ロイスディーツ症候群

先日の大動脈シンポジウムのご報告もできないままとなっておりますが先生方のご講演は素晴らしく、無事終了することができました。登壇いただいた先生方、参加いただいた皆様、ありがとうございました。さて、これまでコロナ禍で、実際にお会いできる場を設けることができたのは、2019年大阪での大動脈シンポジウムとなります。この度ようやく会員交流会㏌大阪を開催いたします。オンラインも含めたハイブリッドの２部形式で行い、どなたでも、また１部だけ、全部、会場参加、リモート参加と、選択は自由です。ぜ

【申込受付中】（オンライン開催）第139回HGPIセミナー「循環器病対策の新たな展望―患者・当事者参画の視点から」（2025年10月9日）|日本医療政策機構日本医療政策機構（HGPI:HealthandGlobalPolicyInstitute）では、循環器病対策の推進を後押しすべく、2021年より「循環器病対策推進プロジェクト」を始動しました……hgpi.org第139回HGPIセミナー「循環器病対策の新たな展望―患者・当事者参画の視点から」（2025年10月9日）

9月19日はAorticDissectionAwarenessDay(大動脈解離啓発の日)として世界中で当事者、家族、医療従事者、支援者がともに学び、つながる日です。日本では、日本マルファン協会によるイベントとして9月29日(日)に「大動脈シンポジウム2024」を下記の通りオンラインで開催いたします。患者さんやご家族、医療従事者や学生さん、「大動脈解離ってどんな病気？」と興味のある方は、事前お申込の上、ぜひご参加ください。【日時】2025年9月28日(日）13時00

一般社団法人心臓弁膜症ネットワークさんのオンライン勉強会に参加しました。健康ハートの日（8月10日）を記念して本日8月23日（土）に開催されました。今年は「女性の心臓病の課題と改善状況」と題し、男性と女性で違いがある医療の状況の違いや心臓病をもつ女性をとりまく課題についての勉強会でした。大阪医科薬科大学心臓血管外科神吉佐智子先生のご講演や、質問形式のフリートーク等と、初めて参加させていただきましたが、女性の視点での医療の在り方や、手術の進化で、当事者の選択肢

2024年度通常総会・会員交流会のお知らせ日本マルファン協会通常総会と交流会が、今年度もオンラインでの開催となります。日時：2025年8月24日（日曜日）総会10：00～11：00会員交流会11：00～12：00総会には正会員の方以外は参加申し込み不要のオブザーバーとしてご参加いただけます。（会員の方で、協会からのメールマガジンが届いていない方は、お問い合わせください。）総会が終わりましたらすぐに交流会を開催いたします。気軽なおしゃべりの場としたく思ってお

​病気についてまず、ベビちゃんの病気について少しだけ書いておきますベビちゃんはロイス・ディーツ症候群です詳しくはこちら↓『病名がわかりましたベビちゃんのこれから』ベビちゃんの病気とこれからについてこんにちはかなり久しぶりの投稿です胎児発育不全となってから何度も何度も病院に通い入院をしたり母子共に危険な状態が数ヶ月バタバ…ameblo.jp​検査結果についてさて、こんにちは今回は検査結果が出たのでそれについて書いていきますMRIとCTの結果脳とお腹に血管の蛇行がありました

こんにちはっベビちゃんの検査入院が終わりやっと落ち着いてきたので検査入院の3日間のお話です！まず、9:00に入院のため8:20に病院について手続き8:40には診察待ちをしていました入院前検診があり番号で呼ぶのでお待ちくださいとの事9:30になっても呼ばれず、忘れられてるのか心配になってずっとソワソワしてました笑やっと呼ばれて風邪症状等がないかの確認してまたお待ちくださいとの事この時点で既に10:00前...更に待っているとやっと病棟に案内しますと言われ病棟前で

​検査入院についてこんにちはとうとうベビちゃんの検査入院2泊3日予定で日程も決まりました頭のMRIと胸部〜腹部のCT2日間に分けて眠るお薬を飲んで行います今回の検査の目的はロイスディーツ症候群の症状である全身の血管の蛇行があるか確認するためのものです心臓の手術はまだ危ないのでまずは血管系の確認ですベビちゃんが退院してから毎日ずっと一緒にいて離れたことなんてないからすごく不安です...ベビちゃんはママ大好きで抱っこもママがいいしママが見えなくなるとすぐに泣い

ベビちゃんの病気とこれからについてこんにちはかなり久しぶりの投稿です胎児発育不全となってから何度も何度も病院に通い入院をしたり母子共に危険な状態が数ヶ月バタバタとあっという間な妊娠期間で36w5dでの緊急帝王切開1157gで生まれてチビちゃんはNICUに入院心疾患などたくさんの病気をかかえて頑張って毎日生きてくれてるとっても泣き虫さんなチビちゃん退院後も月に5回2つの病院に通い遺伝子検査の結果やっと病名がつきましたチビちゃんはロイスディーツ症候群でしたロイス

ロイスディーツ症候群の患者さまご家族さま患者会で、お話をしてみませんか？大動脈解離、くも膜下出血、腎不全を発症する前に、治療を受けられますよう、活動しています医師の先生方にズームでの講演会も企画します腸炎、喘息、湿疹、骨折などの症状も指摘されます皆様のご体験を、ぜひ、お寄せくださいませ！ロイス・ディーツ症候群の会–Loeys-DietzSyndromeAssociationloeysdietz.jp

腸炎、喘息、湿疹、骨粗鬆症などロイス・ディーツ症候群の最新論文をHPloeysdietz.jpでご紹介しています

アレルギー検査を受けられた方へ食後すぐにアレルギーがでる場合と、しばらくしてから現れる場合がありますアレルギーの特異性について、ロイスディーツ症候群では指摘があり詳しくは、ロイス・ディーツ症候群の会loeysdietz.jp「肌、腸炎、アレルギー」欄をご参照くださいませ

2019年の初夏若いロイスディーツ患者さんから、「子供の頃から、長風呂だと体調悪くなるから、シャワーで5分、カラスの行水」と伺いました。さっそく、私も試しました翌日の疲労感は軽減し、以来、シャワーにしています冬は浴室暖房と、事前にシャワーを浴槽にふりかけ、温かくしてから入ります夏場の高温も、今は苦手です皆さんはいかがでしょうか？

「大動脈シンポジウム2024」開催終了しました。本年もzoomでのオンライン開催となりましたが、マルファン症候群の患者さんや類縁疾患の患者さん・ご家族の方だけでなく、医療関係者等、５４名のご参加がありました。神吉先生のご講演患者へのインタビュー形式の座談会Q&Aセッション等々限られた時間でしたが、予防や、有酸素運動、症状が出たときの対処など、参考になるお話でした。ご協力いただきました先生方、座談会患者のみなさま、ご後援いただきました日本循環器協会のみなさまに、心より感謝申し上

長らくブログの更新ができておりませんでしたさて9月19日はAorticDissectionAwarenessDay(大動脈解離啓発の日)として世界中で当事者、家族、医療従事者、支援者がともに学び、つながる日です。日本では、日本マルファン協会によるイベントとして9月29日(日)に「大動脈シンポジウム2024」を下記の通りオンラインで開催いたします。患者さんやご家族、医療従事者や学生さん、「大動脈解離ってどんな病気？」と興味のある方は、事前お申込の上、ぜひご参加ください。

病棟へ上がってすぐ処置室にて血管ルート確保してモニター装着して多数のスタッフに囲まれて。大好きな主治医は外出で不在と。心配…。会ったことない医師からこれからまず点滴から発作を止める薬剤を入れてみると。一気に脈がおさまる可能性があり意識消失、吐き気、血圧低下の作用ありと。アンビューや蘇生の準備も。最悪なことが一瞬あたまをよぎるけどバタバタと準備していて急いでいる感じで何かを考えている暇がなかったのが本音。トラブルもありやっと治療できる頃にはもうお昼。薬剤が体に入って一瞬でモニターの脈は80

3年生の2学期から朝から登校できなくなり、2時間目や3時間目から登校し、宿題もほぼやらない日々を過ごしていました。が！新4年生になって気持ちが変わったのか、今の所朝から登校できています宿題は完璧では無いけどまぁやっている。このままいい調子で行きますように。久々に自分のブログを読み返してみた。次男の生まれた9年前にはロイスディーツ症候群の情報がネット上にほぼ無く、3人しか繋がれなかったけど、最近InstagramやX(Twitter)のおかげで凄く仲間が増えた！みんな繋がれて情報交換

3月の不整脈。朝から脈が早いと娘から。すぐに脈を確認したみるとめちゃくちゃ早くて橈骨では測れない程。サチュレーションの測定器で測ると200しばらく様子みても180を下回ることはなく…ぐったり気味の娘。医師からは頻脈150以上は病院へ連絡とのことなので連絡を。受診に来てくださいとの事で準備して受診へ。（数年前から頻脈発作がありドクターヘリに乗ったことも）病院に着いて心電図、レントゲン検査をして主治医に呼ばれ診察室へ。診察をして一言『お母さん、今日入院になります。』毎回、わりと時間が

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こんにちは😃少し前の記事が続きますAmebaを放置してる間にたくさんの変化がありました手術の難しさロイスディーツ症候群の大変さ兄弟児問題色々本当に色々１つの不安の解消するためにクラウドファンディングをすることにしたのでその経緯なんかもどこかの誰かのお役に立てたら☺️と思ってInstagramの投稿をAmebaにシェアしたいのに何故かできない😱２つ前の投稿はいい感じにできたのになんでやろうか😑なのでめっちゃ見にくいけどコピペの形でとりあえず記事を載せ

現在長女ひまり8歳次女かのん6歳（ダウン症）姉妹を育てるママシンガーです。過去を振り返って投稿しています。久しぶりにみんなで会いました！こまゆちゃんとの初めての出会いは半年前だったかな？次男くんの診断がきちんと出るまでソトス症候群かも…と言われてたらしくその時にブログで渚ちゃんとこまゆちゃんが出会い繋がったご縁…私もそのご縁に便乗させてもらい出会う事が出来ました出会った当時ロイスディーツ症候群のお友達誰かいないかな…と情報を集めていたこまゆちゃん。

大阪難病相談支援センターでマルファン症候群等の循環器系疾患の電話医療相談が行われます。日時2022年10月28日（金）午後2時～4時（4人）【要予約・先着順】電話による専門医師との相談で、1人30分以内となっております。（無料）詳しくは、大阪難病相談支援センターのホームページをご覧下さい。電話医療相談（マルファン症候群等）|大阪難病相談支援センターHPwww.nanbyo.osakaNPO法人日本マルファン協会NPO法人大阪難病連大阪

歩行できるようになってからずっとインソールを使い続けている娘。定期的に足の大きさに合わせて作り変えています。久しぶりに療育センターで技師さんに足の型どりをしてもらい足の奇形に合わせて微調整してもらいました。靴は本来ならしっかり足首をホールドするタイプなんだけどデザインやカラーが娘的にはいまいち。技師さんに色々きいて娘でもはけそうな靴を探すことになりました。昨年の血管造影の検査結果は異常なしよかった～じばらくはまた定期的に心エコーで経過観察。血管拡張が規定の範囲を越えた段階で外科的な治

夏に地元の病院にて発達検査を受け、その結果から「自閉症スペクトラム」と診断がついた次男。今日、1年に1度の県内の病院の小児科受診日だったので、その事を含め1年間の様子を先生に報告した。その病院は発達の専門のイメージがあるし、詳しい話やアドバイスが聞けるのではと期待していましたが、先生は「この検査はどこの病院でやったの？なんのために？」みたいな感じで、「他の病院の事をあまりあれこれ言いたくないんだけど、これは意味があるものだとは思えない」「ここの病院では『自閉症スペクトラム』の診断はしていない

アメンバー申請してくださる方、もしよければメールやコメントで自己紹介など送って頂けるとありがたいです。息子のことを書いているブログなので、同じように病気の悩みを抱えている方限定にしたいと思っています。よろしくお願いします

整形外科受診してきました。久しぶりの整形外科受診でした。産まれて２日目で大学病院に緊急搬送された時には鎖骨骨折がありしばらくお世話になりました。鎖骨骨折は病気からのではなく医師の話だと検査でたまたま見つかったと。予定日超過で促進剤で短時間での出産だったため産道を通る際に折れた…娘は3500グラムごえだったから狭いところを勢いよく通ると骨折するそうです。ただ赤ちゃんはよくある話だとの事です。うちはたまたま見つかっただけでした。今回は側彎の専門医ではなく外来復券枠での受診でした。手術着を

無事に造影剤CT検査してきました。アレルギー体質なので副作用の心配もあったのでまずはひと安心。結果は次回の受診時になるとの事なので…ちなみに次回は３ヶ月後です長いな～前回の検査は3年位前だったので今回も異常ないといいな。今回は側彎症についても相談し今までの療育センターから大学の整形外科に変えて経過をみていく事で話を進めていくことに。近いうちに整形も受診の予定となりました。側彎に関しては見た目からも分かる程度で頚椎の変形もあるのでどの程度の治療なのか…心配です。うちの娘と同じロイス

先日、9月26日（日）の「大動脈シンポジウム2021」は、100名を超す参加となりました。ありがとうございました。10月10日(日)に、交流会「zoomお茶会2021」～マルファン・ロイス・エーラスetcの皆で大動脈瘤や解離のあれこれを語り合いましょう～」をオンライン（zoom）で開催します。テーマ別で6名以下のグループに分かれて各自お茶を用意して、ゆったりとしゃべりたいと思います。【日時】2021年10月10日（日）13時00分～15時30分（入室受付12時40分～）【

先日、左眼瞼下垂術後1年検診に行って来ました。目の動きや瞬きを見ていただきました。両目共に下を向く時に眉毛を上げてしまう癖があるそうなので、あげないようにする練習と、術目の眉毛を少し上に押さえながら引っ張り、目をギュッと1分閉じて移植した筋膜のストレッチをするように言われました。たまに両目を大きく開けると術目が大きくギョロっとするので、それは本人にやらないように言い聞かせれば無くなるかなと思います。次は1～2年後に長野へ受診予定です🍎