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ちょくちょく更新するかもとか書きながら、入院してから既に6日目です暇かと思っていましたが、全然暇じゃなかったです記録に残すため、思い出せる範囲で記録します。2/5(水)結局保険証も限度額認定証も間に合わなかったのですが、届き次第の提出で大丈夫と仰って頂きました。病室へ案内されましたが、個室ではなく当初希望していた4人部屋の廊下側でした。思ってたより全然広くて、そしてキレイ収納が沢山あるのが助かります。この日の夕御飯ご飯1/3位、みそ汁ちょこっと、バナナ半分残してしまいましたが美味しか
今日は足首のリンパ管腫の病院です。以前一回ピシバニールを注入する手術(?)をしたのですが、医者もビックリするくらい小さくなってなくて。そのとき提案されたのが、もう一回同じ事をするか、保険外で高濃度アルコールを同じように注入するか、外科手術をするか。ただし外科手術は取り切れない可能性が高くてオススメできないんだそう。とりあえず今日はMRIの予約でも取ってくれたらいいなと思っています。まあ、あの先生なら中も見ずに前回と同じ事を言いそうな気がして無駄足感もありますが……。午前
外は、雨→晴→雨→晴→∞を繰り返していますが、ずっと室内なので、特に問題はありません。朝8時からBGM断ち切って、真剣勝負、集中集中で朝から書いて今日の枚数計7枚(四〇〇字詰め換算)本当は一月中に終わらせるはずだったのですが、体調が思わしくなく、昼寝している日とか、夜、8時には寝てしまって翌朝までぐっすりとか、そういう日が多かったので、いまようやく軌道に乗り始めたところです。カフェオレを飲んでは、書き、集中が切れ、カフェオレを飲んでは、書き、集中が切れ、を
どうもこんにちは。生後直後から異変があり、二週間目に頸部リンパ管腫と診断され気管切開となった次女さんです。早いもので保育園入園から3ヶ月となりました。保育園で始めて迎える冬場。12月になってすぐに発熱→軽快→発熱→軽快を繰り返し、途中インフルエンザにも見舞われ、インフルエンザの後にも再び発熱。今度は食欲まで無くなり、嘔吐もあり、結局点滴にも二回お世話になりました私の有給休暇も、12月でほぼ使い切り…殆ど仕事行ってないけど、そこはお互い様と言ってくれる職場の同僚達で、本当にありがた
そう言えば、先日の先生からの電話で、『リンパ管腫であれば、漢方も効果があるらしいので、手術まで漢方を飲みながら様子見ていく』みたいなことを仰っていたことを思い出しました。『リンパ管腫漢方』で検索してみると、どうやら越婢加朮湯(エッピカジュツトウ)という漢方薬を飲むと縮小や消失があるよう!なんと、、!!次回診察の時にこれについても聞いてみようと思います。この数ヶ月、度重なる診察と検査と結果を聞きに行くので、上司に何度も頭を下げて有休頂いてきました。普通のワーママさんの2倍位休ん
秋あたりから自分のことを色々考えるように意識的にしていましたあまり今まで自分のことに真摯に向き合ってきたことがなくて。病気のこともその時その時に対応はしてきたけど、自分の先のこととかそういうのはあまり真剣に考えてこなかったなあ、と。ワタシの場合、リンパの先輩はいないわけで。病気をもつオカンとしても相談できる相手がいない…自分のこの歩き方ややり方を後を歩く人には笑われたり、批判的があったりするだろうな、と思いつつ色々考えるようにしてます。で。この冬休みから突然実行にうつしたこと。
明日は今年初の病院です。が。保険証が間に合いませんでした1/8付の退職だった為、旦那の扶養に入る為に必要な書類が間に合わず。国保に一旦入った方が良いのかと思ったが、書類が揃い次第直ぐに手続きするから、病院には「申請中」と言って下さいとの事で、初の10割負担ですと言っても明日は診察のみなので、10割でも1,000円かからないかも明日、手術日が決まる予定です。これでやっと色々予定がたてられるかな明日は雪の予定だし、センター試験もあるから少し早目に家を出ようかな。
前回の続きになります👇卵巣嚢腫でもない、尿膜管遺残でもない、、そうなると、このお腹の中にある袋は何なのでしょう。外科の先生からでた言葉は『恐らく、リンパ管腫でしょう』、、、でました。また初めてのキーワード。体中に巡ってるリンパ液が、私の場合、お腹で袋になって貯まっているようだ、とのこと。手術するとなると、その袋の上流、つまり体中を巡っているリンパ管の上流を見つけないと、また溜まってしまう可能性があり、手術した方が、結果、悪くなりそうなお話でした。検査の画像を見せてもらった
2020年あけました!今年もよろしくお願いします。今年は春に長男が小学校入学そして秋には次男の保育園の申し込みするべく動き出すわけで…きわめて症状が良くなるように祈るばかりです!!!年末からの記録まずクリスマス翌日から母喉が痛い。熱はずーっと微熱で気怠く動けず食欲もない。夫は臨時の仕事で3日間夜勤。。ワンオペな年末で一番大変でした💦この頃からいつもよりリンパが腫れて気になってたんだけど…たぶんこのこ、調子がリンパに出る。確か夏もカンジダと肺炎球菌でリンパ腫れてたし。そ
私は、2人とも帝王切開で産んだのですが、最初のゆい姉の時の事です。ゆい姉は、リンパ管腫と言って、体のリンパ液が漏れて、左肩の辺りが生まれつき腫れていました。赤ちゃんの頭くらい腫れてました。で、旦那は赤ちゃんみて「元気だから、いいですよ~」と言ってくれたらしい。後で、母に聞いて嬉しかったです。それで、生まれてすぐに、岐阜の有名な大きなN病院に救急車で運ばれNICUに入れられました。幸い、命や健康上は、まったく問題ないそうですが、念の為、様子見で1ヶ月半くらいNICUにいました。
2020年あなたの運勢は...Amebaおみくじを引く運勢アップの本もチェックまだ初詣に行けてないのでひいてみました。今年もまあまあってことかしら昨年の1月は新しい職場スタートの年でしたが、今年はプータロースタートです(正確には9日からですが)最近体調に若干の不安が。最初の自覚が昨年の6月くらい。歩いてる時にくらっとするなぁと感じる様になったのと、背中に何だかよく分からない違和感を自覚。疲れやすいのは数年前からだったのでなれてしまい特に気にすることもなく。ここ最近は押さえれば痛
11月最後の週末におゆうぎ会があり、その時点でインフルエンザでお休みしていたのは、園児1人でした。その時点では、先生方も危機感は薄かったと思われます。実際、病院での定点患者数も大したことはありませんでした。それがです。お休み明けてみると、6人に…あれよあれよと言う間に、翌日には10人に…。それからの事はよく知りませんが、後日聞くところよると、下のクラスのお子様達はほぼ全滅状態だったそうです。次女さんも日曜日の夜から発熱で月火とお休みしていました。受診しようと思っていると一旦熱が下
前回、インフルエンザA型になった次女さんです。お薬を貰い、その日のうちに解熱しました。が、特に夜間の咳と痰が多く、全然眠れぬ。ゼコゼコ痰が上がってくると呼吸を楽にするため吸引をするのですが、いつもは昼間でも一時間に一回程度、夜間は全然必要ないところが、夜間30分に一回は引かなきゃならない。親は勿論、本人も熟睡できず…結局二週間ほど、そんな状態が続きました。仕事は旦那さんと交代でお休み。有給も無くなりそうな12月も後半になりようやく保育園復帰しましたーその後は痰はやや固めもご機嫌で通
先週末、東京に行ってきました!こちらではあまり書いてませんが、ここ数年、年何回か東京へは行ってまして…目的はただひとつ!サンプラザ中野くんのLIVEです。あ、はしるーはしるーおれーたーちーを歌ってる人ね。ワタシはデビューの時からの爆風スランプファン。ここ数年、定期的に東京でLIVEをやってくれているのでその度東京へ行ってます今回のLIVEはサンプラザ中野くんstyle♯5突撃!チェルシーホテル’19という長いタイトルのLIVEでございました。LIVEの日の12月13日金
12月18日(水)この日は術前検査の為有給を使って病院へ。呼吸機能検査と負荷心電図検査を受けてきました。呼吸機能検査は掃除機のホースみたいなものに、トイレットペーパーの芯を加工したようなマウスピースをはめた機械で検査。何がキツいって、空気を全て吐いたと感じた後に更にもーーーっと吐いてーーーーーって指示。これは想像以上にキツく感じました負荷心電図検査は、子供の踏台の様なものが手前と向こう側に二段の階段になっていて、決められたリズムで1分間昇り降り。一回終わる毎にすぐベッドに寝転び心電図の
お久しぶりです。長らくアプリからログイン出来ない状態になっておりまして、復旧するのも面倒になり放置になっておりました。10月頭から慣らし保育開始。看護師さんにも保育士の先生にも順調に慣れ、驚いたことに、登園拒否は一切無し!!(もう少し物心ついてからかも知れません…)私も10月中旬から復職しました。看護師さんの勤務時間に合わせる為、朝夕一時間ずつの時短勤務です。いよいよ作業療法士として再スタートです。やりたい事が沢山ですが、まずは眼前の患者さん、家庭の事に集中したいと思います。長女
今日は10時からの診察予約でしたが呼ばれたのは11:40。消化器内科の方が混雑していたのに何故??と感じましたが、自分が診察を受けて納得しました。先生がとても丁寧な診察をする方でした悪性ではないので緊急度は低い、自覚症状がある様だから摘出手術の適用になる、との説明から入りました。免疫力が下がって様々な感染症になる確率が高くなるのがめんどくさいと感じています、と伝えると、免疫は子供のうちは機能しているけど、大人の免疫機能は脾臓はほぼ関与していないと考えていい、今までエコー検査を受ける機会がなか
呼吸器を卒業したと言いたいところですがまだ本当の許可は下りておらず、主治医は夜間だけつけるように言われているけんちゃまです。ということで日中は、人工鼻で生活しています。2日に1つ、月に約15個病院で支給してもらってます。去年は寝てるだけの冬だったし、日中はCPAPのホースがついてたので人工鼻はほとんど変えなくてヨカッタので在庫として保管してましたが…その在庫を切らしかねないくらい、落下、紛失、、(そしてたまに投げる)そしてお風呂でハッスル。(そしてたまに水没)もっと欲しいといって
今日はおチビの検査の日でした(^^)いつもの採血💉のほかにお腹のエコー検査もしました(´⊙ω⊙`)エコー検査のために検査前、4時間は食事、ミルクは飲めないのと水分も水を3時間前までだったので一日中グズグズ普段はミルク飲まない日もあるのに今日に限ってミルクマンに🥛。離乳食もきっちり食べたのにミルクくれミルクくれ〜って泣いてました笑お腹の中にまだ胎児の時にあったリンパ管腫が見つかってしまうんじゃないか。胆石ができてたら...と、いろいろ不安で昨日は寝付くのに時間が
今日はMRI、PET-CT後の診察でした。結果、良くわからず先生曰く、「結構な嚢胞」(どーゆーこと???)、「PET-CTは所見なし」、「なので本来なら経過観察で6ヶ月後にCT何だけど、自覚症状があるからそれが気になる。外科の先生とも相談したんだけど」(その相談した結果を教えてくれー)。「消化器内科としてはリンパ管腫を疑う」、「でも消化器内科としてはこれ以上打つ手はない」と何だか全くわからず。取り敢えず悪性ではないことだけは理解した。でもこの背部痛、心窩部痛を何とか出来ないか、と。で、た
息子はお腹にいる時からリンパ管腫を持って産まれてきました。産まれた時は顔の横にもう1つ顔があるのかってぐらい大きなリンパ管腫でした。硬化療法と切除手術でだいぶ小さくなりましたが骨が肥大しまだまだ顔はボコボコです。気道の横にある管腫がなかなかしぶとくて、気管切開もしております。有効な治療法や、この病気に特化した病院等の情報があれば教えていただきたいなあと思います🙇
絶賛胃腸風邪🤧です(ノД`)次男と私だけ。あとの人には移らないでー!!前に書いていたガーゼぽいぽい事件ですが…なんとか落ち着きました!マステでバンドに貼り付けてみたり、ガーゼを反対につけてみたのですが、スタイを変えたのも良かったかもです!ピエロスタイ✨これだと首がフィットするので首元から手を突っ込むこともなくなった気がします!今はこのスタイとガーゼをY向き(上に切れ目)で防げています!このままなんとなく忘れてくれー!!首のリンパは見て分かる通りほとんどなくなりました。下
連投。ずっとブログはおさぼりしていたので意識的にアップしていこうと思っています。週×回とか月×回とか自分に課して。前記事の内容も、ですがTwitterより今はInstagramだのとすっかりオバサンになってしまったワタシは結局なんや、全然わからんやんけー!という状態になってましたでも。高校生の息子見てるとクラスの子達、Twitterかなりやってます。とあるオタの子はTwitterきっかけでいじめ受けて…なんてこともあるらしいしまあ、ツイなんて匿名でできるものをオタ全開で使っ
今回初めてということで全身麻酔でピシバニール投与100ccリンパ液を抜いて20ccピシバニールを注入【1日目】午前中に手術手術から戻ってきて2時間くらいで目が覚めたリンパ管腫の部分を見せてもらい若干赤くなっていてパーーーーンと腫れてます赤くなることは良いことで効き始める前兆だそうですこれからもっと腫れるのだと。夕方から少しずつ熱が上がり40℃に到達唸りながらずっと横になっている【2日目】0時熱すぎて体温計ると42℃座薬使用息が荒く寝れていない2日目と3
昨日はCTと胃カメラの結果をきくための診察日でした。初診の時の医師とは違う方でした。ご挨拶をしてすぐに「十二指腸は全く問題なかったです」と。この言葉を聞いて、やっと病院とさよならできる!と思った途端CT画像を見せられ、「人間ドックの時から嚢胞が育ってるんだよね」と。問題ないと初診時に秒で言われた脾臓が復活人間ドック時は7cmだった嚢胞が9cmになっていると。背中の圧迫感や心窩部痛等自覚症状があることから、摘出を視野に入れたいと考えている。その前に、MRIとPETを受けて、その後外科に転科
ひとりめ→喘息で入院、半年後リンパ管腫手術のため入院ふたりめ→半年の間に7回入院さんにんめ→今のところ無事よにんめ→RSのため入院良くも悪くも慣れてしまいましたむしろ病院にいてくれる方が安心してしまう…初めて子供が入院した時はふたりめの肺炎の時で、そりゃもう泣きました帰り際泣かれるたびに一緒に泣き、帰りの車中でひとりで泣き、こんなママでこんな親でごめんねーとひたすら自分を責めました長男が入院した時もまた然り。でもあれっ…よにんめ。むしろホッとしてしまっただって家の方がウィルス溢れ
ブログをはじめようとしたきっかけは娘の言葉お母さんの経験してきた事を書いてみれば!きっと聞きたい人がいるから(^-^)私の産まれるまえから私の記憶がないころの私の病気のこと子育てのこと私の記憶にあることや今現在のことは私はわかるけど…それ以外は私がわからないからなんと言うすごい事を言えるほど(^^)しっかりした娘になりましたそんなこんなでブログはじめよう(^o^)/#未熟字#Nicu#気管切開#手術#リンパ管腫#歯科矯正#顔面神経麻痺#斜視#海綿状#頚部#舌#顔面#強く#
2日目の夜またおんぶ攻撃です!また、スッと寝てくれました。私も昨晩のこともあるしめちゃ眠たい。しかし長男が元気元気ではあるけど極力静かにさせながら、次男布団に置いたあと寝室に連れていくと寝てくれた!!私もケータイ触らず爆睡。はいまた3時間後、起きる。おんぶねー!ヨイヨイヨイヨイ…それが割と早く寝たんですわ。昨日の三時間って…すぐ置いてまた寝る。そして次は5時ごろまで寝てくれました。しかし、やっぱり起きた時のぐずり方がおっぱいを求めてる。いつ忘れるんだ?って気になり、ま