ロズリートレク

先週急遽心臓を診てもらいに行きましたここ２ヶ月ぐらいの間に２回胸痛後の意識が遠のく感覚があり救急車呼ぼうか迷うことがあり以前急性心不全になったことがあるので診てもらいました結果は特に問題ナシ狭心症などの不正脈を診るには発症時に心電図を診ないといけないし24時間心電図モニターしても頻度が低いので難しいだろう地元に頼れる循環器科の病院を見つけてと言われました地元‥あと！先月末に治験開始日から丸９年経ちました本当に本当にありがたいです来月は大きな節目ですでは

先月下旬は定期受診でしたCT造影剤が４回目の変更となりあといくつあるのか心配ですが聞き忘れました‥いつもならCT検査終了から1時間半から2時間ぐらい待たされるのに今回は30分ぐらいで呼ばれえ？と心配になり部屋に入るなりすぐに頭部MRIを撮りますと言われ転移したかと覚悟しましたがあーびっくりさせてごめんね次次のことみたいに言われ紛らわしいなと思った次第です‥呼ばれたのが早かったのは患者さんが特別少なく血液検査結果が早く出たため頭部MRIは３年ぐらい撮

お久しぶりです今日予定されていた希少がんコミュニティオープンデー2026が台風の影響で中止になりました私が今代表を務めさせていただいているROS１ポジティブ♪ROS1ポジティブ|患者会この会はROS1患者同士の出会いの場であり、会話の場です。参加することで「1人じゃなかった。」という安心感がもらえます。体験や副作用の悩み、これからの治療、今の状況、不安感など、互いに語り合うことにより、情報や感情を共有し、お互いに精神的に支え合っています。kepasahiro.wixsite.co

お久しぶりです最近は定期受診しかアップしていません‥ありがたいことに忙しくさせていただいています今日はレントゲン、血液検査のみCRPが少し高いぐらいで↑花粉症からか？特に異常なしということでホッとしています♪最近はというと花粉症か鼻水がずっと続くのが辛い程度膝が急に悪くなり夜な夜なウォーキングしていたのをやめて月10日以上筋トレ慢性心不全の心臓でボチボチやっていますパチンコにのぼせてがんを忘れる時間を楽しんでいます受診結果と近況報告でした読んでいただきあ

クリスマスに今年最後の定期受診でした結果はありがたいことに特に大きな異常なし次回は３月末になりましたただまたまた造影剤でのアレルギー反応が…最近は毎回造影剤を使うとくしゃみは出てのどがイガイガしていましたでもいつも治まるので気にしていませんでした今回は看護師さん、検査技師さんがいつもより心配していただき…物々しく医師も２名きてバイタル測定特に異常なく診察に向かえましたがまた造影剤が変更になるかもですそうなると２回目の変更治験

昨日は罹患して以来初のCTなしの定期受診でしたなんとレントゲン撮影と採血のみありがたい限りですやっぱりCTは疲れます点滴の血管確保するときのあの独特の臭いが苦手ですし造影CTなので腎臓も疲れるし何より結果待ちが長い検査の結果はレントゲン自体数年ぶりでしたので（ここ数年いつもCTのみだった）数年前のレントゲンと比較されてなにも変化ないですねとのことよかったよかった相変わらず慢性心不全のためナトリウムが低値ですが肝臓の数値は正常に復活！帰りにいつもの自

今日は「おそらく肺がんです」と告知された日９月２日です丸９年経ちました１０年目に突入です本当にありがたい限りです確定診断されたのは１０月中なのでそちらかもですが私にとって忘れられない節目の日です今日も愛妻に「ありがとう」を伝えました肺がんかもと分かった直後は日ごろの行いが悪かったせい？と自分のせいだと思うだけならよかったのですが食生活が悪かった？仕事？など色々と自分以外のせいにするようなことを思ってしま

銀座みやこクリニック院長の濱元誠栄です肺がんの新薬/新治療が立て続けに出たので、3日連続でご紹介します。第1弾はこちら『肺がん治療に新たな免疫チェックポイント阻害薬リブタヨが登場！』銀座みやこクリニック院長の濱元誠栄です先日、非小細胞肺がんの治療で免疫チェックポイント阻害薬リブタヨが認められました！ブログでもコメントをいただいていま…ameblo.jp第2弾はROS1遺伝子変異陽性肺がんの新薬です。遺伝子診断ネットワーク「LC-SCRUM-Japan」における

今日は胸椎骨転移に対する放射線治療終了から丸８年です場所や程度にもよると思いますが当時の調べた記憶では余命半年程度私は痛みが強く医療用麻薬を服用していたので絶望しました放射線技師さんに聞くと２、３年も生きている方いらっしゃいますよと言われましたそれ以上は？と聞くと無言だったのを覚えていますレアかもしれませんが８年生きて慢性心不全はありつつそこそこ元気です骨転移のかたなどに伝わったら嬉しいです

４月に久しぶりの異動があり新人の気分で働いています自分では疲れていないつもりでしたが新天地での疲れからか久しぶりに風邪をひきましたそれから治りかけぐらいの２日前定期受診でした予想どおりCRPは爆上がりでしたが白血球は正常値だったため担当医からも治りかけでしょうねとのことでしたそのほかがんちゃんは相変わらずおとなしくしてくれていて無治療継続です担当医からも心不全になるのがレアケースそれで無治療になるのもレアケースと言われ心不全で死にかけたのは辛か

雪が舞い散る中今日は病院側の都合で一週間遅れの定期受診です天候の関係で治験コーディネーターの方からは前日に明日は大丈夫ですか？とお電話いただきその際に来院時お伝えする予定でしたがエントレクチニブの治験予後等追跡調査の方は1月に終わりましたと伝えられました来院時さらに詳しく話していただくと治験薬の服用が続いている方はまだ治験は続くらしいです私の場合副作用の急性心不全からの慢性心不全で追跡調査の対象でした副作用で急性心不全になり死にかけましたが暴れてい

みなさま、こんにちは。少し暖かくなったと思ったら、寒い日が続きますね。お体ご自愛くださいませ。私はというと、先日の病院での検査結果で腫瘍マーカーの数値も1年半ぶりに基準値内に収まり、現在の抗がん剤治療が奏功しているようで一安心しました。ただ、肝臓の数値が高めなのと、甲状腺低下症という副作用が出ているので要注意ですね。さて、今日は2022年12月から服用を始めたロズリートレクの効果と副作用についてです。すぐに効果が表れ（怖いくらい）、脳の転移はすぐに消えてしまいました。また、一

みなさま、いかがお過ごしでしょうか。私はおかげさまで、食欲もあり、ジムにも行けて元気もりもりで過ごしています。さて、今日はロズリートレク服用開始のお話です。2022年12月の初めからロズリートレクを入院し、服用を開始しました。11月の終わりに告知をされてからでしたので、そこからは一気に治療が始まりました。年末年始を家で過ごせるようにと当時の主治医の先生がいろいろと配慮してくださいました。本当に感謝しています。当時は息子とあと何回一緒に寝られるんだろう？とか大きくなるのを見守

みなさまはじめまして。くみこと申します。ＲＯＳ1ポジティブ♪でお世話になっている方々からいつも勇気と希望をもらっています。わたしも微力ながら、誰かの生きる希望になればと思い、ブログを始めようかと思いました。肺腺癌との告知を受けて早2年。2022年はコロナが流行っており、私も8月に家族全員で罹患しました。そこから私だけ咳がなかなか治らず、数か月たち、病院に行ってみるかと重い腰を上げました。近くのクリニックに行くと、右の肺に影があるとのことで、すぐに大きい病院へ・・・。い

９連休の人も多かっただろう年末年始ありがたいことに‥その間たった２日間の休みでほとんど仕事に行かせていただいています今年は昨年より元気に！罹患して１０年目突入を目指して相変わらずマイペースに運動しお酒を飲むのを少し減らし楽しく過ごしたいです♪元旦は休みをいただけたので愛する家族と初日の出を見に行ってきました今年もよろしくお願いします♪

先日、今年最後の脳外科、呼吸器内科で検査、診察がありました。まず脳外科での頭部MRI検査の結果は、“前回から大きな変化なし“ということで、今回も無事クリア。そして呼吸器内科での血液検査、胸部レントゲンでも特に気になるものはなくロズリートレク継続ということで、こちらも無事にクリアしました！（気になるクレアチニン値も1.13と今までで一番良い結果だったし）ということで、2024年は久々に1年間この病気で心乱されることなく、最後まで過ごすことができそうです。この病気に

今日は学会遠征での疲れが抜けず仕事明けでの受診でしためちゃくちゃねむーい‥胸椎骨の転移あたりの痛みがここ一、二ヶ月強いので心配でした担当医にCT画像をじっくり見てもらい問題ないですとの言葉をもらい一安心もともとの腹膜播種の転移痕も変化ナシとのことでクリアでしたとなりの診察室にいた私のセカンドオピニオン医師治験決断の背中を押してくれた恩師がひょっこり顔を出して「声でわかったよー」と言ってくれましたこういう声かけ嬉しいですね私は周りの医師等医療従

読んでいただきありがとうございます♪久しぶりの投稿になります悪天候の影響などで今しがた空の旅を終えたところです荷物を待っている間に思い出すと学会ではたくさんの人々との出会いで大変元気をいただきました患者会の方々私の中でのレジェンドのsuさんROS1ポジティブ♪のみんなブログを読んでくれている人学会運営の方々aya世代の友だちまさかの担当医セカンドオピニオンを受けた人生のターニングポイントを決めることを相談した医師積極的に治験のことを患者に寄り添う医師

診察日。まだ、暑いですが日が暮れると涼しくなりましたね。今日も、昼からだったので早めに昼食をとってから病院へ向かいました。このところ。ずっーと妻が運転してくれてます。まだ、右足が上手く動かせないので運転できないんです。😭いつも通りに、外来棟玄関で車椅子に乗り換えて、妻が駐車場へ停めに行ってる間に受付を済ませる段取りだったが診察券がない。妻が持って行ったので待つはめに。今日に限って駐車場が混んでいて１５分まった。受付に保険証確認終わり採血に。段々血が取れにくくなってきたので右腕

ついにROS1用の分子標的薬の３つめレポトレクチニブが承認されたようです♪開発していただいた研究者の方々それを支える製薬会社その治験の受け皿になっていただく病院関係者の方々そしてその治験を受ける被験者その家族、周りの方々承認審査関係者の方々等々その他まだ知らないたくさんの人によって保険適用のお薬として世の中に出ますすべての関わる人々に感謝しかありませんROS1は非小細胞肺がんの数%しかいないなか本当に恵まれていますありがとうございます！承認の記事はこ

今日は治療が効かなければ半年は生きれないでしょうとある意味死刑宣告された日ですあれから丸８年経ちました今はまさかの急性心不全からの休薬それから無治療で５年目を迎えることができています本当に奇跡的だと思っています全ての方に感謝感謝ですね骨転移のあとのデノタス服用も先月の定期受診時に「骨転移のところの骨はしっかりしているので服用を中止してみましょう」ということになり今は慢性心不全という後遺症が残り毎日それ用の飲み薬服用しているぐ

退院後、ロズリートレク200を1週間服用し、2日間休薬。今日から水曜日まで服用予定。今回の副作用は2日間の休薬から頭がぼゃっとしてきた。認知機能への影響が少し出てきたような。味覚は味がわかりにくくなっている。便秘は続いているので3日に1回夜にヨーデルsを3錠。追加で翌日の夜に3錠で必ず翌日にトイレにいけるパターンになっている。暑さもあるが薬の副作用でだれている。癒しは、ニャンコいじり。

今日は休薬し始めて丸４年ですたまたま診察日と重なりました４年前の7月治験薬エントレクチニブの副作用で急性心不全になり緊急入院BNPが心不全の指標となることから入院中その数値が少し下がったので減薬して再開↓減薬したのに服用後数日でBNP再上昇↓心不全は治験薬の副作用だろうという結論に至り休薬↓休薬したのにがんちゃん大きくならない！？↓後遺症で慢性心不全残るも４年経過といった感じです今日の診察は無事にクリア次回は11月です慢性心不全は残ったとはい

本日でロズリートレク服用がちょうど500日目（回目）。やっと500日なのか、もう500日なのか、はなんとも言えませんが、日々、副作用のある生活にも慣れ（たはず）、時折（多々かな）、嫌になることもありますが、ここまで継続してロズリーを服用できていることにはほんと感謝です。そして、次の目標は1000日。この病気が治ることはないと思いますが、きっとこのまま現状維持でいけるはずだと信じたいですね。話は変わりますが、ここ最近ずっと腰痛に加えて右足に怠さのような痛みが続いていたの

小脳の定位放射線治療が無事に終わりました。後は、副作用。昨日は、夜ご飯完食。治療後、頭がフアフアしていたが、朝から始まった薬を飲んだら治りました。何気なく、飲んでいた薬ですが本当にありがたい。2日目の今日の照射後は昨日よりはフアフア観がましだ。今日は、1日よく喋った。看護師さん、ヘルパーさんに以前お世話になったリハビリの先生。もう、何度も入院していると顔が広くなる。これからも、何度も入院するだろう。時々の入院って案外居心地がいいです。まだ、治療が出来るありがたさ。予定外の

ロズリートレク200mg1錠を服用して6日間より2日目、副作用の影響か手の力が入りにくい。食欲は少し落ちた。そのほかは特にありません。本日、昼からの入院ですが２時にMRを取る事になり昼ごはんはお預けになった。いつもは、カツを食べてから入院ってパターンでしたが今回は、回転寿司を食べにいく予定にしてたのですが残念だ。今回は、コンビニがない入院棟になるのでおやつなどを行きしなに仕入れていきます。頭の放射線治療は今回で3回目になります。もう、放射線治療は慣れました😅うまくいけばいいのですが

また大事な節目を忘れそうになってました‥寝る前に投稿します急性心不全で死にかけて慢性心不全は残りましたが今の無治療にもっていってくれた私にとって奇跡の治験あの時の治験薬エントレクチニブ服用開始から丸７年も経ちます８年目に突入です今日も息切れしながら倦怠感を感じながらも心臓リハビリと思いなんとかかんとか汗びっしょりになりながらウォーキングして大好きなウイスキーを飲む本当にありがたい感謝感謝ですおやすみなさい

先日、呼吸器内科の通院してきました。いつも通りに、採血レントゲンの診察。免疫力が回復してくれたのでお薬再開です。3週間、ロズリートレクを止めていたので毎日が不安でした。脳転移は、前照射予定でしたがロズリートレクが効いてくれて2箇所だけになりまだ照射していない場所なので8月1日より入院にて放射線治療が出来ることになりました。予定より長生き出来そう。入院期間はまだ、わからないので居ない間のビカクシダや種から育てているアガベなどは妻に頼んではいるがちょっと心配。育芽ケースに底水にしてい

お久しぶりの投稿です仕事が忙しく遠ざかっていましたいやー暑いですね気がつくと呼吸ができないぐらい息苦しくなって病院に行くと急性心不全死を回避してその後の心臓リハビリでは最初は数メール歩くと脈拍が140.150になっては休み数キロのダンベルを数回動かすだけでSPO2が90以下そして急性心不全の原因がほぼほぼ治験薬と分かりこのあとどうなるのかと考えていたときから慢性心不全は後遺症として残るも４年が過ぎています見た目は元気に生きています！忙しいのを言い訳に

癌になり、出来ない事がどんどん増えていく。どうにか体力をつけようと、庭に出て庭仕事して５分も持たない。この暑さなので、気をつけながら作業をしています。休憩の方が長い。５分動けば１０分以上休憩。足が動いてはくれているが、しゃがんで立ち上がる事で精一杯。去年の11月ごろが癌になってから一番調子が良かった。また、ゴルフにいけるかもって思っていたが年末に歩けなくなった。癌治療してきた経験から言えば、出来るタイミングがあるならやりたい事詰め込んでもやっておく事ですね。健康な人にも言え