッセージも表示されてないのに、スタートボタンを押してもウンともスンとも言わない😭コンセントを抜いて、もう一度挿してチャレンジするも、状況は変わらず💧7年半で、もう壊れたか⁇この前、食洗機交換したばっかだよ💸とりあえず電気屋さんに行ってカタログ貰って検討しますと帰宅し、もう一度ダメ押しで温めスタートをしてみた💡そしたらナント‼️ちゃんと動く〜🤣🤣🤣どういう事⁈接触不良かな⁇とりあえず、慌
今日は朝から東京駅前の江戸グランに。とある会合に参加させて頂きました。なかなか前向きにお伝えできるお話ができず申し訳ないのですが・・・。中皮腫基金の関係で第2回目の助成開始のアナウンス後、お二人の方から力強いご支援を頂戴しました。ご両名とも中皮腫のご遺族なのですが、いま治療されている患者さんや今後の中皮腫患者さんのために心を寄せてくださいました。誠にありがとうございます。一般社団法人中皮腫治療推進基金Webサイト|中皮腫治療推進基金中皮腫治療研究助成金助成の趣旨中皮腫は極めて
がんサバイバーの皆様、中皮腫患者の皆様、日本列島に寒波が襲って来ましたが、くれぐれもお大事にしてください。ここ暫く体調不良(ダルさ、痛み、両足の痺れ)が続いていて、ベットで過ごす時間が長く、まる1週間外出が出来ておりませんでしたが、マンションの管理組合の監事の仕事で痛み止めを服用して久々の外出です。なんか、NETで調べると痛み、痺れに関しては中皮腫(がん)が背骨に浸潤して背骨の神経をAttackしているのかも知れません。PD手術で胸膜を剥いだので、肺が骨にくっついた状況です。肋骨に中
自分のかかりつけ医に会ってきました。(主人のかかりつけ医とは別です)今年は考えもしなかったバタバタで、健康診断を受けなければいけない項目の期限を過ぎていたので、色々予約のために行きました。先生と話していて主人の事をきかれ、実は、、と近況を伝えました。主人の病名を伝えると、先生は、何か建築系で働いていたんだっけ?と聞いてきました。主人はその職歴はないのですが、ただただ私はこの質問に感動すら覚えてしまい、、泣いてしまいました。主人の病名を伝えて、1度で、深掘りした質問をされたのは初め
最近、勉強させてもらいましたある患者さんの事例で動画を作成しました。遺伝子パネル検査をされていない方はぜひ検討を。保険適用の薬や治験などがないと言われたことがある方は、現時点で新たな情報がないか確認を。四国がんセンターや愛知がんセンターでも治験がされているものもあったので、そちらの地域は東京よりも参加しやすいかもしれません。
ご訪問いただきありがとうございます😊今季初の最強寒波で、今朝は凄く寒かったけど、ママ友EちゃんMちゃんと出掛ける約束してたから、防寒対策バッチリして出掛けてきました🧣🧤寒くても紅葉見に来てる人達、思ったよりいました🍁寒いせいか、坂道をしばらく歩くと、左足のふくらはぎが痺れてきたので、途中休み休み歩いて行きました😱陽が当たってるところは暖かかったですが、日陰は寒くて、サッサとお詣りして厄除け団子買って、予約しておいたお店にランチしに行きました🚙💨帰り道は、痺れも無く歩けて良かったです😅
抗がん剤治療8クール目治療を受けるために昨日から兵庫県に来ています。それと先週受けたCTの結果も分かります。朝6時に起きて7時にホテルを出ました。病院に7:30分に到着採血をして10時に診察でした。まず血液検査はOKでした。そしていよいよCTの結果ですが腫瘍は小さくなっていて腹水も減ってるということでした☺️うれしい🥹抗がん剤治療はもちろんですが丸山ワクチンや◯◯の◯を頑張ったかいがありました!正直どれが効いたのか分かりませんがどれかが良い効果をもたらしてくれ
昨夜からの寒い風。きっと今日は雪が降ると思っていたので案の定😁寒い朝は暖かいストーブが一番!(笑)抗がん剤の副作用がまた残っている咲太郎。散歩もトボトボ。一昨日は震えが時々起こっていましたが、今は無くなっています。今回は吐き気止めの服用で嘔吐は起こらずでした。食欲も何とか保っています。私は先週末から頭痛と首の痛みと腰痛が治らない😭大学病院受診まであと1週間!何とか耐えなければ…😖先日の京料理の先付けと食前酒(花梨酒)この器は「割れ山椒」と言うもの。確かに山椒の実が割れた感じです
ご訪問いただきありがとうございます😊今日の中皮腫ZOOMサロンでは、山梨の講演会の報告をしました。あとは、帯状疱疹のワクチンについて相談がありました💉とにかく今日は参加者が少なくて寂しかったです😔気軽に参加お待ちしています♪
今日はある患者さんが診察室一緒に来てもいいですよ!と了解いただきましたので北里大学病院へ病院の中に書店があったのですが、さすが病院という感じ主治医の先生にもご挨拶させていただき、診察の様子を見学させていただいたのですが、先生が優しいので驚きました。みなさんの主治医はどうでしょうか。それで、実は別の先生の診察も急遽入って時間が少し空いたのでお昼ご飯を食べに隣接する北里大学へ。ラーメンセット480円。物価高の中ありがたい限りです。カウンターでぼっち席もあり、隅でひっそりとご飯食