リンパ管腫

気がつけば。長男高2、次男中1。身長伸びるんか不安で仕方がなかった長男も受験期あたりからすくすく育ち（背が伸びる時って眠くなるみたいで受験勉強をしなくなった…あれ？それは関係ないか）、今じゃワタシと目線が同じになりました。まだワタシの方が高いけどもうちょい伸びろ！！次男はお兄ちゃんの制服を着るというので経済的〜と浮かれてたら入学式前に着せたらズボンのウエストピッチピチ身長変わらんけど横幅が違うの忘れてた…今までは普通にお下がり着れてた。それはゴムが入ってたから。アアーーー

お医者様の話。・恐らく手術になること・下痢との関連性は正直不明・命に別状はないが、腸閉塞や腸捻転が怖いので専門の先生に早めに受診してほしいとのことでした。先生がその場で大学病院の先生に連絡を取ってくれたのでなにかとスムーズに進みました。主治医だったわけでもないのにここまで調べてくれて、励ましの言葉もたくさんくれて‥本当に有難い先生でした感謝してもしきれないです。大学病院へはその日からちょうど1週間後に予約を入れて手術日を決める覚悟で行くつもりでいました。実はそ

CT室に向かう際に待合室の人たちはこんな小さな子供がMRIなんてするの！？って言ってる人もいたりCT自体はわりと早くに終わり診断がついたらお話ししますとのことで小児科に戻りました。戻ってしばらくしても全然起きるそぶりのない我が子にちょっとビクビクしながらほっぺ触ったら温かくてホッとしました（;;）(冗談抜きで、何回か生きてるか確認した)先生に呼ばれた時、まだ寝ていたので‥母に預けて診察室へ。先生の話では自分だけでなく、ベテランの医師や放射線科の先生や外科の

初めまして。みりんぼしと申します今回、久しぶりにブログというものを作成しました。今までどのようなブログをやっても長続きしたことがない私ですが‥今回は趣旨のあるブログなので出来る限り続けていきたいなと考えています。見ている方に誤解などがあっても嫌なので今から趣旨だけ書いていきたいと思います私には2人の子供がいますが下の子(娘)に先日、病変が見つかりました。診断名は腸間膜リンパ管腫。正直、聞いたこともない名前で‥ビックリどころか？？？と頭に疑問しか出てきませんでした。

グルっぽが閉鎖されてしまいましたー！昨年末からずっと代わるものを探しておりましたがこれというものが見つからず。※ええのんあったら教えてくださいとりあえずアメブロ内でサークルを作りました！リンパ管腫とユカイな仲間達♪（命名はまさしく『ユカイな仲間』さんが考えて下さいました！！新宿のオサレカフェで！）承認制です！ご自身やご家族がリンパ管腫、リンパ管疾患であることを条件とさせていただきます。また、大阪・東京の患者交流会も今年度の予定を進めています！もう少ししたら日にち公開します

衝撃おチビが40分もチチを飲んでいます笑すごい食欲と思ったら1時間経った今またチチを飲み始めました私のチチどんどんカラカラになっていく笑どれくらい飲んでるのでしょう時々奇声をあげながら必死にフガフガ飲んでます爆乳首を探すときの必死に首を振ったり必死に口を大きく開けるのが面白く、とても可愛い笑笑少しまつげが育って来ましたチビは生まれて2週間と4日魔の3週目みたいなのをよく聞きますがそうなるのかな〜笑今のところ何をしても可愛くて&面白くて大人にならないで

今日は１年ぶりのお腹ののう胞(横行結腸のリンパ管腫というものです)と子宮筋腫のエコー検査でした前に大きくなってなければ大丈夫と言われていたものでしたエコー検査随分長い……………(￣▽￣;)しかもわかりにくいので他の方に代わってもらっても良いですか？………ってもしかして………と、少し不安になりましたが結果～大丈夫でしたホッとしました〰️(>_<)とりあえずまた１年後です

こんばんはMRI検査の結果が！小児外科の先生が神妙な顔つきで胎児の時からの例のお腹の嚢胞（のうほう）ですがMRIでみた検査結果、、、やはり異常が...見つかり.......ませんでした！！え？！見つかんなかったんかい！(ﾟдﾟ)言い方33週の里帰り先の産院で急にお腹に異常が見つかり県内の大学病院まで転院。生まれてからじゃないと治療ができないため生まれてから治療しよう、病気はおそらくリンパ管腫の疑いがあるとのこと。リンパ管にリンパ液がたまってコブのよう

こんにちは土曜日ですね1週間お疲れ様でした（＾ω＾）産後ハイが完全に終わり退院までにあれやりこれやりしたら疲れ果ててしまい口の中口内炎だらけ産後の疲れが一気に来てます眠すぎて目を開けてるとしみる！笑昨日退院してホテル着いたらホッとしたのか死ぬほど爆睡しました。乳搾りしたくてもなかなか起き上がれませんでした。乳搾り、絞っても絞っても乳の張りが取れないので長い時間かけて結構な量取ってたら刺激を与えすぎてさらに張りの原因になると助産師さんに言われましたガーン自ら張

こんにちは毎日、腰、肛門、縫った後の痛みと戦っております。(◠‿◠)今日は3月11日震災の日ですね。あれから8年も経ったんですね。きっと私の地元では悲しみに包まれた雰囲気になっていることでしょう..さて、産んでから2日経ちました随分経ったような気がしてますが...振り返りたいと思います○2018.6○実家に帰る準備も兼ねて念のために検査薬をしたら（お葬式に向かうため）まさかの陽性反応パニックになりながらゴン太に報告。お互いに信じられず、パニック！笑でもとっても

予定日過ぎて今日で41w0dこの時点で、まだ生まれてません！3月7日40w6dおとといの夜、24時〜6時頃まで規則的に張りがあって6分間隔まで短くなったものの...朝食を食べると10分間隔になり、終いには痛みが消える...でもお腹はり、陣痛遠のいた？でもたまにすごく痛くなったり..いやでもはりが15分以上空いたり..陣痛きたり、止まったりだねはい...お腹が常に痛みがじんわりあるので眠れず...すごい食欲でずっとお菓子をボリボリ。笑必死に乳首、会陰の

今日は外来で外科の日でした。本日は軟化症ではなく、リンパ管腫の方の診断です。すでに二回のピシバニールでだいぶ小さくなっており、漢方で様子見でした。エコーで診てもらいましたが、ほぼ海綿状で、先生もここにピシバニール打つのは難関だ、っていうくらい小さかったです。うん、これからも漢方で経過観察だね。っていってくれたけど、実は・・全然飲めてないんですてへつまり自然治癒です、ここまで😂前回泣いて飲めなかった話をしたらシロップも処方してくれて、多少飲めるようになったんです。でも、途中できづ

病気や障がいのある赤ちゃんとママのためのベビーマッサージ教室プチプリュム吉高神直美（きっこうじんなおみ）です。千葉へ出張レッスンでした！病気や障害のある赤ちゃんのもとへは、県外でも積極的に出張致しますよ！求めてくれる方がいるのなら行けるところなら、どこへでも♡ドキドキの千葉出張♡なんだか最近、お仕事でドキドキしっぱなし♪お仕事が楽しくて仕方がない！このベビーマッサージの先生という仕事に完全に恋してます♡大きなバッグを持って電車でゴー！ヒール履いて行こうと思ってたけれ

今日の一冊は「顔ニモマケズどんな『見た目』でも幸せになれることを証明した9人の物語」水野敬也・著「ありのままの自分を受け入れる」ことが難しい人がいる。本書ではリンパ管腫、ロンバーグ病、動静脈奇形などの病気で顔に症状を持っている9人の方にインタビュー。いじめの体験を話しながら涙ぐむ女性。成人式でいじめられた男性から謝られたことで心の傷が軽くなった。友達が女性のために泣いたり。武器は明るくて面白い性格。「こわれ者の祭典」をきっかけに一人芝居を始める。悩みが深い人にとって「折り合っていく」

検査入院なうです。今回は7ヶ月目前の、2回目検査入院ファイバースコープ３回目です。前回、軟化ひどいということで圧が7👉９へ変更になってました。画面で見た感じも、私が見て軟化がものすごいわかるほど軟化しておりました。今回は…なんと！！！ほぼ軟化してない！！ネットで調べた感じだと生後６ヶ月はアデノイドが肥大する時期だから最も酷くなると見てたので、期待してなかったけど、、ということでCPAP圧9👉7へ元に戻っただけだけど、私的には軟化が骨化していくのを目で見られたの

娘っちには先天性疾患があります『リンパ管腫症』という病気を持って産まれましたざっくり言うといくつものリンパ菅がくっつき大きくなってしまう良性の腫瘍ですよくあるケースとして関節や首などに発症するのですが娘っちの場合腹部のあちこちにあります（臓器の周りなどにも）それもかなり大きく一見すると妊婦さんのようです服に隠れてしまう部分なのでごまかすことは可能ですがなんせ年頃の女の子‥いろんなことが気になるようになってきました今まで数々の治療を受けてきましたで

今日から35週に入りました。そして今日ははじめての大学病院での検査の日病院がある地は自宅から約120キロ。景色が全く違う綺麗でした今日の内容は産婦人科エコーでの検査↓採血↓MRIという流れでした。受付時間は初診だったので1時間かかりましたが産婦人科へ着くとすぐ検査が始まりました。エコーを先生3人と看護師さん1人で丁寧に見ていきます。素人の私が見てもチビのお腹の異常個所がわかるようになりました。今日分かったことは30センチくらいのチビのお腹周りに

4歳になった長女はだいぶ成長してきました声が漏れてくるようになって、ママって言えるようになりましたいきなりママって呼ばれた時はびっくりして感動で、慌てて動画撮りました！年末にNGチューブが抜けてしまい、口から食べると頑張ってましたが、39度の熱を出し、段々と食べなくなり、痩せてきちゃったので再挿入しました娘はとてもショックだったのか過呼吸になるほど泣き、精神的におかしくなってしまい、見兼ねた主人がプリキュアのハグたん人形買ってあげてました。私もとても見てて辛かったけど、口からだけで頑張

だいぶたちましたが、、あけましておめでとうございます。今年も通院、闘病な毎日ですが私としてはそれより赤ちゃん育児な毎日です。年も明けて5ヶ月半となりました。成長曲線の下の方なので、身軽なケン氏はまわるまわる。呼吸器ついてるので目が離せません(￣◇￣;)この舟形のベビーネストに寝てますがそろそろソファーの上は危険だなww下ろしたら自由になっちゃう！！どこ置こう。。この数分後、指しゃぶりして夢の世界へ・・・一月に検査入院する予定でしたが、先生と我が家の予定が合わず、見送りになり

先日の患者交流会inTOKYOで患者仲間でお友達の方が貰ってきたと聞いて…ワタシも貰ってきました最近急に痛みが強くなる時があって。そうなると動けないというか意識が朦朧としてしまうことがあり少し怖かったので…本当にピンチの時のために持っておくと何かの役に立つことがあるかもしれない、と。活躍しないよう祈りますが。。。最近チラホラ見かけるようになりましたね、ヘルプマーク。本当に必要な方の為に周知が進むといいなと思う反面、気軽に貰えてしまう現状の配布法も気になるところこの国は性善説が