レーベル病

前田文豪さん経歴知らないけれどこの名前からたぶん本好き📚なのかなとまじめにがん治療入院するとねまーひまなのよ暇すぎたな土日は寝てるだけがん治療外科手術あとは死にかけたけれどね吐血血だらけとか🩸中咽頭からむと術後出血🩸もしんどい傷が治ってくるとね出血🩸もへるケモラジしんどくてもね休薬日とかラジエーションない土日とか暇なのよ😪ほんと激務の勤務医ずつとぼくらはお勉強してて休む間なくはたらいてるお勉強してたな若い末期がん入

http://files.jsi-men-eki.org/general/q_a/yamazaki.pdf同期愛媛大学のこつた外科の先生はぼくに言ったよ先生Tセルイメージしてさ頭の中でTセルかんがえるねんTセルががん細胞をたたくようにイメージするねん会食したとき真顔で😐で言ったよ大学にのこつてるときにがん患者にも言ってたみたいだよメンタルトレーニング🏋️ほんまか？当時おもつたけれどねぼくらは保険医🩺血算数数値よむリンパ球数白血球数好

長男が通っているのは公立の普通級。住んでる市には盲学校がなく、隣の市の盲学校から先生が回ってきて目の検査等してくれるとのこと。病院ではしてくれない近くの文字の見え方も検査してくれるのでお願いした。帰ってきたら長男は「（両目）0.15だった〜」と言ってた。あれ？ちょっと悪くなってる？右目0.08左目0.3だから両目だとそんなもんになるのかな？と思った。その後担任の先生から連絡があり、盲学校の先生によると今の状態だと学年上がるにつれ細かい漢字も増えるし授業受けるのが難しいのではないかと話

前回の話『【5】入院したのに治らない』ステロイドパルス治療で4日間入院しました。ステロイドは急にやめてしまうと副作用が強く出てしまうことが多いらしく、退院してからも服薬は続きます。6錠を1週間飲ん…ameblo.jp遺伝子カウンセラーの方との面談をして血液検査。面談では「レーベル遺伝性視神経症」の可能性があるので遺伝子検査をすることになったこと。病気の説明。ミトコンドリア異常の病気でミトコンドリアは母からしか遺伝しないため母親は自分を攻めやすく、本人・親共に心のケアも必要になることがあ

只今、旦那を断捨離中の私何で結婚しちゃったのかなぁ、、なんてしょうもないことを考える。綺麗な顔立ち、細身で色白で外見に惹かれてしまったアホな私。物静かで冷静なところにも惹かれたんだっけ笑それに当時、私はとても疲れていた。シングルで子供を抱えて必死に完璧に全てをやり切ろうとしていた。離婚した時はカッコよく仕事に子育てにプライベートにとバリバリ生活する自分を想像してたけど現実はやればやるほど疲れてしまい、、５年後、10年後の未来が描けなかった。子供も男の子で父親がいてくれたらな。

適当な説明に誤魔化されない鍼灸治療でよく使われる根拠の中に、「血流を増やす」や「自律神経を整える」というものがあります。確かに鍼灸治療を施した場合、近接部位や遠隔部位には血流の増加が見られます。近接部位の血流増加には軸索反射が、遠隔部位の血流増加には自律神経系の関与があります。また免疫系への影響などもよく見られますが、これらの変化を全て術者がコントロールできるかと言うとそうでもありません。炎症を鎮めたり（滋陰降火）、血流を増やしたり（活血理気）といった手技や手法

旦那が視覚障害になってから、毎日のように私は怒っている。何度もブログに書いているけど旦那と再婚し必死で子育てして受験期を乗り越えて自分のことは後回しにしてきた旦那と私だったからこれからの人生を目一杯、自由に楽しむ予定だった。どうして？っていう怒り真面目に働いてきて見えてた頃と同じようにはできてるけど常に崖っぷちなことへの怒り旦那と同じものを見ても以前とは同じように共有できないことへの怒り毎日、前向きに考えて自分を奮い立たせることへの怒り諦めなきゃいけないことが多いことへの怒り他

うーん、、、旦那が視覚障害になりながらも自営業の現場職人として日々メンタルやらプライドを削られながら、障害を隠したり小出しに打ち明けたりしながら毎朝仕事に行く。「嫁は働かないの？」とチラホラと聞こえてくる言葉。そうなんだよねぇ、、嫁、家計に何も貢献してないじゃんって自分でも思ったり思わなかったり、、まぁ、私が働いたところでパートに出ても月に10万程度。そんな小金あってもなくてもってのもあるしその程度なら旦那が2、3日踏ん張ればいいだけで、、逆に元々専業主婦の生活を謳歌してた私が働くことで

普段は長男の目の病気のこと考えないようにしていて明るく過ごしてるつもりです。けどやっぱり日々突き付けられる現実。友達と行きたいから！と言い出し、3月から始めたくもん。目のことも話して拡大コピー等対応してくれるとのことで始めた。今のところ普通サイズで出来てるけど、なぞり書きのグレーの文字が見えてない。昨日は「用」って漢字を「朋」と書いてて、そのページは全部「朋」って書かれてた。始めが分からないから全部そうなっちゃった感じ。あと、住んでいる校区は7割位が中学受験する地域で3年生になり塾

先日、久しぶりに旦那の携帯に視覚障害の知り合いの方から連絡があった。昨年、旦那が見えなくなってアタフタしてた時に一度話しを聞いてもらったことのある就労支援か何かをやってる方。その時に少し話しを聞いてもらい視覚障害者の雇用賃金などを目の当たりにし現在の仕事を障害を隠ししがみつくことに腹をくくった旦那。だから今の旦那があるのもその方のお陰である。その一度以来、旦那から連絡することもなく会合なども丁寧にお断りしていた。半年ほど連絡してなかったのに旦那のことを心配しての電話だったらしい。ありが

旦那の見え方は、、中心が見えない。普通に見ようとすると白くモザイクがかかり見えないらしい。だけど周りは見える。見えると言っても0.01の視力。頑張ればもう少し見えるのかもしれないけど実際はわからない。だけど、LINEでメッセージも送るし仕事も視覚障害を隠してこなしている。最近は嘆くこともなくなった。去年、急激に見えなくなった時はメンタルをやられ第二の人生って思ってたし周りの視覚障害の人からも2年で慣れるって言われた。あれから1年。多少の変化はあったけど私たちの生活は変わっていない。

昨日は久しぶりの眼科受診まぁ、変わりはないってことで相変わらず眼球は健康そのものらしい。眼科の後、ずーっと気になっていた新NISAを申し込みに銀行へ。視覚障害でバタバタした毎日だったから気になりつつも今になってしまった。ネットにするか窓口に行くかで迷ったけどまだパソコン操作を触ることに抵抗のある旦那。いつも使っている銀行さんが障害年金の申請を代理でやってくれるって言うからそのお願いも兼ねて窓口で購入することにした。ネットに比べて手数料は若干高いらしいけど実際聞いたところではあまり変

土曜日に飲み会だった旦那。コロナ禍になる前は年に数回集まって飲んでた旦那と同年代の同業者。旦那が20代の頃からの付き合いになる。ものすごく仲が良いわけじゃないし普段から連絡を取り合うわけでもないけど、思い出したように集まっている。今回は久しぶりで旦那が視覚障害になってからは初めて。仕事だけに生きてきた旦那だから学生時代の友達とも付き合いが皆無の旦那同業者だから何でも手の内を話すことはできないし弱味は見せられないけど、見えてた頃と同じように対等に話せるメンバーそれぞれ若い時とは違い病

旦那が視覚障害を隠して今の稼業を続けると決心してから約半年が過ぎた。仲良しごっこが嫌いな旦那仕事に対してストイックでお金が大好きな旦那プライドが高い旦那そんな性格を変えられないし変えたくもなく、収入が減れば自分がダメになるのも分かって今の仕事の続行を選んだわけだ。外野、、特にSNS上の付き合いの人はとやかくうるさい。危ないだのカミングアウトすれば良いだの理想論やら自分の考えを押し付けてくる。だけど、旦那と私の共通してるところは赤の他人の意見、自分との反対意見は排除する傾向がある。も

以前注文していた拡大読書器が我が家にやってきました。市の補助は19万ちょっと。25万円したので、、、6万円の差額分と1割分は実費なので7万円弱の実費で済みました。仕事が忙しいのとこの時期色々とあるのでまだ殆ど使ってない笑でも、初日に末っ子の修学旅行の時の写真など見て家族でワイワイやれたのは良かったかな？この拡大読書器を購入する時に色々とモヤりました。とりあえず、色々と見せてもらおうと予約して時間を取ってもらったんだけど、、、初めての読書器で体験させて貰った時のこと、、「おぉ〜見える〜」

『待ちに待った相撲観戦その1』やっと、、ウラが少しずつ元気になってきました。ホッとしたのも束の間で今度は末っ子がインフルエンザにw学校はちょうど受験期間中で昨日から日曜までお休みだけど、、…ameblo.jp前回の続きです。10時40分頃に取り組みの頃合いを見てショップ巡りに行きます。売店は殆ど11時開店だけど中には早めに売ってくれるところもあり貴景勝弁当と霧島弁当を購入親方ショップは11時開店に合わせて準備中。佐田の富士や蒼国来の姿が見えます。開店してしばらくすると混むこと間違

『苦悩するダンナ』大相撲観戦PART2の前に当日までのダンナの様子はと言うと、、障害手帳1級という視覚障害を持ちながらも健常者として社会復帰したダンナ7月にメンタルやられ模索…ameblo.jp前回の続きです。きっかけは何だかわからない。ただ、視覚障害を隠しながら働くということは、今まで同等に付き合ってきた仲間たちから助けられながら仕事をするということは、、少しずつ少しずつ心が疲労する。何気ないことに心が少しずつ抉られてある日ポキっと折れてしまう。そしてその過程に自分でも気がつかない。

大相撲観戦PART2の前に当日までのダンナの様子はと言うと、、障害手帳1級という視覚障害を持ちながらも健常者として社会復帰したダンナ7月にメンタルやられ模索しながらも周りの人達に助けられながら9月に社会復帰した。その後も色々と模索し続けている。だけど、ダンナの思いはこのまま現場職人として細々と自営業を続けるという道一択のみ。それには、プライドも捨て頭も下げ自分を理解してもらいつつ自分を変えていかなければならない。7月に視覚障害という壁を乗り切るために多くの視覚障害の方と知り合うため

ステロイドパルス治療で4日間入院しました。ステロイドは急にやめてしまうと副作用が強く出てしまうことが多いらしく、退院してからも服薬は続きます。6錠を1週間飲んだら次5錠と1錠ずつ1週間毎に減らしていき、最後1錠は2週間飲んだので服薬は2ヶ月弱続きました。ステロイドは血糖値が上がりやすくなる、空腹を感じやすくなる。なので太る。ムーンフェイスになってしまうことが多いと聞いてました。長男ももれなく太りました。。朝目覚めて5秒後にはお腹空いたと言い、大人よりもたくさん食べる。学校から帰って

長男の右目が見えなくなってからのことを書いてるところですが、結果を言ってしまうと「レーベル遺伝性視神経症」という難病に指定されている病気でした。治療法はなく、失明はしないものの両眼0.01くらいまで下がってしまい、中心暗転しているので眼鏡等で矯正できないそうです。テレビの文字もここまで近づかないと読めなくなってきました。今現在、右目0.04左目0.3。信号機が見えなくなってしまい、冬休み明けから徒歩で送り迎えを始めました。下2人いるのでなかなか大変ですが、長男は嬉しそうにしています

「視神経炎の疑いあり」となった3日後からステロイドパルス治療で4日間入院することになった。たった4日間の入院だけど私も入ったら完全に病棟から出れないので4,1歳の弟妹達は義実家に預けることに。夫は中2日有休を取った。ちょうどお盆の時期だったので帰省と旅行が行けなくなりキャンセル料3万弱…長男の目のためだから仕方ないとはいえ痛い出費だった。。色々副作用とか心配だから眼科で聞いたけど「子供のことはあんまり分からないのでね〜」って。それでも眼科の部長か⁈分からないなら調べてよ！って思った

第一章ではまったくごく普通の健全な？生活を送っていた我が家、、アルコール依存症っぽい仕事人間で自営業の旦那自分が居心地良いことが何より大事で「北斗の拳」と相撲を愛する専業主婦の私物心ついた時から相撲を愛する、草食系でピアノ男子な絶賛思春期の中学生末っ子空気の読めない、みんなボクと遊びたがってるよね？って勘違いしている愛犬フレブル怒らせると怖いけど臆病者なツンデレ男愛猫アビシニアンそして、時々現れては「全ては金で解決だ〜」と豪快な若干エリートの次男滅多に会わないけど自分の家族愛は自慢

大学病院に行って10日間。視野検査や網膜の検査、眼科のありとあらゆる検査、CT、MRIをしたけど異常がわからず、、普通の先生（という言い方おかしいけど笑）から部長に担当変更され、それでも分からないから眼科→小児科→脳神経外科と回ったけど何もなく。私は頭を打ったからじゃないか⁈と心配してたけどMRI・CTは初日にしてくれて異常なく、その後脳神経外科の先生にも診てもらい画像を再度見てもらったけど異常なく、じゃあ何でなの？！と途方に暮れました。担当医に再度、造影剤MRIをしてみましょうと言われ

恥を忍んで書きます。できればこんなみっともない自分を晒したくないけど、、きっとこれも視覚障害者家族のアルアルだと思って記録のために、、昨日から末っ子は学校へ行き、旦那は連休明けの仕事、私は確定申告の準備やらを始めたいとこだけどとりあえず日常生活をと思い車で30分程のかなり大きめ公園にワンコを連れて池のほとりを歩いたり、ワンコがお気に入りのローラー滑り台で遊んだりしてきました。昼頃帰って、ドラマを見てお昼寝しようって思ったのにあれ？眠くないぞ？そう言えばお腹も減らないしやたらとやる気に満ち溢れ

さてと、今日から仕事の旦那ですが、、今年一年無事に過ぎることを祈るしかない私です。まず前回からの続きを書いてまたしばらく、希望的には永遠に休眠したいwもぉね、能天気にワンコの散歩したり昼寝したりドラマ見たり末っ子の成績の悪さにヤキモキしたり、学校に行ってはいけない病にイライラしたりしたいし、正直なとこ旦那のメンタルに付き合うのも飽きたwとは言え、家族だしね、、旦那のメンタルやモチベーションで私たち一家の生活の質が決まると言っても過言ではないから努力するけど、、で、続き次の日何とか仕事

新しい年が始まりました！昨年は怒涛の1年だったからさぞかし今年は清々しいお正月だろうと思いきや、、、wまず年末30日。旦那が連日の忘年会で朝帰りで酔っ払いのいゃ〜な言い回しやら態度は水に流しました。だって清々しいお正月を迎えたかったから私、頑張りました。コメカミがかなりヒクヒクしてたけどそして酔いも覚めた30日に買い出しです。私、料理は好きな方で毎年おせちを購入するか迷うものの長男家族も来るし手作りを食べさせたくなってしまうそして簡単にっていつも思ってもついついあれもこれもって作りたくなっ

久しぶりのブログ更新ですん〜もう日常に戻ってのほほーんと毎日を過ごしてるはずなんだけど、、やっぱり元の日常に戻るのはなかなか難しいようで、、、大した事じゃないけど今後、後に続く人のために更新します。（そういう人いない方が良いけど）旦那が仕事に復帰して早くも4ヶ月が過ぎた。現状はといえば、、一緒に仕事をする仲間には見えないことを伝えて、だけど取引先などには視覚障害を隠して現場職人やってます。今までのように、バリバリと職長をこなすのは無理なので一職人としてやれることをやっています。周りの

旦那の様子がおかしくなって一年以上たった。レーベル病と診断されて半年現在の状況を旦那目線からと家族特に妻の立場から書き記しこのブログを完全に完了しようと思う。五万人に1人とか言うレアな難病私がブログを始めたのは以前も書いた気もするけど視覚障害の家族の生き方を模索してたから。絶望から這い上がりたかったからである。正直、SNSとかって興味持ったことないし面倒でしかない私。だけど見ず知らずの人に励まされたのは驚きでしかなかった。今、私たち家族は絶望から這い上がり障害を受け入れていると思

見えなくなってから、イライラスイッチが止まらない旦那に対して同じ土俵に立たないために、卒婚して旦那との関係をママ友と同じ感覚で付き合うようになってから変わったことや気づいたことがある。まず、気がついたことは、、、そもそも私、旦那を頼りにして生きてなかったんだ笑ってこと。金銭面ではもちろん旦那頼りだった。でも、その他のこと、、車の運転は元々嫌いじゃないしどっちかって言うと助手席より運転席の方が気楽で好きだった。おまけにウチの旦那は方向音痴笑私は子供の頃から地図が好きなタイプ。休日の旅行

前回からの続きです『おまけの章旦那が視覚障害になったら、、妻の心得②』前回からの続きです。『おまけの章旦那が視覚障害になったら、、妻の心得①』旦那が視覚障害になったら、、妻の生活は激変します。もちろん当事者の旦那が1番大変なの…ameblo.jpママ友、そうママ友だ。世間では色々と付き合いが大変そうに言われているけどそうでもない笑3人の子供を育ててきた私。出産の時のママ友から始まり、公園ママ、幼稚園ママ、習い事や塾のママ、小学校ママ、中学校ママ達が長男、次男、末っ子の3人分。延べ人