レットヴィモ

今も毎週土曜日に神社へ行っています先週の土曜日、私の前に並んでいる若いカップルが、「たった5円で願い事叶う訳ないだろう」と話してました現実的な人達ですそんなこともあり、お賽銭を大奮発しました光が秋に変わってきています以前にも書きましたが、神様には、〇〇の願いを叶えてくださいという請求書ではなく１週間無事に過ごせましたと報告の領収書を渡ほうが良いと思っています今日は、腫瘍内科の医師の紹介状を持って、腎臓内科を受診しました予約は9時看護師さんに問

たこです。お久しぶりです。最初にお知らせですが、近々ブログ名を「たこの帰り路」から「たこさんなブログ」に変更する予定です。これからもどうぞよろしくお願いしますです。（なるほど、「たこさんなブログ」の方がしっくりくるやんか♪）どういう意味でしょうか？ところで最近、レットヴィモ（分子標的薬）の副作用なのか、夜しんどくて寝られへんのや。ほんで、しゃあないからテレビを見たりして過ごしていたんやけど、芸人が騒いだりするだけの番組とか、通販ばっかりでたこは全然おもろくないわ。だい

6月19日付で効能等追加情報が出ましたので、紹介します。〇オルミエント錠1mg/2mg/4mg、用懸濁液2mg/mL【追加内容】円形脱毛症に対する12歳以上かつ体重30kg以上の小児の用法等追加【用法・用量】〈円形脱毛症〉通常、成人及び12歳以上かつ体重30kg以上の小児にはバリシチニブとして4mgを1日1回経口投与する。なお、患者の状態に応じて2mgに減量すること。※用法・用量は、以前の成人のみの適応のときと変更はありません。〇ティブソボ錠250mg

定期健診でした。何にも治療してないので、体調はすこぶる好調。まぁこれが普通だと言えばそうなんですけど。あとは、念のため飲んでるコートリルが5mgが不要と判断されれば完璧なんだけどな。副腎不全を疑われた（ステロイドのせいで間違いないと思う）超体調不良から、まだ引き続き安全を見て処方されています。副腎不全は命の危険もあるとのことで、なかなか呪縛から解放されてません。自分的にはあの体調不良から１年９か月ほど経ってるので、さすがに副腎機能も回復してくれてると思うんですけどね。腫瘍マーカー値

またしても前回から１か月が経ってしまいました。あのあとプレドニゾロンが行動自由となる10ミリまで下げられたところで即東京へ🗼きゃっきゃっ笑うベビーと娘との時間楽しんできました。この世に生を受けて5ヶ月でこんなに動きます？って思うほど活発なベビー見ていても飽きない1週間を過ごし後ろ髪を引かれる思いで帰宅。そして、またしてもレットヴィモにチャレンジのため1日から入院しています。治療レベルのステロイド剤を使いながら低量のレットヴィモを服用しだして13日目懸念の皮疹は朝少し顔

またも体調不良を起こしたことをきっかけに、実は３か月前から休薬を続けています。休薬して気づいたこと。酷い副作用も出なくなり安定して使えてえていたと思っていた期間、メチャきつかったんだと。。。休薬１か月半ぐらいしたらもう本当に楽で楽で、今まで「加齢のせいかも？」と半ば無理やり理由付けしていた体の痛みや酷い疲れは、やはり副作用でした。休薬に至った理由は、①薬では寛解に至らないと分かったこと、②腫瘍の個所が手術不可な場所であることが改めて分かったこと、③副作用がきついことが分かってきたこと、だ

皮膚科に緊急入院すること丸1ヶ月。ステロイド剤の退院目安となる用量になったところで先月29日に退院しました。暑い🥵を実感して我が家に久しぶりの帰宅。その晩から食べたかったものを作り1日置きぐらいに食材の買い物を空いている午前にするだけであとは毎朝6時すぎに近くをお散歩。お洗濯や料理はしてもあとはまったり…おやつも白玉冷やしぜんざいなんか作って食べちゃったり…お米が高いし忙しい時に即食べられるパンはありがたい息子と寝返りし始めて目が離せないベビーを抱えいつでも食べられるパン

お久しぶりです。夫、レンビマを飲み続けて１年経ちました。飲み始めた当初は副作用がしんどくて、お薬を減らして調整して安定してたんですけど、だんだん腫瘍マーカーの数値が上がってきて、CTの画像の癌も少し大きくなってきています。遺伝子検査をしたら、今回のお薬が適合したというので、レットヴィモというお薬に変えることになりました。レットヴィモが効かなくなったら、薬のバリエーションがあと一つしかありません。どうか長く効きますように。

PET検査の結果を聞きに行ってきました。検査結果次第では、内視鏡や開胸での手術も選択肢に入ってくるということで、ちょっと緊張します。前回の診察から結構時間がありましたが、正直言って「開胸手術ができるよ！」と言われても即断できる準備は全くできていません。でいきなり結果ですが、手術はできないとの判断でした。一番の理由は、腫瘍の場所がマジで悪い、ということです。反回神経がターンしてる箇所のまさに直近で、しかも左右両方に腫瘍がある。左右とも反回神経がマヒしてしまうと、呼吸ができなくなり気管切

2020年10月に告知、11月から治療を開始し、2024年転院し現在8th治療RETで唯一の分子標的薬(レットヴィモ)の服用を継続しながら(耐性済)3/3に1クール目の1回目カルボプラチン＋アバスチン＋アブラキサンを投与し、副作用が問題なければ10日に2回目アブラキサン17日に3回目アブラキサンを投与その後1w休薬の予定でした。『3/38th外来にて治療開始＆カフェ＆クイズ』今日(3日)は早くに起きて洗濯や洗い物をし、9時に出発🍏ゼンジン未到とヴェルトラウム〜銘銘編〜D

3/10血液検査結果がクリアすれば、3日に投与した続きの1クール2度目投与予定です。が、やはり私は骨髄抑制の副作用が出やすい。白血球血小板どちらも低くて(鼻血でなくて良かったよー)フィルグラスチムBSだけ注射して本日終了〜でした。また13日にチェック予定ですいつ受診しいつ投与か定かではないので仕事的にも送迎的にも困りますねその後ランチへパスタのコースは１人前をシェア(娘のが多め)舞茸とサーモンが入っててゆず胡椒味で美味しかった私はケーキ

今日(3日)は早くに起きて洗濯や洗い物をし、9時に出発🍏ゼンジン未到とヴェルトラウム〜銘銘編〜DVDを観ながら音楽にはうるさいのにガッツリ私に合わせてくれた優しいあいにくの雨のため初めて慣れない土地のコインランドリーを使用しました。金額的には良心的な小さなお店取り出しは娘だけにお願いしたし、普段は30分のところ40分にしてたのところがどっこい全然乾いてなくて、10〜20分追加しても乾く気がしないくらいだったらしくとりあえず車の中に干して広げて病院にきて

今日はお昼にちょこっとはま寿司してパフェ食べて病院へ向かいました普段割と静かにしていた肝臓の数値が爆上がりで…この時点でCEAは再検査中よほど高いと言う予想で、背中痛のことも伝え急遽CTをとることになりました。結果…肝転移が悪化している様子で、CEAはなんと5175.7去年9/1に叩き出しビックリの1133.5の５倍弱えーと、改めまして基準値は〜5でございます。そして肝臓は何個か数えれないほど黒い斑点がたくさん…全部転移箇所だそうです背部痛は圧

今日は最終照射初めて午前にします青い光を感じながら短時間なのにすぐ寝ちゃいますミセス🍏✨曲を聞きながらの照射は叶わず終わりました全脳照射のイメージは怖いし、実際副作用がでて大変な当事者もご家族もいらっしゃることでしょう。ですが、私が(ゆうさんに)励まられた様に他の方にも大丈夫なこともあるよって知ってもらいたいまだまだみなさまと私自身に希望を与えるために厳しい現状には変わりないですがなるだけ笑顔でわがままに楽しむを優先して頑張って生きたいと思います

懐かしいです2年前のバレンタイン日が大学受験の合格発表日だったんですね〜『バレンタイン/合格発表』今日のバレンタインの為に、昨日娘は親友ちゃんとお菓子作り毎年恒例です午前はバスで買い出し。お昼ご飯を食べ、13時から18時まで5時間ぶっ通しで頑張ってました…ameblo.jpまだ合格発表がまだの方もいらっしゃいますよね、どんな人生でもありきっと大丈夫です。実は姪が受験生です。私立(娘と同大学)は滑り止めで合格あとは公立受験して結果を待つようです。小学校から学校へ行け

今日はほーんと何もなかった照射もリハビリも検査も…暇すぎた午前中庭に出てみたら、暖かくて気持ち良くてベンチに長く座ってた帽子被らなきゃだよね、頭熱くなっちゃった昼食夕食割と食べれるようになった。でも、ご飯完食はなかなか難しいわ今日は実母77歳のお誕生日でしたまさかの心配かけちゃう側になってしまい、ごめんね明日のふぐづくし🐡と温泉の旅♨️キャンセルしちゃってごめんね気をつけて楽しんできてねプレゼントにパッと明るくなるビタミン色のアレンジメン

有難いことに今日もパワーアップした吐き気止め薬を服用しなんなく照射して来ました昨夜早朝温かいものが食べたくてミニチキンラーメンなんて食べちゃいました生花は注意されないまま洗面所に飾ってみました。一本でも華やかになりますね今日の昼食おや、どうしたこってり餃子とパスタみたいな麺のあっさりラーメン完食しました夕食もカレー味チキンポテサラ食べれるじゃーん今日は心臓や下肢の検査もあったけど、暇暇でした夜のビデオ通話今日もバイトラストだから日付が変わる頃

全脳照射2回目照射後、吐き気さん…来ないでいてくれたありがとうカイトリルさん、頼りにしていますこれから21日までよろしくお願いしますとりあえずのご報告です今日は旦那と娘が来てくれるよ〜なんてことないし毎日複数回ビデオ通話してるんだけど、やっぱ会いたいよね〜昨日は彼氏宅で家族の一員のように過ごしたようですご飯用意してくださり私の心配もしてくださりいつも暖かく迎えてくれてありがたいです〜大人になっても甘えたちゃんでかわいい娘です(はい、親バカ)ニャ

雪が降る中1ヶ月ぶりのニコの診察へ行ってきました見た目はもうすっかり元気なニコもともと7.7kgあった体重しんどい間は6kg台でしたが、今は7.14kgにどおりで重いはずだ復活した証拠ですね一時は命に関わる状態でご飯もなかなか食べない状況でしたが、今は元通りのわんぱく食欲です。さて、点滴は卒業して朝晩のインスリン注射だけ朝晩しています私は仕事で眼科の診療補助や手術補助もしていたので、針は平気です。注射も刺す手前までは準備します。でも旦那と娘は触

今日は旦那と普段通り昼食を食べてから(今日はスシロー)病院へGO血液検査は特に問題なし。CEA高値の原因が前回CT撮っても不明で、2021年から幾度となく転移を繰り返した脳が気になり今日MRIを頼みました。私にしては珍しく不安になっていました。なぜなら私はレットヴィモを休んだら転移し飲んだらなくなるを繰り返していました。が、今は夏から継続して服用している状態。レットヴィモが脳まで効かなくなったらヤバいよねと話してました。それが現実に10箇所以上転移し

成人式の翌日と翌々日つまり14.15日家にこもりほぼ寝て過ごしました前回の診察で効果判定(CT)があり、画像的にはでもCEAがまた上がっていたのでTS-1服用期間をあと1週間伸ばしてみることにしました1.2クール目は2週間服用1週間休薬スタイル飲み始めから怠くて眠くて後半は下痢りん知らないうに出ちゃってるという困った症状でした。3〜5クール目は1週間服用2週間休薬副作用は感じないくらいでしたもはや何が何の副作用だか分かりづらくなる…癌サバあるあるじゃな

昨日は積雪の中(道路は大丈夫)4Wぶりの診察5MぶりのCT(こんなに期間が空いたのは初)珍しくMRIとセットじゃなかったけど…大丈夫かな(次回になりました)毎朝晩レットヴィモ＋朝晩TS-1の7th治療も、気づけばもう6クール目2w服用→1w休薬を2クールした後副作用が酷く1Mお休みし1w服用→2w休薬に定まってからは3クール目自覚症状のある副作用は特に変わりなし初めの頃2w服用続けると酷かった下痢もなし血液検査的にも落ち着いてるかな血液検査結果腎

21日、定期検査/診察に行ってきました。レットヴィモを開始してから２年が過ぎ、ようやく安定して使用できるようになった実感があります。体調が安定しているのはいいことですが、効果が無くなってきてしまっているかもしれないことが最大の心配にになります。体が薬に慣れてきて楽になってきているのかな？と考えるとガン側も耐性が出てきてしまっている！？とか考えてしまいます。減らしはしたものの、幸い効果については継続していることが確認でき、体調もOK！ということでかなり楽な状態で治療継続できています。相変

私の闘病ブログのはずが…猫ネタばかりになってますね今日は娘がいる午後に動物病院へ行きました。やはり本来は入院し集中的に治療した方が良いみたい。今は糖尿病より肝臓病がネックで、血管に直接薬を入れれないから皮下点滴に混ぜて入れてる。だから効果がゆっくりなんだそうです。食べてくれたら回復するようですが、今朝は全く食べませんでした。夜は病院でもらってきたシリンジにちゅ〜るを入れ強制的に口に入れ注射しました。流動食もゲットしたので明日チャレンジします。糖尿

昨日は3週間ぶりの診察日でした。一時期に比べると期間が空いていて嬉しいです。鼻血や輸血やの頃は何度も通院し大変でしたよレントゲンは再発なしで問題なし採血🩸は特に問題なし期待ははずれCEAは横ばい81.4→81.7でも一時４桁だったことを思えばまぁいいか主治医、その他は何も触れず。TS-1今回4クール目は1W服用し2W休薬を試しました。副作用もいつも並で下痢など特に追加はなく過ごせました。なので5&6クール目も同様になりました。相変

1週間前くらいからテレビの画像が消えてしまう〜音はあるからラジオ状態‥電源消してしばらくしてつけると復活したりしなかったり。その確率がどんどん減っていきもうダメになりました⤵️もちろん線やカードの確認やコンセント抜いてみるとかはしてみました。まぁ、昔と違って画像と音同じ線だし…さすがに諦めて家電量販店に行きました。私は◯'s電機推しで、冷蔵庫や洗濯機もそこで買いました。対応がだし他店の低価格を見せるとそれより安くしてもらえる。保証もついてる。

わぁもう12月ですねしかも昨日投稿するつもりが‥もう２日やん凝縮しても4ネタあります一昨日11月最終日は旦那に送迎してもらい大阪へ行ってきましたまずは旦那とランチ旦那は50を過ぎてもいつもガッツリわんぱくご飯です私は蟹とホタテのグラタン超ミニサイズだったので、追加でフレンチトーストを頼みました。アイス乗ってると思い頼んだら、ありゃまバターでしたわ満腹丸デス。食べ終えた旦那には退散してもらい、そろそろ会いたい人が来る時間体調不良を繰り返して

たこです。久々に病院のことを書きます。たこは相変わらず月に一度病院に行っています。先日、服用していた「レンビマ」が効かなくなり、「レットヴィモ」という薬に変えたんや。新薬らしいこの薬は、遺伝子の検査をして適合しないと使えないということや。幸いにも？たこは検査をして使えるという結果が出た。とはいえ、この薬も分子標的薬の例に洩れず薬価は高い。1カプセル1万円程や。たこの年間の医療費は、高額医療費制度を利用しても数十万円かかる。みんなどないして払てるんやろ？今まで服用し

がんプラスからLINEがあり、珍しく私向けのニュースRET融合遺伝子陽性肺がんの抵抗性を解除する新たな治療法の開発に成功だって論文を検索してみると‥〇わが国の肺がん患者全体の約1-2%を占めるRET融合遺伝子に異常のある肺がんは、分子標的薬であるRET阻害薬が高い治療効果を示す一方で、「初期治療抵抗性」により一部の細胞が生き残り、その後、耐性化・再発してしまいます。○本研究でRET阻害薬セルペルカチニブ治療に対する初期抵抗性メカニズムとしてHER3(ErbB3、ヒト上皮成長因

こんにちワン1週間足らずで3.5kg減りました浮腫の水分だと思われます。これでも足の浮腫はマシになりましたふくらはぎがパンパンで硬かったんですが、少し柔らかくなりました。足の甲はまだ分厚いので、もう少し体重も減るってことよね大台からサヨナラできる予感‥嬉しい〜11/21は2週間ぶりの診察昼までで授業が終わるので大学まで迎えに行きそこからは娘の運転でGO簡単なお弁当を作ってお口アーンで食べさせながら肝臓OKヘモグロビンと血小板はまぁまぁ甲状腺刺