レボレード

こんにちは大学病院に定期検診に行ってきましたー前回の輸血から2ヶ月。どうだったかはタイトルを見れば分かりますよね……7月末にはすでに、あれ？なんかしんどいな……って感じていて。特にこの半月はもう……立ち上がるだけで動悸息切れ。ホントしんどかったです先週、平手友梨奈さんのLIVEで日本武道館に行ってきたんですよけど、武道館の敷地に入るところの坂道で死ぬかと思いました足が動かない、全然前に進まない、心臓が爆発するかと思いましたLIVEが終わってから新幹線に飛び乗り、日帰りで帰ってき

今日も晴れ🌞最低気温26℃、最高気温35℃🌡️今日も厳しい暑さの一日でした💦さてさて、寝起きの体調は良好😊血圧は普通で、降圧剤を飲みました💊まずは、先日の検査結果の記録から🩸今回は血液腫瘍内科の主治医が代わり、初めての先生の診察でした👨‍⚕️気になっていた血小板数は16.3万前回から、血小板数を上げるために服用しているレボレードが毎日から隔日に減薬となっていたため、その影響がどう出るのか心配していましたが、前回22.2より少し減ったものの基準値内で問題なし😊白血球やヘモグロビン

毎日猛暑ですねお盆のお休みが始まってる方もいるのでしょうか？我が家は旦那が明日から私は絶賛仕事です（お盆が絶頂に忙しい職場なのです）そんなわけで、先週からお盆の準備やらなんやらでずっと仕事に出ていて、おまけにこの暑さなので帰ったらぐったりでなかなかゆっくりする時間がありませんでしたそんな中先週は通院日、なんとか仕事が激忙しくなる前に行けたので良かったのですが病院についた瞬間から、なんか混んでると（駐車場の混み具合でもなんとなくわかるのですが）受付して、採血に向

ご訪問ありがとうございます特発性血小板減少性紫斑病(ITP)原発性免疫不全症候群(PID)の分類不能型免疫不全症(CVID)２つの難病とともに暮らしています通院や治療、薬のことなど病気メインですが、日々の生活のことも時々書いてます。スピリチュアルや節約、副業などには興味ないのでフォローやアメンバーはお断りしています。このブログは病気があり治療している方々と繋がりたいと思ってやっています。そのためアメンバーやメッセージでのやり取りの際は簡単な自己紹介をお願いします。血小板激減して飲

申請した結果が来ました７月中に出さなければならない特定医療費受給者証の申請書。もちろん期日までに提出をしたのですが先日郵便ポストに茶色い封筒が。茶色い封筒、いい気分がしない役所って決まってますからねぇ・・・中を開けてみるとアンタの申請書、確認したでー。せやけど、アンタの状況から見て重症度を満たしてへんし今から言う書類を出さへんかったら継続はせーへんから。しっかり目ぇ見開いて確認しぃやー。期日までに出さへんかったら継続認定取り消したるし

再生不良性貧血はこんな病気『再生不良性貧血ってどんな病気？』再生不良性貧血私が常に「血小板が〜」と騒いでいるものだから詳しく病気の説明をしたはずの友人にさえSayoは血小板の病気なの？と思われたりしていますが、いえいえ…ameblo.jpレボレードの副作用先日、気管支が少しゼロゼロ言い始めてドキドキしていたSayoです詳細はこちら▼『気管支の様子がおかしい／遊び倒した３ヶ月が過ぎ去った』再生不良性貧血はこんな病気『再生不良性貧血ってどんな病気？』再生不

先週は通院日でしたやはり月一だと早い早い！！あっという間にあ、また病院かって感じですこちらでは梅雨明けしたようですが、ここ２週間くらいは雨ばかりで一時は災害級の雨が降ったりで恐怖でした幸いうちの周りでは道路に水が溜まってるなってくらいで家への浸水などはなくよかったです排水が追い付かないほどの雨量はほんとに怖いなと、川もすぐ近くではないものの氾濫したらどうなるのか考えただけで恐ろしかったです話が逸れてしまいましたが、そんな先週の通院日も朝から雨結構降っていたので、で連

こんにちは今回は前回の続きから前回のブログはこちらからご覧いただけます👀『最近のアレコレ①』こんにちは今回は最近のアレコレ長くなるので２回に分けてご紹介します果物先日注文していた果物が届きました本当はスイカの後にマンゴーが来る予定でしたが…ameblo.jp劇薬先日病院帰りいつも行く薬局でお薬を受け取りました💊しかし14錠足りないので郵送で送りますねと薬剤師さんから言われていました2日後くらいに郵送で送られてきました（送

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こんにちは〜先週、ダブル台風なるものが来ておりましたが、その真っ只中に病院に行ってきましたー名古屋はそこまででもなかったので全然大丈夫だったんですけどねそれで早速結果なんですが、、、検査結果1月3月5月6月23日6日1日26日AST15101313ALT

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お天気は曇り☁️それほど暑さも感じず、比較的過ごしやすい一日でした🙂さてさて、今日は2ヶ月ぶりの医療センター受診の日🏥血液内科では、血小板の数値が22.2と、今までで一番高い結果に✨毎日寝る前に飲んでいるレボレードは、隔日服用に変更になりました😊腎臓内科のほうも、まずまずの結果🙂詳しい内容については、また後日ゆっくり書こうと思います✍️今日は全体的にスムーズで、思っていたより早く終わりました✨それでも帰ってくる頃にはやっぱり疲れていました😞まずは大きな変化なく受診を終えられてひ

前回の通院から2週間での通院となっていた今月の頭の話でしたがそこから田舎に帰ったり、バタバタしてる間に日にちが過ぎてしまいましたさて、2週間飲んでみた結果ですが数値はなんと10万越え短期間での回復にはやはり薬の威力を感じずにはいられないこの2週間、自覚としては再発してから一番点状出血が出なかったということ常に細かな点がどこかには出ていたこの1年ちょっとレボレード飲み始めて数日でなんか最近見かけないなぁとは思っていたんですでも今までも10万近くあった

5/30血小板4.5万レボレードを飲み始め2週間で2万UP目標は5万この時点では手術はまだ少し先になりそうな予感昨日の形成外科の先生とのお話入院中一度お会いしてるハキハキズバズバベテラン医師という印象こういう先生、少し怖いけど、好きまず、血小板が5万ギリで再建手術ができるのか再建できるとして、どんな方法になるのかその2点に質問を絞ることにする案の定、血小板がなかなか上がらないことを指摘される白血球も1900低い…腫瘍がかなり大きくなっている１月から考えると倍くらい

台風が去るのと同時に、退院が決まりました🙌昨日の採血で血小板が109000になり(正常値は15万からですが)、急ですが本日退院になります😆❤️❤️ステロイドが多いので、しばらくは感染症等に注意ですが、通院で減薬し、レッスンも少しずつ始めていいとのこと。良かったです😭😭今回はどうなるかと思いましたが、ドクター達のおかげで、劇的復活です家で体調を整えようと思います。皆さま、大変ご心配ご迷惑をおかけしました。今日も良い一日を！YouTubeのいいね👍&応援&登録よろしくお願いいたし

今週は通院日でした今回から新しい主治医とのことで、どんな人なのかドキドキ数値の結果もさながらですが、人見知りマックスな私なので長年の付き合いの先生からの変更は前日から気が気でなかったです採血も終わり、いつも通りに診察を待っていると予約から１０分くらい過ぎたところで呼ばれましたドアを開けると同じくらいの年代の男性とは聞いていたので、想像通りかなという感じここからは話した内容一言一句覚えているわけではないので、こんなニュアンスで言ってたよって感じで書きますとりあえ

採血結果今回のメニューは心臓エコー・レントゲン・ベナンバックス吸入です。採血結果(正常値範囲)WBC:6,300(3,300以上)Hgb:13.5(11.6以上)PLT:13.3(15.8以上)血小板が基準値より下がっていました。徐々に減ってくる血小板。気持ち、穏やかではないです。ドクターの診察血液検査の状況を見てドクターの診察がスタート。血小板が基準値より下がってしまいました。今ま

こんにちは今回はお薬のお話眠気以前のブログでレボレードが始まったことをご紹介しました💊医師からは「寝る前に飲んだら良いよ」と言われたので初めて飲んだ5月7日は寝る前に服用しましたが大変でしたというのも私は寝るのが物凄く早く大体21時か22時には寝るんです💤なので大体お夕飯を19時くらいにとって2時間後の21時に飲むとなった場合NE★MU★I…辛すぎました…何度もう飲まずに寝よか

こんにちは〜みなさまゴールデンウィークはどのように過ごされたのでしょうか？私は……もっぱら働いてました長期休暇のない仕事なのでね(まぁ自分で選んだんですが)今日と明日は2連休2連休ですら1ヶ月に１回あるかないかなのでウキウキですさて、そのゴールデンウィークの直前に病院へ行ってきました検査結果12月1月3月5月19日23日6日1日

採血結果咳もかなり落ち着いてきたので数値も変わってるかな？採血結果(正常値範囲)WBC:6,300(3,300以上)Hgb:13.0(11.6以上)PLT:20.6(15.8以上)CRPが下がっていました。風邪の影響もかなりなくなったかな。ここんとこ起床時の疲労感がひどく肝臓数値が気になっていたんですが前回よりも下がっていたのでとりあえず一安心です。ドクターの診察血液検査の状況

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こんばんは先日大学病院に定期検診に行ってきました今回の通院、(もちろん数値によるんですが)輸血をしてもらうかどうかですごーーーーく悩んでいました。理由は4月1日から健康保険が変わることになったからです。転職した訳ではありません。自社の健康保険組合が潰れたんです毎年、総額500万〜600万かかっている私のせいですよね本当にごめんなさい保険の切り替えに2週間程度かかると言われているのですが、実際のところ4月の何日から使えるのか全く分からなくて。切り替え完了前に受診した場合は一旦全額自

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こんばんは。昨日買い物に行って来ました。1度腰を下ろすと立つのが辛いので一気に食材を小分けにして冷凍室へ、、、買い物に行った翌日は必ず微熱が出て、ダウンするします。１週間から１０日に1度の買い物でも翌日足に力が入らなくて歩くのがしんどい(泣)内科へ受診したいけれど着替えて出掛けるのもしんどい😖取り敢えずレトルト食品など防災に備えて買い置きしてありますがそれを食べるのもしんどい(泣)かと言って横になっでも仮眠も出来ません。花粉症？または何かITPと不安障害のほかに発病しているのかな

久しぶりに投稿です。昨年6月くらいかな？浮腫があるのでシクロスポリン1錠減らしたら、10月には赤血球350→250ヘモグロビン10→8血小板8→4と下がり、またシクロスポリン戻しました💊ですが、下がる一方でレボレードを11月から服用しています。今は、赤血球210ヘモグロビン7.7血小板2.7をウロウロ💦10年以上ぶりにしんどいです(||´Д｀)ｏ輸血は、ヘモグロビン6なればやるけど、副作用でやすいからね。。少しずつでも上がってほしい🥺血圧高いので9月からニフェジピンCR錠10mg

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再生不良性貧血ってこんな病気『再生不良性貧血ってどんな病気？』再生不良性貧血私が常に「血小板が〜」と騒いでいるものだから詳しく病気の説明をしたはずの友人にさえSayoは血小板の病気なの？と思われたりしていますが、いえいえ…ameblo.jp血小板数10月下旬にレボレード50mgの服用を始めて約3カ月半となった2/4、検査に行きました。気になる血小板数は・・・【再生不良性貧血】発病からこれまでの経過はこちらからどうぞ『年ごとの経過のまとめ【再生不良性貧血】』

こんにちは〜先日、大学病院に定期検診に行ってきました体感的には動悸息切れを感じることが多くなってきて、ヘモさん少しずつ減っていってるかな……でも激減とまではいってなさそう。という感じ。メニエール病疑惑の方は前回同様で、発作は起きていないけれど、耳鳴りは相変わらずです。耳鼻科でいただいた漢方薬はなくなりましたが、病院へは行ってません。別の病院に行ってみようとは思っているのですが、急を要する訳でもないし……と腰が重くなかなか動けない……では血液検査の結果です〜検査結果

点滴室へもう来なくてよいと思ったのにロミプレートを打つためにまた点滴室を訪れることになりました。最後に注射した時のこと↓『最後のロミプレート』ロミプレート→レボレードの変更方法レボレードとロミプレートは同時使用ができないことは以前に書いてますね。レボレードとロミプレートについて↓『ネ…ameblo.jp看護師さんもまた会いましたねという笑顔でお出迎え。またしばらく厄介になります体に残る勲章