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今日はこー坊の定期検診予防接種病院へ。ちょうど一年前は、Nに入院しているこー坊に会いに毎日来てた場所。今日はこー坊二人で。。。そう思うと毎月のことなのにちょっと感慨深くなってしまう笑1年ぶりといえば、今日は退院して以来初めて超音波検査がありました!ピシバニール跡の凝りが小さくなった以外、水腫の大きさは変わりなく時のに問題なし。ちょっと安心☆
朝9時予約だけど、総合病院あるあるの30分前に来てくださいという。もちろん9時に予約と言いながらも10時くらいに呼ばれる…精密検査ということでまずは血液検査。それから造影剤を飲んでCT。この時点で昼12時を回る。一緒に連れてきていた4番目もいい加減飽き飽き。お腹もすいている。造影剤は体が熱くなりますよ~って言われてたけどホントにカ~っと熱くなってビックリ。でも一瞬だったので特に不快はなし。CT中は看護師さんが子供を見てくれてたので助かった。C
昨日、癌宣告を受けました!とは言え、落ち込みもせず…。なぜかと言うと、細胞診の時に既に先生に「おそらく手術になるでしょう」と言われていた事と、既に癌疑惑があったからです。病名は【甲状腺乳頭癌】まぁググれば比較的情報も載ってるし癌の中でもおとなしい癌らしいし。癌は癌ですが…それと並行して頸動脈すぐ横に大きいしこりがありこちらは【リンパ管腫】と診断されました。が、しかし…リンパ管腫でググっても子供の情報ばかり。成人してからなる人もいるらしいが稀なんだとか…。レア
第2回リンパ管疾患患者オフ会inOSAKA、無事終了いたしました!今回はおなじみの顔ぶれという少数精鋭ですので…第1回の総括、個人の現況報告、また、今後の希望や展望、来月のシンポジウムのことやリンパ管腫と共に歩む会について、さらには11月の東京に向けて…等々、まったり濃縮&充実した時間となりましたとはいえ、関西の患者さんへもっと交流会開催のアナウンスを広げる方法を考え、活かせる機会にしていきたいのが今後の課題であり希望です私、何を思ったか、全く
東京の宣伝をしておりますが…(作成アメブロ友美羽ちゃん✨ステキ女子なの、ありがとう!)大阪は明日開催します!実は関西はちょっと(いや、かなり)淋しい前回も関西の方は…でした。シンポジウムも各地から皆さんいらしてましたけど、関西の方はいらっしゃらなかったような。。。関西に患者さんはいないのかしら???そんなわけはないと思うんだけど。と、いうわけでギリギリまで受け付けます!もし興味ある方はどうぞ!メッセージください!※すいかは本日(18日)は地蔵盆で終日スマホ
重大発表②この記事に併せどうか前記事も読んでいただけると有り難いです→前記事「ごあいさつ(再掲あり)」(作成はアメブロ友美羽ちゃんです✨いつもありがとう~!)リンパ管疾患患者交流会(オフ会から名称変更します!)のお知らせです。満を持して???関東、東京で開催します!死にたいくらいに憧れた花の都大東京やで?関西のオバチャンがどこまで食い込めるのか?ネタはウケるのか???(え。ネタ?)ドキドキドキドキ…(違)とにかく、初めてなのでオッス!オラ、ワク
可愛い可愛い元の顔忘れちゃうよ写真見直してたらつい3~4日前でもこんなに酷くなかった。やっぱどんどん悪化してるじゃん。ホントに1週間後で大丈夫なの?私達の目が違和感に慣れちゃうってことないの?いくら視神経圧迫してないからってさ赤ちゃんなのにこんなボクサーみたいな顔かわいそうすぎるでしょ泣くのは赤ちゃんの仕事でもさ、前にこんなに泣いたとき(金沢行った時)はこんなにならなかったやっぱ浜松行ったからあかんのでなくて、たまたまタイミングが重なっただけなんだろうね。我が子の顔をみて
"忠実な映画化。"意外な展開。映画「WONDER君は太陽」について。公開も終わり、私の雑感はネタバレするのでブログ公開を遅らせました。私は原作も読んでいるのでストーリーも分かっていますし、如何に映像化させるかを興味深く観ていました。原作の感想は3年前にブログで触れています。小説「WONDER」(↑リンク先別ウィンドウで開きます)映画についても私が感想を述べるより、一般の方々がどんな感想を抱くのかも幾らか読ませて頂いてます。ストーリーについて
ブログにご訪問いただき、ありがとうございますロイヤルセラピスト協会指定スクールSakuraHouse認定講師&助産師の櫻井麻加です。ホームページはこちらからご覧ください先月、次女が3才になりましたアンパンマンミュージアムに行きたい!!とのことで、家族で行ってきましたー大好きなアンパンマンに会えて、ご満悦の娘保育園も毎日楽しそうに通っていて、お友達と、おままごとや、お買い物ごっこ、砂場遊びを楽しんでいるそうです「アピタに行ってくるね〜」いつもどこに行っているか、す
【2017年9月5日】妊娠検査薬:陽性性別はずーっとハッキリせず……【妊娠5ヶ月頃】地元にある産婦人科のエコーで黒い影発見某大学病院を紹介される【その二日後】某大学病院にてエコー検査→リンパ管腫と判明そして、女の子と判明【1週間後】広い部屋に案内され、1時間くらいかけてエコーをしてもらう→リンパ管腫は肩からお腹辺り右半分まで膨らみがあり、、「結構大きいですねぇ」と先生も驚いていたその日から1週間毎に病院へ診察自然分娩で出産することに。【2018年5月6日21時30
《開催日を変更しましたので訂正して再掲載させていただきます》告知みっつめ。第2回リンパ管疾患患者オフ会inOSAKA開催します!日時8月19日(日)時間13時〜17時※午前中はフリータイムとして会場開放する予定。場所大阪市内※参加される方にのみご連絡します参加の条件リンパ管腫やリンパ管疾患の患者ご本人
告知ひとつめ。ワタシの主治医であり恩師の亡き荻田修平先生は今もなおリンパ管腫におけるファーストチョイスである治療法、ピシバニールを見出された先生です。以来国内外の患者さんの治療にあたられながらお亡くなりになられました。国外の患者さんを支援すべく先生が携われた患者さんをきっかけにカルロスちゃん基金が設立され、先生亡き後は特定非営利活動法人荻田修平基金と名を替え、国外の患者さんを支えてこられました。この度、その国外の患者さんへの支援をピシバニールの製造元である中外製薬がされることになっ
今日の給食に焼きそばがあるそうでもじゃもじゃヘアーのパーマ男子顔に色付けんの忘れて凄い白人まん丸さはHAN-KUNにも見える今日は幼稚園送ったらそのまま病院あーちゃんのリンパ管腫の定期検診へいつ手術するんやろそのまま経過観察で治れば良いけど…mamaちゃん。
たまには小説以外の本も水野敬也『顔ニモマケズ』リンパ管腫、動静脈奇形、網膜芽細胞腫、口唇口蓋裂、全身円形脱毛症、アルビノ、単純性血管腫、ロンバーグ病、トリーチャーコリンズ症候群の、方々のインタビュー集(・∀・)いやぁー良かったです彼らの、見た目を割り切る、折り合いをつけるという言葉「悩みは全て解決する!」とかいう啓発本の言葉より響きます(´ー`)自分が苦しんだ経験を使って、人を元気にしたり勇気づけられないか考える…とにかく行動する、夢中になれるものを見つける…うんうん、すご
やっと産まれたーーー!!!自然分娩だったので陣痛と何十時間も戦いましたが、最後らへん、陣痛が来る旅に胎児の心拍が弱くなってたみたいで、、、促進剤使って陣痛すっごく痛いのに子宮口開かず。胎児も弱ってるし私も限界だったため緊急帝王切開にーーーー。あかちゃん、何かに引っ掛かってたみたいと、言ってたけどどう考えてもリンパ管腫が引っ掛かってたでしょあんなにおっきいの、下から出てこれるわけない帝王切開始まって1分足らずで産声聞くことができた!でも、産まれてきたとき、ぐたーって
先天性リンパ管腫の子供をお腹に授かってますもぉ産まれます✨はやく会いたくて仕方ないです✨予定日は5月3日なんですけど、今もまだぐるぐる動いてるから出てくることは無さそうな予感、、どーなんだろう?リンパ管腫が分かる前のことたぶん妊娠3ヶ月とか4ヶ月の頃?左脇腹が引っ張られるような痛みが10分くらいあってそのあとにおへその上あたりに同じ痛みがきてその日に産婦人科行ったらどっこも悪くないって子宮がおっきくなるから筋肉が引っ張られてるのかもとのこと。ただ、おへそのあたりが同
妊娠5ヶ月産婦人科でエコーを見始めた瞬間ん?何かおかしい直感でそう思ったそもそも、妊娠してから何かありそうだと勘ぐってたそれがいけなかったのか?それが原因なのか?黒い影があった大学病院に紹介され「リンパ管腫」と分かったついでに女の子ってことも分かった首辺りからおしりつけね辺りまで膨れてるらしいしかも右半分結構大きいみたい!携帯で色々調べたけど情報が少なくて少なくて💦調べるより先生に詳しく聞くようにしようって思った・・・かれこれ数ヶ月が経ちbabyはとっても元
2週間検診の後に気がついた、首のしこり。筋性斜頸かと思っていたのですが、違いました。ほぼ梨状窩瘻(りじょうかろう)であろうと診断されました。簡単に言うと、お腹の中で成長する過程で無くなるはずの器官がそのまま残ってしまい、首からトンネルにくっついた袋へ空気やミルクなどが入り込んでしまうみたいです。そしてウチの子の場合、そのトンネルが太く袋が膨らむのが早かったため袋が大きく早期発見できました。呼吸が荒かったのもへんな引き泣きもこの袋が気道を圧迫してしまったために起こっていたものでした。レ
こんばんは、かこです。私は2年半前に乳がんと宣告されて、その後手術、抗がん剤治療、、放射線治療を受け、現在ホルモン療法を受けて闘病中です。。。さて、放射線治療が始まってすぐに、患側の右腕が痛くて痛くて堪らなくなりました。そうこうしているうちに、腕に一本の筋ができるまでに、二の腕にカエルの卵のような模様が現れるまでになりました。整形外科では筋肉痛、外科出身の先生からはリンパ管腫と言われました。一本の筋は、足つぼ屋さんで消滅し、カエルの卵のような模様も消えまし
おはようございます。かこでございます。私は、2年半前に乳がんと宣告されて、手術、抗がん剤治療、放射線治療を受けて現在ホルモン療法を受けて、闘病中です。これは、放射線治療を受けていた頃のお話です。2年前の4月から放射線治療が始まりました。治療が始まるとすぐに、私の腕に痛みが現れました。乳腺外科の主治医に聞いても、放射線科の先生に聞いても、放射線治療の副作用ではなさそうとの診たてでした。整形外科でも、診てもらいましたがただの“筋肉痛”と言われてしまいま
息子は『リンパ管腫』(リンパ管奇形とも言うそうです)という病気を持って生まれてきました。ほとんどが頚部に現れるらしいのですが息子のリンパ管腫は顔にあります。どんな病気でも息子は可愛い!と思っていますがよく弱気になります。息子の為に強くなりたいあまりに情報が少なく、周りに同じ症状の方やリンパ管腫について知ってる人がいないのでブログを始めようと思いました。
耳鼻科の先生と小児科の先生からの紹介状と共に静岡こども病院に行ってきました。予約時間が9:00だったので朝5:00に出発しましたが、予約時間から1時間半後に呼ばれました。先生の話では「リンパ管腫ですね〜。リンパ管腫は良性腫瘍ですが、できる場所によっては厄介で頸部の場合は神経も多く集まっているので摘出は難しくリスクが高い」との事。今までいた病院では首の腫瘍は別に問題とされず気管内の突起物のみが呼吸が苦しくなる問題とされていたのに対し、こちらの病院ではむしろ首の腫瘍が問題との見解でした。そし
"覚悟を"とてもではないのですが、走れません。そもそも走っていません。他の大会ならばDNSです。'15年のホノルル前と状況は同じです。痛みが発覚してから、完全休足。1ヶ月、バウンディング、スキップもしていないのでボトムが落ち込んでいるのは間違いないでしょう。可能な範囲でウエート、スピニングがやっとです。今まで市民ランナーとして、記録を目指す事に生き甲斐を感じていました。自分の人間力も、強さも、走る事で植え付けられたものと思っています。走る事は全ての原動力です
本日、ユリシス本社で瀧谷社長にブルーメッセージの活動についての説明を受けて来ました。下の娘がリンパ管腫という病気で、気管切開、胃ろうという医療的ケアが必要児です。自力で座位をとることも歩行も出来ません。声も出ないので、コミュニケーションは簡単な手話とジェスチャーです。介助すれば、少しの時間は座れるようになってきたし、脇の下を持って支えてあげれば歩行も出来るようになりましたが、基本、自らは出来ません。お着替え、排泄、お風呂等、全介助です。成長したので自分で出来ることも増えましたが…病気