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花粉舞い散る季節となりましたズビ。…本当はこの記事を書き始めたのは1月の2週目に差し掛かろうかという頃だったので、冒頭に「明けましておめでとうございます」と書いていたのですが…もう立春もとうに過ぎ去り全然「明けましておめでとうございます」のシーズンではなくなってしまいました。笑なぜ書き始めてすぐ投稿できなかったかはまた後ほど説明するとして…ほぼ備忘録として使っているため気まぐれ更新すぎるこちらのブログですが、読みに来てくださる方、イイネしてくださる方、いつもありがとうございます🙏✨ひとま
日帰り手術から一週間して抜糸です。家では、翌日から石鹸で洗顔し、ゲルタシン軟膏を塗り濡れたガーゼを当てるだけ、2〜3日前からはガーゼも外しています。(さすがに傷口は痛々しいですが)💦痛み止めのボルタレンも1日使っただけで、痛み無し。20年ほど前、顔面右側頭部の瀰漫性腫瘍を切除した時は(コブシダイの瀰漫性腫瘍でした)毎日消毒して、1週間くらいは包帯で圧迫しましたが(神経繊維腫瘍は血が止まりにくいんです🩸)今回は楽です。消毒については、ここ20年くらいから臨床学
前回日帰り手術をするとブログに書きましたが今回は体験記です。局所麻酔なので食事等の制限はなく指定された時間に外来手続き、体温や血圧等を計測主治医の診察を受け今回切開、切除する部分の説明を受けて手術部分をペンでマーキングしてパンツ一丁になってオペ着に着替えていよいよ手術室へ手術室は綺麗な(当たり前か💦)感じで、いろいろな機材が並びます。手術室のベットは思ったより幅が狭い。ベットに横になると、心電図や血圧計、パルスオキシメーターなど様々なコードを付け
今日は脳神経と眼科の通院日でした。要領よくやらないと待ち時間が長い💦朝一で予約入れても、脳神経は救急が入ると先生はそちら優先。それは仕方のないと分かっていてもやはり待ち時間は長く感じる。脳神経では先月とった、MRIの結果を聞く。頭の腫瘍は変わりなしとのこと。とりあえず安心。眼科でも変わりなしだけど右眼の眼球はレックの腫瘍のせいで圧迫もしくは眼球の神経に腫瘍があるせいか内向きなっていて自分の意思で動かすことがほとんどできない💦だから眼瞼下垂の手術をしても見
レックリングハウゼン病って知ってるかな?説明しても・・・これは同じ病気難病の人しか辛さが分からない今年2回目の摘出手術しました私は一気では無くとりあえずまずは目立つ所からそりゃ全身麻酔で摘出方法もあるけど今は時間が無いのででも手術しても肌は綺麗にならないし半袖着て腕出して歩きたい昨日は耳の横摘出しました
今日は手術。生まれながら病気で、今まで何回手術したのか、数えきれない💦慣れているとはいえ、やはり憂鬱だ手術は麻酔しているから、記憶のないうちに終わる。問題は手術後だ麻酔後の気持ち悪さ、嘔吐、痛み……薬💊も処方してもらえるが、大抵あまり効果があると思えない💦よく友人に頑張ってとか、頑張ってるねとかいわれるが正直、この言葉は好きでは無い僕は意識して頑張っていないし、頑張ったところで治るものでは無いむしろ、弱くて、頑張らないタイプだ頑張らない生き方も、あって良いと思う。その
ひとまず朝晩2回の14日分を飲み終えました。病院からは10mgのコセルゴを28日分処方されているので、2本目を開封したところです。副作用は…いまのところナシ🍐✨ありがてぇ〜〜〜🙏ダイはノガミ家の誰よりも早起きなので、だいたい5時とか6時前くらいにすーっと起きてきては、リビングでお一人様テレビ&YouTubeタイムを満喫しています。コセルゴを飲むようになってからは、朝起きるとすぐにキッチンに置いているコセルゴのボトルを持って、親の寝室に蓋を開けてもらいにやってくるようになりました。目覚
以前「あと1回通院したらついにコセルゴ投薬開始だわ!」と言ったが…スマン、ありゃ嘘だった。あのあと都合3回病院に足を運びましたがな。うち2回は私単独で。順を追って説明しますわね。1回目、ダイを連れて心臓エコースクリーニングと気道の内視鏡検査で通院(9月末)。心エコーの検査は痛いこと何もしないので難なくクリアだったんですけど、内視鏡検査は「麻酔や鎮静ナシで鼻から内視鏡のカメラ突っ込んで喉の奥を見るやつ」でした。こんなもん痛えに決まってるやん…騙し討ちみたいになったらいけないっていう
Yピーの生まれつきの右頬と左すねのアザについて診てもらった出生後や何度かの検診のたびにお医者さんから「気にしなくていいよ〜」って言われてきて親戚とか周りからも「だんだん薄くなるからね〜」なんて言われてきてそうなのかなんて気楽に思っちゃってたけど2歳目前に色が濃くなってきたのと顔が大きくなって皮膚が伸びたから?かあざの面積も広がってる気がして急に心配になっちゃって結果的には脛のあざは扁平母斑で右頬もおそらく…レーザー治療で色が薄くなることを願うことしかでき
①と②の続きです。具体的な恐怖を目の当たりにして、思っていた数倍厄介なことになっていた状況に恐れ慄き…夫に車で迎えにきてもらい帰宅する道すがらコセルゴの具体的な口コミとか体験記はないものかとぐぐる先生に聞いてみても、私の調べ方が悪いのか2件くらいしかヒットしない!18歳未満の子供しか服用できないから、書いてる方がいるとしたら主に親御さんのブログになるわけです。経過を書いてくださっているブログは隅々までありがたく拝読いたしました。私もあとに続くぞ!!ならばコセルゴについてをもうちょっと詳
スプラにはまってるのんちゃん!神経繊維腫1型の新薬コセルゴを再開して1ヶ月後の9月中旬に大学病院に行ったとき、「副作用の湿疹はでてないですか?」と先生から1番に言われました!「はい。大丈夫です」と言うと先生が一番喜んでくれました。今のところ大丈夫なようです!でものんちゃんが、少しでもかゆいと言うと前より過敏になっている気がします。副作用がでないことを願うばかりです!
前回の続きです。大阪市立総合医療センター入院当日は、10:30に受付を済ませ病棟へ。今回は昔入院した赤ちゃん病棟ではなく、お兄ちゃんお姉ちゃん病棟!以前一度ならず二度までも、間違って入っちゃったとこ!笑赤ちゃん病棟はプレイルームがユニバ仕様だったけれど、お兄ちゃん病棟は普通な感じ。きれいだしナチュラルおしゃれ系ではあるので文句を言いたいわけではなく…ただ懐かしの病棟とユニバプレイルームもっかい入ってみたかったなぁ的なわがままです😇さすがキッズ向けなだけあって、読み応えのある絵本に小説、
こんばんは〜またまた久々です小学生に上がる前に検査をした結果を記録しておきたいと思います。先生に検査慣れしておこうと提案されエコー検査と眼科の検査を受けました!結果はエコー問題なし眼科では片方の目👀どっちか忘れましたが、虹彩小結節が二箇所あるとの事です。そして、半年くらい前から気になる膨らみが肌に4箇所あり、、若年性黄色肉芽腫かな?とおもっていたけど、、、黄色く変化せず薄ら赤いまま?もう6歳だし、、、新たに出来ることって、、、?と思い先生に相談すると「よく気
このブログは主に息子のことが書かれています。息子の病気のことなどです。息子は、2016年平成28年に悪性末梢神経鞘腫という腫瘍を右上顎洞に持ちました。治療は、重粒子線を照射しました。その後、重粒子線の副作用でかあれこれありました。でそこから数年、27歳だった息子は34歳となりました。障害年金申請までのこと前回は、電話で面談予約をした話と準備として障害年金受給要件確認<発病から現在までの状況><現在の日常生活の状況について>などなどが必要だった話をしま
このブログは主に息子のことが書かれています。息子の病気のことなどです。息子は、2016年平成28年に悪性末梢神経鞘腫という腫瘍を右上顎洞に持ちました。治療は、重粒子線を照射しました。その後、重粒子線の副作用でかあれこれありました。でそこから数年、27歳だった息子は34歳となりました。障害年金申請までのこと昨年の11月末にいよいよA社会保険労務士事務所に電話をする障害年金等に特化して力を入れてるらしい広告も目にするところです。友人もそこにお願いして申請も
ご無沙汰しています。まずは、ここから誰?!何?!の方簡単に自己紹介します。このブログは主に息子のことが書かれています。息子の病気のことなどです。息子は、2016年平成28年に悪性末梢神経鞘腫という腫瘍を右上顎洞に持ちました。治療は、重粒子線を照射しました。その後、重粒子線の副作用でかあれこれありました。でそこから数年、27歳だった息子は34歳となりました。最近、やっとやっと障害年金を申請しました。まだ結果はでてません。その障害年金の際に病気発症か
産まれた時、インターネットを見ると神経繊維腫1型は学習障害になることが多いと書かれていましたが、今のところ、学校で学習障害を指摘された事はありません。テストも満点はなかなか難しいですが、どの教科も80から90点台はとっています。その代わり、小さい頃から公文や塾には通わせています。小学2年から5年は図工など、手先の不器用さと体育の運動機能だけ指摘されています。そのことはこれからも、作業療法士さんの訓練を受けて克服していきたいと思います。のんちゃん、まだまだ花粉症とたたかってます!
今日の午前中、神経繊維腫1型コセルゴを飲んで1か月近くなるので、副作用の様子の報告で大学病院を受診しました。この2週間、副作用は全くありませんでした。それを報告すると、次からは一か月後の受診でいいとのことでした😊薬を飲み出して今まであった痛みがほとんどなくなったことが一番良かった事です。お薬が開発されて、本当に良かったです!
でも母にその気持ちを話したら、「お友達の中には運動が得意な人、音楽が得意な人などさまざまいるでしょう。みんな得意なことと苦手なことがあるはずよ。のんちゃんは話すことは苦手だけど、ピアノは得意でしょう。だからみんなそれぞれこせいがあるから気にしなくてもいいんだよ」と言ってくれました。話すことは苦手だけど、少しでも話すことに挑戦をしたいと思って、今年の夏、英語のげきにちょう戦しました。すると、スラスラと話せることができて、自分でもおどろき、大きな自信になりました。これからも話すことにどんどん挑戦し
現在お医者様に診断書を書いてもらったりしたのだがいまひとつの様子でもまだこれから・・いずれ詳細に(わたしなりの)記したいと思うが過去にからの申請は病気発症から1年6か月の頃からの3か月の様子なのだその前後しては聴くも涙語るも涙なのだがどういうわけかこの間だけエピソードがないこの部分だけ切り取ると難しいのだともかく念じようまた来ます。応援よろしくお願いします。
のんちゃんは少食で、特にパンが苦手です💦ただ、一番くじであたったカービィのホットサンドメーカーで作ったパンは喜んで食べます!野菜もどさくさに紛れて入れています!ラストワン賞のカービィのクッションもお気に入りです!神経繊維腫1型のお薬コセルゴは小学校から帰ってきてすぐに飲みます!飲んで1時間は何も食べれないのが辛いそうです。おやつが食べたいと毎日言ってます。でも、それに慣れていきましょう😊
今日は大学病院の受診の日でした!「コセルゴ(神経繊維腫1型の新薬)を飲んで、副作用はどうですか?」と聞かれたので、「ほとんどありません」と言うと「良かったですね〜。また2週間分処方箋を出しましょうね」と言って下さいました❗️😊先生から「痛みはどうですか?」と聞かれ、その時に初めて気づいたのですが、飲む前は毎日のように「左足が痛い」と言ってたのに、最近痛いと言うのが、たまにになったなぁと気づきました😊本当に良かったです💕このまま左足の腫瘍に痛みを感じませんように‥。コセルゴの治療日誌は
のんちゃんは産まれた時からカフェオレ班があちこちにありました。大人になるにつれて、気にするかなとか隠したほうがいいのかな思っていました。でもわたしは、カフェオレ班を悪いものと思わせたくないと思ってました。どうしてかというと悪いものではないから。人はみんなと同じでなかったら不安になりがちです。でも色んな個性があっていいと思います。悪いものとして育てなかったからか、隠さず堂々としています。まだ、指摘もされていません。これからも病を気にせず、明るく楽しく元気いっぱいに過ごしていってほしいと思
北九州市立の小学校入学式の写真神経繊維腫1型の影響かどうかは分かりませんが、言葉がはっきりせず、さしすせそがなかなか言えませんでした。それで、幼稚園の年少から言語の訓練に通い、年長のときにやっと「さしすせそ」が言えるようになりました!ただ、小学校1年のときから軽い吃音がでてきました。それで、そのまま今でも言語の訓練に通っています。今は吃音よりも早口を治そうと頑張っています。言葉はだいぶ聞き取りやすくなったと思います😊神経繊維腫1型の新薬コセルゴを飲んで7日目ですが、副作用なしです😊
産まれた時に神経繊維腫1型と言われました!今では11歳になり、毎日元気に小学校に通っています!習い事は学習塾とピアノ🎹です。カフェオレ班があり、左足に大きな腫瘍ができています。大学病院の先生より、外科手術よりコセルゴカプセルを飲んで、腫瘍を小さくしましょうと言われました。
ダウン症と宣告され、失意の中で気づいた息子の茶色いアザ。お腹と腿、脛にありました。蒙古斑のように大きくなったら消えるのか?と思っていましたがそれとも違う。出産後は実家に帰り、定期的に保健師の訪問を受けていました。小さく産まれた息子の身体測定をしてミルクの飲みもチェック。もちろん、私の精神的ケアもしてもらいました(ほとんどがそれだった思う)母子手帳には1ヵ月の頃、「育児の心配事」のところに既に茶色いアザの事は記録してありました。訪問してくれる保健師さんに相談した時
あけましておめでとうございます年金のお話の前に31日の話をしますと・・幸村にしては珍しくスイッチが入ったのか、年末ずっと毎日少しずつだけどお風呂掃除を念入りにしたりその後、お仏壇もふきふきしたりとか動いてくれたんだよね・・そういえば30日は久しぶりに友達とでかけて、0時頃帰ってきた。それでかどれでか大晦日のこれからご馳走だ!!ってときにひさーーーしぶりに鼻から右も左も大出血本人は今でも時々あるらしく1時間もすれば止まる・・というので様子をみてい
病気発症が2016年5月そこから1年半後~3か月の間の状態を知ることで請求?ができるとのこと(2017年11月~2018年2月の間のこと)ここまでの間に病気発症~の流れをまず書き込む用紙があってそれを書くにあたっても過去を紐解くわけだが自分のノートを見るにあたってもうもう(´゚д゚`)エーんって感じのことばっかりで西暦、和暦もちゃんと書いてないからいつのこと?いつ眼科にいったって?ブログもたどってそこも(´゚д゚`)エーんが多くておめえ馬鹿じゃね
我が家のコロナ旋風もようやく落ち着く幸村にはうつしたくなかったがかかってしまった。辛そうだったわたしがまず陽性の診断をされ翌日幸村にも症状がでるそこでかかりつけの病院に連絡するが(なんせ彼には痛み止めの薬が必要だから)病院は近くの個人医院でいいのでとにかくコロナかどうか診断してもらえと言われ結果陽性となるこの間も「しんどくて電話できない~はぁはぁ」という息子に「自分のことなんだから自分で電話しろ!!」と夫に一喝されしおしお~~わたしは
はい。先日、社会保険労務士事務所に電話をして相談日を決めました。はい。わたしが動きます。頑張ります。の続きになるのですがお友だちのお勧めだったA社会保険労務士事務所に11月のとある日に電話をして相談日を決める今時なので、リモートも可能らしいがやはり会って話したい気持ちが大きくそうする準備として「事前準備シート」といったものが添付されてくる病気発症の日からこれまでの過程を記入するといったものだがなんせ6年分?7年分・・それを抜粋しつつ書くにしてもけっこう