ループス腎炎

私の毎月の楽しみはこれクロスワード！これは毎月お寺さんが送ってくれるお守りに同封されてる新聞。答え自体は簡単だけど言い回しが難しい問題があるから頭使います。でもそれが楽しいどうしても1問わからなくてネット先生に頼って何とか完成。10分程で出来たから今月は簡単な方。エコバッグが抽選で当たるらしいけど解くのに満足してそこまで興味ないそして3ヶ月に1回の楽しみがJAFから届く会報誌？のクロスワードこれも1万円が抽選で30名に当たるけど応募したことない。お金が貰えるかもし

ベンリスタ163回目⁡8:30GW終わり！って我が家は普通の日々。今朝もやることしてからベンリスタ。⁡今日はちょっと痛かった！薬液返りはなかったけど打ち終わって歩いたらうずくまりたい位の激痛が5分程で治ったけど痛過ぎた...⁡今週もよくできました⁡注射日時:5/7(木)AM10:32注射部位:右下腹部

5/4(月)今年も田植えの時期がやってきました3日の夜に母方の実家に行ったけどすごい雨叔父と明日やばいんちゃうんと話して寝ようとしたら全く寝れない一緒の部屋の妹も全然寝れないと言うからしばらく色々話して。それでも寝れない結局2時間も寝れずに朝を迎え。妹たちは6時に起きて動き出すけど私はゆっくり行こうとまだ動かず。7時過ぎから田植え始まってるけど私は8時半位から参戦この間WORKMANColorsで買ったUVパーカーを着て。『WORKMANColors購入品』水

GW後半ですね今日明日は旦那氏もお休み。本当は明日だけお休みの予定だったけどシフトの都合で急遽2連休に移動日確保できてよかった。さて我が家5月はバタバタですとりあえず明日は母方の実家の田植え。そして5/16から2泊3日で北海道へ帰って来て3日後に婦人科診察翌週の月火曜日は東京へ帰って2日後に歯医者の定期検診さらに2日後には祖父母の1周忌&7回忌法要。また天才的な予定の詰め込み方東京は旦那氏が勝手にチケット応募して当選してしまって。既にクレジットで払ってるから行かな

こんばんは。今日、午前中に退院しました透析液の配送でちょっとしたミスがあり先生がヴァンティブさんに電話したりでドタバタでした。昨日、ヴァンティブの担当者さんから連絡があって透析液が変更になったからとGW中の透析液も無いしで今日、届くように発送してくれたのだけど(ゆうパックしかできない)郵便局から来たLINEには5/3の16時～18時指定になってて送り状番号が3つ。いったい、何箱届くのか？看護師さんにカルテ見てもらったら今日届くのは6箱になってて。次、日通さんが持

ベンリスタ162回目⁡8:55今日は見送ってから眠気がひどくて横になってゆっくりすることしてからベンリスタ！⁡カチッと入った瞬間が痛かったから今日は痛い日やんと思ったらそこまでだった。左側は相変わらず打った後はズキズキ。ちょっと薬液返りがあって思わず「おかえり」って言ってしまった⁡今週もよくできました注射日時:4/30(木)AM11:04注射部位:左下腹部

こんばんは。今日は祝日ですが、入院担当医(指導医のほう)が当番でいたので、APDのこととか話しました。月曜、火曜とAPDをして除水量がそこそこあるので、APD継続となりました透析液は、レギュニール2.51,500㎖╳4(使うのは、8,400㎖)エクストラニール1,500㎖日中は、エクストラニールが朝の最終に注液されてから寝る前までずっとになる24時間お腹に透析液が入った状態。あと、数日様子を見て。そして、、、退院が決定しました！！！5月2日土曜日ですGWの連

今日は美容院の日今回は前回行った帰りに次回の予約取ったから予約が取れない！ってならずに済んで最高お店入ったら産休だった元担当さんがいて数年ぶりの再会にお互いテンション上がりました。これからは今の担当さんと元担当さんがいるから予約取りやすくなるといいな...今回は前回よりもう一段階明るくしていつも通りあごラインまでの長さですける限界まですいてもらってとオーダー。カラーは元担当さんと現担当さんとたくさん笑いながらしてもらいましたそしてカルピス飲んで待ち...20分位かけ

4/3(金)お花見帰りに京都八幡のコストコへガソリンを入れてから店内へ今回の購入品はこちらリピート品もあればお初のものも。まずは最近必ず買ってるシュークリーム完全にハマりました。クッキー生地がボロボロこぼれるけどカスタードがおいしいから食べちゃう18時過ぎ位に行ったのであるかなーと思って探したらラス1でした。2回目の購入、サーモン塩辛塩麹漬け前は割引になってたから買って。食べてみるとおいしいねーってなり今回は普通に購入。賞味期限があまり長くないのでさっと食べないと

水曜日病院が終わってから旦那氏にお願いしてWORKMANへ普通のWORKMANと思って行ったらWORKMANColorsって店舗でしたネットで調べた時書いてなかったような...でもカジュアルな感じなので入りやすい目的はSNSでUVパーカーを見つけたのでその商品を探しに事前にネットで調べると△になってて行ってみたいとわからないなーと。入ってすぐ見つけたけどブラックしかなかったので買わず他にいい感じのないかなーと物色してたら旦那氏が「これは？」と見つけてくれて。しっかり

こんにちは。昨日のPET検査の結果が出ました。結果は、Highでした2月は、HighAverageこの2ヶ月で、腹膜が劣化したのかなHighになったらどうなるのか？今週末までは、CAPDで濃度2.5の1,500㎖の透析液を3回とエクストラニールを夜7時～朝7時の、繰り返しでする。たぶん、月曜日から、APDを試してみる。APDも濃度2.5にする。もし、除水量が少ないようならCAPDになるかも。こんな早いスピードで腹膜が劣化していったのは今の担当医は経験がないらしくて

ベンリスタ161回目8:46今日は何も気にせずにベンリスタ打てる日家事がひと段落してからいざ！⁡今日はちょっと痛め。打った後アル綿捨てるのに歩いたらズキズキ右でこのパターンは初めてに近い。昨日病院でベンリスタの廃棄袋いらないって言えた！これでストレスなく溜めるだけ溜めて捨てられる⁡今週もよくできました注射日時:4/23(木)AM10:46注射部位:右下腹部

こんばんは。入院して1週間経ちました。順調に落ちてた体重も落ちなくなって先生の思ってた体重には届かず…。でもね、足がスッキリした感じまだ多少浮腫んでるけど前の足に戻った気がする明日PET検査(腹膜平衡機能検査)をすることになりました。今日の夜は、濃度2.5の2,000㎖を入れて寝ます2月にしたけど、またやりますその結果次第で、APDに戻すか、戻してもサイクル増やすか(今は5サイクル)減らすか…。濃度は今まで通りか変えるか。CAPDにしたほうがいいか。考えるそうです

4/22(水)今日はSLE診察日⁡11:30予約が空いてなくて10:30予約にしてもらったけど主治医からは「来たら診るから」って前回の診察の時に言われたので私の準備が出来次第出発11時に到着して5分位で呼んでもらえた⁡「来てすぐに呼ぶとびっくりすると思ったからちょっとタイミング見計らって呼んだ」「あと1分早く呼んでくれてよかったで！」⁡採血結果は横ばい。DS-DNA抗体が若干上がったのでお薬は変わらず。ここからは慎重に減らしていこうとのことでした。前回低か

ご無沙汰しています引っ越してから転入や転院や子供達の事でバタバタとしており1番下の五男も魔の2歳児になりかなりギリギリの体力の日々過ごしていました💦三男と四男は小1からずっとサッカーをしていて小学校のチームに入っていました⚽️私の時代とは違い今の時代親がお当番などの役割をして子供と一緒にあちこち走り回らなければならないスポーツ環境の中チームにSLEで生活に制限がある事は説明していたのですが他の保護者との平等性が崩れてしまうとの事でお当番免除は無理だったので私の病気

ゆこゆこ４１歳《膠原病歴２４年》2003年6月〜発病(当時18歳)・シェーグレン症候群認定・混合性結合組織病疑いステロイド無しで、２児妊娠出産(2011・2013)2013年5月〜(当時28歳)全身性エリテマトーデス認定ステロイド服用を短期的に飲んだり、２〜３回繰り返す。2019年11月〜(当時35歳)ループス腎炎により。抗がん剤治療(ｴﾝﾄﾞｷｻﾝ・6ｸｰﾙ）ステロイド服用(ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ60mg)ステロイド精神病(副作用により、記憶喪失2週間・1年間躁鬱寝たき

こんにちは。入院生活入院3日目ですまだ、3日目なのに、ずいぶん長くいるような気分です今は、CAPDで、寝てる間はエクストラニールを入れてます。7時、11時、15時、19時です。一日中、透析液が入ってます。エクストラニールもツインバックでつなぐくんが、「緑の線を折って…」というときこの、緑の線を折るのが難しくてなかなか折れず、昨日、おとといと苦戦しました。あんなにCAPDのときも除水量がマイナスだったのになぜか、病院に来たらすごい除水量です今日の体重は病院に来て2

ベンリスタ160回目⁡8:43旦那氏9:30出勤なのでゆっくり。家事と家事の間にベンリスタ！⁡今日は全然痛くなかったちょこっとだけ薬液の返りはあったけど出血もなくとてもスムーズに打てて嬉しい。毎週こうであってほしい...⁡ベンリスタの廃棄袋がなかったからビニール袋に溜めることにしました笑⁡今週もよくできました⁡注射日時:4/16(木)AM9:58注射部位:左下腹部

こんにちは。午前入院だったので、10時前に着きました。妹に連れてってって頼んでみたけどスタッフが少ないから…という理由で断られてしまったので、、、相棒くんにお願いしてみたら会社に聞いてみてくれて朝の仕事を代わってもらって行ってくれました次の仕事があるので早めに行くって言われたけど相棒くんが、免許証とか入ったカバンを忘れたので途中でUターンしたので40分くらいロスしたけどわたし的には、ちょうどよかったです高速使ったのでETCで高速出る時には、一般レーンに行って身体

3/29(日)今更3月の無印良品週間で購入したものをちなみに無印良品週間中2回目お買い物に行きました。今回の購入品はこちらお菓子系ごはん系カレーお肉系手作りキット生活用品もこれだけ買ったら秋の無印良品週間まで持つかなさんも欲しいものたくさん買ってました。手作りキットのチャオミーフェンはアジアって感じの味でした。好き嫌い分かれると思いますが我が家では2人共好きな味でした手抜きしたい日に助かるものばかり無印良品週間、ありがとう

4/14(火)3年半前に買ったラルフローレンの日傘がそろそろ寿命かなと去年辺りから思ってて。これは買った時に撮った外が白で中が黒いのがいいって聞いたことあったからそれを忠実に効果があったかどうかは...笑日傘は2,3年に1回買い替えた方がいいってどこかで聞いたことがあってチャッピーに確認のために聞いてみた。間違ってなくてよかった去年かな旦那氏がおは朝(関西の朝の番組)で芦屋ロサブランの特集を見てから「芦屋ロサブランがいいらしい」とずっと私に勧めてくるSLE界隈の方

今日は大阪・関西万博から1年だそうで。旦那氏から「夕方のテレビ欄万博のことばっかり」って。関西はまだまだ万博モードなのかなそんなことも知らずに万博に関するブログを数日前から打ってた私。まさかこんなタイミングで更新するなんて狙った訳でもないのに...ってことで始めます先日お花見で行った万博記念公園『桜巡り』4/3(金)バースデーイブイブってことで毎年恒例のお花見巡りへ桜も私の誕生日をきっと祝ってくれてると思ってる私今年は2ヶ所行ってきました1ヶ所目は滋賀に行こ…ameblo.

今週のベンリスタで廃棄袋はいっぱいになりました綺麗に入ってて気持ちいい何気なく廃棄袋見てたらちょっと変わってる袋が変わっているというよりは書いてる説明の絵が変わってる。皆さんはお気付きですよね...私は今更気づきました...上の廃棄袋の前に使ってたのがこれ。別SNSで前回の廃棄袋の写真撮ってた。上の写真と違いわかりますよねよりわかりやすくすると...今まで廃棄袋の説明の絵にベンリスタのキャップ部分がなかったのが新しい廃棄袋にはキャップ部分が描かれてるキャップ問題発生

こんにちは。つづき…というか、受診記録です。腹膜透析外来11時予約で少し前に行ったら誰も診察してなくて、、看護師さんに、症状とか気になることとか聞かれたから答えて。そしたら、おじさん(患者)が来たえ、この人も11時予約？そんなわけないか。30分にひとりの枠だから。(腹膜透析外来だけね)おじさんのほうが先に呼ばれて次の予約の話で、10時から栄養指導で10時半から外来で！と言われてたからえー、栄養指導30分なのに1時間くらいしたん？と、思った。早く外来来いよとも思った

4/6(月)今年最後になるだろうお花見へこの日は去年行けなかった所に行くことに高速に乗り三木SAで休憩桃鉄ドライブってイベントを西日本のSAやPAでやってるみたいでデジタルスタンプラリーしてみた。久しぶりに酔ってしまって酔い止め飲んで風に当たって何とか復活旦那氏が気になると言うので購入したもの。焼ビーフンおいしいよねー私は気になったレーズンのお菓子。発酵バターの香りや味が強くてレーズン感はあまりなかったです再び走り出して到着したのが兵庫県小野市兵庫県出身だけど中

こんばんは。月イチの通院日でした腹膜透析の除水量がマイナスで体重増加し(1ヶ月で2.6kg増量？？)足の浮腫がひどくて…。朝起きたときは、瞼もパンパンに浮腫んで手指も曲げたら違和感あるくらい浮腫んでましたそのため、4/16(木)から入院になりました1週間ちょっとくらいみたいだけど…かぐやちゃんが、除水量が残ってるのに朝、エクストラニールを入れるからお腹が苦しくてMEさんが、エクストラニールを入れる前に再排液できるように設定を変えたからって家に着く前に電話がありまし

ベンリスタ159回目⁡8:39昨日まで今日ベンリスタって覚えてたのに朝になったらすっかり忘れてゴミ出ししてしまった収集車が来る前に気づけたからよかった...⁡今日は痛いけど痛くない感じ。痛みがズンと重いけどそこまで痛くはなかった。ただ薬液の返りがいつもより多くて拭いても拭いても返ってくるから今日は全量薬液が体内に入ってないまぁ大丈夫でしょう！⁡今週もよくできました注射日時:4/9(木)AM10:35注射部位:右下腹部

こんにちは＾＾。今日のここね地方のお天気は晴れ☀️予想気温15度です北海道もようやく二桁気温となってきました療養生活していてあまり外出をしていなかったのでなんせ通院で病院かお買い物くらいなので笑昨日久々に外出（娘の病院提出の書類のために役所などへ）桜の木々は全く芽吹いてはいませんでしたが道路脇の「雑草」は緑に＾＾。たんぽぽの葉が根を張っていましたまもなく北海道も「春本番」となりそうですここ最近の体調は本調子とは言えませんが以前よりは良くなってきてる感じが

こんにちは。友達とランチに行きましたゆーすけが出たWOWOWのドラマ「水滸伝」が終わったので録画してもらったのを受け取りにしらすと菜の花のペペロンチーノお昼は、久しぶりのジョリーパスタ久しぶりすぎて、受付が機械になっていて番号が出たらQRコードを読み取って座席番号のところへ座る。便利になったねー！タッチパネルで注文してお会計は、座席番号の紙で店員さんがピッとして自分で支払い。この、ペペロンチーノ、しらすと菜の花が美味しそうで注文したけど出てきたら、わたしのキライな

カルディで購入したビリヤニ作ってみました中身はバスマティライスとマリネ液初めてのバスマティライスお米は浸水させて鶏もも肉はマリネ液に漬け込み袋に書かれてる時間浸水と漬け込みしたらお米は水気を切ってお釜に入れお肉はマリネ液ごとお釜に入れて少量の水を足してあとは普通に炊飯！おいしく炊飯器で炊けました部屋中がスパイスの香り食べてみると全然スパイス感ない？と思ったら急にスパイスの辛みがやってきて旦那氏はおいしいとたくさん食べてました私もおいしいと思ったのでまたカルディで買