ロウ症候群

息子が週２〜３日通っている、重心型放課後等デイサービスＡのことです。今日はそこの利用日でした。祝日のためお弁当を持参したんですが、毎回お弁当箱をキレイに洗ってくれます。嬉しいまた、利用中にズボンなどを汚すことがあればデイで洗濯をしてくれて、それを入浴（入浴支援あり）後の着替えとして使ったり、デイに置いておく着替えセットとして使ったりしてくれています。入浴日はタオルから洋服まで全て洗濯をしてくれて、次の入浴日にその洋服を着て帰ってきます。これらも嬉しい息子もそこのデイがお気に入りなようで

感覚過敏があるので、寒くなってきたこの時期でも素足の息子。もう何年も続いています。毎年この時期は困るんです息子の事情を知らない方には『寒くないの？』『寒そうに（可哀想に、、に聞こえる）』と言われてしまいます。特に年配の女性から。冷静に考えて、親が子どもに風邪を引かせるような格好させないですよ靴下を履かせても脱ぐし、そもそも履いてくれないんです今は自分の足を何かと噛むので、（自分のタイミングで噛みやすいように）長ズボンを両膝まで捲り上げてしまいますだから、ほぼ短パン。上は冬の上着を羽

先週土曜日、支援学校の一大イベントがありました。小学部は学年ごとにステージ発表がありました。それを見るために、息子が利用している４か所の放課後等デイサービスの職員さん達、リハの先生、訪問看護のスタッフさん達、異動になった去年の担任の先生がいらっしゃっていました。特に、支援学校で息子一人だけしか利用していない放デイの職員さん達が土曜日利用の子達を連れて（児童発達支援・別の支援学校に在籍）わざわざ見に来てくれたのがとても嬉しかったです。心がポッと温かくなった１日でした。

ずばり、結論をタイトルに持ってきました。４月ではないのに息子の周りでは新しい出会いと別れが起きています。・10年近くお世話になった主治医から別の先生に変わる・５年以上お世話になった作業療法士さんが産休に入るため復帰されるまでお別れ・訪問看護の利用が始まった。そこで別の作業療法士さんと繋がった。・重心型放課後等デイサービス経由で公認心理士さんと繋がれて、息子の自傷行為が起こる原因・感覚過敏などを観察・分析していただく。詳しい事情はここに書きませんが、息子を産んだ頃からお世話になっていた

今日の夕方から訪問看護の利用が始まります。初回は男性、女性の２名でいらっしゃるようです。女性の看護師さんだけは以前お会いしました。その方は息子が放デイを利用中、事前に様子を見に行ってくださいました。初回どんな感じでしょう。続けられそうかな？息子との相性はどうかな？拒否や抵抗しないかな？思うところはあるけど、とりあえず試してからにします。最近の様子は、夕方〜夜の時間帯とても落ち着いています。何かを察知しているのか、こちらが動き出した途端に興奮や癇癪が驚くほど静まりました。そういう

息子は１日４〜5回、服薬があります。朝は8種類、昼は２種類、夕は４種類、就寝前は3種類、夜間覚醒時は頓用で1種類。今はほぼ抵抗なく飲めています。やり方は、全てのお薬をお皿に出してから熱いお湯でよく溶かし、それらをシリンジで吸いあげて、冷めたら直接口へ流し込みます。夜間覚醒時に飲むトリクロリールシロップについては、そのままスポイトで直接口へ流し込みます。かなり飲みにくい味だと思いますが、本人はそれを飲むとよく眠れると分かっているので抵抗しません。むしろ『飲ませて欲しい』とハンドサインで要

夫婦で足並みが揃っていませんが、息子の寝る前の儀式であるドライブを私はやめさせたい。今現在そのこだわりを強めています。どんな天候だろうが、親の体調が悪かろうが、息子にとっては絶対に欠かせないドライブ。正直行くのがうんざりなのと、何でも息子の言いなりになるのは違うと考えている私は、頑なに夜のドライブは行かない（昼間は付き合いますよ）。しかし、夫は息子の訴えに負けてドライブに行く。寝つくまで時間がかからないのは夫側の意見。本人の要求をすぐに聞き入れれば癇癪も早くおさまる。ただ、私はそれ

他害、自傷、睡眠障害、パニック、癇癪、自閉傾向が強い、最重度知的障害、感覚過敏、異常なこだわり、常同行動、息子はもう難題だらけ。救いなのが、外では少し遠慮ができる。これでもリスパダール、メラトベル、トリクロリールシロップを増やしてもらった。持病の腎臓を気にしながら薬の選択や調整をしなきゃならないので難しい。先生にはあまり薬をいじれないと言われた。これまで強度行動障害にならないよう配慮しながら子育てしてきたつもりだ。強度行動障害があると将来施設を探す時、受けてくれる事業所が見つからないと

『今年度の振り返り』①短い距離なら手引きで歩行ができるようになった。片手をつないで・・だと数歩のみ。②おじきができるようになった。③学校を嫌がることなく行くことができた。今年度は思ってた以上に伸びたと思います今の担任の先生は厳しめですが、息子が学校に行きたくないと訴えてこないくらいの丁度いい塩梅でサポートしてくれています。おしゃべりしたい息子とよ〜く対話しているのが分かります。同じ話を何回もしてくる彼に付き合ってくれて感謝話題は給食、放デイ、お休みの日にお出かけした話が多いです。

夫のコロナ陽性が今週月曜の夕方に判明。倦怠感、発熱、咽頭痛の症状が出ていました。息子は先週末から声が少し掠れる症状がありましたが、発熱など目立った症状がなかったので、まさかコロナとは思いませんでしたが、夫に続いて陽性が判明。後を追うように私も火曜にコロナ陽性。今週いっぱい家族全員で休まなければならなくなりました。頭痛、鼻水、咽頭痛、倦怠感との戦いだ地味にしんどい。これでコロナにかかるのは２回目。学校で子どもがもらってきた。来週月曜の登校日が待ち遠しい。

息子の笑顔が減った気がします。多分行きたくない放デイが原因かと。苦手な子がいるけど、いじめられているわけでも誰かとケンカをするわけでもありません。言葉は話せなくても周囲の会話をよく聞いて理解しているので孤独を感じているのかもしれません。想像すると胸が痛い。息子には一人の先生がそばに付いてくれています。しかし現状は常にピッタリな訳ではないと思います。多動の特性がある子、過敏がある子、お話が上手な子、静かな環境を好む子、遊び方も違うし障害も軽いから重いまでいろいろ。この環境の中で劣等

息子は現在３ヶ所の放デイを利用させていただいています。①重心型放課後等デイサービス→空きがなくて月１回の利用②週２日利用する、放デイＡ③週３日利用する、放デイＢ行きたくないと拒否しているのが②ここ最近、②を利用する前日や②に行く当日の朝はいつも以上に『どこの放デイに行くのか』の確認が多く、それをやることで不安やストレスを自分なりに払拭しているように見えます。他に吐き気も出て、つらそうで見ていられません。特に、祝日や夏休みなどの長期休みで②を朝から利用する日は、それらの症状がより強く

昨日は小児腎臓外来の受診でした血液検査と尿検査の予定が入っていたけど、家で何度も失敗して採尿できませんでしたどうしたら取れるのか〜息子にペタンと貼る袋を秒でむしり取られるので、毎回彼が深く寝入ったタイミングで貼り付けるけど、気づくと布団や枕元にその残骸が、、、。そんな感じなので、ここ最近ずっと失敗続きで尿検査ができていません。血液検査では相変わらずリンの数値が低いので、今の倍量でホスリボンを内服することになりました。体調を崩して食事摂取量が減るとリンの値も下がるなら分かるけど、息子はホ

放課後等デイサービスが今日からお休みに入り、年明け３日まで息子と何して過ごそうかと頭を悩ませています皆さんの年末年始の予定はいかがでしょうか我が家は父と母が施設にいて（私の）実家に帰ることができないので、近場で１泊２日の温泉旅行に行ってこようと思います旅行に行くにあたって、一番の心配事は息子の奇声特に夕食の時間帯は手がつけられないほどの暴れっぷり周囲の視線が全てこちらに注がれるイメージしか湧かない息子は人が多い場所やガヤガヤした雰囲気が苦手なので静かな旅館を選んだものの、食事は部屋食

最近は激しい自傷行為がなくなり、ホッと胸をなでおろしているところです息子に適していない環境やいつもと違ったルーティンが、自傷行為を招いた要因の一つだと思っています荒れていた時期は、ちょうど発表会の練習のため学校のスケジュールで変更があったり、下級生たちの大声によるストレスを抱えていました早まって薬の相談をしなくて良かったですできる限り環境調整をしたら少し落ち着いたし発表会も終わったので、また困り感が出てきたら考えようと思いますそれ以外に、親への他害や夕〜就寝の時間帯で感情の起伏の激しさ

今日は支援学校でステージ発表があった土曜開催だったので、いつもは学校行事に参加できない夫も参加することができた息子の出番になり、大音量で音楽が流れ始めた嫌そうに片耳を押さえる姿があった彼の目の前には大勢の保護者がいるいつもとは違う環境そんな中で自分の役割をやり切るってホント凄いいつもの息子なら大声を出してこの状況を回避しようとパニックになる逃げ出す一択しかない苦手なことに耐えてステージに立ち続ける彼を見て胸がいっぱいになり、溢れる涙を抑えられなかった涙でボヤけてよく見えなかっ

この間、息子のランドセルを車に乗せ忘れて、学校に着いてから気づく失敗をやらかしたそして今日。連絡帳を入れ忘れて、学校に着いてから気づいてしまった『連絡帳だけ（を忘れた）なら別の紙に書きますよ』と担任の先生は仰ったけれど、そこに挟んでいた大事な昼食後の薬もセットで置いてきてしまったので、結局家まで取りに帰った自分ポンコツすぎる

息子の成長で、いつの間にかできるようになってる‥と気づきがありました。短い距離なら手引きで歩行することができるようになりましたこんな日が来るなんて何年か前では考えられなかったです。夢のよう不安定なよちよち歩きだし、時々姿勢が崩れたり、つま先立ちになることもあるけれど、だいぶ足裏をしっかりと床に着けていられるようになりました。足の過敏さも昔と比べたらマシになっています。よちよち歩く後ろ姿がとっても新鮮で、なんとも可愛いこんな思わぬご褒美が待っていたなんて他にも新しいハンドサインを２つ覚

はじめに……私が独断で、気に入って履かせている為幾分の使用感をお許しください。小さい頃は洋服の色味もカラフルなものを見つけられましたが思春期男子に近づき落ち着いた色味のものが売り場でも増えて来ました。昔から、洋服で気分を上げたりする事が個人的には好きだし個性が出てくれば子供も親が望む色味は着なくなる為それまではと思い洋服選びを楽しんで来ましたが以前よりは、息子の年齢も考慮し幾分トーンダウン。代わりに、靴下や靴のオシャレを楽しんでいます。上記は、差し色に使える事

激しい自傷行為は落ち着いたが、今も完全には止まっていない血こそ出ないが、両側こめかみ付近に内出血斑がハッキリと見える壁や扉などに自ら打ちつけて出来てしまったものだ。特に右側のこめかみは腫れもひどい状態。最近息子の髪をかなり短くカットしてもらったので、どうしても目立ってしまう。事情を知らない人が見たら虐待を疑うレベル支援学校の教室には息子が苦手な子の他に大声を出す子もいるので、息子以外にも不穏の渦に巻き込まれている子はいるようだ。息子はその中で負けじと大声を出すので、逆に彼も誰かにス

金木犀の香り漂う季節前回、息子と同疾患を抱えるご家族からのご質問への回答を最後に投稿は現在、暫しお休み中ですが気にかけて訪問してくださる方や同感してくださる方も誠にありがとうございます🙏ずっと気にしてくださっていてなんかちょっと聞いてみたいなとかもちろん、同疾患のご家族からのお問い合わせとか有りましたら引き続き気軽にメッセージください。一言感謝を申し上げて失礼致します。

我が家の休日の息子のお世話態勢はざっくり言うと夫婦交代制小学部卒業まで体調も体力も充分で無かった彼がメキメキと成長し始めたのが中学部からで放課後デイサービスの利用計画もまだ追いついていない為同時に2馬力を使ってしまうと1日私たちの体力が持たない年齢に少しずつ近づき始めているからですまた息子の成長と共に増えて来たのが夜、寝室に連れて行っても実際の就寝までに時間がかかる事と夜間覚醒の事。合わせて日中でも意味無くイライラしてる雰囲気が何となく感じ取れる日も有り心配にな

買い物で立ち寄るスーパーマーケットお金が沢山有る日も我慢しなきゃいけない日も自動扉が開いた瞬間のあの果物の甘い匂いでやって来たぞ‼︎と心踊る感覚✨娘が小さな頃は、ママチャリで乗りつけてさぁお店に入ろうとする時にカートには座らない。。。抱っこ座ってくれても、時折飽きてしまい降ろすと床に寝ころがってしまう動かない休日はおろか、平日の昼間は当然、自分だけでの対応でしたので随分と手を焼きました入店と同時に、200mlの紙パックジュースを購入しカートに座らせ少しの間大人しく

自傷行為の原因がなんとなく分かったたぶん人間関係どうやら苦手な一年生の女の子がいるみたい、、、その子とは支援学校の教室で毎日一緒に過ごす。そのうえ週３日は放デイまで一緒。ときどき自宅まで送迎してもらう車の中まで一緒のこともある。朝から夕方までずっと一緒はきつい彼はグイグイくるタイプの子が苦手だ（物理的に距離が近いタイプ）ありがたいことに相手の女の子は息子のことが好きで近づいてきてくれてるらしいが、、、帰宅後の彼の荒れ模様を見て、担任の先生や相談員さんや放デイに即相談した。結果

疾患が暫定的に分かった赤ちゃんの頃から心掛けている事が有りますそれは、息子との対話を自分なりに楽しむ事運動能力や身体能力はどこまで上がるか？疾患の為に全く読めなかったので生きていく上で重要なコミュニケーションを大事にすれば何か変わるかもしれない？と言う淡い期待からハイやイイエをどうにか他者に伝える力は付いたママやパパ＊バァバ等の人への呼びかけまた、移動介助を依頼する時の抱っこ‼︎の発言などまだまだ断片的ですが彼なりに努力していますでも、全てを言葉にするのは難しい

息子と同疾患を抱えるお子さんを持つご家族からのメッセージを頂きましたのでこの記事からは、数回に分けてその疑問についての息子の場合をお知らせして参ります。初めて、こちらのブログを訪れてくださる皆様にも出来るだけ理解して頂ける内容にはしたいと思いますが関係ないかな？と感じられましたらそっと閉じて頂けると幸いです。息子は、赤ちゃんの頃からまず目尻の際を指で押すと言う癖が突然に始まりました。生後3ヶ月頃の緑内障の手術を経験して以降からでしたので目が見えづらい事による一種の

療育手帳の更新の年でしたので児童相談所に、判定診断へ行って来ました。結果は、変わらず＠(マルエー)最重度判定です。16年も親ですから流石に普段は忘れてます。でも、手帳を開くと目に入るから凹む。忘れたり悩んだり忙しいです！🤭職員の方からの質問の一部にこちらの言っている事を理解しているか？と言う内容が有りました。簡単な言葉での、短い説明や問いかけにうん👍とは答えられるものの充分に考えこむ様な姿は残念ながら余り見られないので完璧な理解は無いだろうと答えました。どこまでコ

ロウ症候群の思春期はだいたい20歳前後に、やって来ると疾患が分かった頃に繋がりが出来た方から頂いた資料に有りました。中学部に入った頃から始めたスクールバス下校時の停留所での事自家用車へ乗せようとすると突然の嫌々！押し問答で納得するまで乗車拒否。別の日には、寝かしつけの為隣りに寝ていると母の寝具シーツや布団を止めても際限無く引っ張る同様に、寝室のカーテンを引っ張り過ぎて経年劣化も含めカーテンレールごと取れる！お出掛けの際に部屋から車までの移動手段が立て抱きの抱っこな

2020年から、公的な福祉サービスを利用し居宅介護支援を受けて生活しています。月曜日から金曜日まで間に学校の登校や外来など挟みながら主な養育拠点は母親の実家。週末は、自宅へ帰宅して家族皆で生活。息子は現在2拠点生活なのです！18年ほど前に、祖母が(私の実母)ホームヘルパーの資格取得以降、病院や事業所のサービス業務で実務経験を積む。息子が生まれてからは何度となく助けて貰いましたがやはり、プライベートでの依頼なので私も遠慮が有りお互いに満足の出来る関わりとは言いづらい

今週月曜から新学期が始まった今日は帰宅後、久しぶりに自傷行為があった。しかもかなり激しめのやつ壁に向かって何度も自ら頭を打ちつけにいくため、必死で夫と止めた。それでも興奮状態と自傷行為が抑えられないため、ドライブで気分転換をさせた。そして、彼はドライブしながら眠りについた原因は人間関係からのストレスのような気がする。それは放デイか、もしくは学校かなんとなく私は放デイのような気がしている。明日どちらにも話をしてみようと思う。モンペにならないよう言葉を選んでね、、、話せない息子から