世界ALSデー

6月21日は「世界ALSデー」だそうです。先日「母がALSでした」という方にお会いしました。そして、昨年私の友人（同級生）がALSでなくなりました。日本に1万人ほどの患者がいるというけど、1万分の3がこんなに近くにいるなんて一般社団法人WITHALSは、2023年6月21日「世界ALSデー」に合わせた2大企画を発表一般社団法人WITHALSは、2023年6月21日「世界ALSデー」に合わせた2大企画を発表しました。ALS…findgood.jpfes-cinema-no-lim

また本日は、「世界ALSデー」とされています。この日に合わせ、舩後がALSとともに生きる思いや誓いを言葉にしました。お読みいただければ、幸いです。2023年6月21日世界ALSデーに寄せて舩後靖彦OfficialSitehttps://t.co/CPRxEDgTyK—参議院議員舩後靖彦事務所(@yasuhikofunago)2023年6月21日私はALSとともに生きて２４年になった。発症したころ、どうして自分だけがこんな苦しみを味わなければいけないのかと考える日々

宇宙兄弟はALSを決して、忘れません。ALS（筋萎縮性側索硬化症）は、日本では約9000人の患者さんがいる、治療法が未だわからない難病です。宇宙兄弟は#せりか基金という活動で、ALSの治療方法を見つけるための研究開発費を集めています。6月21日は#ALSデーです。まだ治療法がみつかっていない難病、#ALS。『宇宙兄弟』には宇宙での治療薬開発を目指す宇宙飛行士、せりかが登場します。#せりか基金はALSが治るものになるよう、研究開発費の寄付を集めています。#世界ALSデー#al

マロメの妻です最後のブログ更新以降、目が覚めると呼吸の苦しさが続くため医師と相談の結果、医療用麻薬を使用することになりましたそのため、視線入力ができなくなりブログも書けなくなり使っていたパソコンを一旦預かりこうして代わって投稿させていただいていますつい気持ちが暗くなってしまいそうになりますがどうにもならないことを考えてくよくよするのではなく今を生きようと思い直しますそれを彼は身をもって示してくれました私が私らしく生きられる環境をくれた彼に感謝します今

【本学研究者情報】〇大学院医学系研究科神経内科学分野教授青木正志研究室ウェブサイト東北大学医学部神経内科東北大学医学部神経内科は全国から後期研修医・大学院生を募集しています。神経学に興味のある医学部学生さんや初期研修医のみなさんからのご連絡をお待ちいたしております。www.neurol.med.tohoku.ac.jp【発表のポイント】リピート伸長病はゲノムDNAの繰り返し配列が長くなることが原因となる疾患です。筋萎縮性側索硬化症(ALS)の一部がリピート伸長病であることが知

昨日は世界ALSデー🌍in名古屋『みんなでゴロンしよう一昨日の雨で交通機関が乱れてあおいから参加予定の職員は残念ながら不参加に😢研究が進んで1日も早く治る病気になる事願っています心は元気に💛身体も元気にご利用者様ファーストでいつでも笑顔を絶やさない🍀グループホーム🏠あおいの憩🌸

今日は世界ALSデイみんなでゴロンしょう朝から準備をします職員さん、入居者さんみんなでみます普段私達が普通に着ている洋服も違和感がある事勉強になりました私達フロンティアの介護では皆さまが生活しやすい環境作りに取り組んでいます考え深い一日でした足立区保木間5-34-4介護付き有料老人ホームすいじんの憩

こんにちはハイリタイヤー21南山です本日長久手のモリコロパークにて『世界ALSデーinNAGOYAみんなでゴロンしよう！』を開催しております。YouTubeライブ配信を見ながら入居者様と応援しています。愛知県名古屋市昭和区介護付有料老人ホームハイリタイヤー21南山https://www.frontier-gp.jp/nursing-home-search/detail/nanz入居者募集中！！空き部屋できました。和風旅館のような施

こんにちはハイリタイヤー21南山です今年も長久手モリコロパークで『世界ALSデーinNAGOYAみんなでゴロンしよう！』を開催いたします。開催日は６月３日です。当日はハイリタイヤー21南山の施設長もブースでご案内役を務めますので、YouTube生配信を入居者様と一緒に見ながら応援したいと思いますALSがいつの日か難病ではなく「治る病気」になることを願い、1人でも多くの方にALSの正しい知識を知っていただけると嬉しいです愛知県名古屋市昭和区介護付有

全身の筋肉が動かせなくなっていく難病「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」の患者のうち、特定の遺伝子に変異のあるタイプ向けに作られ、米国で４月に迅速承認された治療薬「トフェルセン」を、東京医科歯科大が独自に輸入して、病気が急速に進行する可能性がある国内の患者への投与を計画していることが２６日、分かった。計画を病院に申請した横田隆徳・東京医科歯科大教授は「薬があるのだから、目の前の患者に早く投与してあげたい。１人でも認められれば、他の患者でも認めてもらうための道筋になる」と訴える。病院には、

愛知県小牧市にある老人介護施設こまきの憩6月3日愛・地球博記念公園にて世界ALSデーinNAGOYAが開催されますALS(筋萎縮性側索硬化症)進行性の難病ですについてもっと知っていただけるようなイベント内容ですお時間がありましたらぜひ会場までお越しくださいませご利用者様ファーストご利用者様に、毎日笑顔でいっぱいな環境にしていきたいです最後まで読んでいただきありがとうございます施設の詳細情報はこちら↓こまきの憩随時施設見学募集

浮世絵の塗り絵を熱心に行っていました🎨配色はどうしようかとスタッフとお話しながらとても楽しそうです😊今日もたくさんの笑顔がみられました💕

本日は世界ALSデー。難病中の難病と言われるALS。日本には約9000人。世界では約40万人がいると言われています。この大変な病気の治療法が、一日も早く開発されることを願っています。治療法の開発にはお金が必要です。こちらを購入する事で研究に役立てられます。↓6月21日は#世界ALSデー難病ALSの治療に関する研究を進め、ALSを終わらせるための活動を応援できるチャリティーアイテムを購入応援。研究が少しでも進みますように！#せりか基金https

後世の為に少しづつでも神経性難病医療の研究機関へ寄付を続ける。

今日6/21は世界ALSデーです。宇宙兄弟ALSチャリティプロジェクト「せりか基金」はALS治療薬開発のために使用されるそうです。https://landing-page.koyamachuya.com/serikafund/せりか基金-宇宙兄弟ALSプロジェクト-「せりか基金」はALSの治療方法を見つけるための研究開発費をあつめる活動です。宇宙兄弟の物語の中で、せりかはALSと闘うため医者となり、無重力空間の中で実験を行うために宇宙飛行士となり、難題を諦めずに闘い続け、宇宙での実験で

今日は世界ＡＬＳデーinNAGOYAみんなでゴロンしようです皆様と一緒鑑賞しました「寝たきりで働くってどうゆうことでぇ？」と興味津々でした

こんにちは、小瀬の憩別館です！今日は「2020世界ASLデーinNAGOYAみんなでゴロンしよう！」を利用者様と視聴しました！その様子をお届けします皆さん真剣な表情で視聴されています👀AＳLが一日もはやく「治る病気」へとなるよう願っています。

今日は「世界ALSデーinNAGOYAみんなでゴロンしよう！」のイベントデーです💕ALSとは筋萎縮性側索硬化症の略称で難病指定されている病気です。原因も治療法も見つかっていないのですが、少しでも多くの人にこの病気を知って関心をもって頂きたいです🌼イベント詳細は下記をご覧下さい✨イベントの様子はYouTubeで生配信もされていますので、ぜひご覧頂けたらと思いますhttps://goron.jp/世界ALSデーinNAGOYAみんなでゴロンしよう！ALSという難病を一人でも多

2022「世界ALSデーinNAGOYAみんなでゴロンしよう！」2019年は会場に行きましたが今年はライブ配信で参加しています。15時からの5分間のゴロンタイムに読むメッセージに応募しました。読んでくれるかな？？

こんにちは本日6月18日は『世界ALSデー』です。『世界ALSデーinNagoyaみんなでゴロンしよう！』が開催されております。フロンティアの介護ではこの活動を以前より応援させて頂いております。以下のリンクからYoutubeにて生配信されています。http://www.youtube.com/watch?v=_JXu1ptBpZ0&feature=youtu.beホームページにもリンクがございますので、ぜひ観て頂けたらと思いますhttp://goron.j

本日世界ＡＬＳデイとの事で、ご利用者様と一緒にテレビ視聴中📺テレビを釘付けで見てますTシャツ着たいとの要望があり着ることにとてもお似合いですね後ろにもイラストが・・・カッコいいイラストです

こんにちはかがみはらの憩です今日は世界ALSデーinNagoya「みんなでゴロンしよう！」の日という事でここかがみはらの憩でもオンライン配信を観ながら参加中難病ALSが1日も早く治る日が来る事を願っていますかがみはらの憩介護職求人(岐阜県各務原市)｜フロンティアの介護岐阜県各務原市にある介護付有料老人ホームかがみはらの憩の介護職求人情報です。未経験からでも安心してお仕事を始められます。まずはお気軽にご連絡ください。saiyo-frontiernokaigo.jp

まもなく11時より皆さまも是非ご一緒に足立区保木間5-34-4介護付き有料老人ホームすいじんの憩

6/21は世界ALSデー！一日でも早くALSが治せる未来に辿り着く事を願って今年も発売！皆さん、こんにちは！WITHALSの武藤将胤です！今月の6/21は世界ALSデーです！毎年僕らWITHALSは、ALSの治療方法の研究開発費やALS患者様のQOLを支えるテクノロジーの研究開発費を集めるためのチャリティーアパレルを制作しています！今年も想いを込めて、視線入力でデザインしました！毎年恒例のKEEPMOVINGのバケツTシャツは、今年限定カラーのREDとNAVYを作りまし

18才の私は超一流のアパレルメーカーに就職しました✌️半分サッカー⚽しに入った様なもんですが…新入社員研修が終わり大きな事業部に配属され某有名ブランドのアンダーウェアを手掛ける仕事に就きながら夕食後からPM10時位までナイター照明付きのグランドで汗を流す日々食事は会社の広大な食堂で練習前に食べますPM5時にです18才のサッカー小僧が5時に飯食って10時まで走り回って⚽その後寮に帰っても食うもん無かったら気ぃ狂いまっせホンマに(¯―¯٥)www新入社員です😄お金なんかありません😞結

ロボットを通して難病・外出困難の方と接してみたいです分身ロボットカフェDAWN2021-AVATARROBOTCAFEDAWN2021｜分身ロボットカフェDAWN2021-AVATARROBOTCAFEDAWN2021「分身ロボットカフェ」とは、株式会社オリィ研究所が主宰・運営する、ALSなどの難病や重度障害で外出困難な人々が、分身ロボット「OriHime」「OriHime-D」を遠隔操作しサービススタッフとして働く実験カフェです。私たちはこのカフェの開催に

ALSに憑依されてから人生の仕舞い方を考える機会が増えていった何処でどの様に仕舞うか残り少ないであろう時を誰とどんな面子と過ごしたいか帰巣本能頭に浮かぶのは何故か生まれ故郷で血族（いい方…w）や古くからの気のおけない友人達に囲まれて逝く自分の姿帰巣本能故郷の港町漁港や町並み今は無き缶詰工場の臭気動物性プランクトン特有の香り山陰本線そしてなにより海そのものと海に沈む夕日海の匂い帰巣本能の原因それは母なる故郷の何もかも忘れさせてくれる美しい海と夕日多分そうだin

こんにちは！いつもブログをご覧いただきありがとうございます。6月21日は・・・・・★いやアマゾンプライムデーじゃ～ないの稼ぎ時稼ぎ時買い時買い時もうこれ以外に思い浮かびませ～ンAmazonギフト券Eメールタイプ-AmazonベーシックAmazon（アマゾン）5,000円おいおい違うやろ21日は夏至そう夏至です。まあそうなんですが、

ツルツルの箸は許さない兄が割りばしを買ってきてほしいとALSのせいで箸を挟むのが少しづつ辛くなっています私はウッカリ八兵衛で頼まれた買い物を微妙に間違えるテクニックの持ち主慎重に割りばしを選び普通の割りばしよりは丸いほうが手に優しくフィットするかと買って帰るとご隠居(兄)【割りばしは丸い持ち手より四角い持ち手が引っ掛かりよくフィットするのだ】とまたやってしもうた。。ご隠居はツルツルは許さない丸いのは優しいようで冷たい四角いやつは信用できるこうゆう事とガッテン八兵衛、解釈し