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私はどっちかと言うと、気になって検索しちゃうタイプなのよ。今回のも気になって検索して、入院から退院までまとめてあるのを見つけました。藤井今日子さんの目の異常だと思ったら脳腫瘍でしたー40代女子の下垂体腺腫摘出手術体験記ーがかなり詳しく書いてあったかと思います。勉強になりました。まぢ感謝🙏😊気になっている人がいればこの人のオススメです。
前回の「登校の距離」の続きです。小2の頃から始まった、娘の登校付き添い。最初は教室まで。そこから校門までになり、横断歩道までになり、小5ではT字路まで。少しずつ、少しずつ距離を伸ばしてきました。そして小6。ついに……マンションの下で「いってらっしゃい」と言えるようになりました。そこから先は、娘ひとりで学校へ。振り返ってみると、「ここまで来るのに何年かかったんだろう😂」という気持ちと、「でも、ちゃんとここまで来たんだな」という気持ちがありました。もちろん、ある日突然
8ヶ月振りのブログになってしまいました体調が悪くなったとかではなく、特に体調面で特に書くこともないぐらい元気に過ごしていました前にもM!LKにハマったと書いたのですが、その後ますます沼にハマり、M!LKが所属しているEBiDANにもハマり・・・今やM!LKのみならず他のEBiDANグループのYouTubeや出演番組、インスタ、Xまでも追いかける日々でアメブロを長らく開いていませんでした。ただ、このブログでは、乳がんと脳下垂体腺腫の術後の経過や体調を記しておきたいので、ゆるく続けて
今回、娘が高プロラクチン血症と下垂体腺腫の治療をすることになり、「小児慢性特定疾病の申請はできますか?」と、先生に聞いてみました。高プロラクチン血症は、小児慢性特定疾病の対象になっています※過去の記事もぜひ…『小児慢性特定疾病にたどり着いた』また検索していました😂娘の高プロラクチン血症について調べていると、「中学生高プロラクチン血症」「小児高プロラクチン」と、どんどん検索ワードが増えていきます…ameblo.jpなので、申請できるのかな?と思ったのですが、先生からは、「申請は
最近、少しずつ生活が変わってきました。今までは、基本的に移動は車🚗でも今は、視野が狭くなっていることもあり、極力運転をしないようにしています。そうなると困るのが、子どもの習い事。特に上の子のスポーツクラブには、週3日車で40分〜50分くらいかけて送迎してました…市外ということもあり「どうしようかな……」と考えて、考えて、考えて…子どもとも相談して、電車やバスを使って行ってもらうことにしました。まだ小学生なので、最初はやっぱりちょっと心配ちゃんと電車に乗れるかな。バスを間違えない
今回、娘が処方された「カバサール」。名前を聞いたこともなかったので、母も調べてみました。カバサールの有効成分はカベルゴリン。主に、プロラクチンの分泌を抑えるために使われる薬だそうです。プロラクチンは、脳の下垂体から分泌されるホルモン。カバサールは、プロラクチンを作る細胞に作用して、プロラクチンの分泌を抑えます。そして、プロラクチンを多く作っている下垂体の腫瘍の場合には、プロラクチンの値を下げるだけでなく、腫瘍を小さくする効果も期待できるとのこと。「ホルモンの値を下げる薬」だと思
今日は朝から病院へ。1年に1回の蓄尿検査の提出をしてきた。蓄尿検査とは、24時間分の尿をパックに入れて、その成分等を調べるものであるそう。尿なのだ。頑張って集めたよ~で、病院へは、いつもバスとJRを乗り継いで行っているけどそんなもんを車内に持ち込んで、万が一流出するようなことがあったら、騒ぎになるだろうから、マイケルに車を出してもらって、届けに行ったのだった。届け先の窓口に提出すると、窓口の前で待つように指示された。すると、中から出てきたおばちゃんに、ものすごくデカい声で「24
今日は、下垂体を専門に診ている先生の診察でした。今回の先生は、とてもゆっくり、こちらが納得するまで説明してくださる優しい先生。MRIの画像を見ながら、「これが下垂体で、これが腫瘍で……」と、一つひとつ説明してくれました。そして、今回の採血結果。プロラクチンは320。前回の検査では238だったので、数値は上がっていました。今後の治療については、薬を飲んで腫瘍を小さくしていく方法もあるし、手術で取ることもできる。ただ、周りには大事な血管があって、腫瘍がくっついている場合には、手
こんにちこのシルバーウィークは台風でしたが、皆さま大丈夫でしたか?ゆっくり休めましたか?私はNetflixのダウンタイムを見たりしてゆっくり過ごしつつ、半分勉強をし…下書きしておいて投稿し忘れていることにふと気付きました先月、6ヶ月ごとの定期検診で婦人科を受診しまして。特に症状もなかったので、何もないかなと思っていたら、「ポリープできてるよ」と。またかーい去年、不正出血で受診した時に1つ。その4ヶ月後、また不正出血で受診
2014年まで大体88~94kg(身長166cm→163cm)下垂体前葉機能低下症で体重低下精査で入院58kg201612月仕事と難病板挟みで鬱になる53kgステロイド治療で太り始める2024年7月104kg栄養指導start(1日1400㎉)20251月下旬ウゴービ治療+栄養指導開始時96kg20265月治療終了時78kg20265月ゼップバウンド2.5mg7回78kg→76.9kg(1.1kg減)20267月ゼップバウンド5mgに
毎朝、娘と一緒に学校へ行っていた頃。最初は、教室まで付き添っていました。学校に着いても、なかなか教室に入れない。そんな娘を、毎朝私が学校まで連れて行っていました。そんなある日、先生が娘と約束をしてくれました。「玄関で先生が待ってるから、ママとは校門でバイバイできるかな?」(挨拶当番の日を離れるきっかけにしてくれたようでした)それからは、私が娘を校門まで連れて行く。すると、校舎の前には先生が待っていてくれる。そこで先生にバトンタッチ。そんな形に変わっていきました。たまに、先生
最近、視野狭窄の症状が強く出るようになってきました。普通に歩いているつもりでも、人が多くいる場所を移動することに、少し不安を感じるようになりました。特にスーパー。何度か、横にいる人に気づかずにぶつかってしまうことがありましたもちろん、わざとではないし、自分では周りを見ているつもり。でも、外から見たら、「視野が狭くて、周りを感知しづらい」なんてことはわからないですよね。「何かいい方法はないかな……」そう考えていたときに、以前どこかで見たことがあったヘルプマークのことを思い出しまし
私は、家と学校以外にも、娘が安心して過ごせる場所があればいいと思い、塾へ通うことを考えました。そして、実際に通い始めてみると……意外なことに、娘は塾を嫌がりませんでした。むしろ、「今日は塾の日だよ」と声をかけると、普通に準備をして出かけていく。その姿を見て、私は驚きました。学校へ行く朝は、私が一緒でも泣いてしまうのに。塾には行ける。「どうして塾には行けるんだろう」という驚きと同時に、「行ける場所があってよかった」という安心が、胸の中に広がっていきました。塾では勉強をして
前の記事で、「私がお勉強できない子だから、宿題がたくさん出ているんだと思った」という娘の言葉を書きました。先に言っておくと、娘が実際に勉強のできない子だった、という話ではありません。カラーテストは毎回100点、小テストも満点を取るような子です。たくさんの宿題を目の前にして、娘の中で「私は勉強ができない子なんだ」と、そう結びついてしまった。そんな出来事でした。そんなふうに、自分に自信をなくしてしまった娘。学校へ行くことも少しずつ難しくなっていて、毎朝、私が付き添って学校へ行っ
小2から小6まで、毎朝学校まで付き添っていたことは、前の記事に書きました。でも、そもそもどうしてそんな状態になったのか。きっかけの一つだったのかなと思う出来事があります。娘がインフルエンザにかかって休んでいる間に、学級閉鎖になりました。この時、なかなか熱が下がらず休まなければならない期間をとうに過ぎ1週間以上学校を休みました。学級閉鎖が明ける日と、娘のインフルエンザ明けがちょうど重なり、「やっと学校に行けるね」と思っていたら、翌日からはゴールデンウィーク。その日は、休んでいた間の
娘には、学校へ行くことが大変だった時期がありました。今では、普通に学校へ行って、塾へ行って、友達と話したり、好きなことをしたり。そんな娘ですが、小学生の頃には、毎朝「学校へ行く」ということがとても大きな壁になっていた時期があります。きっかけは、小2の頃。学校までは行けるんです。でも……教室に入れない。私と一緒に学校まで歩いて行って、8時20分頃には学校に着いている。なのに、教室の前で動けなくなって、泣いてしまう。ひどい時には、廊下で1時間くらい泣いていたこともありました。私
「下垂体腺腫」と聞いて、どんな病気かわかりますか?私は、全然知りませんでした。というか、最初に「下垂体がちょっと大きいかもしれない」と言われたとき、「……下垂体って何?」という感じでした。私は子どもの頃から頭痛持ちで、これまでにもMRIを撮る機会が何度かありました。今から5年ほど前、かかりつけの頭痛外来に通っていたときのこと。「一度MRIを撮ってみましょう」ということで検査を受けたところ、先生から、「下垂体が、人よりちょっと大きいかもしれません」と言われました。当時は2人目の
こんにち海綿静脈洞にある1cmほどの腫瘍がこれ以上大きくならないように、サイバーナイフで放射線治療を受けることに。通院している病院にはガンマナイフもサイバーナイフもないので、紹介状と画像データを持って別の病院へ。直線距離はそれほど遠くないけれど、バスを乗り継いで50分。ほかの病院はほぼ徒歩圏内なので遠いし、初めての病院だし、ちょっと緊張受付まず初診受付で紹介状と画像データを渡し、マイナカードを読み取って、個人情報などの書類を記入。
出そうで出ない…が続いてたけど、夜中に大量下痢出たところで、一瞬でもスッキリするわけでもなく(普通の下痢と違って、腸の炎症からくる便意なので)痛み止めの点滴2回使って、そこそこは寝れた朝目覚めたらまたすぐお腹のモヤモヤ感…午前中〜昼過ぎにかけては、痛み止めのおかげか?(眠くなるやつではないけど)寝不足だからか?ウトウト寝たり起きたり変な夢見たりで過ごせた昼からは、少し動けそうだったので談話室で座って緑茶飲んでお腹を温めながら、インスタ見たり友達とメールしたりとにかく気を紛らせて、
大腸炎、再燃です泣1週間前からだんだん様子がおかしくなって(お腹の張り、残便感、便意が急に来て我慢できないってゆーか常に便意があるからいつ本当に出るのかわからない)、昨日大学病院に電話して受診、入院となりました(そうなる気はしてたので入院準備持ってってた)とりあえず前回と同じでまずはステロイド点滴治療(これで大体の人は治る、早ければ2〜3日で治る、でも私は効かなかったけど)ステロイド減量期間もあるから最短でも入院は3週間ほど1番恐れてた、潰瘍性大腸炎になりかけてるかも?という話も…
こんにち窓口でも郵送でも毎年必ず「足りない」と連絡がきていた申請書類。今年は音沙汰が無くて、「ちゃんと受理されてる?」「まさか郵便物紛失!?」と心配してましたが…例年より大分早く届いて、すごいホッとしました今回は2つ変わってて、保険者番号の欄が***になって、上限額がアップフリーランスゆえ(?)、所得が上がったり下がったりで上限額もよく変わりますあと成長ホルモンの薬剤が高いので2ヶ月毎の受診だと「高額かつ長期」になって上限額が下がりま
9/4(金)術後15日目にして右の鼻の詰め物がとれた。最後は痰みたいに口からでてきた。ようやく両鼻が通った。しばらくは鼻洗浄を続ける必要があるみたいだが、今夜から鼻がつまって目が覚めることなく寝れそう。来週から職場復帰します。
先日、Vもぎについて書きましたが、今回は学校で行われる「到達度テスト」のお話。なんと私……前日の夕方に、その存在を知りました夕方、娘からLINE。「到達度テストの範囲表ある?」……。到達度テスト???なにそれ???「何、到達度テストって?」と聞くと、「夏休み中の三者面談で配られたらしい」とのこと。え?ちょっと待って。そんなの貰ったっけ???母、記憶をグルグル確かに……何かの範囲表をもらったような気もする。でも、この頃は成績のことや定期テスト、受験のことばかり
昨日は、内分泌代謝内科の採血採尿再検査へ行ってきた。前回(先週)、体液が薄いことで再検査となってしまったのでここのところの体調不良が、熱中症のせいだと思い、気合いを入れて水分をこまめに飲んでいたのが良くなかった模様先週の受診のときに、先生から「コルチゾールの不足が原因なのでは?」とお話があり、朝にコートリルの服用量を少し増やして(1/4錠2.5㎎)飲んでいたのだった。増やしたことで、早速効果があり、初日から心臓の動悸も息苦しさも無くなったその日は、整形外科の運動療法の予約の日で、いつも
本日(9/1)退院後初めて脳神経外科を受診してきた。腫瘍の病理検査の結果は良性。再発の可能性も低いそうです。術後おしっこ切れがめちゃくちゃ良くなった(まるで20代の頃のよう)話を先生にしたが、それは聞いたことはないと言われた。若返ったみたいで、ちょっと嬉しい。次回は、4月の受診になった。手術の時に、抜き忘れてた後頭部のホッチキスを抜いてもらった。術後12日経過して、鼻の右側がまだ少し残っている。もう2、3日かかりそう。2日前にようやく味覚が、戻って来た。その日食べた炒飯が塩辛かった。
こんにちなんとなんと、5年ですか。早いなー下垂体に3㎝あったのを取って、そこは再発なし。ただ、動脈にあった小さーいのが術後2年で少し大きくなってるのが分かり、半年毎にMRIしている状態です。採尿血→MRI今日は久しぶりの採血5本のフルコース。でも超上手い人に当たったのもあり、サクッと終了そしてMRIへ行き、チェックシート記入して「アートメイクは前回大丈夫でしたよね」といつものように聞かれ、着替え。予約票のNG項目はこれまでと同じ
今日は娘、Vもぎです。塾では毎月のように模試を受けているけれど、会場で受ける模試は今回が初めて。本当は友達と一緒に行きたかった娘。でも……会場が違った残念。笑ということで、今日は母が付き添うことになりました。そして、出発前からひと悶着。受験票を確認していた娘が、「服装、中学校の制服もしくは中学生にふさわしい服装だって。」「なら、私服でいいよね?」……。「いや、制服でしょ。」「なんで?」「Vもぎは基本制服でしょ。」「でも私服でもいいって書いてあるじゃん。」「それ
病院の先生に、MRI画像を見てもらい、「間違いなく下垂体腺腫でしょう」と言われたこと。そして、下垂体を専門に診ている先生の診察を受けることになったこと。来月、まず採血をして、その結果をもとに投薬するかどうか判断すること。一通り、旦那にLINEで報告しました。すると……「先に採血してくれへんねんな」「土日やったら連れていくけど、その診察日ってママちゃん仕事ちゃうの?」私、連絡した日付間違えてました「採血は土曜日で、診察は月曜日!間違えた」と訂正。今日は診察だけだったことも伝
その後、娘と一緒に大学病院を受診してきました。生理は7月、8月と2か月連続で来ているものの、プロラクチンの値が高かったことや、MRIで見つかった下垂体の腫瘤については、やっぱり一度きちんと専門の先生に診てもらったほうがいい。ということで、今回の受診です。そして、ここからまた少し話が進みました。診察では、これまでの検査結果やMRIの画像などを確認してもらい、先生からは、「MRI画像を見ると、間違いなく下垂体腺腫でしょう」とのこと。そして今後の治療については、もう一度検査をし
今日は、整形外科のゴッドハンド師匠の運動療法だったのだけど、昨日の明け方足を負傷してしまったので、予約時間前に受診した。昨日の明け方、ひよ子に起こされたついでにトイレへ行こうとした際に、うっかり床のドアストッパーを、左足で蹴ってしまい…蹴った直後は大したことはなかったけれど、後からどんどん痛みが増してきて、昨日病院へ出かけるときがMAX帰宅してから確認すると、ものすごい大きい青アザが広がり、ぶつけた場所が赤紫に変色しているこれは、完全に詰んだなしかし、レントゲンを撮ってみると、骨折はな