ループス腎炎

バレーボール女子アジア選手権2026が昨日終わりました。日本は3位で銅メダル本当は優勝してオリンピックの切符を手に入れてほしかったです準決勝のタイ戦観た方いますか？こんなにも続くかって位ラリーが続いて。で、それを日本がほとんど取りきれないことが多かったなと観ていて思いました。元日本代表のアナリストがいたのもタイが勝った要因かもしれないですね...選手たちは求めていた結果じゃないのでとても悔しそうでした。3位になったことで来年のワールドカップの出場権は取れたので是非そ

ここ1週間で2回おうちパーティーしましたまず23日の日曜日にご近所さんとたこ焼きパーティー毎年恒例になってて今年で5回目位かな。我が家合わせて3家族でママさんたちが生地作りをしてパパさんたちは焼きを担当。我が家のたこ焼き器は鉄タイプ。でもそれだけじゃ足りないのでホットプレートもお借りして。鉄は熱の通りと油の回りが良くないと上手くできないから大変ママさんたちも入って大人全員でたこ焼き作り子どもたちは小上がり和室でゲームして出来上がるの待ってましたみんなで食べるごはん

8/26(水)SLE診察日先週予約外で行ってから1週間ぶり。今日は11:30予約で11:20に到着旦那氏に「予約時間より早く着いたん初めてちゃうん？」って言われました受付して3番目に呼ばれるのがわかったから呼ばれるまで借りてるキングダムを読む呼ばれてキングダム片手に診察室へ。:私:主治医「1週間ぶりやねー！キングダムやん！」「社員さんから借りてて読んでる」「この表紙何？映画のやつ？」と言いながら私の手から漫画を取りパラパラとめくり始める主治医「10巻まではこういう

こんにちは。さっき、病院から電話があって1週間CAPDをしてきたけどもう一週間続けてくださいと言われました来週が受診日なんだけどそれまで、CAPDなんだってもうさ、APDの透析液が1個も減ってないのよ？それなのに、またCAPD用の透析液が来るよ？それも、日通のトラックがいるのが9月2日だって！3日が受診日なのに…だから、もう、ゆうパックしかなくて土曜に来るようにしたけど。24時間テレビの事前の生放送あるよ？録画するけど、見たいよ？実家行ったり、ガソリン入れたり、、

ベンリスタ179回目⁡8:33今日は旦那氏が9:30出勤なので出勤してからベンリスタ！⁡今日はちょっと痛いなーって日。若干の薬液返りはあったけど出血なし。歩いたらズキッときたのは痛かった⁡今週もよくできました注射日時:8/27(木)AM10:12注射部位:右下腹部

昨日は、7週間ぶりの大学病院受診日でした。検査結果は以下の通りです。ChatGPTに結果を前回分と比較分析してもらいました。今回は食事に神経質にならずに、ずっと避けていた添加物の入ったウィンナーや、練り物など結構食べていました😅（いったん茹でこぼしはしましたが）控えていたお菓子も、毎日のように食べてしまっていました。納豆や、ナッツ、きなこも途中やめていました💦ステロイドが減って食欲亢進がなくなり、それまで美味しいと思って毎日食べていたのが食べたくなくなり、体に悪そうな美味しいも

ちょっと前のブログで手の関節について書きました。『ステロイド再開の予感...』プレドニンを卒業してもうすぐ2ヶ月が経とうとしてます。SLEと診断された頃は10錠以上のお薬を飲んでてお薬だけでお腹いっぱいになるほどでしたそれがSLEに関す…ameblo.jpそして前ブログでは来週のSLE診察のための採尿血と婦人科の診察について書きましたが実は予約外でSLE診察もしてもらいました。前日に旦那氏に症状のこと話し「明日主治医診察やってるやけど診てもらった方がいいかな」と相談すると「診

8/20(木)婦人科診察日と、来週の膠原病内科診察のために採尿血の検査も。旦那氏が早く行きたがるので10:30頃に出て11時過ぎに到着私は6階に行き婦人科の受付して旦那氏は3階で検査の受付してもらって効率良く連携プレーをさすがに旦那氏に婦人科の受付をお願いするのは...ね3階に行くと採血室がらがらで既に呼ばれてたちゃちゃっと採尿血を済ませてあとはひたすら待つ旦那氏は旅行誌を私は社員さんから借りてるキングダムを読んで時間潰し。結局呼ばれたのは12時半頃だったかな

こんにちは。昨日、定期の透析液と一緒にCAPD用の透析液も届きました！今日から、CAPDです。アプリをCAPD用にすると言われてたけどわたしのアプリの画面はAPD用のままで病院に電話して聞いたけど病院は設定しているとのこと。わたしは何もしなくていいと聞いてて病院でまた調べて今日電話してくると言われてたので待ってましたすると、病院からの電話でアプリを一旦ログアウトしてまたログインしてみて！と言われたのでしてみると、CAPD用の画面になりましたアプリ開いたらこの画面で

ベンリスタ178回目⁡8:21今日は病院に行く日旦那氏が休みでどのタイミングで打とうか考えてたら図書館に行ってくれたのでその隙に⁡今日は痛くないし薬液返りも出血もなし！久しぶりに上手に打てて喜んでたら皮膚が真っ赤になってて今日はそっちねって思った日⁡今週もよくできました注射日時:8/20(木)AM9:35注射部位:左下腹部

先週の台風のおかげ？でちょっと朝の風が気持ち良くなりました7月や8月上旬の猛暑日の比べたらお昼も少しだけ気温が下がってるこの頃。外仕事してる旦那氏からすると「昔の夏の気温」だそうです。それでもお昼は暑いあと10℃は下がってもらわないと困る...新しい仕事を始めてから最初の夏自転車に乗りながらや普段のお出かけやらどういう風に熱中症対策すればいいか色々考えました。もちろん紫外線や日光対策も。長袖だから私の深部体温が高過ぎて職場着いた後のクールダウンが大変ですそんな私が使

こんにちは。朝、病院から電話がありました。腹膜透析のほう。わたしの体重が60kgを超えたので(これ、エクストラニール1ℓ入れての体重)CAPD(日中の透析)に変えてくださいっていう電話ね。ヴァンティブに発注しとくから届いてから1週間くらいって。もし、体重増えたのが、脂肪だったらどうしようそれも、ヤバいけどアプリも、今はAPD用だけど臨床工学技士さんが、CAPD用もいれとくみたいなこと言ってたからそっちの登録もお願いって。週2、運動しに行ってるのに体重増えるのは、

プレドニンを卒業してもうすぐ2ヶ月が経とうとしてます。SLEと診断された頃は10錠以上のお薬を飲んでてお薬だけでお腹いっぱいになるほどでしたそれがSLEに関するお薬が1錠だけになりあの時を乗り越えた私は偉いと思います私はステロイドを減量しても離脱症状は起きません。SLEの方のブログ読んでると人によっては離脱症状が出る方もおられるのでそれぞれだなと思います。私が鈍感過ぎて気付いてない可能性も。SLEと共にゆるっと生きてるからでも最近これは？と思う症状が...もうステロ

ベンリスタ177回目⁡8:49ちょっと涼しい朝。でも湿気があるからエアコンは欠かせない今日は何だか早めにベンリスタ打ちたい気分でした。⁡今回は中盤位から徐々に痛いなーって。薬液返りはあったけど出血なかったから楽。打った後の痛みもなくて良きでした⁡今週もよくできました注射日時:8/13(木)AM10:09注射部位:右下腹部

あれは6月下旬頃のこと...我が家のテレビとレコーダーが13年目選手なのでそろそろ買い替えかなと以前から話してました。どこか安く買える所ないかなーって思ってたらCMで隣の市に新しくJoshinがオープンすると。オープンセールの期間中と旦那氏のたまたま休みが合ったのでとりあえず視察に行ってみることに土曜日だったから人がより多かったテレビの売場に行くと早速声かけられて旦那氏が答えたら「お待ちください」と言われ担当の人を連れて来てくれた。今32Vのテレビを使ってて次は55

こんにちは。昨日(8/6)は受診日でした広島は原爆の日いつものように採血30人以上待ちで待ってるだけで疲れました。腹膜透析外来検査結果がなかなか出ないので看護師さんが先に聞いてくるのだけどお久しぶりですと言われお久しぶりですと返したけど、名札見てこんな看護師さんいたっけ？と思いながら、言われることに返事してたけど診察しながら雑談してるうちにAPD導入で入院したときの担当看護師さんでした4月から透析のほうへ移動したそうです！夏バテなのか分からないけどまぁまぁま

ベンリスタ176回目⁡8:18今日は広島の平和祈念式典。黙祷してからベンリスタ出しました。夏場はいつもエアコンの風が一番届くテレビボードの上に置いて放置してます⁡今日痛いかもと思ったけど全然痛くなかった。薬液返りはあったけど出血はなし！⁡今週もよくできました注射日時:8/6(木)AM11:09注射部位:左下腹部

広島旅行2日目の続きスタジアムツアーが終わり広島駅に無事に辿り着いてまずはお昼ごはん駅ビル？みたいな所に飲食フロアがあったから何かあるかなと見て回って。あっさりしたものが食べたくてお寿司屋さんに入ることに番号取って座って待ってる間私はずーっと目を閉じて待つ眠たいんじゃなくてこの日朝からドライアイがひどくて目が開けてられなくてとりあえずサングラスかけて目を守って過ごしてたけど痛くて痛くて目を閉じてると痛くないから呼ばれるまで20分程ずっと閉じてました。入ったお寿

広島旅行2日目朝7:30からお散歩へ歩いて10分ちょいで着いたのが...原爆ドームです。観光客がほとんどいなくて不思議な感じ。川の水が引いてて階段降りてみたらカニさんがたくさんちょっと見にくいけど7匹はいますこんなにカニいるとはびっくりでした。そのまま歩いて慰霊碑まで。朝早かったので慰霊碑周辺は清掃中でした。ちなみにこの反対側は...8月6日の平和祈念式典の準備で大きなテントがたくさん立ってました。そしてぐるっと反対側の川沿いを歩いて...ここも誰もいなくて朝って

ベンリスタ175回目⁡8:56旦那氏がお休みの木曜日出かける予定があったから私はこっそり先に用意済ませてのんびりしてる旦那氏は後から準備するように仕向けたので旦那氏がいないリビングで落ち着いて打てた⁡⁡薬液返りは若干あったけど出血はなし。ただ打った後歩いたら痛過ぎてちょっとうずくまりながら歩いてた。5分程したら痛みも引いたので一安心今週もよくできました注射日時:7/30(木)AM10:30注射部位:右下腹部

こんにちは。今日は、前からの約束の母の施設へカンファレンスに行ってきました。地味に施設までの道のり、野を超え山を超えの道を通らないといけないのであまり行きたくない感じ。特に、最後の施設への道が車がすれ違えるのが限られてるため、どうか、誰も来ないでー！って毎回思ってます要介護5になったのでこれといって、施設の方へどうしてほしいという希望はないので元気に暮らしてくださいって思うだけ。昼夜逆転する日もあるみたいだし施設の人は楽しく過ごしてるって言うけど母はどう思っとるん

7/21(火)〜22(水)広島旅行1日目2年連続真夏の旅行へ朝7:10に家を出発して新大阪へ行き乗換地点の福山へ目の前に福山城が見えるけど乗換時間的に現地まで行くのは厳しいからホームから見てました。レールスターに乗り新尾道へ去年の冬は駅から歩いたけど今年は夏私が歩ける訳ないからバスを見たけど行った後だったのでタクシーで目的地へ目的地の烏須井八幡神社に到着ここは尾道パワースポットだそう。願い玉はお願い事を叶えてくれるんだとか。去年購入した願い玉を返して新たに購入す

7/16(木)VNL(バレーボールネーションズリーグ)の観戦に行ってきました日本戦なんて当たる訳ないのでイタリアvsベルギーの海外戦。イタリアはバレー強豪国なので海外戦でも見応えあるかなと選びました。観戦前に旦那氏がずっと行きたいと言ってた梅田のベルギー料理のお店へ食べながら「今日イタリアとベルギーの試合だね」と私。たまたまベルギーポテトが食べたい旦那氏とベルギーの試合が重なってしまったベルギー被せは中々できないお目当てのポテトさん旦那氏はランチメニュー頼んで私が

こんにちは。昨日(7/24)、すとーんずのスタジアムライブの当選発表がありました。まぁ、当たるわけなかったんですけど……もしかしたら…なんて思ってたけど、やっぱ現実は厳しいでもね、もうなんかダブってるからお譲りしますとかわぁ！それ、遊助のときもあったけどジャニーズ(とは言わないけど)でもあるんだ！と思った。なかには、チケット10,500円なのに7万とか8万でどっかのチケットサイト(？)で売りに出されてたりビックリだそんなわけで、1日落ち込んでまして現実逃避で、ずっ

ベンリスタ174回目⁡8:15日に日に暑さが変わらずベンリスタはエアコン下へ。暇なタイミングに早めに打ちました⁡今日は痛く無さ過ぎて本当に入ってる？って不安になるほど。薬液返りはちょっとだけあったけど出血なくて良き。⁡今週もよくできました⁡注射日時:7/23(木)AM9:55注射部位:左下腹部

こんばんは。暑くて暑くてなにもやる気にならない。先週金曜日…………。ミュージックステーションにSixTONESが出たので、もちろん観てめっちゃよかったのよ！それで、ふと思ったのさうちに録画する機械があったらなー土曜は、イオンモール倉敷へ行ってきた目的は、わたしの好きなブランドアメリカンホリックのバーゲンに行くこと私の住んでる市には、アメホリはないから倉敷まで行かないと。。。せっかく行ったけどぜーんぜんわたしの好みのものはなくてなにも買わず。ほかのお店にも行ったけ

7/15(水)プラケニル継続服用に伴う年に1回の眼科診察日。年に1回なので移転してから初眼科受診移転前と同じかなと思ってちょっと早く行ったけどシステム変わってた。移転前だと受付したらすぐ視力検査呼ばれたのに全く呼ばれず11:30診察だから11時に着いて...と計算してたのが綺麗に狂ってしまった結局視力検査呼ばれたのが12時位。そのあと一番の難関の視野検査へ。私暗い部屋が苦手でいつも少しだけ明るくしてもらってます。始まる前に怖過ぎてどうしようかと思ったけどポジティブな

ベンリスタ173回目⁡8:19今日は6時に起床だけどベンリスタはすぐ出さず出かける前に出してエアコンの風が届く所で放置。帰ってひと段落してから打ちました⁡今日は痛かった！けど薬液返りも出血もなくて良き。久しぶりに打った後ズキズキ痛んで歩くのにしばらく苦労した初めてワンピースの時に打ったけど打ちづら過ぎて困った⁡なんで経験してないんだろうって考えたらいつもワンピース着る前に打ってたんだ...今週もよくできました注射日時:7/16(木)AM10:23注射部位

こんにちは。①の続きです臨床調査個人票を受け取りました。今回は提出して2週間後に書いてました主治医くんにしては遅い…。血液内科の先生が書いたのが遅かったのかな？(先に血液内科に回されたのかな？)去年は、「軽症高額」になったけど今回は病院からは、そんな話はなかったから違うかもだけど…。うちの病院、腹膜透析になってから先月分を今月支払うんだけど腎臓内科で、(10割で)70万超えてて血液内科で、20万超えててこんな高額なのに、わたしが支払うのは特定疾患の金額なのだけど…

こんばんは。今日(7/9)は月1の受診日でした腎臓内科はあとにして血液内科腹膜透析外来が押したので予約の11時半は過ぎてたのだけどもう、わたしだけみたいに誰もいなかった…。(ほかの診察室はまだいたけど)今月の血小板9.9万ありましたビックリです先月は6万ですすごい約4万も上がってるお薬の効果すごいなー！血小板をあげる薬1錠7,000円ちょっとにも驚いたそりゃ、効果ないと困るよね血液内科だけで、10割で20万円お薬が2錠になると40万わたしの医療費のほぼ全部