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のんたんは側弯があります。緊張が強いとか、発作とか、脳性麻痺とか、原因はたくさんだろうと思います。もともと側弯は無かったけれど、いずれなるであろう、予防の為に。と、プレーリー君を作りました。かれこれ3年ほどになります。側弯外来の先生と話して、一日のうち30分はつけてね!から始まったのだけれど、半年に1度の側弯外来の診察で、前回27度にまでなり、ずっと付けてて!!と言われてしまいました。(この半年で急に度数が増えました)のんたんはプレーリーをつけるとベルトの圧迫で吐きます。側弯も
2月に撮った、ビデオ脳波画像を見ながら、主治医の解説がありました。何もいいお話はなかったです今回初めて、のんたんと同じ5歳児さんの健常の脳波を見せてもらいました。見比べるとか初めてだったから。。。。。。ちょっと楽しみだったんだけど。。。。。。なんかね。違いすぎて見比べるとかではない違うもの完全に。。あー💧もーいいですってなりました。のんたんの脳波はぐちゃぐちゃです。今まで何度か脳波をとって、ある程度の説明を受けてきたけど、ビデオの中ののんたんの動きと脳波を照らし合わせて、
超大型連休、、、、やっと終わりましたね。我が家は、パパ仕事、次女部活で、特に何も変わらない日常でした。個人的には年末年始気分でした。大掃除をして、退位即位の一連の流れをゆっくりとテレビで見て、のんびり過ごしました。心配していたのはのんたんの体調。。。こんなに休みで病院も気になっていましたが、のんたんかかりつけの病院は4月30日と5月2日は開院していると聞いていたので、少し安心もありました。お陰様で、のんたんは何の心配もなく過ごせましたゆったりと過ごしましたが、ある程度の予定も入れて
平成が終わりました。そして令和。。大晦日、お正月じゃないんだから。。。って誰かがラジオで言っていたけれど、時代、歴史というものが変わる、ある意味大晦日よりももっと、大きな変化に立ち会えたような気持ちになりました。昭和から平成に変わった時は、悲しみの中で時代が変わりました。今回のように、ご健在で退位という形は、お疲れ様でしたと言えて、おめでたく時代を繋ぐことができるようで、個人的にはこの方が好きです。いわゆる、右翼とか、左翼とか?日本人に生まれて、天皇を象徴とする在り方に、特に何
新学期も始まりました年長になったのんたんは、下のクラスさんとの合同保育もありますが、年長さんらしいところは、、、、、、、、なかなか見せることなく、勿体ぶっております下のクラスも、それはそれは個性豊かな子達とママ達で、年長クラスの私達は、胸一杯腹一杯で過ごしております担任は持ち上がりだったので、そこはスムーズでした早くこの環境に慣れなければさあ、あっという間に、ゴールデンウイーク。その間に平成から令和へと。どんなお祭り騒ぎになるのかな??話は全く違いますが。先日、のんたんのお姉
土日に東京であった、福祉用具展(キッズフェスタ)に行ってきました。毎年恒例行事化してて、福祉用具展後に友人と会うという貴重な1日になっています。パパの小学校時代からの友人。今は関東でバリバリ働いてます。私も友人の嫁も、学生時代からお互いを知っているので近況報告の場でもあります。キッズフェスタのある会場まで迎えに来てくれて、お昼を一緒に食べて、お家にお邪魔させてもらい、新幹線の駅まで送ってもらうという、至れり尽くせり状態でした。次女からリクエストされていた買い物の為に竹下通りにも連れて
3月の末、総会を終えて、私はのんたんの療育園の役員を無事に終えることが出来ました。とはいえ、実は少しばかり問題も出ました。それは、毎年そうで、それでも何とか辻褄を合わせてやってきたとみられます。それが、今年度クリアにしたら難しくなった。みたいな状態になりました。これは今すぐどうにもならない事で、次年度役員さんにも頑張って頂き、何年かかけて整理していくしかないんだなと改めて感じました。決して笑笑お金とかではなく、法的になにか問題があるわけではありません。だから、辻褄合わせでやってこ
のんたんのお薬調整はどこまでも〜😭色々試してみるも、いい結果にはなかなか至りませんと、前にも書きました。。只今フィコンパ増量中です。3月2週目に1.2→1.4に増量しました。そしたら、その次の日か2日目から、寝てる時間がもの凄く増えました。のんたんは気温の変化にも弱くて、覿面体に変調があります。3月はとにかく私の役員の仕事が忙しくて、のんたんはそんな私の変化にも、すごい適応能力があります全く嬉しくない。日曜は私の用事が朝から夕方まであり、パパとのんたんの2人で過ごしまし
週末はのんたんの療育園の卒園式でした。卒園式後は、保護者会主催の謝恩会。どちらも無事に終わりホッとしております先週はヒヤヒヤでした。のんたんが熱性けいれんを起こしました。ダイアップで、事なきを得ました。私は今年度のんたんの療育園の役員をしていて、卒園式にはお祝いの挨拶をしなければならなかったし、保護者会主催の謝恩会は、私は責任者で、前日当日は準備があったし休む訳にはいかなくて。。。でも、のんたん賢い子でのんたんも、卒園式と謝恩会に参加できました卒園式の挨拶も、無事に割と良く(笑
のんたんは、ショートステイなどはまだ利用したことはありません。週3回の母子通園と、週1〜2回のデイサービスを利用しています。その他、訪問看護やヘルパーさんなどもまだ利用していない。。。デイサービスは1ヶ所にお願いしています。重心のデイサービスは充実してるはずもなく、我が市に未就学を見てくれるデイサービスは公で1ヶ所。隣町の人達までも我が市のデイサービスを利用しているのだから、なかなかお願いしたい日に完璧には難しいです。それでも、だいたい1ヶ月前に希望予定日を提出し、全員の分を照らし合わ
次女がテスト前で、いつもより早い時間に帰ってきたので、久々にショッピングモールに行きました私「今週土曜日何時頃帰るって言ってたっけ?」次女「ユニバやし」はあ「土曜日夜出かけるからのんたん頼む話したよね?」「聞いてないし。」2週間前、脳波入院から帰ってきた頃に、友人から飲みのお誘いがありましたちょうど、パパも次女もいたので確認したら、オッケー👌とのこと。すぐに友人に、子守隊確保連絡して、決まってましたで、時間調整もあるから、ホントなんとなくショッピングモールで聞いたら、この
市内で、障害者作品展がありました。のんたんの療育園からも出展しました。のんたんの作品てどんなん?という、次女やパパ療育園での製作にはどうしても私の手が入り過ぎる節がある今回は出展作品をということで、本気で(笑)のんたん頑張りましたのんたんは筆などしっかりと握れないので、手にゴムのチューブのようなものをつけて、そこに筆を固定します。それで斜面台の画用紙の上に筆を固定した手をもっていってやる。あとはのんたんが上から下に手を下ろす。。これ、重力?と言われればそれまででも、この作業は
暇人丸わかり1泊入院の脳波検査中です。。昨日の夜は無事に、、、、、、。。過ごせませんよねーー所変わればのんたんは普段と違う場所や、寝方?!(バギーで寝る)で、何度グズグズ言ったかそんな時いつもなら抱いてやったり体勢変えてやったりとかするんですが、脳波中は躊躇います。毎回思う。なんかヘルメット⛑みたいな装置で、身動きが出来たり、抱っこが出来る検査ないのかなー毎度言いますが、脳波はおかげさまでパターンたくさんとれてます嬉しく無いけど夜中にのんたんがグズグズ言ってるときに、トイ
ビデオ脳波📹で1泊入院です。隣町の市立病院。のんたんの主治医が、こちらでも診察をしていて、その関係でビデオ脳波の時はこちらでお世話になっています。(のんたんのかかりつけの県立病院は、ロングビデオ脳波をするというシステムが存在しないのです)ビデオ脳波は久しぶりです。多分、てんかんセンターで2年前に撮ったきり。皆さんどのくらいのスパンで脳波ってとるんだろう。。。。昨秋ころ、セラピストが、のんたんの発作ちょっと変わったんじゃない?という一言から、主治医に相談。私としてはそこまで感じなかっ
今年度はのんたんの療育園の父母会の母親会長をしています。それももうすぐ終わるその前の大仕事ずっーと何年も前から言われてたことがなかなかクリア出来なかったのですが、今年度なんとかクリアさせる為に、今週は臨時総会を開きましたそして、承認されましたアーーー疲れたでも良かった本当はまだクリアしなければならないのが1つ残ってますが、他の役員からの、もうお腹いっぱい来年度にお願いしたいよと言う泣き言を受け入れ今年度はこれにて終了父母会のお仕事の残りはあと2つ卒園式が終わった後お別れ会を
ここ最近、なかなかご飯にありつけないのんたん食前に少し大きな発作をすると、寝てしまう。発作の回数も変わらず多いです。何もない日で家に1日中いるのなら、自由がきくので、のんたんの起きてるタイミングで、私があげればよしただ現実問題、何もない日なんてほぼありません結局、通園などの給食が食べられないことはしばしばそこにきて、この寒さなどで、痰が粘っこい去年の同じ時期のブログにもそんな事を書いてあったもっと早くに悟るべし痰の粘っこいのが、ご飯に絡んで吐き出してしまうこともありまあね。。
のんたんがデイサービス中に、買い物と思ってたんだけど、やらなきゃならないことはたくさんあります卒園式に向けて、送辞の作成。卒園式後に、父母会主催の送別会の細かい打ち合わせ。総会の準備。これ↑すんごい大変なんだけど、まだ他の役員とも話し合って、みんなで進められる作業です。で、、、、、個人的に。チョー大変なのはのんたんのサポートブック作成いわゆるのんたんの取り扱い説明書きっと本当はもっと早くから手をつけておいて、療育園に入る時にも役立つ状態が良かったのだと思います。若いマ
寒くなってくるとのんたんの吸引はググーンと増えます普段、お出かけも含め使っているのは手動のシュパシュパこれでも十分なんだけど、この冬は少し追いつかなくて。年老いた私の握力ではシュパシュパするには限界で。昨年、日常生活用具の手続きを取り、自動吸引器がやっと我が家にやってきました。普段あまり吸引しないから一度だけ吸引して、その後全部を洗うのが億劫でなかなか使ってなかったけれど、今大活躍です自動吸引器、、、(我が家はスマイルケア)そのホースの部分。。。長くない??中に汚れが残ってる気がし
皆さま本年もよろしくお願い申し上げます平成もまもなく終わりますね。昭和から平成へ。そして、何かな。。生きてるうちに元号が変わるのを2度も味わえるなんて歳を感じるだけです昨日からやっと次女の学校が始まりましたとはいえ、部活は早くから始まっていたので、特にバタバタすることもなく。。。。のんたんは今年はデイサービスから始まりましたご機嫌で行ったので、デイの人も喜んでくれました療育園は木曜からです年末年始、我が家はそれぞれに過ごしました。長女のところに遊びに行っていた次女も無事に帰
のんたん、週2の通園と、リハビリや病院など、結構な忙しさではありますが、頑張ってますみんな、通園で、様々な目標をたてていますが、のんたんは、とにかく通園にやって来ること☝️毎日規則正しく過ごす☝️ということがとても大切だと感じており、今のところの、のんたんの目標ですこれから目標がどんどんレベルアップしてくれたらいいな通園ではプール🏊♀️も始まりました。お姉達は夏休みになりましたが、受験生の長女は塾三昧✨次女はクラブ三昧✨ママはまた1つオババになりました🎂亀裂骨折した肋骨も少し痛みは