ブログ記事685件
奈々さんの生活の場所が決まり(2月中旬)入所するまで2ヶ月の間にやらなければならないことがお世話になっていた病院から診療情報提供書を書いてもらうことでした歯医者特殊治療科摂食指導を受けていた療育センター訪問ドクター訪問リハビリPTの先生とSTの先生そして28年間奈々さんが2歳の誕生日前からお世話になっているレット症候群と病名をつけてくれた病院(クリニック)28年お世話になっている病院からは、情報提供書を書くのに血液検査と脳波の検査をしてくださいとのこと
こんにちは。しばらくブログを書けずにいましたらもう、つつじ🌺が満開の時期になっていますお話しをいただいたのは、2月中旬頃あまりにも突然でした特別支援学校を卒業してからお泊まりの練習をしていたところからのお電話そこは、年に3、4回の1泊か2泊くらいでね去年は、初めて3週間泊まってみたくらいで…医療系の入院施設です施設の方から「入所するお気持ちは変わりありませんか?」はい「来てほしいんです」はいえ〜っ!返事するのも、手が震えてましたあわわあわわっま
ハウステンボス滞在中(ひとつ前の記事)レンタカーで佐世保にも行った話しです佐世保には、景色が素晴らしいと言われてる九十九島があって奈々さんに見せてあげたいと九十九島遊覧船パールクィーンに乗って280程ある島々の観光をして来ました船にはエレベーターがあり甲板に出て楽しんで〜と思ったんだけどまぁ〜船上の風が奈々さんには刺激強いらしく目をぎゅーっと瞑っているから身体に毛布をかけて頭にも毛布をかけての有様にそれも面白いね!という体験ができました船を降りて遊覧船乗り場
春のハウステンボスに行ってきました3月に入ってすぐだったんです花なんてまだでしょ?いやいや、そんなことございません見事な春の景色は圧感でした写真スポットはいくつかあって撮りまくりのうちのいくつかです強風の日もあり、しっかり防寒アトラクションは沢山あり1日では見切れないほどありますハウステンボス歌劇団のショーでは奈々さんが見えるように前の席にして愛と希望をテーマにしたショーを観ました紫のドレス、水色のドレス、オレンジ、黄色赤のドレスなどなど綺麗なドレスに目を奪われて
こんにちは奈々さん、飛行機に乗る旅をして来ました飛行機に乗るのは22年ぶり小学校低学年の頃、ハートウォーカー(歩行器)を作成調整で何度も飛行機で移動した際気圧のせいなのか空気飲みをしている奈々さんは飛行機から降りると毎回吐いてしまっていましただから、ずっと飛行機は避けていて今回は、心配だけどやってみよう!と飛行機に乗ったんですJALに車いすの方の相談窓口がありそちらに電話相談飛行機の中は飛行機会社専用の車イスに乗り換えなければならなくてそれで、側湾の手術してい
遅くなりましたがひな祭りの話しです私が子供の頃からの習慣でひな祭りの日はご飯でひな人形を作ります簡単な料理ですが、細かい作業があり顔なんか手が震えて上手くゴマがくっつきにくく、意外と大変ですでもねやっぱり出来上がると華やかでいいんです子供も大人も楽しめるかと思います今年は、大きなおにぎり(ちらし寿司)で作りましたから、皆んなで食べました奈々さんのひな人形も見せてあげました奈々さんのだよと教えるとにっこり笑って喜んでくれました
2月ですが、ディズニーランドに行って来ました奈々さんとの思い出作りにと日曜日のディズニーランドですワールドバザールでカチューシャを購入したけどお店の中は大混雑してましてどれにしようか?選べる余裕はなく奥の方へ進んで見つけたカチューシャ奈々さんとお揃いにしましたカチューシャ購入するだけで時間取られまずは、しっかり食事をすることにお腹いっぱい、カレーを食べて蒸気船に乗り、トムソーヤ島に着いた頃はポカポカ日差し暖かくて奈々さんはお昼寝タイム1時間程ゆっくりとしてメイン行動
奈々さんと国立科学博物館に行ってきました私が子供の頃何処かお出かけしたいと言うといつも国立科学博物館でしただからね新鮮な感じがしなくて奈々さんと息子達連れて来たことないんださて奈々さんを連れて国立科学博物館へ平日なら空いてると思っていたら、結構人がいますレストランは10時45分で席に座ったところですぐ満席。危なかったです奈々さんは、かはくオムライス🍛を食べましたとても美味しいオムライスですお腹を満たしてからいよいよ見学です地球館に行きました恐竜🦕などの化石が
奈々さんは、お話しが出来ませんだけど人との関わりは大好きなのなにか回りの人とのコミュニケーションのきっかけ作りにならないかな?と始めたのが録音スイッチ(ビックマック)に奈々さんのお話しを録音して毎日、学校へ持たせ卒業後は通所へ持たせています。今朝、作った話しはこちらですビックマックを叩きながら右側にいる訪問の看護婦に伝えるように看護婦さんを見ています今日は奈々さん不満だったんだだってなんてったってアイドル知らないもん!「なに!」って、朝、これを
昨日の話し…テレビで関東地方も雪が積もるかもしれないので、不要不急の外出をしないように呼びかけていてその話題をビックマックに音声入力してみました。奈々さんの目力が凄いです言葉に合わせて目で話す奈々さんをご覧下さい目で話す奈々さんですそして本当に雪が積もって今日は、通所をお休みしました
今回、盲腸の手術をして奈々さんは、大変な思いをしましたが、得るものもありましたお腹の痛みに対して「痛いの?」にうん!と、頷いたり「大丈夫?」にううん!と、首を横にふることが出来たことあれからYes/Noで答えられるように話しかけて奈々さんから、返事が帰ってきたり会話が楽しいちゃーなんの私は奈々さんの目の動きや表情声やジェスチャーで意思疎通はできてるんですでも第三者の方とは読み取るのが難しいんですよね喋れないからなにかコミュニケーションとれる手段
我が家には、奈々さんがテレビを観たりご飯食べたりする時に座る座位保持椅子がリビングにおいてあります。パパが家にいる時は奈々さんを抱えて座位保持椅子に座らせてもらいます。先日は、パパが外出してたので久しぶりに私が抱えて座位保持椅子に座らせたら思った以上に奈々さん重くて背中を痛めてしまいました上体を起こして歩けないです。奈々さんはよく食べてくれます盲腸の炎症を抑える抗生剤の時は酷い下痢に悩まされました今回の術後の抗生剤はそんなにキツいものではなくお腹も痛くないし
退院後なのでまだ食事の方は少量であまり食べれません二三日お家で過ごし明るい表情になってきました毎日、ドラッグストアで歩く練習が日課の奈々さん頑張っているし、お菓子でも買ってきなよとお財布を持たせて買い物して来ました学生の頃から使っているキティちゃんのお財布ちょうど良い大きさ首に下げればお会計もわかりやすいんです奈々さんが購入したのは……これ、です。好きなんですよたべっ子どうぶつは、以外と硬くてこのブランチュールは前歯で噛み取れます今日は半分嬉しそうに食べてまし
なんとか〜退院してお家に帰ってきました🏠ちゃんと食べれてなかったからね飲み込み、ゆっくりだしレトルトの舌でつぶせる牛すき焼きおじやをやっとこ食べる腹腔鏡手術だったので小さい傷があり腹ばいはダメ、お風呂はシャワー歩くのは、良いオッケーなので昼間は、恒例のドラッグストア散歩をパパとしてきました夕食は消化の良さそうなうどんかき玉ネギあんかけうどんを作ってみました(うどんねぎ白ゴマ片栗粉卵)これもまだ、沢山は食べれない……そんな感じでしばらくお家でゆ
盲腸の手術を終えて太い鼻チューブは2日後に抜かれ変わりに細い鼻チューブになりましたまずは、鼻にチューブを入れたまま飲み物が飲めるかやってみてと言われ普段よく飲める牛乳をあげてみたんだけどやっぱり無理〜💦!と、奈々さん異物感ある中では、そりゃー飲み込むって嫌なもんだよね😥飲みたいけど、飲めない……悲しくてしょんぼり点滴しつつ経管から持参の癲癇の薬をいれ、栄養も入れてもらうことに今回は、小児外科でお世話になっていて小児科とは違うんです小児外科では、経管を入
手術、無事に終えましたあ〜良かった終えたので一安心ε-(´∀`;)ホッ盲腸の手術と聞くと、一般的でましてや最近は腹腔鏡手術なので、入院から退院まで一連の流れがあるそうなんです。ですが、難病で重度の障害がある奈々さんは、同じようには行きません。手術前日、奈々さんの盲腸は背中の方にあると聞かされました。えっ!盲腸の位置に下側とか初めて聞きます。もし腹腔鏡でやりにくい時は、開腹になると……当日はスタッフがそろう中始まって予定は2時間くらいだったのに待ち時間長くて4時間
年末に、軽い盲腸炎と診断され1週間、抗生剤を飲んでいた奈々さんやはり、キツイ抗生剤でお腹をくだし食べてはくだし食欲も落ちてそうなると癲癇の薬を飲ませるのも貝の口になり飲んでくれなくて〜!普通食からレトルトのミキサー食メイバランス麦芽に、変えて少ししか食べられないなんとか食欲出て、少しお腹の調子が戻ってくると今度は、カンジダお尻が痛いと訴えてきます抗生剤飲むと一連の流れになりつつあります朝、起こそうとしたら私を起こさないで!ポーズで寝ている奈々さ
新年、明けましておめでとうございます元旦の今日、石川県で大きな地震があり、速報が出る度にとても心配になります。どうか皆様、無事でありますように。そして少しでも不安な気持ちが和らぎますように願っております。今年もレット症候群という難病の奈々さんの日々の出来事をブログでご報告していきたいと思います。どうぞよろしくお願いしますタイトル通り、年末の30日の夜奈々さん、ピンチな出来事がありました…数日前から食後に左足がピーンと上にあげてツッパる動きがみられ、便秘のせいなのかな?
突然です1ヶ月近く、腹膜炎で入院後11月にはいってからお風呂の湯船で発作を起こしました。去年から新薬が上手く効いて1年半、発作がなかったのですがいつも眠っている時に発作で目が覚めるパターンでした。発作があるとぐったりして眠ってしまい食事摂れず、2回目3回目と重積発作になることもある発作です。それが11月から突然、お風呂の湯船で発作が出てしまい大慌てです1週間後にも、お風呂の湯船で発作。薬を増量してもらい湯船は危険なのでシャワー浴にしました。また、シャワーでも
明日はクリスマスイブ🎄ですね我が家は、クリスマスの飾り付け控えめですが、11月にクリスマスディズニーに行ってきた話しです。一ヶ月近く、入院をして頑張っていたので奈々さんに楽しんでもらおうとディズニーのチケットをディズニーアプリで購入。天気予報で確認したら晴れ続き、大丈夫!しかし購入後、その日だけ雨マーク毎日、チェックして変わらず☔️覚悟して土砂降りのディズニー行って来ましたバギー押すと傘☂️させないので私とパパさんはディズニーのポンチョを着てこれが、袖
11月上旬に、コロナワクチン6回目を受けました。熱が出るのは想定して、寝る前から解熱剤を使いました。今回は次の日の朝から37度6分あり夜は38度9分まで熱があがりここでピークなのか焦ります熱があっても、食事は出来、薬も飲めたのでそこは良し1晩様子を見てまた次の日の朝は、37度4分本調子ではないまたまた次の日の朝、36度台の平熱だけど通所はお休みさせてゆっくりしましたコロナワクチン接種日もゆっくり休んで望んだので通所は4日お休みしました。毎回、緊張するコロナ
家族のお祝いをしましょうと食事会を考えましたが車椅子でテーブルでとかいい場所が見つからずそれなら那須がいいとうちの家族は全員、那須が好きいつもお世話になっているペンションへ泊まりに行って来ました16年もお世話になっているペンション今年の年末でペンションを辞めるらしいのです社会人になった息子達もお世話になったので泊まりに行けて良かったと喜んでくれてもう家族揃っての旅行はないと思っていたから嬉しい旅となりました息子達に奈々さんがいるから我慢させていたから最後の
インフルエンザの予防接種って11月中旬頃受けていたんだけど今、すご〜く流行っているから早くやった方がいいと訪問ドクターに勧められて10月の最後の土曜日に受けましたインフルエンザ予防接種はコロナワクチンと違い安心です何事もなく終わりました週明けはお泊まり一泊してきました。男性2名、女性2名受け入れてくれる所で利用したい方が沢山いらっしゃるので短期入所のところですが一泊のみこじんまりしているから奈々さんは楽しいようです夕食後はテレビでクイズ番組が始まると
ご報告遅くなりましたが、10月中旬に、退院してきました!なんとかミキサー食を8割食べれるようになりまして、25日間の入院は長いですね〜奈々さんは経管栄養をしていなかったのでかなり痩せて帰って来ました。お家では、病院と同じミキサー食からスタートでお粥とレトルトのおかずを組み合わせてなんとか食べれたー!喜ぶのも束の間食事でお腹いっぱいになった奈々さんは今度は大事な水分がとれない状態にトイレも出ないし点滴しなきゃならない?どうしようまた、心配病院で食べてなかったから
退院の日程が決まるという日、奈々さんは、お熱が出ていました。調べたら風邪だって退院が伸びてしまいました口から薬と食事とれずまた経管になり2日後には熱下がってすっきりとした表情鼻チューブ抜いて牛乳を飲めるか確認して口からの薬と食事を再開看護婦さんからお粥はほとんど食べれないしおかずもちょっとだけ一度お母さんに食事介助してもらいたいとお話しあり1日一回のみ私が食事介助に入ることになりました。今、病院はコロナのこともあり完全看護だから私はずっと付き添えない
こんばんは。今日は朝から雨が降り、気温も下がり寒かったですねブログご無沙汰してます。じつは、パパさんが遅めの夏休みを取り9月の末に京都旅行を予定していました。宅急便の荷物を宿に送った頃奈々さんの食欲が落ちてきて夜には熱が出てきて朝まで様子を見てだけど飲まなければならない、てんかんのお薬やっぱり飲まず訪問ドクターに相談して大学病院に行きなさいとのこと。そうです、熱が出たり具合悪かなる時って休みの日とか夜なのよね今回も休みの日、病院やってない時…しかも、9月の頭に、
行きたい街の写真見せて!自分で撮影してないのや許可ない写真載せないからなぁ魚々市場(レストランや魚市場、駄菓子屋やお土産店なんかが入ってる。後、私の好きな鯛焼き屋さんの鯛宝楽もあったりするよ)とか春の西海橋公園普通に行きたいけどね海外行かなくても外国の方多いし…ハウステンボスとかで外国気分楽しめるしね▼本日限定!ブログスタンプあなたもスタンプをGETしようLetさんで久しぶりに300ポイント当たった。でもポイントで買えそうなの…個人が出してる怪しいのばかりだから悩むクレカ決済しか
休みの日の朝ごはんは、ロールキャベツでした。私の分と一緒に、小皿に盛ったら似たような感じで一皿は若干大きいかな?で奈々さんに聞いてみました。「奈々さん、ロールキャベツどっちにする?」そしたら、右と左と交互に何度も見比べて写真の左の方で目が止まりました。小さい方を選んだ奈々さん形も綺麗な方を選んでました。ヘェ〜凄いこういうことわかるんだ新たな発見💡聞いてみないとわからないもんですねご満悦です♪食後はアンパンマンを観ました。ドラえもんクレヨンしんちゃ
レット症候群への募金を小嶋道場の小嶋会長様より道場の本部と支部で集められた募金をいただきました。小嶋道場様には、いつもレット症候群のことを気にかけていただき本当に感謝の気持ちでいっぱいです。皆様からのあたたかいお気持ちを大切に大切に受け取りましてレット症候群支援機構に責任もって寄付をさせていただきます。ご協力いただきました方々本当にありがとうございます「ありがとうございます」
「錠剤ひとつ」の完全食品NEOFOOD、究極のタイパとなるか「錠剤ひとつ」の完全食品NEOFOOD、究極のタイパとなるか|ForbesJAPAN公式サイト(フォーブスジャパン)忙しくて食事の時間もとれないとき、ポケットにしのばせておいた錠剤をひとつ取り出して口に入れる。それだけで1食分の必要な栄養素が全部補給できる。画期的と思うか味気ないと思うかは別として、そんなレトロなSF映画みたいな「食品」が誕生した。その名...forbesjapan.com