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まだましになったかなーと思ってたら、こんどは昼間に頻発…平日夜中は毎日五分おきとかで、夜中ほぼ寝れてなかった私。でもゴールデンウィークの間なので、全部出勤のシフト…やーばいぐらい眠かった…立ったままでも寝れるんちゃうかってぐらい…まーでも本人は学校にデイに元気に過ごしてて、寝てる時のみの発作やったので我慢しました。ちなみにダイアップもワコビタールも使用済み。昨日はやっと寝れてたので坐薬なしにしたら、今日は早く起きれたやーん!と喜んでたのですが…ばったんばったん倒れるので急遽保護帽
『日々違う』今飲んでる薬セレニカ→効果あり!フェノバール→たぶん効いてる?5分こえる長い発作はなくなった。でも低緊張になるから、、嫌だなマイスタン(少量)→効いてる…ameblo.jpマイスタンを少し増やしてから、発作がゼロになる。そして数ヶ月がたち、、、もう発作はないのかって思ってた。でも4月中旬から、あれ?意識とんだ?なんてことが増えてきて、、一昨日の夜中に久しぶりのけいれん大発作。5分間したらとまって、、酸素は98。大きなあくびをして寝たから救急要請しなかった。
本来なら電車でいく予定でしたが、療育手帳が判定替えになり、電車の運賃も割引がきくとのことで、乗り方を事前にJRに問い合わせ。したらば、みどりの窓口で切符買って乗ってくださいとのこと。えーーーっと…みどりの窓口なくなったで?最寄り駅のみどりの窓口はなくなり、駅にもおじいちゃんの駅員さんが一人おって車椅子のひとの介助したりしてるぐらい。どないしたらええのー?と尋ねるとみどりの券売機でかってくれって。カメラで向こうとつながるからってさ…いや、それさらし者じゃね?声は周りに丸聞こえ。後ろに
ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございます地元病院へ戻り新ステージが始まったりーたんに祝福のいいねや温かい言葉を頂いた皆様本当にありがとうございました在宅への道はここからが本番これからも変わらず優しい目で見守って頂けたら嬉しいです今は色々なコトを同時進行でしている為決める事もやるべき事も沢山あり忙しく過ごしているけれどりーたんの成長記録でもあるブログはこれからものんびり続けていこうと思いますが地元病院へ戻り困ったコトがひとつ…🈲院内で
おうち英語より学習記録よりすっかり闘病日記です兄チャン中3中高一貫校。中2で英検1級。妹チャン中1公立中(特別支援学級在籍)5歳で小児がん再発も奇跡的に寛解!が晩期障害か、2020年小4で難治性てんかん。以来、毎日発作、学習・発達に障害が。小2で英検2級。弟チャン小3公立小。英検準2級。1/17水妹チャンのてんかん外来。前回12/27外来から今回までに日中発作は1回。寝入りは座り込んで、30分間首ガクンを繰り返すやつ何回かある。イーケプラ夜も飲み始めたけど、特
おうち英語より学習記録よりすっかり闘病日記です兄チャン中3中高一貫校。中2で英検1級。妹チャン中1公立中(特別支援学級在籍)5歳で小児がん再発も奇跡的に寛解!が晩期障害か、2020年小4で難治性てんかん。以来、毎日発作、学習・発達に障害が。小2で英検2級。弟チャン小3公立小。英検準2級。今朝、兄チャンからいつもより早く学校に行くから起こして!と頼まれ私も早朝に起きたので、洗濯機回してもまだ時間ある、今日は早く出社しよう!と思ってたら、2階の寝室のアレクサからス
ずーんとまた落ち込んでおります。最初に外科から診察でした。お母さんできることも増えたし、今の所怪我もしてないし順調やと思っておりました。が、外科的には離断症候群がまーったくでてないやないか!ということで…まさかの再手術のお話が青天の霹靂すごーく順調やと思ってたからガツーンと殴られた気持ち最短で春にできますとのことでした。とりあえずまだ様子みましょうって終わりました。内科の先生とも相談しますとのこと。で、大幅にへこんだまま内科の診察へ。先ほどと同じ報告をしまして。左右差でてる
たちました。今のところの良かったところ文章で話せるようになったはさみが使えるようになった食欲が旺盛になった寝る時間が圧倒的に少なくなって活動時間も量も増えた記憶を取り出せるようになった(今日あったことを教えてくれる)今のところ怪我はせずに過ごせてるヤル気意欲があがった左右非対称の発作がちょこちょこでてる発作の総回数減少あかんようになったところトイレが家では言えなくなったチアノーゼの発作が増えた(ダイアップ週1回ぐらい使用)唾液で窒息するってこういうことやろうなという
今日もまたチアノーゼでるぐらい激しい発作。全体的には減ってはいるけど、やっぱりしんどい。あんなに頑張って頭開けて手術したのになんでなんなんであんなに我慢して半月も入院してまだ発作でるん。緩和療法やから発作がゼロにならんのは仕方ないよ。でもそんな強烈な発作は減ってくれてもいいんじゃない?で、一緒におった姉が一言発作へらへんやん今それいう?ただでさえ発作で母さん凹んでるのにとどめささんといて出先で車なかったから急いて取りに帰って、車で戻って。ありがたいよ。おってくれたから末っ子
しました。帰ってきてからずっと泥のように眠っておりました。まーしんどい。何もしてないのにしんどい。ただただ疲れる。座ったら寝てました…病院て怖いね。座って、お茶くみにいって、コンビニにご飯買いに行って…の繰り返しやったから恐ろしく筋力も落ちてるし、体力なんてほんまに激減!とここまで書いて放置しておりました。急な寒さのせいで一気に衣替えをし、冬物の布団だして、タオルケット洗ってしまって…シーツも夏物しかなかったから慌てて購入しにいき…まーバタバタ。こんなんで仕事復帰でけるのかしら
おうち英語より学習記録よりすっかり闘病日記です兄チャン中3中高一貫校。中2で英検1級。妹チャン中1公立中(特別支援学級在籍)5歳で小児がん再発も奇跡的に寛解、2020年小4で難治性てんかん。以来、毎日発作、学習・発達に障害が。小2で英検2級。弟チャン小3公立小。小1で英検3級。前回中間テストをノー勉で受けた妹チャン中1、他の教科もほぼ勉強しないまま受けてきた定期テスト私も諦めてたから勉強分野は妹チャンにとって難しいから。けど、前回勉強した箇所を増やして点が
おうち英語より学習記録よりすっかり闘病日記です兄チャン中3中高一貫校。中2で英検1級。妹チャン中1公立中(特別支援学級在籍)5歳で小児がん再発も奇跡的に寛解、2020年小4で難治性てんかん。以来、毎日発作、学習・発達に障害が。小2で英検2級。弟チャン小3公立小。小1で英検3級。病気になってから書くのが遅い妹チャン中1、問題を理解するのに時間がかかるせいもある、せめて英語だけでも、、と定期テストでの時間延長はできないのかと学校に相談したところ最初は過去の例から
おうち英語より学習記録よりすっかり闘病日記です兄チャン中3中高一貫校。中2で英検1級。妹チャン中1公立中(特別支援学級在籍)5歳で小児がん再発も奇跡的に寛解、2020年小4で難治性てんかん。以来、毎日発作、学習・発達に障害が。小2で英検2級。弟チャン小3公立小。小1で英検3級。妹チャン中111/8(水)の昨日、6限早退して帰ってきましたが、5限に立ってる時発作で倒れ、強直発作で何回か発作を繰り返したらしい。5限を早退にすればよかった5限は英語だったから、ス
おうち英語より学習記録よりすっかり闘病日記です兄チャン中3中高一貫校。中2で英検1級。妹チャン中1公立中(特別支援学級在籍)5歳で小児がん再発も奇跡的に寛解、2020年小4で難治性てんかん。以来、毎日発作、学習・発達に障害が。小2で英検2級。弟チャン小3公立小。小1で英検3級。小4で脳症系の難治てんかんという病気になってから病気のせいかてんかん薬の副作用のせいか、板書が間に合わなくなった妹チャン中1、こないだの中間テストで唯一自信になってる唯一得点源の英語でも
おうち英語より学習記録よりすっかり闘病日記です兄チャン中3中高一貫校。中2で英検1級。妹チャン中1公立中(特別支援学級在籍)5歳で小児がん再発も奇跡的に寛解、2020年小4で難治性てんかん。以来、毎日発作、学習・発達に障害が。小2で英検2級。弟チャン小3公立小。小1で英検3級。妹チャン中1、病気になってから病気のせいか薬のせいか書くスピードが遅く板書や定期テストが最後まで書けないため、何か手立てはないかと1年ぶりに始めた百ます計算、今日で3日目。1年前の最高記
本日入院です。朝から学校と保育園に送り出そうと思い、ぎゅっと抱きしめておらん間頑張ってなと次男に言うと泣き出してしまい、泣き止ませようとぎゅうぎゅうすればするほど涙が止まらなくなって。そうこうしてたら末っ子も泣き出してしまい…阿鼻叫喚…どうにかこうにか泣き止ませようと頑張るも吐きそうになるぐらい号泣しだしたので、次男はとりあえずお休み。末っ子は運動会の予行演習なのでいっといでと祖父母宅へ送り届けました。あ、ちなみに入院する当の本人はけろっとしておりまして。笑顔で病院!と言っておりました。
おうち英語より学習記録よりすっかり闘病日記です兄チャン中3中高一貫校。4歳からのおうち英語で中2で英検1級。妹チャン中1公立中(特別支援学級在籍)5歳で小児がん再発も奇跡的に寛解。大量の抗がん剤の後遺症か2020年小4で難治性てんかん。以来、毎日発作、学習・発達に障害が。2歳からのおうち英語で小2で英検2級。弟チャン小3公立小。0歳からのおうち英語で小1で英検3級。10/25今日は外来。フィコンパを完全に切って血中濃度的にも体から消えても、発作の頻度は増える
おうち英語より学習記録よりすっかり闘病日記です兄チャン中3中高一貫校。中2で英検1級。妹チャン中1公立中(特別支援学級在籍)5歳で小児がん再発も奇跡的に寛解、2020年小4で難治性てんかん。以来、毎日発作、学習・発達に障害が。小2で英検2級。弟チャン小3公立小。小1で英検3級。妹チャン中1、通ってる中学で委託会社により夜開かれてる市の無料塾に申し込み週1で行ってましたが今回の数学の定期テストの結果が、あまりに点に結びついていなかったため辞めることにその塾では当
てんかん発作が群発した後気分が悪いようで一睡もせずに迎えた朝。2023.10.20王子は19歳になりました望んでも望んでも願っても願ってもあらゆる手を尽くしても病はなかなか立ち去ってはくれません。生命あればこその痛みと苦しみ。と誕生日にうっかり暗くなってしまうところでした💦今はすっかり元気︎です💪小さい頃からどこでも寝れる特技がありました。これは10年ほど前のまだスリムな頃。そして今。やっぱりどこでも寝れます😴王子によって私の価値観は天と地がひっくり返るほどに
兄チャン中3中高一貫校。中2で英検1級。妹チャン中1公立中(特別支援学級在籍)5歳で小児がん再発も奇跡的に寛解、2020年小4で難治性てんかん。以来、毎日発作、学習・発達に障害が。小2で英検2級。弟チャン小3公立小。小1で英検3級。妹チャン中1進路ってどうなる?普通ならどうするかはわかる行きたい高校を想定して早い子は小学校から進学塾入ってスタートしてるそうじゃなくとも大半の子は私立か公立けど、妹チャンの場合、未知すぎて分からない昔と違って選択肢も増えてて余
兄チャン中3中高一貫校。中2で英検1級。妹チャン中1公立中(特別支援学級在籍)5歳で小児がん再発も奇跡的に寛解、2020年小4で難治性てんかん。以来、毎日発作、学習・発達に障害が。小2で英検2級。弟チャン小3公立小。小1で英検3級。上と下はたぶん今のところ普通に生きていける。けど、生まれてから難病ばっかり、進行形病気の妹チャンの説明を↑ずっと書きたかった、いつか解決するといいな妹チャン、中間テストで、もう数学の点数が衝撃すぎて、副教科とかノー勉だったからなら分かる
たまたま発作がでて、しりもちついて後ろに倒れたところにおもちゃがあり、パックリ頭が切れました…結構もうろうが長かったので起き上がるまで待ってたら、血だまりが…慌ててタオルでおさえたものの傷口がどこかわからんほどに頭が血まみれ…とりあえず拭きまくって出血点みつけたので、タオルで押さえつつ、救急相談に電話。脳外科開いてるとこ教えて貰って行ってきました。前にもいったことあるとこやったのでカルテ残ってましたーで、麻酔して縫うのもあれやから、ステープラーしとこかーと、麻酔なしでホッチキスがちゃん
は続くよどこまでも…えーまだ新しいところのあたりすらつけれておりません。一カ所電話したところは児童は新規での受け入れはしてませんとのこと…で、児童の相談支援やってるところを教えてもらったけど、児童のみのところ、難病の受け入れをやってないところ…なかなか難しい。そして私が住んでいる地域では放課後デイも小学校卒業で卒業。っていうのが多くて、将来的には作業所に行くこと。入所して暮らしていきたいことを踏まえると、児童だけのところはまた事業所探しをしなければいけなくなる。難病の理解がないところ
三男坊ずーっと便秘してて。食べへんからでーへんのかなぁと。増量頑張ろうと思ってたこともあって、後一口食べて!と無理矢理食べさせてたの。そしたら今日えらい発作が多くて…昨日若干下痢してたけど、まぁちょっとやしと普通のご飯食べさせて。食欲もあったし。で、薬増量してから傾眠がひどくて…良く寝るなーと思いながら様子見つつ。で、今日も18時半には寝てしもうて。で、とりあえず他の子たちに晩御飯たべさせてーとか思って用意してると、チアノーゼレベルが3連発…あかんなー台風かねーとか思いながら
まーた5分刻みの発作がでております…そして今回は昼間も良く寝る…風邪ひいてるのか?夏の疲れがでたのか?よくわからんのやけど、とりあえず主治医に相談。エクセグラン増量して様子見。とりあえずそれでよくならなければ三ヶ月後の予約を早めて受診してくださいとのこと。毎度お馴染み受診後に発作が増えるというね…もー色々ありすぎてお母さんへとへと…でも沈んでた気持ちはすこーし上向いてきました。てん友さんに色々聞いてもらい、経験談を聞かせてもらい。訪問看護リハビリの方々に泣き言を聞いてもらい、リ
今朝7時前、弟チャンが早起きした声で、目が覚めた妹チャン、また目を閉じたけど、ウトウト状態になったことで発作が誘発その後ムクッと起きて下に降りて行ったからてっきり目が覚めたんだと思ってたらバタンって聞こえ慌てて降りてったら発作で前に倒れてましたそのあと、またムクッと起き今度は2階に上がっていったのでメガネを取りに行ったのだと思い追いかけたら再びバタンッと部屋の入口でまた前に倒れました全然目覚めたわけじゃなくてずっと発作後のフラフラ状態だったようです、、寝起きの発作
昨日7/25火、日中2回も発作あり。夏休みに入り、休ませてもらってばかりだったしと、今日こそはいかなきゃ!と結局昼過ぎまで仕事行って帰ってきたら、テーブル一面にラーメンの汁がこぼれたままで放置、びっくり。麺は伸びて鉢の中。妹チャンはソファー、なんで拭かないの??ちゃんと拭きなさい!と叱ったらやり始めたけど、、、たぶん発作その3、40分後にも洗面所で発作で頭がガクッと落ちたから。怒ってる時もなんか目が今にも寝そうだったし、、、昨日は妹チャン1人で留守番だったからも
えーほんとに水ぼうそう後が大変でした。4月の発作群発再来でして…でももう今回は自宅で様子見しました。毎年毎年末っ子の誕生日に入院ばっかりしてたまるか!と思い…ダイアップ、ワコビタール祭りでございます。が!それでも止まらず…主治医の診察日にいったほうがいいかの電話をしたら、たまたま主治医がおったようで、繋いでくれて。水ぼうそうが全部カサブタになってなければ来られると困るとのことでした。そりゃね。大学病院ですもん。循環器の子もおりゃ、免疫系の子もおるからね。私もできるなら感染させ
一応今日から外出オッケーもらいまして。明日は久しぶりに学校へ。今日は久しぶりに大好きなじーじと遊びに実家へ。外で二人で楽しそうに遊んでるなーと思ってたら、ごつっと嫌な音が…顔面右半分ぶつけておりました。とりあえずすぐ冷やしたのでお岩さんにはならなかったけど…抗ウィルス薬を飲んでるからなのか、そもそもウイルスと闘ってるからなのか、まぁ発作も多くて、お篭もりしてるときもまーまーメンタルにきておりまして…で、お散歩がてら買い物して、夕方またじーじんちおるというので、揚げ物やから揚げたら迎
昨日抗ウィルス薬処方され飲んでおります。が、昼寝してブツブツ増えたなーと思いながらカチリを塗りまして、就寝。先ほどやっと起きてきて、朝の薬飲んで、再度カチリを塗ろうとしたら、明らかに昨日なかったとこにブツブツできておりまして…さらに塗りたくった結果、顔が半分くらい真っ白に…頭皮にもできてるようでボリボリかいてたので塗っておきました。どっかの民族のようです…笑白いところぜーんぶ水ぼうそうこわっ!さぁ一家全滅なるか…今のところ他の人たちは大丈夫です!なんとか乗り越えられますように