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硬化療法から7日経ちました。お顔は更にパンパンに…顔の輪郭は完全に無くなりました。今日は訪問看護さんとカニューレ交換の日だったのですが…カニューレ交換しても大丈夫?腫れてる所を傷付けない??という話になり、信頼するベテラン看護師さんの勧めでもあり、念の為受診しました。小児外科の先生にエコーも撮って貰いました。ついでにピシバニールの追加説明も受けました。これがまた分かり易い。リンパ管の細胞壁に水を作る細胞と水を出す細胞があって、水を作る方が過剰になってるので大きくなってしまう。
リンパ管腫による顔面の腫れの画像があります!!苦手な方はご注意or閲覧を取り止め下さい。頚部リンパ管腫、ピシバニールによる硬化療法後、6日経ちました。そして…昨日から急に腫れてきました。真夜中からは、機嫌もめちゃくちゃ悪い。思わず主治医の先生に相談したら、おそらく痛いんだろうとの事で「解熱剤飲ませて下さい」以前に貰ったアセトアミノフェン座薬があるので、使用。その後はご機嫌マシかな~。もーパンパン。熱を持って張りがあって、はちきれそうです。しばらくは頑張れ!!!
タイトルの通りなのですが、4日に硬化療法、熱も翌日夕方には引き、土曜日7日には退院できた次女さん。8日日曜日、昼間にふと気づけば、なんだか昨日より明らかに腫れてない??↑before↓after判りづらいかも。もう一枚。なーんか夕方から不機嫌だし。食欲はあるし、SPO2も特に問題ないんだけど。いつもはミルク飲むとき一気飲みなんですが、先ほど夜のミルクは、やたら息継ぎしながらでした。(そのときは少し酸素飽和度=SPO2も低めであった)気管切開の上方で腫れる分には構わないんです
月曜日から硬化療法のための治療入院に入っております次女さんです。頸部のリンパ管腫によって気道が閉塞。そのため生後二週間で気管切開となった娘さんも、待望の1歳。死ぬか生きるかの瀬戸際の中で、よく1歳の壁を乗り越えたなぁ。という気持ちと、1歳になったら身体も大きくなって治療が出来る!という希望。感謝と達成感と希望がごたまぜになった1歳でして、長女さんの1歳&母親としても1歳記念日とは、また違う味わいがあります7月に検査の結果、硬化療法にGOサインが出た娘さん。先日より入院し、昨日手術
"戦友。"何度目かの、リンパ管疾患の交流会に参加しました。サブスリー塾や、普段たまに顔を出すRCが"今を刺激し合う仲間"なら。。リンパ管腫を始め、リンパ管疾患の交流会はお初でも"戦友"と会う様な錯覚を覚えます。また参加するその日まで。ごきげんよう参加された皆様、ありがとうございました
一歳になりましたっていうか記録しそびれてるだけですでになってました😂誕生日はお父さんが夜勤でおらず、長男も病み上がりであんまり大したことはできませんでしたが、実家にお泊まりして食べるものに一生困らないように、一升餅を背負って歩かせましたあるけんけどな。そして、タコやき、ピザをばーちゃんが用意してくれてパーティー♡スマッシュケーキやりたかったけど、私の意欲が追いつかず、あと乳のアレルギー怪しかったのでやめちゃいました😂しかし、夏の間にミニストップのソフトクリームやら練乳のかき氷やらデビ
1歳を過ぎ、晴れてスピーチカニューレに変更となった次女さんです。9月頭の入院目前になって、何も持たずに立てるようになってきました☆どすこーい。心配していた肉芽も今のところは出現しておらず、一安心です。ひとつ、気になっていることが…スピーチカニューレに変更してから、吸引の感じが変わりました。痰が塊で出てこない。痰が減ったというより、陰圧が掛かりにくくなって吸いにくくなったような感じ。構造上仕方がないし、電動吸引機を使ってる分にはそんなに気にならないので、いいんですけど。メイン機の
前回投稿から夏休みが始まり、記録どころではありませんでした笑笑検査入院はカンジダの影響もあり、どうかな?って思ったけどすんなり受け入れられ無事完了でした。大学病院の先生も診てくれたけど、処置は何にもないとのこと😂心配しまくったのに、そんな感じね…入院スケジュールは1日目3時からファイバー2日目3時からMRI、シナジス3日目カニューレ交換して午前中に退院今シーズンもはやくもシナジス開始です。知らなかったけど、2歳までだから今年で終わりなのねー。ネックなのは両日ともPM3
リンパ管腫の診察でお世話になっている大きい病院の耳鼻科へ前回は同じ病院の小児科の入院中に、リンパ管腫のエコーを撮ってもらっていたので今回は診察のみ私たち素人がほっぺた触ってもわからないけど、先生にはやはり触れるようで、また2ヶ月後にエコー撮って経過見ていきましょうってことになりました2019.062019.8左頬のお肉ちゃんも少しだけ小さくなってきたようにみえます。でもまだ左右差はあります。このまま小さくなって手術なしで行けたらいいなって切実に思ってますせっかく大きな病院の耳鼻科
初めに注意!!!頭部MRI画像などグロめ画像があります。苦手な方はご注意orお戻り下さい。7月中旬の検査入院続きを今更ですがご報告🎶今回実施した検査はCT血液検査MRIエコー硬性内視鏡(全身麻酔)です。どれも主治医の先生が、丁寧に画像と録画を交えて説明して下さりました。まずMRI。右が一年前左が現在MRIの画像を比較すると、生後1ヶ月で気管切開した当初より、のう胞が全然小さくなっている!!😃右が一年前左が現在成長に伴い気管自体が広くなり余裕が出たので、例
次女、昨日より検査入院しております。入院の目的は①気管切開離脱できるか②リンパ管腫に対して硬化療法が可能か入院初日にまず鎮静剤してMRI。翌日の朝一番から全身麻酔で内視鏡検査。夕方にエコー。詳しい事は落ち着いてからご報告します。明日は退院だけど、夜中になって急に39℃の発熱…🤣坐薬ぶっ込まれて今のところ寝てくれてるけど、無事について退院出来るかな…
あれから2年...ちょうど今ぐらいの時間に産まれて、主治医の先生のお迎えでドクターカーでドナドナされて行って3日後まで会えんかったんよなぁなんてしんみりなる暇なく、今日は風邪拗らせて地元の小児科へ(^^;お祝いは治るまで延期だけど、Happybirthday:)日々暴れん坊にスクスク育ち、手がかかって仕方ないけど、改めてリンパ管腫の包嚢に異常がなくここまで来れた日々に感謝!Thankyouforcomingintoourlives,mysweetie♡
最近は順調だったリンパ。次男のテストに付き合い、その後の長男のテストも監視(とりあえず起きとく)…あまり眠れなかったのが悪かったのか疲れがたまったのかその日もなんか寝れないまま朝を迎えてお弁当作って子どもたちが家を出て…予定はあるけど決まったものではないのですこーしだけ仮眠取ろうと、うとうと…そしたら激痛で起きる↓↓↓瞼がパンパンに腫れてる↓↓↓無理お願いして病院へ--と、この5年くらいはこのパターンが新たに加わりましたこれまでは大体悪くなる感じがあり、事前に対策が
依頼がありましたので告知しますね第2回リンパ管疾患患者交流会inTOKYOのお知らせです!ご興味ある方はどうぞ✨新しい出逢いと楽しい時間になりますように…他でご覧になられて私の方へ問い合わせがきておりますが、すいかは交流会運営者ではなくなりましたのでお問い合わせは詳細の連絡先へお願いしますあと、こちらもメールをちらほらいただいておりますが、交流会へのすいかの参加はございません。なにとぞご了承くださいませ。詳細はコチラ<日時>2019年9月1日(日)14時~16時
次男1歳8ヶ月リンパ管腫の経過観察で耳鼻科へいってきましたこの日は診察のみ先生が2週間前より腫れが引いてきた感じがしますね〜って。私もなんとなく腫れぼったさが引いたかな?と思ってたんですが先生からみてもそうだったらしいうーんでもほっぺのなかのリンパ管腫自体の大きさは変わってるか変わってないのかわかりません来月またエコーする予定となりました!今後も定期的なエコーと診察をしていくみたいそして、手術なり別の治療なりは小学校に入る前にしていきましょうと言われましたとりあえずは様子見で
次の日紹介された皮膚科へ2時間待ちなんと診察3分耳鼻科領域なので耳鼻科でみてもらってそれでもわからなかったら皮膚科でCTとか撮ってみますねって…あのぉ〜最初から耳鼻科に…って思うよね。涙その日午後からは耳鼻科の診察してない日でしたが特別に診てもらえることになりました主人も私も2日連続仕事休んで病院にきてるのでこの対応をしてくれた皮膚科の先生と耳鼻科の先生に感謝です耳鼻科へ移り診察に呼ばれすぐに次男くんはリンパ管腫だと思います耳鼻科の他の医師ともエコーの画素をみて判断したので
数日前に次男のほっぺに出来てるしこりに気がつきました次男は元々ほっぺたもっちりしていて一歳7ヶ月の今もしもぶくれさん♡硬くてコリコリしたもの触っても痛がらないたまたま小児科受診前に待合室で主人が気がついた診察の時にいつもの喘息様気管支炎の話のついでにしこりを診てもらうエコーで確認いつもお世話になってる小児科の先生が何科に紹介状を書くか迷っていた結果、行き先は総合病院の小児科次の日長男は保育園主人と私は仕事を休んで総合病院へいやぁ〜待ち時間の長いこと長いこと診察して採血して
1年前5月28日日帰り入院にてMRI検査実家の母に付き添ってもらう。11時に外科病棟へあまりに重傷の子供たちばかりで私はショックを受けました。このときは悪い予感しかしてなくて私が怖くて仕方なかった。処置室でルートとったのだと思うけど少し記憶が私の中で曖昧みーちゃんは大泣きだけど頑張った昼の絶食より喉乾いたと水分とれないことで機嫌悪く叫ぶ怒るルートも気持ち悪いととってほしいと泣いたりしてたのを何とか機嫌を私の母がとってくれた。隣のベットと1つ下の男の子が同じく日帰り