レボレード

今日は魔の左腕からの採血。看護師さんもちょっと緊張した感じ。腕をしばって血管を探してもらってもやはり左腕は出にくい感じ。お風呂入ってる時に見たりしてるんですけどやっぱり左腕は血管の存在感が・・・看護師さんも気合をいれて左手首近くへぷすっうーん血が（針に）返ってこないなぁ。Chibisacciさん、ごめんね。一回針を抜くね。ということで、やりなおし。今度は左腕外側へぷすっうーん針が進んでいかないなぁ・・・C

おはよーございます☀️先にお詫びを、、、ブログのタイトル別が、、、、上手く直せません💦お見苦しくて申し訳ございません！！ブログ初心者なのでそのうち直しますので気にしないでいて下さい！！ちなみに、テーマ別の所がケツとなっていて😓本当に、恥ずかしい〜💦試してみたのですがけつえきのけつがブログの内容に入ってるせい？多分、、、💦初めの設定の時何かしたんだろうと思います。恥ずかしい、、、、😓気を取り直して😊2021年コロナワクチン（7月、8月済み）

この間から、ステロイドを7ミリから10ミリに増やし様子を見ていたけど、今日また下がっていて、9万から7万へありゃりゃステロイドの効果無いやん！レボレードを1▶︎2へ増やして再チャレンジ今度こそは血小板増えて欲しい🥺

ご訪問ありがとうございますITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA）療養の様子や股関節・膝の悩み、日々の暮らしについて書いています。特発性血小板減少性紫斑病（ITP）について、レボレード、ロミプレート、リツキサンを、小児の治療でも保険診療を認めるという記事がありました。小児の「慢性特発性血小板減少性紫斑病」治療に、保険診療の中でレボレード錠、ロミプレート皮下注、リツキサン点滴静注を使用可―厚労省

こんにちはー今回はコロナ後遺症のお話。こちらのつづきです『ついにきた』こんにちは〜先月の定期検診のブログをまだ書けてないのですが、ちょっと先にリアルタイムのお話を…はじまりは4月2日朝起きたらのどが痛い……でも朝にのどが痛いのは…ameblo.jp『新型コロナ②』遅くなりましたが続きですこちらの記事から先にどうぞ『ついにきた』こんにちは〜先月の定期検診のブログをまだ書けてないのですが、ちょっと先にリアルタイムのお話を……ameblo.jp『新型コロナ③』こんにちはこちらの記事の続きです

遅くなりましたが続きですこちらの記事から先にどうぞ『ついにきた』こんにちは〜先月の定期検診のブログをまだ書けてないのですが、ちょっと先にリアルタイムのお話を…はじまりは4月2日朝起きたらのどが痛い……でも朝にのどが痛いのは…ameblo.jp感染症に罹患することでいちばん気がかりなのは血球の減少なんですよね。過去にインフルエンザになった時にガクッと悪くなって、大変でしたから今回行った病院は、地元での主治医がいる総合病院。だけど、発熱外来なので主治医には診てもらえず。そうなると自分で

​入院に向けての準備​​再生不良性貧血で外来にて治療していましたがあまり効果がなくてついに入院にての治療になりました一ヶ月〜三ヶ月の入院にての治療と言う事で何をどれくらい準備すれば良いのか取り敢えずスーツケースのMサイズを購入してみました。[ClioClio]スーツケースキャリーケースキャリーバッグ拡張機能付超軽量静音ダブルキャスター【360度回転&取り外す可能】ABS+PC耐衝撃防盗ファスナーTSAローク搭載旅行ビジネス出張(シルバー,Sサイ

昨日とは違い、すごくいいお天気です☀お出かけ日和ですが、昨日の通院で少し疲れぎみなので、午前中はテレビを見てのんびり過ごしましたもちろん、こたつで寝転んで😁し・あ・わ・せ💕昼から、エブリボディとイオンへ行ってきました💪🛒久しぶりにカルディでクリスプブレッドを買いましたよ😋さてさて、昨日の検査結果ですまずは、血液・腫瘍内科です血小板数が前回の9.8から11.4に増えました⤴️良かった〜うれし〜い👍この調子で、もっと増えてほしいです✨レボレードがよく効いてるようなので、このま

こんにちは〜先月の定期検診のブログをまだ書けてないのですが、ちょっと先にリアルタイムのお話を…はじまりは4月2日朝起きたらのどが痛い……でも朝にのどが痛いのはよくあることで、いつも時間とともに治っていくので、さほど気にしていませんでした。これは明らかにおかしい！と感じたのはその日の夜、22時頃にお風呂に入った時でした。なんか……身体が痛い動かすのも、洗うのも、タオルで拭くのも、痛いそういえばのどの痛みも引いてない…風邪ひいた？身体の痛みはこれから熱が上がる兆候か？と思って熱

退院して1週間後にまた入院（笑）ステロイド飲んでたらこんなことには〜はい、ただいまー！だけど、前回と病棟が違うのでお初な看護師さんたちばかり。さすがに6年前入院した時の看護師さんわからんかったな。今回、どーしても3日後に仕事行きたいとまたまたワガママを言うワタシ。2日間のステロイド点滴とレボレード②錠で3日後、5万退院オッケーそして、退院後のお薬。覚悟してたステロイド（プレドニゾロン）というかそれに伴う副作用の薬の多さが嫌だったんです。（←発症した7〜8年前）もちろんステロ

20万で退院後、レボレードを１錠処方あり。3日後。ん？足のポツポツ…え。まさかもう？鼻の奥で鼻血が固まってるー。歯茎から時々血が…私の血小板の寿命、短すぎやろ〜その次の日近所の病院で簡易検査（土曜）→1.4万いつもの病院に電話→ざっくり言うと、下血や鼻血が止まらんとかじゃないから救急で見るというか…3日後の予約の外来まで様子見、と。いやいや、コワイがな。もうこれ、めっちゃ下がってるって。体感でもうわかるんよ。（後日、近所の病院のちゃんとした検査の結果は5000だった）

こんにちは〜輸血して約2週間が経ちました体調はとても良きです輸血前、そんなにめちゃめちゃしんどいわけじゃないのになーって思っていたのですが…輸血後にあらゆる場面で｢あ、今までしんどかったんやな｣って気づくという…笑退院した後、電車で帰ったんですが…(車は親が乗って帰った)まず駅の階段が一気に登れる登りきってからも立ち止まらず歩ける階段なんかいつも心臓が爆発するんじゃないかっていうくらいの動悸を感じてたのでね…あとは会社の和式トイレ…立ち上がったときに動悸息切れしないよく考

毎日が涙💧涙💧涙💧です。辛い😢⤵️⤵️体調が絶不調です。血小板の数値が下がっているのかな？２月の血液検査で４万を切っていました。ドクターは大丈夫と、、、でも、、、、痣が、、、ただお風呂に入っただけ、ただ料理しただけだで、、、特発性血小板減少性紫斑病知らない方が私の手足を見たら、DVに合ってるんではないかと想われるかな？ステロイドとレボレードをこの先もずっと服用しなければなりません。副作用が半端ではないです。身体中の筋力が低下します。しんどい時は、包丁を握れません。今日は

感覚としては、血小板のみな感じ。採血結果は・・・白血球1,000赤血球236ヘモグロビン7.5血小板8,000あら、血小板が上がってる！ドクターがやってきて血小板があがってましたねー。GFS（白血球を上げる注射）はあまりしない方がいいんでできるだけ打ちたくないんですよね

こんばんはー今日はマルク(骨髄検査)のため、病院です1年と2ヶ月振り！今回は小児科病棟で、子供たちの声でにぎやかだし、廊下や処置室いろんな所に可愛いイラストが貼ってあって癒されますトイレも子供用のミニミニ洋式トイレがありますそしてなんと担当看護師さんが同い年で、誕生日が1日違いという奇跡！こういうのってなんか嬉しいですよね〜11時に処置室へ移動し、ルート確保＆採血して、静脈麻酔を入れたら今回も数秒でおやすみなさいでした。気づいたら病室のベッドで、12時半頃だったかな？寝たり起き

こんにちはーちょっとお久しぶりになってしまいました皆さまいかがお過ごしですか？私は1月26日に定期検診に行ったのですが、、、ようやく重い腰を上げブログを書いております前回も同じようなこと言ってた気がする笑1月に入ってから急に身体が重く感じるようになり、少し動けば動悸に息切れ。明らかな貧血症状が出ていたので、これはヘモグロビン絶対減ってるわ…と思っていたんですさらに急に出てきた身体のかゆみ特に首から背中、そけい部までの胴体が痒くて痒くて仕方ない我慢できずにかいていたら、見事に色

本日の採血結果ヘモグロビン8.8(1/19に輸血済)白血球1700血小板0.1(低すぎる)RET数2.90(低下)結膜下出血もあり、血小板低いのは想定内でしたがまさかの0.1。記録更新。1/15の入院からレボレードを中止していたのですが、その影響もありそうです。なので、今夜からレボレード再開します。血小板輸血が終わり次第帰宅です。今、コロナやインフルエンザ、溶連菌などなど、様々な感染症が流行っていますね。怖すぎて怖すぎて、三女はずっと保育園休ませています。次女が移植

娘は、特発性血小板減少性紫斑病（ITP）という希少疾患を持っています。希少疾患ではなかなか有効な治療法がない、薬がないという疾患が多数存在する中で大変ありがたいことに、ITPには数種類の薬があります。その中で、娘は今レボレードとプレドニンで治療をしています。プレドニンはいわゆるステロイド、ITP以外にも多くの疾患で処方される薬剤ですのでおそらくどこの薬局でも置いてあるような薬なんだと思います。一方で、レボレードは慢性特発性血小板減少性紫斑病と再生不良性貧血の適応しかない薬です。その

プレドニン60mg/dayになって数日、副作用は日に日に強くなっていきますが、その一方で血小板は思うように増えていかず、もどかしい思いでいっぱいの中先生から治療方針についてのお話しがあるとのことで、また個室に呼ばれました（なぜか毎回個室です…）。「治療薬をステロイドからレボレードに切り替えようと思います」娘にとって、新しい治療法です！しかも、ステロイドと比べると副作用発現の頻度も少ないようなので、娘の体感としてもだいぶ良くなる可能性が高そう！

こんにちはー前回のブログがまたアメトピに掲載されました！選んで頂き、またたくさんの方に読んでいただき感謝です急に寒くなり一気に冬感が増した年末、皆さまいかがお過ごしですか？体調崩さぬよう、頑張らねばですね〜私はというと…風邪を引くこともなく概ね良好ですただ…またカンジダになってしまいましたしかも一度薬で治った後にまたすぐせ再発一度では治らない私の免疫力まじでどうなっとん婦人科の先生も｢また！？なんでなんやろな〜｣って言うほど。そんな中の定期検診。12月頭に行ったんですがブ

本日採血結果ヘモグロビン7.4(低下)白血球1800血小板0.3RET数6.95(あれ？キープしてる)やはりヘモグロビン下がっていたので一泊でW輸血となりました。血小板も低いので、内出血多め。冬あるあるなのですが、乾燥すると血が混ざった鼻水が出る。唇が乾燥すると出血。さて。ロミプレートの効果が上げ止まりのようなので、今日からレボレードに選手交代です。注射はなくなったけど、またまた食事時間を気をつけなければならないレボレードです。結構ストレスなんです。。夕方から牛乳

こんばんわ(^^)その後、、、カロナールを服用しました。午前中よりは動けるようになりました。カロナールですが、先月の血液内科の受診の際に、薬局で足りないかもとドクターから言われましたが、レボレード(ITPのお薬)が足りなくて、昨日届きました。多分、W薬局でこのお薬を必要としているのは、私だけです。少しそれましたが、Yahoo!ニュースでも度々カロナールの不足か報道されています。特に私の場合、カロナールの服用は最低限と言われていますが、痛いものは痛い！！まぁ自業自得ですね。何

薬にもよりますが透明の袋に錠剤が入っている場合もあれば１粒ずつシーリングしてあるものもあります。私の無菌室にある手洗い場。そこにはペーパータオルとそれを捨てるゴミ箱があり通常のゴミもそこに捨てます。薬のゴミも同じようにゴミ箱へ捨てるわけです。夜寝る前に飲むレボレード。造血を促す薬で血液疾患の私には欠かせないお薬。飲まないと数値がガクンと下がることも。以前に紹介しましたがなかなかにイカついシーリングでゴミにしても大きいわけです。『試しに2錠』久

記録CRP5.89PT/INR（血液サラサラ）3.74血小板3.9万個血鉄清25（基準40〜）CRPなんで高いは全く不明で医師もお手上げ🤷貧血はとりあえず根気よく上がるのを待つ以前の血鉄清を確認したら50だったのに半分に減っている何故下がった😭血液サラサラが高すぎるからワーファリンを3mgから2.5mgに減量。ステロイドは少しずつ減らして3mgになっている。比例するように血小板は減少。先生はいつも３万個以上あれば問題なしの認識。鼻血出る？歯から出血する？いやどち

血小板がなかなか上がってくれないので、レボレードをまた試してみることになりました。少量から始める為、とりあえず2日に1回1錠から始めてます。効いてくれたらいいなー。それで効いてくれればいいんだけど、効かなかったらどーなるんだろう？免疫抑制剤として、抗がん剤の薄めたやつを点滴する事になるんかな？その場合は、月に1回、2泊3日入院しなきゃいけないって💦それを半年続けるって言ってたな。入院は困るなー。レボレードが効いてくれたらいいなー。

通院日でした。そんで、午後からは友達のとこでちょっとした農作業のお手伝い。その作業の完了に盛り上がり、晩ごはんを食べに行こうってことに。そしてすっかり忘れてたんです。薬を取りにいくことを。いつものウエルシアは調剤が１９時まで。１８時頃に電話がかかってきて気がついたけど、すぐには帰れない距離のトコにいまして。明日に・・・って思ったらなんと明日は（調剤は）休みなんだって！うーん。急いで帰れば間に合うか！？って思ったんだけど。今朝、薬を出す時に（本来は今朝の分で終了す

こんばんは今更ですが...9月に行った人間ドックの結果を書き留めておこうと思いますざっとこんな感じです黄色のところが今年の。C(要再検査)がまぁまぁある笑詳しくはこんな感じ【眼底検査】これは昨年も同じこと書かれて、再検査に行きました。このコメントにある通り、強度近視が原因。(両眼とも0.03くらいしかないプラス乱視もある)今すぐどうこうっていう問題ではない【肺機能検査】コロナ禍で中止になっていた肺活量の検査、初めて受けたんですが...まぁ悪めの結果で同年代の女性の平

服の衣替えは一ヶ月ほど前になんとな～くやったんですが。バッグたちはそのままになってました。さすがに涼し気な色のはそろそろ替えようかと、イロイロをぜーんぶ出してポケットも確認して、洗えるものは洗いました。ハンドメイドしたものは洗えます☆で、出てくる中身。ウェットティッシュ（お店で貰える１回用）やレシート、レジ袋、飴ちゃん、ナプキン・オリセンなどなど、ポケットに潜ませてる系の中に。薬大量発見毎日飲む薬たちのうち、一回くらい飲まなくても（たぶん）大丈夫なものた

先日膠原病内科を受診して思ったことスムーズ待ち時間がないとかそんなことではなく、話が通じるという感じ。難病を抱えている方ならお分かりいただけると思うのですが、主治医以外の先生に病名を言ってもハテナ飲んでいる薬を言ってもハテナそんなことありませんか？私は子供の頃からITPなので話が通じない、話が進まないことをたくさん経験してきました。子供の頃、まだ血小板も安定していない時鼻血が止まらなくて近くの総合病院に行ったことがあります。いつもITPをみてもらっている病院は数時間かかるほど遠かっ

こんばんはー急に寒くなったと思ったら、昼間は11月とは思えないような高い気温になったり...なんとも落ち着きませんね秋はどこへやら。体調崩しても仕方ない気候ですが、私はなんとか耐えておりますのど痛いーとかダルいーとか、これは風邪引く予兆だなぁって思っても、翌日には治ってたり...っていうことが何度か先日は職場でインフルエンザのクラスターが発生(5人)したのですが、それも回避しました私の免疫、頑張ってくれています先日、定期検診に行ったのですが、名古屋高速が工事で途中で通行止め👷‍♂