両肺移植

肺の移植を考えているあなたへ②「肺移植なんて、自分にはまだまだ先」と、思っていませんか?本当にそうでしょうか？実は、私自身もそう思っていたんです。でも、年齢のタイムリミットが迫っていた事もあり登録を急ぎました。計算してみると、登録のための検査期間に、足掛け１年掛かったとして、待機期間が今なら３.5年、合計４.5年その頃どうなっているか?誰にもわかりません。ハッキリしているのは、後悔するとしたら、登録しなかった時だけだと、私は考えました。元気だったら、パスすればいい。主

肺の移植を考えているあなたへ判断材料になればと、記載します。1.登録は、意外と時間が掛かることもありますので、余裕を見ておきましょう。一年間くらいはあると良いですね。もっとかな。再検査にしても、大学病院ですから、待たされる可能性があります。2.どこで移植手術を受けるか決めましょう。その施設の、コーディネーターに電話して、手順を確認しましょう。✢主治医が連絡してくれることもあります。その後の手続きは「肺移植のガイドライン」で、検索してください。3.１回目でクリア出来な

山陰・出雲地方は土砂降り&晴れ😰極端な天候💦九州地方の豪雨に見舞われた関係者の皆さまにはお見舞い申し上げます🙇‍♀️妻をリュープロレリンの定期注射💉とグロベニンの点滴のため県立中央病院に送り、市役所へ。点滴が終わるのはいつも15時前後、少し待っててもらい、会議後迎えに行くと会計の途中でした。帰って事務作業と、難病相談支援センターから依頼を受けていた広報の校正チェック✅週末は京大検診で京都前泊、焼肉弘八条店に予約の電話→🈵予約一杯で駅前店を紹介して頂きました。スタッフさんの親切な対

6月の肺移植管理台帳を朝一に京大病院へ。血圧の薬💊の処方のお陰か血圧もここ最近は落ち着いている様子。歩行数🚶‍♀️も3000歩から多くて4000歩前後で推移。最近は妻にワンコの散歩をお願いしたりするのですが💦歩数には中々繋がらないみたい😅😅7月初の週末は時間刻みに農業、治水関係の要望、協議会、懇談会等に出席明日は定例会最終日デス。週末は京大病院へ🚗

蒸し暑い日が続きますね😰6月もあっという間。コロナも2類から5類となってから2カ月。少しづつ街も賑わいが戻って来ていますが、山陰では唯一の百貨店が来年1月を以て閉店といったニュースもあった所です💦議会の合間に、高齢者ふれあいサロンに声をかけて貰い、人形劇と「変面」を披露👺久々で上手く出来ず💦妻の調子はまぁまぁと言った所デス☺️来月は両肺移植後6年検診に京大病院へ。それまで体調管理に気をつけているようです。

退院日は入院した日に決まってるからその日を待つだけその間にイトリゾールグラセプターをちゃんと飲んでいたので…着実とグラセプターの量が移植後の量に戻っています今まで4.5mg4.5錠を飲んでいたけど2.0mg2錠になりそう！薬ちゃんと飲もう…プレドニンはパルス３日間⬇️5mg✖️8錠🟰40mg何日か⬇️5mg✖️7錠🟰35mg何日か⬇️5mg✖️6錠🟰30mg何日か⬇️退院時5mg✖️5錠🟰25mg⬇️何ヶ月かかけ

全国的にに蒸し暑い日が続いていますね🥵妻は昨日、久々に頭痛が酷く、一日中グッタリ💦カロナールを何回か服用しながら寝ていました。今朝は治った様子で一安心。今日は久々に公務用は無し。朝一から町内の農業用排水路の一斉清掃でしたその後、豆腐一丁での慰労会🍺💦午後からコタロー🐶のシャンプー🧴あっという間の日曜日でした。

山陰地方は曇り☁️時々☔️変わらずドタバタしています🙇京大病院から今年の検診スケジュールの書類が送られてきました。妻からコーディネーターさんに事前予約希望を連絡し日程調整をして頂いたようです。7月第3週の日曜前泊、翌日の検診🏥に。午前10時目処に島根（出雲市）を自家用車で出発🚗→夕方16時前後に京都南インターを降りるパターンになりそうです。毎年だとホテルチェックインまでに、三十三間堂近くの「法住寺」に寄る事にしています。これは移植待機中の時からずっとですが、開門時間内ギリギリの到着に

先週の線状降水帯の影響で各地区地域で被害に遭われた方、関係者の皆さまにお見舞い申し上げます。山陰地方は被害は限定的でしたが、土砂崩れ等の見聞聴き取り等でドタバタしていました。🚶梅雨が明けるまではまだまだ注意か必要ですね☔️さて妻の調子は6月に入ってからは、いつもの頭痛も起きず体調は良さげです♪朝一で、月初めの肺移植管理台帳を京大へメール📩その後、飯食べてから毎年恒例の河川敷きの草刈りに。秋口にかけては雑草との戦いです💦

山陰は良い天気☀️気温も20度前後といったところ妻は、地元の県立中央病院へ肺移植後の定期検査に。今日はリュープリン注射💉RI.呼吸器機能検査とレントゲン🩻。変わりなく、大丈夫だったとLINE☺️家で待つコタロー🐕が気になるらしく早めに帰ってきた様子💦

週末、山陰地方の朝は曇り諸会議の為、出雲発2便で東京へ✈️会議の場所は判っているものの、久々の会議の為、自分の思い込みで歩き始めたら迷子に😰💦何とかギリでセーフ。浜松町駅から降りて直ぐのイメージだったのですか、南口と北口を間違えてしまいグールグル🚶‍♀️💦久々に迷いました💦💦💦チェックイン後、妻とLINE通話調子は良さそう☺️

夏日の中、毎年恒例のペタンク大会を開催しました。妻は定期検診とグロベニン点滴日で県中病院🏥行きで切り離し、大会運営業務に従事。午前中いっぱいで終了し、昼一から社会福祉協議団体と協議。福祉関係財政に係る予算の在り方について要望をあれこれと受け、所管課らと日程調整。明日に備え書類整理してたら、またパソコンの電源が急に落ちた💦なんでかいなｧ〜⤵️今回は、保存かけながら入力してたので、作り直しは回避😰朝晩の気温差がまだまだ激しそうです。身体管理と維持、大変ですが、皆さん気をつけてください

山陰地方は良い天気が続いています♪週末は雨模様で気温もまた下がる⤵️とか💦身体がついていきませんよね〜我家は、まだコタツも片付けぬままです。妻の調子はGW後はそこそこ良い調子が続いています☺️先日、難病に関する類いの広報依頼があり、原稿〆切に向け考えを巡らせ中💦事務作業合間、あい間に地区まわりしては懸案事項の聴き取りをここ1週間重ねてきました。今日は出先でトマト🍅🍅🍅を。形が悪く出荷できないからと持たせていただきました🐶早速、晩ご飯に添えて美味しくいただきました。

良い天気が続き、街中は様々にGWイベントが行われています🌼今朝の朝刊もGW売り出しの折込チラシがいっぱい💦今日は休みにして久しぶりに鳥取の花回廊へ💐🪻🌸。肺移植待機中は妻は車椅子、私の母親が押してました。母は押すものが無くなり、高齢者用の押し車を使用して園内を散策🚶🚶昨日は結婚記念日、難病があると体調の万全な日が少なくなりますが、機会見つけて何処か連れていけたらと思いマス

5月に入りましたね🐕出雲地方も、県外車を多く見るようになりました🚙🚗行先は出雲大社あたりかしら🤫昨日は妻に頼まれ、全国うまいもの市開催の百貨店に。目的は「わらび餅」。並んで待つ事の嫌いな私🗯️凄い行列で💦待ってるだけで疲れた。妻は移植後は、遠出する事があまり無い（私が連れ出してない💦）ので近場のイベントは必ずチェックし、連れて行きます。県外は、年に一度、移植後検診に京都まで車で行く事が唯一の遠出デスね〜

山陰は新緑も映え良い天気が続く様子☀️☀️気温もあがり散歩するにも、汗が滲んで来ます💦ここの所、総会シーズンで会議が続いています。会議の後は懇親会🍺がつきもの💦コロナ禍前の日常が戻りつつ街は賑わっていました。4月も終わりますね🔚妻は変わらず調子は良さげ☺️

週末は妻に誘われ、松江市宍道湖（しんじこ）湖岸端で営んでおられるパン屋さんへ🥐🥖あんパンは餡の量が沢山😳入っていて人気デス。そのアンパン、キーマカレーパンとチーズトーストをテイクアウト。帰りに毎月恒例になっている、ニュースポーツ&懇親会🍺😰翌る日は、私が営業マン時代〜妻がリンパ脈管筋腫発症時から両肺移植後に至るまで心配をかけた上司の訃報に接し葬儀に参列☔️雨が続き、季節も逆戻りしているような感じですが、皆さん、身体にはくれぐれも気を付けて下さいね☺️

昨日は夏日て25℃まで気温があがり、最近の温度差で身体がついていかないですね💦昨晩は市長を交えた懇親会司会明けもあって身体が怠い一日🍶🍺💦自分の常備薬がなくなりそうだったので会議の合間にかかりつけ医で診察。受け取り薬局は、今回からウェルネスで調剤💊。妻いわく、ポイントが付くそうな😅今朝は妻のリカルボン服用日でした。家に帰ると、体調も良さげにカレーを仕込んでいました🍛

昨深夜（今朝方）はゲリラ豪雨で🌩️、雷による停電も山陰各地であったようです💦停電は直ぐに回復し、日中は曇天雨模様☔️☂️そんな朝方でしたが、妻は定期点滴と検査に出かけて行きました🚐帰って聞くと「また痛かった」と紫色に💦点滴あるあるなんですかね😅

今朝起きると妻が頭が痛いと👀いつものやつ見たいなので薬を早めに飲んでおくとの事💊午前中は松江で福祉協議後、出雲市へトンボ帰り。家に寄ると、妻は1時間位横になっていたらしく少し回復した様子☺️地元で会議等を終え、18時過ぎから母校での会計監査に。総会に向け毎年恒例のお役目💦今日は天気で過ごしやすかったです😀

数値が悪いので最近は頻繁に病院今日も朝採血してから仕事仕事中に主治医から電話診今も仕事中なんだけど笑暇だからブログでも…今日の採血も色々な数値が悪く透析になるかな…とか拒絶反応が進んでるのかな…とか主治医の話を聞いてて涙が出そうになったいよいよ私もここまでなのかしら…と移植後初めて死を意識してしまった移植前も大変だったけど移植後は管理がもっと大変元気になったけど移植後の方が大変…どうなるか分からないこの先移植前のように後悔しないように

こんにちはmoonazurのめかさんでございます。今回の入院は、私にとってとても大きな意味がありました。ピッペンさんと会えた事。ことの発端は私のブログを見て「僕の部屋からは職員駐車場が見えます」とコメントして下さった事でしたね。ありがとうございます！移植後、回復しても車椅子生活になるかもしれないと言われていたらしく、そのくらい体力が落ちていたのに今歩く事が出来ている。希望と期待を胸に抱いて前向きに一歩一歩確実に進んでおられる。最後に一目御挨拶したくてしばらく待って居たけど

退院が決まる運命の採血結果は血中濃度8.28〜10の間にちゃんと入ってて無事週末に退院が決まりました今のところ慢性拒絶ではないと思う…との主治医の判断ですがスパイロの数値がかなり下がったのでもしかしたら拒絶になりかけかもみたいな感じ今は３階に上がる階段でかなり胸が苦しくなり呼吸苦になりますが今後その呼吸苦がひどくなったりおかしいと自分で思ったらすぐに京大に連絡京大の薬店で購入まだ開けてないけど笑コーチ２移植後もリハビリでこんな

おはようございます。朝からルンルンのmoonazurのめかさんでございます。今朝は早くからルンルンです。外科医の〇〇先生がまたもやお部屋まで来てくださいました。私から明日退院を伝えさせて頂き、移植のいろいろを聞きました。私の場合の移植の際は今のところ片肺移植だそうです。移植を待つ間に感染症にかかったり、した場合は両肺移植が望ましい。片方の肺が感染してるとせっかくドナーから頂いた肺にも感染する可能性は大との事。それを避けるためにも両肺移植とのこと。しかし、その場合は術中に心臓

日本時間7月18日、フロリダ大学病院に到着したまこちゃんは、米国現地時間7月27日午前6時、日本時間7月27日午後7時、両肺移植の手術が無事に行われたそうです。上記2枚の写真は手術前で、写真をお借りしています。多くの方々の善意の募金活動と募金に協力していただいた多くの方々、「まこちゃんを救う会」のスタッフ、日本とフロリダの病院スタッフのおかげですね。まこちゃんの元気なった映像が待たれますね。それと共にドナー様のご冥福をお祈り申し上げます。

まこちゃんの海外渡航移植のこともあり日本臓器移植ネットワークを検索してみました🔍心臓に関しては736名の待機者うち15歳未満39名肺に関しては353名うち15歳未満4名肺高血圧症多いですね💦群馬県で脳死となった6才男児の臓器提供⬆️読んで見てください国内では6例目だそうです。ご両親やご家族の決断と亡くなった男の子のことを思うと、何と書いたら良いか言葉が見つかりません💧それは海外であっても国内であっても同じこと。海外渡航するのは、国内で待つより早いから、緊急を要してるから。日本人

昨夜、投稿しようと思っていたのに、今になってしまいました。水泳選手の池江璃花子さんの【白血病】骨髄バンクへの登録者が増えそうですね。東京オリンピックに有望な選手の発表は今まで興味がなかったと思う人達にも白血病って何骨髄移植って何自分に出来ることなって何って考えるきっかけに…白血病で骨髄移植を待つ患者さんの希望になります💗娘と同じ病気【肺動脈性肺高血圧症】のまこちゃんまこちゃんを救うには、渡航での両肺移植しか残されてないそうです💧このことを知ったのは、Facebookのお友達でお子さんが重い