ロゼバラミン

日本ＡＬＳ協会広島県支部の患者交流会でした。

ロゼバラミン注射打ち始めて52週間経過52週間✕7日=364日ほぼ1年が過ぎました何回太ももに注射針を刺したかというと52週間✕2（1週間に2回注射））✕2（1回につき2mlを2回注射）=208計208回ロゼバラミンがどの程度効果はあったのかはわからないけど、1年前に比べた身体の変化で特に感じた事、あまり変化が無かった事などを挙げてみた両腕とも自力で万歳できたけど、今は左腕はほとんど動かない右腕は頭にまで持っていく事しか出来ない髪をゴムでまとめることが出来なくなった脚は多少の

初詣のご利益があったのか、ようやくロゼバラミンの順番が来た。本当はもう少し早く申し込めたはずだった。ロゼバラミンに出荷制限がかかったのは2025年の2月。私にALSの診断がついたのは、その前月の1月。この時点で申し込みしてくれれば出荷制限には引っかからなかったかもしれない。だとすれば私の進行はもう少し遅くできたかもしれない。「かもしれない」で実際はどうだったか分からないけれど。主治医先生はロゼバラミンには消極的だった。理由は・承認が早すぎる・エビデンスが十分ではない・患

2月リルゾール21週ラジカット13クールロゼバラミン42週上肢の腕が上がらない症状は少し進んだかなラジカットのキャップは色々と工夫すればまだ空けられる下肢も少し進んで階段の昇降が更に辛くなってきた疲労や冷えは要注意で階段登れなくて家に入れなくなる左脚が上がらず車に乗り込む時に苦労する事もある何をするにもしんどいので動くのが億劫になる歩行は電動車椅子を使い始めて楽になった4ヶ月振りに海までもあの散歩できたこれまで徒歩圏内だった所に気軽に出掛けられるようになったのが嬉しい頑

今年最初の受診に行ってきた。「ALSで間違いなかろう」との診断が出て丸1年。まずは主治医先生の総括があった。・手の進行は顕著（手は諦めろ）・下肢は左側がやや弱くなっている（だが自力歩行は維持できている）・舌の萎縮はあるものの通常会話が維持できている・嚥下機能は正常・肺機能も低下は非常に緩やか自分ではこの1年で随分進んだなあと感じているんだけど、医学的に見れば「非常に緩やか」らしい。年末にはどういう状況になっているのだろうと考えると不安に包まれる。主治医先生は「良い1年

昨年11月に発売されたロゼバラミンだが、先日のALS協会広島県支部の交流会で驚きの報告がありました。ある患者さんから「投与以前は箸が片手で持てなくて反対の手で支えていたのが、今では片手で箸が持てるようになり、家族も驚いている」と！！！凄くない？？？凄いでしょ！！！実はワシもほとんど動かなかった腰が明らかに動くようになって、ロゼバラミンの効果かな？？？と半信半疑でしたが、確信に変わりました。ロゼバラミンは効果あります！！！ALSは治る病気になります！！！

更新が途絶えていました。もうどうしてよいかわからないことが続き、書く気がおこらなかったのとどこから書いてよいのかいろいろありすぎてわからなくなっていました。母はゆっくりではありますが少しずつ進行しているのはわかります。でも、ロゼバラミンの注射をやめたから、一気に進行したという感じはしません。ロゼバラミンのストレスの方が多かったように思います。もっと早くから初めていたら違ったのかな？？でも、それはもう誰にもわかりませんね。

お久しぶりです💕痩せ杉です。気づけば前回から9ヶ月も経ちました💦その間に少しずつ右手足は動かしずらく(老い？)なりました…大学病院にも3年通ってますが、ロゼバラミン注射💉を3月からやり始め今週２回、近くの病院で看護婦さんに打ってもらってます。最初、近くの病院の看護婦さんは、、ロゼ自体見たこともなく(そりゃー、そうだ💡ALS患者の新薬見たこともないわなぁ)私の為に看護婦同士、勉強してくれたようで注射💉打ち方からどうしたら痛くないか？とか私の意見を聞きながら、💉打ってくれました。

2回目のロゼバラミン注射をしました！1回目の注射が痛すぎて、朝からドヨヨ〜〜ン…前回のブログのコメントでいただいた、ALSerももちゃんのパパさんこちらの①を試してみようと思い、看護師さんに15秒以上かけて入れてくださいとお願いしました！(②は、病院で注射してもらうのでさすがにあっためといてくださいとは言えませんでした)なんと……痛みめっちゃ軽減してるーーー！！打った後の痛み、液が浸透していく痛みはありましたが、液を入れている最中の痛みがだいぶ軽減されました。②をやると、打った後

8名の患者さんが参加されました。

9月5日、恒例となった徳島大学医学部の講義に行ってきました。台風の影響で到着できるかドキドキしながらの移動でしたが、和泉教授は警報が出て休講にならないかをドキドキしていたそうです。学生がスクリーンを観ずにタブレットばかり観ているので憤慨してたところ、タブレットにはプロジェクターの画像が映っているそう。技術は進歩してますな。

こんばんは「ぼくのいた時間」毎日見てます📺️辛くなる場面もあって思わず涙が溢れることもあるんだけどそれでも今後まだまだ続く旦那さんとの人生に必要な気がして見ていますドラマでは拓人（三浦春馬）くんが一人になった時に溢れた言葉「助けて！！！」が印象的でしたほんとは家族や仲間にそう言いたいけど迷惑をかけるとかあれこれ気を遣って一人で頑張ってしまう…言えないよね…病気になったのってALSになったのって自分のせいじゃないのにねドラマの中では「離れていく人

こんばんは近所のお祭りに行けました初の夜のお散歩そしてまさかのこんなところからライトアップされたスカイツリーが見えるなんて🗼何か得した気分新しいことにチャレンジすることで今まで見えてなかったこと気づけてなかったこととか嬉しい新たな発見がありますだから怯まず行動することを私は大切にしています写真撮れば良かった…というくらいスカイツリーきれいだった盆踊りの音や太鼓の音に旦那さんはずっと目がギンギン外に出て人と触れることやっぱり大切ですね〜ヘルパーさんと

こんばんはできることなら言わないでもわかって〜と言いたいところだけどきちんと言わないと伝わらないこときちんと伝えなくてはならないこと旦那さんの介護ではとても多いですまーいっかで済ませることが多かった私だけど旦那さんのことはまーいっかじゃ済まないでもいちいち言うことに抵抗もあって葛藤します私がいつも黙ってられなくなることは決めつけられることALSは寝たきりそれが当たり前そう感じてしまう言動がすごく私は嫌で寝たきりで仕方がないと決めてしまった

こんにちはお酒にチャレンジしました20mlくらいかないつものジュースよりあっという間に飲み干して顔はほんのり赤く口角はキュッと上がってて気分良さそうでした好きなお酒が飲めてうれしいんだろうなお酒大好きとはいえ久しぶりなんで慣れておくための練習ですサークル仲間と乾杯できるといいな🍻お店の入口がそもそも入れないかも…ですがとりあえずチャレンジしてみますまた大好きなみんなといつもの飲み屋さんに行けたらそれはもちろんすごーくうれしいけど叶うかよりチャ

こんばんは津久井さんが最近応援メッセージをくださいます私だってたまにはくじけそうになる時だってもちろんあってでもその応援メッセージがどれほど私はうれしいか自力での心の立て直しは難しかったりもして勝手に私は津久井さんに元気をもらってます日々自分の力ではなく人に勇気や元気をもらってるとつくづく思います津久井さんは私たち夫婦にとっては特別な存在なのです旦那さんがコロナ禍に一人で2週間検査入院していた時自分がALSであろうと確信した時得体の知れない病

『ALS新薬ロゼバラミン、使ってみた正直な感想。効いてる…？』母がALSと診断されてから、治療法のないこの病気に対して、できることは何でもやってあげたいと思っています。『2024/11月ALS過酷な検査と試練の日々』11月母が緊急入院してから約2週間さまざまな検査が行われました。中でも舌に針を刺す検査は痛みに強い母でさえ涙が止まらないほど過酷なものだったそうです。痛い検査…ameblo.jp母が今使っている薬は、「ラジカット」と、昨年新しく登場した「ロゼバラミン」💉このロゼバラミ

7/6島根県支部総会に参加してきました。県健康推進課長をはじめ、行政からの参加が多い交流会でした。

こんばんはいいもの見つけましたお散歩に行く時に便利です週2のお散歩はまだまだ近所を周る程度👨‍🦽だから吸引することもなく済んでいるけどこの間たまたま出かける前にやたらと唾液や痰が溜まってしまって初めて外で吸引したら…やってみてわかることってありますよね〜外での吸引がやりづらかったカテーテルの出し入れにモタモタしてしまって…ちょっと置いとくとこもないしカテーテルをパスタ用のジップロックに入れてたんですよねということで以前教えていただいた傘入れをヒント

こんばんは在宅介護を始めて7ヶ月経ったタイミングでヘルパーさん2名脱落しましたが新メンバー決まりましたタイミングがほんと良くてLuckyでした変わるのは私たちに全く関係ない理由ですいろいろありますね…ほんとに…この7ヶ月でヘルパーさん12名中5名変わりましたこれが現実です人が決まるまで気持ちも落ち着かないし研修が始まれば2人体制がそこそこ続き自分の家なのにこれまた落ち着かない…これを繰り返してます誰かしらいつも研修で2人体制な気もします在宅で仕

こんばんは今日は仕事後パットを買いに行くついでに30分だけ立ち飲み毎日何かと忙しい…この間ずっとお世話になってる看護師さんと家の近くで久しぶりの乾杯🍻今後の話も兼ねてそこで倒れた頃の話になりまして倒れてしまったあの日の前日バイパップを片時も外せない状況で吸引は絶対嫌と拒んでた旦那さんが…吸引して！とあまりの苦しさに訪看さんに頼んでました苦しそうで苦しそうで…そばにいながら私は何もできずすごく辛かったことを記憶してますあの時のことを振り返り彼女

おはようございます☀今日は、また梅雨に戻るそうだ。私は歩行器で施設の食堂まで歩いていけます。トイレでズボンを危なかっしいですが下ろせます。そう考えるとロゼバラミン効いているのか？昨年の11月に診断が出たので、まだ、期間が短いのか？ただ左の腕が上がりにくくなっています。できるだけ楽しめる時にと、今日は友達に車で六甲山の森林公園の紫陽花が綺麗なので連れて行ってもらいます。来たるべき時に備え、今は楽しい思い出をたくさん作っておきます。私は、3人の孫にも逢えたし幸せな方かもと思うように

こんばんは母と銀座ランチしました旦那さんの絶賛介護中だけど大切にしたい人は旦那さんだけではないなんて言いつつ母に逆祝いされてしまった自分の誕生日なんて祝ってる暇もなかったからいくつになってもやっぱり嬉しいかな在宅介護を始めてあっという間の7ヶ月入院してた半年間はとても長く感じてとても辛い半年でした退院してきたあの日退院したはいいけど今日どうなるかだってわからないそんな状況であの頃はとにかく必死でしたヘルパーさんたちも今の旦那さんがあってこそ今だから

こんばんは旦那さんの右手が動いたー入院中手は全く動かなかったし家に帰ってきてからも右手は動きませんでした耳元で話してたから私には見えてなくて右手の指が動いてるとヘルパー君が気づいてうそだろうそだろーーーとヘルパー君と大興奮ちょっとした変化を一緒に喜んでくれるヘルパー君たち突然人が辞めることになって撃沈してた私にとってはほんとありがたい確かに声に反応してます車椅子に乗ったり外に行ったりが刺激になって相乗効果になってるのか目つきもしっかりしてきて

こんばんはみんなでが好きな私一人で全部完璧にこなすなんて最初からやりませんというのは私にはできないからです人それぞれに得手不得手があって苦手なことはやりたくないそれにそれぞれの得意を集めたら大きな力になることを知ってるし苦手なことを頑張ったのにそのわりに結果は今ひとつなんてことも結構あったしチーム力すごく大切にしてます人それぞれですが私はチームで動くことが好きで得意ですずーっと営業的な仕事ばかりしてきたし営業でも一人勝ちではなく常にチームでやっ

おはようございます今日は朝からの投稿車椅子への移乗は看護師さんとヘルパーさんすっかり慣れました私の出番はむしろなくこれから型が決まったら私もできるようにします在宅とはいえガッツリ仕事もしてるので私のお昼休みに合わせて今は一緒に散歩に行ってます週2日は近所をお散歩👨‍🦼そしてさらに別で週2日車椅子に乗ってリビングで過ごす残りの3日は今のところは休息日先生もサポート側が可能ならじゃんじゃん車椅子で過ごしちゃってくださいだって旦那さんは迷惑そうそりゃベッド

こんばんは先日の買い物＆散歩でちゃちゃっと立ち飲みうまく短時間でも息抜きしないと心のバランスが崩れますみたらし団子＆レモンサワー意外と合う〜続・続・最後から二番目の恋同世代は特に見てる方多いですかね？「最後から二番目の恋」を見てた若い頃鎌倉に住みたーーーいドラマの影響をもろに受けてました必ずは見れないけどこの間見た回では病気を抱えた真平（坂口憲二）に姉の典子（飯島直子）が言ってたセリフにグッときてしまいました病気の種類は違えど旦那さんと重ねてしま

5月31日、日本ALS協会総会のため、横浜へ。お決まりの兄弟分とはグラサンで周囲を威圧し、和泉唯信徳島大学教授の学術講演では、ワシのギャグがスベることを全国的に暴露され、和泉教授に密着取材しているNHKのクルーに囲まれ、参加者と記念撮影など、あっという間の時間でした。

ロゼバラミン筋注レスパイト4日目です。今日はロゼバラミンの筋注の日です。今日の担当の看護師さんに、注射をしてもらいました。「チクッとしますよ〜」1本目、チクッとした後、全然痛みがなかったんです。全くないんです。「絆創膏貼りますね〜」えっ(;ﾟДﾟ)!もう注射したの？全然注入する時のちょっとした感覚もなく！びっくりした〜(๑°ㅁ°๑)‼そして、2本目。こっちはいつも通りだった笑それにしても、筋肉注射ってこんなに感じ方違うものなのね。改めて、看護師さんの技術次第なのか？、注射

こんばんは大好きなタイ料理カオマンガイを土鍋で作ってみました旦那さんにも匂いだけお裾分け初の外へ行く気マンマンだったヘルパーさん生憎の雨で残念毎日ヘルパーさん違うからまだ外に行けてないヘルパーさんがほとんどですということで残念だけど別のチャレンジをすることにしましたー訪看さんが来るまでの3時間チャレンジ車椅子に乗って過ごす新たなチャレンジです長時間座ってることでサチュレーションが下がるかもしれないそんなリスクもあったけど思い切ってやってみましたお