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再生不良性貧血はこんな病気『再生不良性貧血ってどんな病気?』再生不良性貧血私が常に「血小板が〜」と騒いでいるものだから詳しく病気の説明をしたはずの友人にさえSayoは血小板の病気なの?と思われたりしていますが、いえいえ…ameblo.jp身体が痛い実は・・・年末から半寝込み状態のSayoです完全に寝込んじゃってるわけではないのですが、半日はしっかりリビングで寝て過ごしています原因は年末にも書きましたが、筋肉痛で身体が痛いの、重たいの該当記事
2026年お正月おかげさまで造血幹細胞移植後1年が過ぎまして、再入院もせずお正月を迎えることができました。まだまだ各血球が少なくレボレード服用していますが少しずつ良くなって来ておりまあまあ元気です。自宅療養からもう1年。今年は社会活動に復帰するんじゃあ、と息巻いています。今年もよろしくねえ。
再生不良性貧血はこんな病気『再生不良性貧血ってどんな病気?』再生不良性貧血私が常に「血小板が〜」と騒いでいるものだから詳しく病気の説明をしたはずの友人にさえSayoは血小板の病気なの?と思われたりしていますが、いえいえ…ameblo.jp副作用レボレード服用も今日から11週目。副作用かな?と思う症状はこちら↓の記事で書いたものと大きく変わりませんが、追加で書いておきたいことがあります。該当記事はこちら▼『レボレードを3週間服用した体調(と今日の日帰り旅行)』レボレードレボレード
再生不良性貧血はこんな病気『再生不良性貧血ってどんな病気?』再生不良性貧血私が常に「血小板が〜」と騒いでいるものだから詳しく病気の説明をしたはずの友人にさえSayoは血小板の病気なの?と思われたりしていますが、いえいえ…ameblo.jp歌舞伎のテレビ放送一昨日の夜、テレビで歌舞伎を楽しんだSayoです今月の京都、南座での公演が早速放送されました南座での素晴らしい演目の数々がよみがえり、2度おいしい感じで楽しめました一昨日放送された「俊寛」は仁左衛
薬の遍歴再生不良性貧血の闘病をしている患者は人によって飲んでいる薬の量が違ったり種類が様々ありますね。シクロスポリン(ネオーラル)・レボレードは常連の薬ではないでしょうか。このほかに必要に合わせてプラスされていく状態。私の場合レボレードを初めて使用したのは台湾入院中。一番最初は25mgを1粒でした。約1カ月ほど飲むと0.8万前後だったのが一気に4万まで上昇しなんとか日本へ帰国することができました。(正常値は15万、私は正常値の3%~6%ぐらい)
採血結果今回は採血・採尿・マルクです。採血結果(正常値範囲)WBC:3,600(3,300以上)Hgb:12.5(11.6以上)PLT:13.1(15.8以上)2週間経っても安定した数値あとは他の数値がどう出てるのか・・・ドクターの診察腎臓の数値はゆるやかに下がってきていい傾向性は見えてきましたがむくみがあるため利尿剤はそのまま継続になりました。ドクターからは血球はいい感じで安定してきまし
『これ以上病気いらないよ』ご無沙汰してます10月に定期検診に行ったのですが、またサボり癖が出てしまいブログ書いてませんでした血液の状態については、もうすぐ定期検診があるのでその時にまと…ameblo.jp続きです耳鳴りがひどいので12月9日に病院に行ってきました初めましての耳鼻科。また診察券が増えたあの発作らしきものから約10日。あれ以来、現在まで発作らしきものは出ていません。症状をお伝えして、診察の前に聴力検査と身体のバランスを見る検査を受け、診察室に入ってから耳の中を見る検査と、
ご無沙汰してます10月に定期検診に行ったのですが、またサボり癖が出てしまいブログ書いてませんでした血液の状態については、もうすぐ定期検診があるのでその時にまとめてご報告するとして…今回は別のお話です私…また病気が増えてしまったようです12月1日、その日は仕事でいつも通り朝7時に起床しました。起きた瞬間から左耳にとてつもない耳鳴りがキーーーーーーーーンというとても高い音。うわっと思った直後、今度はものすごい目眩に襲われました最初グラ〜っとしていたかと思ったらグルグルと回るような目
随時更新これまでの検査結果更新日2025.12.9.初めて血液の異常が指摘された2021年10月からブログを開始した2024年10月までの病状『これまでの病状再生不良性貧血』血液の異常を指摘されたのが3年前(2021年10月)。血小板が5万台だった。そこから2カ月後には1万台前半に下落。血小板に少し遅れてヘモグロビンも落ちて行った…ameblo.jp2024年11月血小板が下がり続けて初めて増薬に舵を切る。『悪化血液の検査2024.11.27.』本日の検査結果最後に減
採血結果今回は採血・ベナンバックス吸入そしてレントゲンです。採血結果(正常値範囲)WBC:2,900(3,300以上)Hgb:13.1(11.6以上)PLT:13.3(15.8以上)なんと血小板が初めて13万に到達ですロミプレートからレボレードへ変更しすでに3週間以上経っているためうまくレボレードが効いてると言えますねドクターの診察肝臓系は変わらず高めですが腎臓系が少しずつではありますが数値が下
検査に行ってきました本日、血液内科に検査に行きました。今日はとても良い結果報告です【再生不良性貧血】発病からこれまでの経過はこちらからどうぞ『年ごとの経過のまとめ【再生不良性貧血】』病気の経過年・月ごとのまとめ随時更新(記入日2025.8.20.)治療も長くなってきて、「あれはいつのことだっただろう?」と悩むことが多くなってきたので、自分…ameblo.jp血球数今回、血小板は7.0万(基準値15.8~34.8万)でしたシクロス
3か月ぶりの先週は診察日でした病院の場所が車で行くと近いのに、電車だとぐるっと回っていかないと行けなくていつもは旦那が付き添ってくれていますが、この週にちょうどインフルを発症してしまい、この日は一人でいくことにうつらないかドキドキしていましたが、週明けに発症して熱は1日で下がり、あとは寝込むこともなく大丈夫でした私にもうつらなく一安心いまはめちゃくちゃ流行っていると言いますし、気をつけないとダメなんですが、コロナ期も過ぎてついつい油断しがちな時期でしたね
レボレードレボレードを飲み始めて3週間たちました。4年近く悩んできた原因不明の微熱は相変わらず完全ではないものの下がっています詳細はこちら▼『レボレード、ふしぎな副作用が出て困惑・・・』レボレード血小板を増やすためのお薬、レボレードを1日1回飲み始め、これまでに6回飲みました。最初は飲んだ後の気持ち悪さや胃痛がありましたが、それは数日で済みま…ameblo.jp免疫抑制剤で造血回復への治療を始めてから熱が上がり、今回、造血を促す薬を飲んで下がった、ということは
ロミプレート→レボレードの変更方法レボレードとロミプレートは同時使用ができないことは以前に書いてますね。レボレードとロミプレートについて↓『ネオーラル・ロミプレート・レボレードについてまとめ』ネオーラルついてin日本ネオーラルを始めた話ネオーラルってどんな感じ?ネオーラルの副作用について①ネオーラルの副作用につい…ameblo.jp私は前回にロミプレートを打ったあとレボレードは服用してないので体はからっぽ
検査に行ってきましたレボレードをスタートして2週間となる11/5に検査に行きました。昨日の記事↓にも書いたけど『検査結果が不安になって眠れなくなったけど・・・』今日は検査日新しい薬を始めて2週間。副作用のチェックのため、いつもより短いスパンでの診察になりました。早ければ薬の効果が出てきてちょこっとでも血小板が上…ameblo.jpレボレードの服用はたった2週間にも関わらず、血小板が上がっていて、嬉しい日になりました【再生不良性貧血】発病からこれまで
レボレード先週からレボレードを飲み始めた。この薬、飲み方にいろいろ制約がありだいぶ面倒くさい。【再生不良性貧血】発病からこれまでの経過はこちらからどうぞ『年ごとの経過のまとめ【再生不良性貧血】』病気の経過年・月ごとのまとめ随時更新(記入日2025.8.20.)治療も長くなってきて、「あれはいつのことだっただろう?」と悩むことが多くなってきたので、自分…ameblo.jp飲み方の制約まず、飲む前も後も2時間、食事できない。その上で、飲む4時
検査に行ってきました今回から治療薬を追加することがすでに決まっていました。造血を促すお薬、レボレードです。【再生不良性貧血】発病からこれまでの経過はこちらからどうぞ『年ごとの経過のまとめ【再生不良性貧血】』病気の経過年・月ごとのまとめ随時更新(記入日2025.8.20.)治療も長くなってきて、「あれはいつのことだっただろう?」と悩むことが多くなってきたので、自分…ameblo.jp血球数今回、血小板は4.1万(基準値15.8~
『おなかいたい』こんばんはーお久しぶりです。前回のブログから、通院1回・人間ドック1回とあったのですが、特に変化もなかったのでサボってしまいましたそんな安定していた中で大きな…ameblo.jp『おなかいたい②』『おなかいたい』こんばんはーお久しぶりです。前回のブログから、通院1回・人間ドック1回とあったのですが、特に変化もなかったのでサボってしまいましたそんな安定し…ameblo.jp『おなかいたい③』『おなかいたい』こんばんはーお久しぶりです。前回のブログから、通院1回・人間ドック1回と
採血結果今回は採血と診察だけで他の検査はないという珍しい日。採血結果(正常値範囲)WBC:3,500(3,300以上)Hgb:12.4(11.6以上)PLT:4.5(15.8以上)おっ白血球が戻ってる!ヘモグロビンは初の12を超えた!なんで血小板だけ低いままなのか・・・ドクターの診察肝臓系と腎臓系の数値は変わらず。ある意味、安定してるっちゃしてるかも。ドクターからは白血球は戻ってまし
『おなかいたい』こんばんはーお久しぶりです。前回のブログから、通院1回・人間ドック1回とあったのですが、特に変化もなかったのでサボってしまいましたそんな安定していた中で大きな…ameblo.jp『おなかいたい②』『おなかいたい』こんばんはーお久しぶりです。前回のブログから、通院1回・人間ドック1回とあったのですが、特に変化もなかったのでサボってしまいましたそんな安定し…ameblo.jp↑の続きです。9月23日手術の翌日。朝になると徐々に痛みが治まり始め、やっと心穏やかに過ごせるよう
こんばんはーお久しぶりです。前回のブログから、通院1回・人間ドック1回とあったのですが、特に変化もなかったのでサボってしまいましたそんな安定していた中で大きな出来事があったので書き残したいと思います〜はじまりは9月21日(日)の18時頃。仕事中に、なんかお腹が変な感じするな〜とお腹の違和感から始まりました。最初は痛みではなく違和感だったものが少しずつ痛みへと変化。しかし私は20:30まで仕事で、1人体制だったため帰るわけにもいかず、、、トイレには何度か行きましたが何も出ず、、、
こんにちは血液数値WBCRBCHbPltASTALT190052913.219.27987今月は具合が悪くて、元気のバロメーターのお酒とコーラを飲む気になれなくて、飲んでも美味しくなくてお腹は空くから食べるけど、食後口が不味くて気持ち悪くなって、甘味のある飲み物しか受け付けなくて、水だとオエッってなって歯磨きが辛かったダルイし何もする気になれなくて何年か前も似た様な症状で辛かったけど、その時
悪化昨日、検査に行きましたが、やはりこれまでの流れ通りに悪化していましたそうなるだろう、という気はしていました。【再生不良性貧血】発病からこれまでの経過はこちらからどうぞ『年ごとの経過のまとめ【再生不良性貧血】』病気の経過年・月ごとのまとめ随時更新(記入日2025.8.20.)治療も長くなってきて、「あれはいつのことだっただろう?」と悩むことが多くなってきたので、自分…ameblo.jpレボレードをスタートすることに決めました
採血結果まずは採血室へ。採血結果(正常値範囲)WBC:3,400(3,300以上)Hgb:11.4(11.6以上)PLT:9.4(15.8以上)白血球もいい感じに上がってきてヘモグロビンもほぼ正常値。血小板はついに2ケタが見えてきました。こんな数字、病気になってから見たことありません。ドクターの診察肝臓系と腎臓系の数値は変わらず。ミネラルも同じぐらいを維持といったところ。ドクターからは今日の
点滴室へ今まで輸血のために行っていた点滴室は輸血ではなく注射のために行くので輸血だと長い時だと3時間は滞在していたので注射のみ、となるとやはり気分も違いますね。点滴室にいる看護師さんは数名いますがそのうちの1人は私のことを3年ほど見ているので血球数の変化はもちろんのことICUへ入ったこともよくご存じです。看護師さんとの雑談ロミプレートは皮下注射なので私はお腹にしてもらっています。鶏ガラに少しお肉がついた程度の体なので腕につまめる
こんにちは血液数値WBCRBCHbPltASTALT170051313.99.45543レボレードを50mgで2ヶ月血小板は9.4レボレードは血球を増やす薬💊だから赤血球も増えると思い込んでたけど間違いでしたー血小板を増やす薬💊でしたーはずかし〜ステロイドは3mgになり先生が3mgなんて何年ぶり?ステロイドやめられるといいねってでもレボレード増やしてから肝臓の数値が悪くなったASTとALTがhighに先生がレボレ
こんにちは血液数値WBCRBCHbPlt170048712.68.4先月からレボレード2錠にしたら血小板上昇先生がレボレードの方が効くみたいだねって事で今回もレボレード2錠💊ステロイドは1mg減薬💊レボレードで赤血球も爆増すると思いきや、そんな事なく血小板のみで良かった先週の連休中、金沢弾丸旅事件がありまして金沢に旅行していたウチの家族が帰りの新幹線に乗る前に具合が悪くなり動けないと一緒に行っていた方から乗車10分前にどうしたらいいか
7/7通院日血小板22万レボレードは中止中プレドニン10ミリ7/14通院日血小板8000…入院をまた進められましたが、退院してまだ2週間で紫斑もほぼ無かったため、主治医を説得し自宅安静にしてもらいました。レボレード1錠+プレドニン10ミリに7/16通院日血小板1万2千なぜ8000に下がったのか謎すぎますが、レボレード開始したので2週間後には安定するはず…ですパートも8月から復帰予定でしたが…次回の検査結果次第になりそうです。
こんばんは〜先日、定期検診に行ってきました先月で小児科を卒業して、今回から血液内科ということで、、、朝からとても緊張していました10時の予約でしたが、8時半前に到着。というのも採血の待ち時間が長い時は1時間以上、血液検査の結果が出るまでに約1時間かかるので、2時間前には着いておきたいところなんですよね。小児科は血液検査の結果が出た順に呼ばれていたので、ぶっちゃけ予約時間なんてあってないようなものだったんですよいわば早い者勝ちなので、いつも頑張って8時の受付開始直後には着くように行って
まめんぞうと申します。私、低形成骨髄異形成症候群(MDS)という汎血球減少の持病持ちです。1998年の診断からゆっくり進行、出産前以外血液検査のみの経過観察でしたが、2024年前半、数ヶ月で驚くほど汎血球減少が進み、その年の10月、白血球300/μℓ※で肺炎を発症し入院、そのまま年末に都内の某病院で息子をドナーとしたハプロ骨髄移植をしました。2025年1月晴れて生着し、血球が増えるかと思ったら…。このブログはその辺の治療記録などを綴っています。※白血球正常値女性3600〜8600/μ