世界CMLデー

こんばんは、シシィです！先日は２か月に１度の血内診察日。毎度採血7本、この日は３年ぶりの心エコー。心エコーの先生とはたばこの話や、仕事の話めっちゃプライベートの話をしながらの診察。その後主治医の診察室。８月に受けた職場健診尿潜血３＋だった報告もして苦手意識で避けていた、大腸内視鏡行きます宣言！職場健診時の、肝機能の数値の悪さは健診前々日にコロナワクチン４回目接種によるものではないかとのこと。今回の血液数値は問題なかった。ひとつ指摘は炎症反応ないけれど白血球の数値

こんばんは、シシィです！いよいよ来週は『世界CMLデー！！』CMLは９番と２２番の染色体転座が原因ということで9/22は世界CMLデーになったんだよね。毎年ブログに書いていたかも(;^_^A毎年9/22の夜はCMLのお仲間達と集まろう！と話していたけど、最近はコロナ禍で開催できず。今年は久しぶりのリアル開催！世の中規制は緩和されているもののまだ遠出は難しかったり、不安もあったり。そういうお仲間達にも勉強会には参加できるよう佐賀大学の木村晋也先生の講義と質疑応答だけは

おはようございます、シシィです！9月22日は世界ＣＭＬデー！ＣＭＬは9番と22番の染色体が転座することからはじまるので9月22日は世界ＣＭＬデー！コロナ禍前までは、毎年9月22日の夜にはＣＭＬのお仲間達と集まって情報共有などしてたんだよね。今年は久々に復活、開催するよ。ＣＭＬの研究をされている佐賀大学の木村晋也教授をお招きして勉強会＆懇親会♬木村先生に直接会って質問できる貴重な時間。自分の主治医以外の意見を聞きたい今後の展望、変薬・減薬・断薬・妊娠のこと等々

2016年9月26日に慢性骨髄性白血病（CML）と告知を受けたそして、妹の誕生日でもある日今日で、丸4年、最初は副作用で薬を3回変え、だけどなかなか効果が出なくて医師も困っていた今はお陰様で、順調に薬も飲めていて安定している9月22日の『世界CMLデー』も元気な顔を皆さんにお見せ出来たし、お喋りもでき本当に良かったそして、teamCMLよりお知らせ《患者応援ソング『何度でもソラを見上げて』》https://youtu.be/BH7KzeLEc1g患者支援ソング【何度でもソラを

昨夜は、前回ブログに載せた『世界CMLデーZOOM飲み会』私はタシグナタイムの関係でお水で乾杯参加者が増えるごとに乾杯を何回したかな今回、初参加の方や主にブログ交流の方のお顔も拝見できてとても良い時間を過ごせた罹患したばかりの方が質問出来たり、各病院の違いなども生の声が聴けて良かった薬による副作用など、話して共感して貰えると、やはり同じ境遇の方々へ言葉にする事がストレスにならないと改めて思う皆さんの笑顔、元気パワーを頂いたので、また顔晴れるまた、お会い出来る日楽しみにしてますあり

統合失調症の妹は、唐突に怒り出したりする。意味不明なことや、そんなことで？！と、いうような事でキレる。はぁ。難しい。ちょっと、調子いいかなと思っても、また…症状が出ると私は、怖いし、ハラハラするし、なんとかしなきゃと慌てるし。なのに次の日、本人はケロっと忘れて、機嫌良かったり。ガックリ泣統合失調症だもの。仕方ないか。先日の耳鼻咽喉科の受診で、先生は、何の病気を疑っているのか知りたくて、聞いてみました。私に聞こえるか聞こえないかの口ぶりで、うにゃうにゃうにゃ…と。マスクもしてる

9/22は、高校1年の次男の文化祭でした早めに行って、モーニング＆ランチをしようと試みてましたたこ焼き、ポテト、ブラウニー、などなどたらふく食べちゃいましたみんな頑張って作ってる姿良い〜途中、次男とその友達たちと遭遇大変楽しそうでした←コレ1番嬉しいですね学生時代は勉強はまあまあで良いと思っててどれだけ心開ける友達を作れるか、と、どれだけ沢山の思い出を作れるか、が大事だよと、息子達には小さな頃から話してますそして、高校で腹ごしらえしてから、池袋のCML講座へこー言うの初で

今日この日に(世界CMLデー)皆さんに感謝皆さんのお話が聞けること本当に有り難いですCML1年生は、1年生の悩みや不安や心配事があって、CML2年生は、2年生の悩みや心配事が出てきて、CML3年生は3年生の悩みが…(きっと、ずーっと続く)その時その時の悩み事は、移り変わっていくでしょうし、でも、その時その時の先輩方がいますから、心強い。同じ病気なのに、症状や進み具合や副作用や薬も違ったりして、いろんな情報をいただけるし、勉強になります。また、楽しい日常を読めば、こ

おはようございます、シシィです！9月２２日は世界CMLデー毎年この日は免活!!飲み会＠池袋。CMLの患者様、ご家族様と無事に過ごせたこの１年にそして医学の進歩に感謝を込めて、乾杯『白血病社長』でお馴染みの２度のさい帯血移植を経験されてもビジネスでも活躍中の松井社長今年もお店を提供下さいます！そして今年は松井社長主催TeamCML共催で開催です是非一緒に語って笑ってパワーをチャージしませんか？日時：9月22日㈰18時～22時（途中参加、途中退席O

おはようございます、シシィです！毎年９月22日は『世界CMLデー』今年の9月22日は福島県白河市にてCML東北ランチ＆お茶べり会東北からはもちろんのこと関東からの参加者も。ご都合つく方、是非ご一緒に9月22日を過ごしましょ～susumuさん発起から、お店選びにご案内までありがとうございます！再会そして新たな繋がり楽しみにしています

今日は、9月22日つまり世界CMLデーですね色んなとこでイベントをやってるみたいですそして、調べてみました乳がんは日本では、10月1日が「ピンクリボンデー」アメリカでは10月第3週の金曜日が、「ナショナル・マンモグラフィーデー（NationalMammographyDay）」甲状腺は5月25日が世界甲状腺デーです子宮系は見つけられなかったけど5月8日が世界卵巣がんデーだそうですそして11月19日世界糖尿病デーです他にも、リンパ腫や小児がんなどありますみんな啓

私も参加します！お時間が許すかたは是非お会いしましょう！

こんにちは、シシィです！本日９月２２日は世界CMLデー９番と２２番の染色体転座によるこの病気だから９月２２日は世界CMLデー。覚えやすいでしょということで、明日の夜は患者さんたちと毎年開催、免活飲み会＠東京なわけですが。他の都市でも開催したくて９月３０日土曜日はブランチ＠大阪開催しますよこの日は午後からつばさ主催の血液フォーラム＠大阪大学医学部銀杏会館で開かれます。その前にみんなでブランチ、その後フォーラムでお

こんばんは、シシィです！あっというまに９月も半ば。そして９月２２日は世界ＣＭＬデー毎年この時期開催している免活飲み会今年は９月２３日土曜の夜１９時～開催ですお店は『白血病社長』を出版された移植サバイバーのお店。天下取りますからあげ酒場池袋東口店⇒こちら参加費：3,000円（食べ物沢山＋４時間飲み放題）今回は遠方よりご参加下さる方が多々シシィと同じT315Iが陽性で米国治験でポナチニブ、服用されてた患者さんも移植

CMLになって初めての9/22。この日は、世界CMLデーです。東京でイベントがあったので夫と参加してきました。祝日は通っている認可保育園がお休みの娘は、認可に転園する前に通っていた無認可保育園に、一時保育をお願いしました。東京だけで実施していると思っていたら、大阪にいる母からも「今からこっちでもあるから参加してくるよ」と連絡がありました。東京講演の衛星中継かと思いきや、大阪は大阪独自の講演があったようです。後から話を聞くと、大阪の講演も興味深い内容のようでした。会場に入ると、100名

今日は世界CMLDAY9番と22番染色体が入れ替わったからというわけで患者力アップのためにセミナーに参加させていただきました！まずはその人数にビックリ‼雨も降ってるし、少ないかと思いきや満席状態ここにいる人達が皆CMLなんだーと思うと、これまで孤独な感じだったのがちょっと薄れました。そして、先生のお話、患者さんのお話(そこでビックリ！シシィさんがプレゼン)パネルディスカッションとよしぞうは久しぶりにメモを取りながらフムフムと勉強になりました。その後、サックスと

本日は検診注目ポイントは血小板がこれ以上下がっていないか？結果下がっていたが、ほぼ横ばいなので様子見白血球3.2○血小板9.9×横ばい→5万切らなきゃ大丈夫→2万切ったら入院→薬の影響で通常の血液細胞が作られない事が原因→そのうち良くなるハズ好塩基球3.5×→良くはなってきているALP肝機能484×→骨のせいだからアミラーゼ137△→ちょっと気になる【総括】血小板が落ち着くまでは、細かく検診五万以上あれば大丈夫貧血良くなっ

ずっと気になっていた、世界CMLデーin東京に申し込みました。「患者力向上」というアジェンダが、主体的で前向きでいいな、と思います。ただ、一つ気がかりなのが、出席されている方の年齢層が高くて、やっぱり若い人なんて全然いないじゃん！と、また落ち込んでしまわないかな？ということです。通院している総合病院でも、患者さんは、おじいさんおばあさん、いても中年以上の方ばかり。待合室で待つたくさんの患者さんの中、若い夫婦は私達だけです。そのたびに、なんで20代で発症してしまったのだろう、と少し