中枢性視覚障害

先日はのんたんの誕生日🎂無事に10歳を迎えました二桁ですよ！？笑すごいねー❤️毎年毎年、、毎日毎日、、本当によく頑張っているのです。頭が下がる思いです10歳の誕生日を家族と楽しく迎えられたことに感謝です♪次女も帰って来てくれて、四女のダァ子も祝ってくれました（長女はおめでとう🎊と連絡くれました）（下の方にパパはいます🤣）お肉食べてケーキ食べてどうかこれからもこうやって家で家族でお祝い出来ますようにと願いましたあれから10年、、のんたんは常位胎盤早期剥離で産まれま

訪問ありがとうございます︎︎︎☺︎重心児ぼーちゃんの徒然ブログです。我が家では絶賛ポケモンブーム中⚾︎⚾︎⚾︎アニポケはサトピカの完結編ということで懐かしい曲もよくかかり、その影響で昔の曲も聞くように。ぼーちゃんが好きなのは「タケシのパラダイス」🌴🦀これが流れると怒っていても思わず笑ってしまうのですクセ強めなので初見だと画像の子供たちのようになるかも（笑）フルver.はこちら他にも古い曲で子どもたちが好きな曲があったので、ベスト盤を購入しようと思い。初日に完売した主題歌の映像付

二週に渡る週末の外泊練習を経て、ぼーちゃんいよいよ退院です🏥（退院日が土曜だった為）診情は前日の面会時に受け取り済✉️なので、当日は荷物をまとめて👜→医事当直で退院手続きをして無事退院🙌退院手続きの際にひとつウッカリしてたのが、保険証の確認。（退院日までに月イチの保険証の確認が済んでいれば大丈夫）手元になかったので、来月の受診時に提示することに(；・∀・)ぼーちゃんの手帳は持ち歩くのですが、保険証はウッカリしてました⤵︎⤵︎↑退院で嬉しい～🎉というのはなく（笑）今日もバギーで院

先日養護学校から『学習発表会』（観賞用複製禁止）のDVDが回ってきました。今年度はコロナの影響で学校で保護者を招いての発表会は無くなりました。その代わりに各学年趣向を凝らした出し物をDVDに収めて、それを回覧して各家庭で観てもらうという事になったそうです。のんたん達1年生は学校で1日どのように過ごしているのかを色々な視点から撮影してもらっていて、編集されていました。2年生から高等部3年生までは、先生や介助員さん達と共に、劇をしたり合奏したりされていました。なんか、

ぼーちゃんの療育園は午後の保育を母子分離して過ごす日が各クラス年二回ずつあります。他の方のブログを拝見すると、施設移行せずに年長さんは分離になる園もある様で…なんてうらやましい～🥺今回は外には行かずクラスのママたちと遅めのランチを園内でとり、お話をたっぷりしてから戻ると先生とお茶を飲んでいるところでした。先生とお話をしてると、さっきまで先生の方を向いていたぼーちゃんがしっかりこっちを見てるー👀声がした方を気にするなんて…今までのぼーちゃんからは考えられないーーーΣ(`･ω･屮)↑午前

てんかんっ子をお持ちの方、アンケートにご協力いただけると幸いです今日は低気圧のせいか、ぼーちゃんの機嫌がずっと悪かったですそして母も頭・肩・腰が痛く（処方薬飲んでもダメ😱）、ふらつきもあって、親子でダウン⤵︎︎⤵︎雨が降りはじめてからようやく体調が安定してきました。明日は学校に親が登校する日なので（書類や宿題等の提出）なんとか行けそうでよかったです-------------------------にぃちゃんは、「おうちで過ごそう」

色々と記事をアップしたいと思いながらずるずると…ぼーちゃんは相変わらず午前中の眠気が強いです寝ぐずり＋一人で眠れない（音に敏感、ビクつきがひどい）ので、一時間～二時間抱っこで過ごす毎日です_(┐「ε:)_ｶｰﾁｬﾝﾈﾀｲﾖ…お昼～おやつは１ヶ月ほど今までの半分量調整中のお薬のせいかな？と思いましたが、副作用に食欲不振はないんですよね¿?(ㆆ_ㆆ)¿?本人はそれで大丈夫なようなので、しばらくはこのペースかな。それと、インフルと日本脳炎③終了しましたーぼーちゃん、注射の痛さよりも問

のんたん熱がでて、病院に行きました。色々検査してもらって流行りのウイルスではないことが分かり安堵してたのに。まさかのレントゲン検査で、誤嚥性肺炎かもーーーって言われて。。。かもーーーなんだけどね。断定とまではいかなかったけど。。それなら流行りのウイルスの方がマシやん！！とかまで思ってなんか泣けてきた。。気をつけていたのに。。。。。この日は家に帰ってきましたが、熱が下がらなければ、入院だと言われましたずっと忙しかったから疲れさせちゃったかな？？とか思ってたのに、そこではない！

のんたん来年小学生になります。この時期にあるのは、就学前検診。養護学校に行くのんたんですが、就学前検診は校区の小学校で受けることになっています。うちの地域だけなのかな？本当ならば養護学校でも良さそうなのに。。うちの地域は養護学校での検診はありません。わざわざ校区の学校に行かなくても、主治医の診察で就学前検診を終える事も出来るそうですが、のんたんは一応、就学後は地域の学校で交流などをさせてもらいたいと考えているので、顔見せ程度に（笑）行くことにしました。事前に車椅子である事養護学

のんたんの療育園の運動会のような集まりがありましたのんたん、園最後の運動会！年長さんなので、オープニングの出し物。めでたいですが！！いつもは寝てるかボーッとしてるのに？？？？why？？？今日はえらい怒ってるこの後、SRCで反る反る後ろから必死で支えて何とか前向いてるけど、顔が違って見えますでも、なんとか！ちゃんと！大役の！！VOCAを使って始まりの合図をしました全園児さんで体操したり、歌を歌ったりした後は、各クラスお部屋に戻り過ごしました。その後は、他クラスさんと交流

巷では商業施設などの男性トイレに、赤ちゃんのオムツ台を設置して欲しいと声が上がり、署名活動されて提出したと言う話が出ています。日本は昔から完全に男社会を突っ走っておりその証明だな、と思いました。オムツは女が変えるもの。。とね時代は進み、日本も変わっていかなければいけない時期だと思います。遅いけど。オムツ台も大事なんだけど、多目的トイレにユニバーサルシートをつけてくれないかなー💦最近はそれでも増えてきたと思うけど、どの多目的トイレに入ってもユニバーサルシートがあるとは限りません昔に比

今日は父の命日で、急遽実家に帰ることにしました。有り難いことに祝日。パパや次女は残念ながらお休みでは無いので、のんたんと2人で私の弟がお昼から仕事を休んでいると聞き、新幹線で帰ることにしました🚅ほんと、今朝決めて。。。あれから1年。そんな日が、、、今年限りの祝日。帰れと言われてるような気がして。本当に急遽決めました。。さてさて、、ここで問題なのは、、、、のんたんを連れて急な新幹線。。。。。席確保ですよね。吸引もあるし、発作でたまに声をキーーと発することもあるので、出来たら

半年に一度の側弯外来でした。のんたんは筋緊張も低緊張もあり、そうなると側弯とは切っても切れない縁です最初は、予防にと作ったプレーリー君（側弯矯正装具）ですが、プレーリー君を装着したからと言って、側弯にならないとか、治るはずもなく。今では、弯曲も年々酷くなってきています。とは言え、プレーリー君を装着する事で、弯曲度数も少しは維持出来ているのも確かです。担当医はめちゃくちゃハッキリ物を申す年配の女医さん。大好きですが❤️半年前に色々言われて、普段ののんたんの生活スタイルをできる範囲で

身障者手帳の再認定があり、新しくなりました。そしたら、今回で再認定の申請は無くなりました。この新しくなった手帳でずっと使えます。って。わおー助かると思ってしまったそれって、最重度で今後変わりないってことなんだろうけど。。違う市のお友達が2年くらい前に、今回で再認定申請なくなってこのまま使える！って言ってました。その時もいいなって思った記憶があります再認定の申請は主治医の診断書も必要だし、めんどくさいと常々思っていて、その行為がなくなるのはありがたいと思いました。ついでに一度

約3ヶ月あった分離保育カリキュラムが終了しました。我が療育園は母子通園です。年長になると、母子分離保育カリキュラムというのがあり、保育時間のんたんはママではなくいろんな先生と過ごすというものです。分離保育といっても、親は外に出かける事は出来ません。同じ建物内にある母の控え室くらいは行けます。のんたんのように吸引という医療ケアが必要な場合は、ほぼ、保育室の外の廊下で見守りながら、必要ならば呼ばれるというのが通例です。なので、私はずーっと廊下で過ごしましたその母子分離保育がめでたく終了し

療育園の遠足でした昨年と同様大阪のエキスポシティにあるニフレルお天気もギリギリセーフ帰りのバスに乗るまでもってくれたので良かったです我が療育園には、地域の私立や市立の幼稚園に並行して通うお友達と、のんたんのように療育園のみに通う人とが混在しています。で、今回の遠足は療育園のみに通う人だけ。。そうなると、肢体クラスで参加出来るのは3名と少ない3名で、みんな来れるよね？風邪ひいてない？病気してない？って母達が焦りましたが、全員参加となりました。子供3人だけど、ご承知の通り、看護師

のんたんの住むお家は超バリアです。のんたんが生まれる前に建てたもの。9年目になります。私達の想いの入った注文住宅です。でも、のんたんが生まれて、、、のんたんに障害がある今、この家でのんたんと共に過ごすには、私達があと20歳くらい若くなければ難しいのが現状です道路に面して駐車場があり、階段を上り家が建っています。玄関までも3段ほど階段があるし、我が家は2階リビング。もう階段、階段、階段。。。家族みんなこの家が大好きです。夜景も綺麗だし、花火だって見れます。一応、公共交通機関か

長い長い夏休みを終えて、長女がアメリカ🇺🇸に戻りました。6月に私たちがアメリカに会いに行き、一緒に日本に戻ってきていました。日本滞在中はほぼ、グータラ生活ではありましたが、バイトをしたり、車の免許を取ったり、幼馴染や友人達と会ったり、飲んだり。楽しんでいました今回アメリカへは、向こうの同じ大学に通う友人達と共に戻っていったので、見送る私達は安心できたし、何より本人も楽しそうでした。見送りにいらっしゃっていた1人のお母様と挨拶出来たし、連絡先も交換させてもらいました。無事にシアトルに到

夏の始まる頃特別支援教育課の方との面談。先日は主治医を交えての面談。と、2回の面談を終えて。それから1週間。。教育委員会特別支援教育課より連絡がありました。〝のんたんさんの就学についてですが、審議の結果、○◯市立養護学校が相当と言う判断になりましたが、この決定でよろしいでしょうか〟「もちろんです希望通りです」〝よかったです。つきましては、発作や医療的ケアについて細かい事を話し合いたいと思います。日程等についてはまた改めてこちらから連絡させて頂きます〟のんたん！決まった

のんたん、来年いよいよ小学生療育園年長さんはただいま、就学相談で大忙しです。就学に関しては地域格差がかなりあるようです。（障害児の福祉も然り）のんたんの住む街は、障害のある子達が地域の学校に行くのはなかなか厳しいのが現状です。のんたんは養護学校希望です。なので話は早いのです。夏前頃から、市役所の特別支援教育課の人と面談があり、のんたんの状態を聞かれます。それと同時に、親である私達の思いも聞かれます。その後、市の会議にかけられ決定されるという流れです。周りで養護学校希望という友人

あっという間に9月ですね。やっと平常営業になりました夏休みも終わりに近づく頃、我が家は今年も家族旅行に行ってきました。バカの一つ覚えですが沖縄🌴楽しかったです！！それだけです今年はお天気に恵まれました。雨女の異名を持つのんたんもそろそろ汚名返上出来そうです毎年沖縄には行きますが、沖縄の有名どころに行くことはあまりなくて、ただひたすら、泳いで潜ってます。それで本当に満足ですとはいえ、、、。もちろん食べたよーどれも美味かった今回はお天気に恵まれたので、シュノーケルがた

父の初盆でした（実家地域ではこう言います）せめて、お盆と言われる最中は実家で母と過ごそうと思い、いつもよりほんの少し長めに滞在しました。納骨堂で、御住職からお経と説法があり、実家には父を偲んでたくさんの方が参ってくれました。実家地域では、初盆には身近な人が提灯を送るという風習があります。私も弟と共に提灯を一対送りました。私達以外にも伯母やその他の方も送ってくれていたので、仏間には提灯がたくさん並びます。弟と家紋入りの提灯にしたんだけど、たくさんある中で目立っていて、母も喜んでくれて良

ここ4日間次女の部活の全国大会がありました。なんと！！！！！！次女達2位全国2位になりました今年度は前評判があまり良くなくて、県大会も惨敗。。全国はどうなることやら、、と母達は気を揉んでいました。予選もヒヤヒヤしていましたが、無事に通過。決勝は、朝からママ達は並んで、先輩ママさん達と前の方の席を取り、応援しました。結果発表までどんだけ吐きそうだったか。。子達は会場内で結果発表なのですが、親は入れないので外で待機。子達に発表後、すぐに親達が待っている外に貼り出されます。どこ

8月です！！月日が経つのが早すぎせませんか？（笑）のんたんの療育園はまもなく夏休みになりますのんたんはねえねの予定がある為一足先に夏休み残念ながら、療育園のプールには1度しか入れませんでした。。おみずチャプチャプ大好きなのんたん❤️家にプール出してプカプカしたり、海水浴場で優雅に浮いたりして過ごしてます昨日から次女の全国大会。。昨年、のんたんと共に行き、席まで誘導してもらったのに、まさかの乳幼児見学禁止🈲😡💢出されたよ結局見ることができませんでした。（一応、webサイトみ

ただの愚痴です。すみません日本人はみな、優しいと思っています。思いやりの精神はある。。だけどそれは、皆平等の中に成り立つものであると思います。先日空港の障害者スペースを利用しようしたら、空いていませんでした。申し訳ないけど、車みたよねその中に何台、障害者利用の車あるの？ほとんどが、なにも提示していない車ばかり。。。。。結局停められないから、他所へ停めました。サービスカウンターにいき、その旨を伝えました。『当日体調が悪い方もいらっしゃいますし、また足などを痛めていらっしゃる方

4月からSTのセラピストが変わりました。（セラピスト退職の為）のんたんは寝てることが多く、STはなかなか難しく、今までもセラピストを手こずらせておりました今は若干覚醒も上がり、月1回摂食指導をメインにリハを受けています。私にとって食べる事って、とにかく至って普通のこと。のんたんにとって食べる事って、大仕事！！なのだと改めて感じました。ST談↓のんたんにストレスフリーで食べてもらう為、体勢を整えて、真っ直ぐ向けて、座位保持に座って食べる。というのは、嚥下、誤嚥の問題もあり妥当な判

のんたんの療育園とリハビリセンターは同じ建物にあります。この時期療育園にもリハビリセンターにも実習生が次から次へとやってきますのんたんのPTの先生に付いて実習中の大学4年生の女の子の学生さん。のんたんメインに実習していますリハビリ時はもちろんのこと、療育中はのんたんに付いてくれて、一緒に療育を受けながら、のんたんの全体の動きや作業時の姿勢など見たりしてくれます。子供に慣れているわけではないので、抱き方などたまに恐ろしくなる時がないわけではない一生懸命な学生さん。のんたんはというと

今日からのんたんは、母子分離保育が始まりました約3ヶ月、のんたんは療育園の先生たちと、保育をします。のんたんの通う療育園は、母子通園です。来年小学生になるのんたん。その前に我が園では、母子分離保育カリキュラムというのがあります。療育園に１年以上通ってて、、来年度就学する、、、などなど、、ある程度の条件があります。今日からのんたんです分離保育と言っても、私は家にいるわけでは無く、一緒に園に通って、お部屋で朝の準備をします。その後、担当の先生とタッチ交代私は、部屋の外から様子を見

巷で話題のべべキュア（今更感？？）購入してみました✨ピンクの方可愛い💕弁当箱みたい大きさ→手動と比べてみたわかんない？！かな、、、いやいや、ほんまコンパクトです最近尋常じゃない痰の量💧手動のシュパシュパで腕も手もおかしくなってきました通園中もシュパシュパシュパシュパのんたんと同い年だけど、気切してて、吸引大先輩のママちゃん（ママちゃんの年齢は10くらい離れてる若ママちゃんだけど）が、『うちの〇〇ちゃんには無理だけど、そんなに吸引しないの

のんたん、、5月は相性が悪い月かしら先週月曜日に熱性痙攣を起こしました。ダイアップで、すぐに落ち着き、そして解熱。金曜には、また少し熱が。主治医の診察があって、たまたま血液検査予定だったので、そこでCRPが高めとわかり風邪をひいてるだろうと言われました。で、、、今週。また発熱痰が黄色？ウグイス色？（どの色に例えてもきたないですが）この時期、朝晩と昼間の寒暖の差が激しすぎるホントこれはのんたんには大敵です。もちろん気をつけていますが、どこで風邪をひかせちゃったかもう分かりませ