リンパ管腫

今日は娘ちゃんの転院??初診??でした??が多いのはもともと大学病院に転院になる前に通ってた総合病院で主治医は大学病院の主治医の先生が出向で来てて変わらないからパパの話聞いてもよく分からなかったけどやっぱり大学病院から決まった曜日だけ総合病院に来るそうで、大学病院で担当してて今の総合病院が近い子供たちには声掛けて希望を聞いてくれてたらしい受付して、主治医の先生の名前があるのを確認してめっちゃ安心したもともと総合病院にいて娘ちゃんの急変に対応してくれた前主治医の先生はい

昨日春祭りでぐったりだけど今日は息子ちゃんのお弁当で早起き…と思ってたら起きる1時間くらい前に｢お腹痛い…｣って起きだす息子ちゃんトイレ行ったけどしっかり下痢で学童お休みパパは最近忙しくて毎日子供たちが寝てからしか帰ってこないし休日出勤したり、家でも仕事してるからまぁ休めないよね今まで月曜日はばぁばが休みだったけど今年度からは出勤日になってて今忙しいって言ってたしママ明日も娘ちゃんの病院で休みなのに結局今日も休んだ嘔吐もなく、腹痛もすぐに治まって何のために休んだ

シロリムスを10日間飲んで10日後の病院の日はシロリムス飲まずに血液検査。『9m9d＊大学病院受診(検査)』今回はパパも一緒に大学病院受診してきました。前回、ラパリムスを始めることに決めたものの不安も拭いきれなくて旦那も休みだったのもあり一緒に同行してくれる事にでも…ameblo.jp↑以前の記事体内の血中濃度を計りに行く予定だったのだけど前日に急な発熱38.0〜39.037.6くらいの時もあり…リンパ腫れてないか？？呼吸は大丈夫か？今は大丈夫そう。熱もあるけど

ラパリムス(免疫抑制剤)を飲み始めて一週間くらい経ちました。始めは一番少量からとのことで0.2g薬も無味だし今のところ嫌がって飲まないことはないので良かった抗生物質は嫌がってます朝ごはんの離乳食の時に少量だけ取り分けて薬と離乳食をスプーンにいれてぱくっと一口〜二口で食べれるように薬を飲ませています！気になっていた副反応○口内炎◯風邪の引きやすさ◯アナフィラキシーは今のところなし！まだ初回だし10日間かけてゆっくり薬が効いている感じなのかな？というか

今回はパパも一緒に大学病院受診してきました。前回、ラパリムスを始めることに決めたものの不安も拭いきれなくて旦那も休みだったのもあり一緒に同行してくれる事にでも旦那も行くと決まってから自分であれこれ調べてたらそこまで副作用に関しても怖がらなくても良いのかも？と思えてきました。【旦那いなくても気持ち的には整理ついた笑】今はチャットGPTがあるから相談に乗ってもらえて助かりますシロリムス(ラパリムス)を始めるために今回は結構沢山することが多くて。◆レントゲン◆血液

前回、治療方針を３つくらい紹介されて◾️ピシバニール(硬化治療)をつかう※切開必要◾️ラパリムス(副作用多い)を使う◾️県外の病院で切開せず硬化治療する(ただし保険適用外)とのお話があり…↓前回はこちら『8m25d＊二回目の大学病院へ(小児外科)』昨日、二回目の神戸へ。三女のリンパ管腫での通院。『8m10d＊大学病院へ受診』朝2時間半かけて神戸まで行ってきました！小学生組を7:20に送り出し保育園の次女…ameblo.jpぶっちゃけどれもやりたくなくて。硬化治療の首に穴あ

と言っても。ワタシの撮った写真展ではなく。。かつて取材などでお世話になったNPO主催の"当事者の写真展"です。写真展『ともに』開催！–「見た目問題」解決NPO法人マイフェイス・マイスタイルmfms.jp日時:2/21(土)〜23(月)10:00〜18:00場所:すみだ生涯学習センターこの写真展の中で、かつて撮って頂いたワタシの写真がパネルでお出迎え致します。概要はこの広告を見て頂いた方が良いでしょう。なぜ私が被写体になったとか、その理由は顔出しでイベント、メ

​MRIの結果コブがあるのは顔面の顎付近のみと思っていた私達(先生も)MRIの画像みたら喉の側面？にも沿ってリンパ管腫が続いていて首から鎖骨にかけて続いているそうです。※MRI写真喉の近くまでリンパ管腫があるので今通っている総合病院では難しいと。県内の大学病院か、県外(関西圏)での病院を受診する方が良いとの事でした。今は何も膨らんでもなく以前膨らんだのは首の横の顎の近くのリンパで喉付近ではなかったので窒息の恐れはなかったけど喉の軌道のところはい

娘ちゃんの保育園からお手紙が来てて来月からついにお昼寝がなくなるその前に練習として明日から月金以外はお昼寝なしお昼寝しないと夕方グズグズは仕方ないとして夜泣き・夜驚症が酷くなる昨日も10分しか寝れなかったらやっぱり夜中何回か泣いたもんなぁ多分抗がん剤が体力奪ってて内服中止してたときは元気だったそうは言ってもこの前の受診のときにあと1,2年は抗がん剤続くって話だったから小学生になってもお昼寝する訳にはいかないしここが正念場ママは今日のうちに今週の夜ご飯の野菜を下ごしらえ

今日は娘ちゃんのダンスでブログ書くのが遅くなったダンスは年末年始挟んで1ヶ月ぶりだったんだけど娘ちゃん｢恥ずかしかった(久しぶりで緊張した)｣のと講師の先生が辞めちゃうのがショックで準備運動の段階で心が折れた泣きそうな顔してやってるなぁ〜とは思ってて水分補給に帰ってきたときに声掛けたら泣き出してしまったそこから先生も先輩も何回か迎えに来てくれたけどみんなのところには戻れずそれでもママの近くでダンスは踊ってた1回踊るごとにママに抱きついてきていつもとは違ったけど踊ってる

なんだかんだで4回目の通院前回リンパ管腫の中身をしらべるために点滴で麻酔し針で抜く治療をして大きな袋は一旦しぼみました。『6m5d＊リンパ管腫→針刺して中身抜く』リンパ管腫の三女0歳6か月『5m18d＊側頸嚢胞(そくけいのうほう)になる』5ヶ月と半分。3回目の予防接種💉も4日前ほどに終わったくらい最近なんかポチャっとし…ameblo.jp↑前回の記事はこちら中身は血ぽい…から調べたところやはり血体液…体内の血他に膿が混ざった感じでもなく。リンパ管腫、リンパの腫瘍で

ちょっと前ですが12/4田舎なので毎月乳児検診いけるんですが月一の体重測定で体重あまり増えておらず私の中では体重停滞期、兄弟ともあったのであまり気にしてなかったけどミルク🍼も試してもいいかも！との話しで、リンパ管腫の件で漢方薬もちょうど飲んでいるしミルクで飲ませてみようと思い常温の液体のミルク購入。(赤ちゃん用のもの)漢方が苦いのでミルクで団子状にしていつものようにお口に入れていつもは水で流し込むのですが今回はミルクで流し込んでみることに。飲ませたらすぐに

リンパ管腫の三女0歳6か月『5m18d＊側頸嚢胞(そくけいのうほう)になる』5ヶ月と半分。3回目の予防接種💉も4日前ほどに終わったくらい最近なんかポチャっとしてる(この月齢だからあんまり意識してなかったのだけど)気づいたのが夕方でいや…ameblo.jp↑最初はこちら二週間くらい経ったリンパ管腫ですが見た目では特に何も変わらず普通に大きい袋が首横に。大きさ的には少し肥大している。前回出されたお薬(漢方)は結局朝の離乳食前に食べさせてたけど全量ではなく、半量くらい。。1日3

​リンパ管腫では？？4人目ちゃん(5ヶ月)の首に急にコブが出現した話『5m18d＊側頸嚢胞(そくけいのうほう)になる』5ヶ月と半分。3回目の予防接種💉も4日前ほどに終わったくらい最近なんかポチャっとしてる(この月齢だからあんまり意識してなかったのだけど)気づいたのが夕方でいや…ameblo.jp病院でははじめ、そっけい嚢胞だと言われていたのですがその後、はじめ行った個人の小児科から電話がかかってきてリンパ管腫ではないか？という話に。こちらの小児科の先生が大学病院の先生と話

プライベートが忙殺で少しご無沙汰しております。こちらで書いた造影CTですが、脾臓に8mm大のリンパ管腫があり今後も経過観察することになりました。これはリンパ管という物が大きくなっているそうで（言葉は悪いのですが奇形）、今後も大きくならないなら何もしなくて大丈夫の良性。あまりに大きくなると手術で取る人もいるらしいのですが、ほとんどそんな人は居ないとのお話。大きさの変化がウォッチ出来るようクリニックを変えないようにね、と検査してくれた医師に言われ帰ってきました。『11月スタートと脾臓血管

私は昔からリンパ管腫という持病を抱えているのに、正直、健康への意識は低かった。ラーメンは大好物だし、マクドもよく食べる。タバコは吸うし、お酒も飲む。こうやって書き出すと、自分でも「そりゃ体に良くないよな」と思う。でも、ずっと深く考えてこなかった。どこかで「まあ大丈夫やろ」と思っていたのかもしれない。そんな私の意識を大きく変えたのが、妹の乳がんの発覚だった。「自分が倒れたら誰が残るのか？」妹のサポートはもちろん、親のこと、甥っ子のこと。みんながそれぞれ不安を抱え

今日は娘ちゃんの術後診察腹腔鏡手術のときに撮影した穴の写真も見せてもらったんだけど結構しっかりとした穴が空いてたそりゃあぽっこりするよねパパは前回手術の説明を聞いただけで顔面蒼白になり気持ち悪いって言ってたから｢まぁ写真までは見ないと思うけど心配だから行くわ〜｣で今日ママも一緒に行ったんだけど行って良かったパパ、しっかり目を逸らしてました発見から1年1ヶ月経ち鼠径ヘルニアが今日の術後診察をもって無事に治療終了で、次の入院調整次回はリンパ管腫の経過観察で1年ぶりに

望んで宿ってきてくれた命👶定期検診でエコーを見て、赤ちゃんが元気に動いてる姿を見ていつも幸せな気持ちでした！いつも通りエコーを見ていると、何故かいつもより長い…そのあと先生に再度呼ばれ、首の両サイドに腫瘍か何かがあるとのこと。ダウン症？リンパ管種？MRIで確認しないとわからないので、大きな病院で診てもらってくださいとのことでした。急な展開すぎてパニックになり、すぐ夫に電話をしました。泣きすぎて言葉が出ない。1人で居るのが怖くなった。

娘ちゃん、退院しました昨日の午後の時点で原因が特定されて血液検査の結果も良くなり始めてたから退院かなぁ〜とは言ってたんだけど今朝の総回診で退院して外来フォローと決定ただ今回のことで思わぬリスクが増えたから通院頻度増やすって入院しちゃうと身動き取れないし不自由だけど小児慢性が付いてる娘ちゃんは高速料金考えると実は通院より入院の方が安いというね娘ちゃんはいつも小児外科で入院してて回診も小児外科の先生達が3,4人で来るのが普通だったんだけど今回は小児外科(首の腫れ)と小児科

娘ちゃん入院2日目狭くて硬いベッドに娘ちゃんが寝返る度絡まる点滴こまめな巡視と点滴のアラート夜泣きというか寝ぐずりというかもあって極めつけは5時前に覚醒して｢トイレ！｣って言う娘ちゃん…ママめちゃくちゃ寝不足です今回も緊急入院の度に入ってる要観察用の半個室(差額なし)なのでそれはありがたいんだけどね初めてのパターンで終わりが見えないからなぁ今日は検査デーレントゲン複数、エコー、血液検査でした採血は泣かずに自分から腕を差し出すのにエコーで泣いちゃうエコー上では昨日より

娘ちゃん、定期受診に行ってそのまま入院になりました首腫れて痛がってるから入院準備してあったんだけど入院理由がまさかの肝機能障害毎回最初に血液検査するんだけどそこで肝機能の値が桁違いに悪くて｢大人だったらぐったりして動けないレベル｣と娘ちゃんはいたって元気で｢暇なの〜｣を連呼してるけど肝機能障害の原因は薬の副作用か感染症かなぁ??ということで追加の血液検査にお鼻グリグリにで最初の採血は泣かなかった娘ちゃんがギャン泣き感染症はまさかのアデノウイルスが陽性りんご病じゃなか

娘ちゃん、今朝には解熱ただ夜中は眠りが浅くて1時間に1回くらい起きた首が腫れてるからママも心配で呼吸確認したり…結局寝た気がしないママもまだ倦怠感と頭痛が治らなくて午前はまた寝かせてもらった今お風呂に入ったら左腕に紫斑が出来てるからやっぱりりんご病が伝染ったかな??そんな体調ではあるけど午後からは入院準備首が腫れてる娘ちゃんが明日の定期受診で入院になるかは五分五分かな今回は皮膚が赤くて炎症っぽい感じもあるしなにより久しぶりに痛がってる炎症ならこの前よりは治療できるこ

昨日子供たちより早く寝たママ途中目が覚めてうとうとしたりはあったけど結局11時間寝てたおかげで朝には解熱だだ倦怠感と頭痛が酷くて今日も1日寝て過ごしたちょっと良くなったかなと思って夕方リビングに降りたら娘ちゃんが温かい測ったら38.5℃しかも昨日より首が腫れてて痛いらしい明後日は多分入院だけどまずは明後日まで何事もなく過ごせますように

昨日心配してた娘ちゃんの首ですが昨日より大きくはなってなかったような気がする…気がすると言うのも、ママ、熱発して隔離中です午前からずっと寒くて腰痛くてヤバいなぁと思って熱計ったけどお昼の時点ではまだ平熱で寒いってことはこれから上がるかなぁとは思ったけど会議に業者対応に新人教育に…忙しくしてるうちに退勤時間家に帰ってからも熱計ったら夜ご飯作れなくなると思ってとりあえず焼きそばとスープだけ作って検温38.6℃としっかり熱でした一昨年みたいに40℃までならないといいな早く寝

今日は娘ちゃん癇癪なく登園出来た夕方はグズグズだったけど本当はグズグズのこと書きたかったんだけどそんなことより心配なのは娘ちゃんの首の腫れ昨日から少し首が腫れてるかな??と思ってたんだけど今日は昨日よりさらに腫れてる予定では月曜日が定期受診なんだけど週末挟むの怖いなぁ…明日は外来やってる日だけど2日前倒しで受診する程腫れてるかって言うとそこまでではないしでもこのペースで大きくなったら月曜日は入院になるだろうなぁ心配なのは、腫れが硬いこと柔らかければ風邪とかでリンパ

娘ちゃん、今日の夜はぐっすり夜中1回起き上がったくらいであとはママの布団に入り込むこともなくママを蹴ることもなくぐっすり未だに寝るのが下手くそな娘ちゃんとしてはこんな日珍しいぐっすり寝た割には朝はちょっとご機嫌ナナメでなかなか保育園準備が進まなかったけどおやつを見たら好きなおやつでやっとやる気スイッチ入ったが髪の毛を結ぶゴムを8個使いたいって言ってパパを困らせる同じクラスに2つ結びだけどお団子みたいなツインテール??ツインテールの途中を何個も結んで丸くしてる子がいて

年始から痰がらみの咳が続いてた娘ちゃん先週受診して薬もらったんだけど良くも悪くもならないまま薬が無くなった薬もらうために今日受診したんだけど病院で熱測ったら38.0℃今朝まで熱なかったしネットの問診にも熱なしって書いたのにここで!?慌てて受付に同じクラスでインフルA,Bがいるって伝えた診察したときにはそんなに熱くなくて所見もないし元気先生も｢多分インフルではないと思うんですけどね…｣｢今熱出たばっかりだと検査しても出ないと思うけど、あまりに流行ってるからインフルを否定しな

今日は娘ちゃん、大学病院の退院後診察今日の受診はパパにお願いして1週間ちょっと休んだママは仕事へ退院したときから｢ママも一緒に来て！｣って娘ちゃんに言われてたんだけど昨日改めて説明したらめっちゃ泣かれた最終的には娘ちゃんが体調悪いときにすぐに保育園迎えに行ったり熱はなくても大事を取って休ませられるのはこういうときにパパと行ってくれるから息子ちゃんが小さいときは熱があってもばぁばと1日お留守番だったり入院中にママが病院から仕事行ったりしてたって説明したら納得してくれたよ

娘ちゃん、約3週間ぶりに登園と言っても、娘ちゃんはもちろんママも保育園側も心配だったのでギリギリまで悩んだけど今日は半日だけの登園クラスの忘年会1年お疲れ様会があってパフェを作ってジュースで乾杯したとクッキング(生クリームのせるだけ)があるからエプロン持ってきてって連絡が来ててそれだけを楽しみになんとか半日頑張ってた今の担任の先生、結構クラスでジュース出すんだけど今回初めて｢グレープフルーツってまだダメですか??｣って聞かれたなぁ抗がん剤の効きが悪くなるから普段から

子供たちにあわてんぼうのサンタクロースが来ました毎年メッセージカードも書いてるんだけどひらがなの方は息子ちゃんには筆跡でバレるから去年から息子ちゃんの英語のメッセージはサンタさん直筆娘ちゃんのひらがなのメッセージはママが代筆(メールできた文章を翻訳して書いてる)ってことになってます息子ちゃんにはタカラトミー｜TAKARATOMYダブルアクショントミカビル楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}娘ちゃんにはリカちゃんピピッとしんだん！おしゃべりリカちゃ