リンチ症候群

記録することが溜まれば溜まるほどめんどくさくなって、ブログ放置してしまった転移箇所、見つかりましたというか、目に見える大きさになったからようやくわかったというかやっぱり頭。大元の下垂体腺腫のところに再発(？)←転移かもしれないけど、判別不能と、脳内の別のとこに２箇所転移。５日連続で20分間、ガンマナイフ治療してます。(今日で４日目)ガンマナイフ治療自体が今回で４回目らしいけど、そんなにやってたっけ…？今日たまたま治療後に先生の説明があったけど、下垂体腺腫のとこの説明しかしないから

3月27日火曜日。オニバイド投薬日。前回はお雛様の日。３週間あけての投薬となりました。先週は遊び倒していたので、1週予定をずらしてもらってます（遊びのことはまたあとで）さて、いつももう少し早くに出よう出ようと思っていて、それでも同じような時間になってしまうのですが、今回も同じくという感じ。出がけにスマホを探したり💦まったくぅ。朝の渋滞に巻き込まれつつ、がんセンターに着くといつもよりも意外にも空いてる？？？今までで一番はやい番号で受け付け完了！！しました。採血もスムーズにいって、最

今更なんですけどねえ。子どもたちも巣立ってしまったし。夫が休みの時にお出かけに誘ってくるわけです。無下にもできず出かけるのですが、子どもたちが小さいときにそういうの欲しかったなあと思ったり。どんな気持ちの変化なのか？本人にストレートに聞いてみたところ、余裕ができたそうです…。そうですか。さいですか。ほんと今更遅いよなあ。妻もあとどれくらい生きられるか？そんなふうになってからですかぁ。まっ、そんな感じのお出かけ。茨城県の回転寿司。まるくに。その店独自のものってありますよ

週末だけ暖かい予報は裏切らなかった！暖かいって最高♥️動ける、動けるぞ。副作用も落ち着いてる。行きたいところへ行きたいときに。見たいものは見たいときに。里山。蝋梅の里へ。６種類の蝋梅が数ヶ月にわたって咲き誇ります。すべてが同時には満開にならないのが良いのか悪いのか。かわいい。香りも凛として好き。コロンとした花弁のものもあり。スッとしたものもあり。山奥で時間があれば珈琲をどうぞ。外で珈琲を召し上がってる方々がちらほら。暖かい春の陽気。上着もはおらず散策しました。福寿

火曜日の投薬から帰宅して木曜日の昼過ぎまで家にこもってました。５−ＦＵをぶら下げてたし、ちょい疲れ気味だし。外に出ればお財布を開いちゃいますしね。で、娘が帰省してくるので色々片付けたり、まあそれなりに部屋の中で過ごして。スーパーに資源ごみ等を持っていこうと車に乗り込もうとしたところ、車がうんともすんともいいませんでした😢やってもうた～バッテリーが完全に上がってしまってました…。なんてこった。そういえば火曜日帰宅したとき、ちょうどご近所さんと帰宅時間が合ってしまって、あわただしく家

結婚生活の半分以上がんと付き合っているなぁとしみじみ思う今日この頃。人生の3分の1以上がんサバイバーやってます。残念な感じの人生です。でもね、子育てをほぼ終えてみて。自分の人生は残念極まりないけど、子どもはきっと幸せになるだろうなと思えてます。娘は誰が見ても聞いても非の打ち所のないパートナーと出会い現在妊娠中。よくぞあんな最優良物件がこっそりと残っていたものよのぉ。性格よし＆我が家より凄まじく年収高いですからね…。めぐりあいだわ❤(ӦｖӦ｡)娘は来年5月末の出産予定日時はま

もうふたつきも前のことになってしまいました。備忘録です。藤井風友さんのDr.から医大生の前で話してほしいと話が以前からあり、快諾。ドクターのたまごさんたち、３年生総勢130人ほどだったかな？当日はじめて大学の教室に案内されて、おおぉ。まずは私を紹介してくださったがんセンターのDr.が先に講義をされました。私はその後。前日まで何を話せばよいか？さんざん真面目に考えました。箇条書きをして、話したいことを色々とこねくり回しての本番。私のありのまま。がんになって16年。リンチ症候群

先日のCTで、子宮卵巣摘出後の断面？に腫瘍らしきものが…という話について生検→何も出なかった(元々、違うかもしれんけどこれかも？って部分を一応取っただけってのもあるけど)PET検査→膀胱が元々光っちゃう場所なので、その周辺組織だからうまく確認できずMRI→疑わしき部分に腫瘍らしきものは見られない。結果、CTで疑わしかったのは、角度？撮り方？でたまたまそのように写ったんだろう…ということに(そもそもCT画像でも、腫瘍なら真っ白く？写るはずのとこが、黒い空洞があるから、違うと思うとか。いや

やってきました覚えてるだけで３回目ですけど技師さんとのやりとりが聞こえてきて、他の患者さんはめちゃめちゃ年上のおじさん＆おじいさん(しかも初めてやる方)ばっかりでした大腸検査の時もケモ室でも同じだけどねだから、たまーーーに自分と同じ年頃の方とかもっと若い方みかけるとどうされたのかしら…と思う連日の諸々の検査結果は来週です帰りにまんだらけ寄ろうと思ったら、そういえば12時開店だった朝イチの検査だったから終わるの早すぎて、まだ全然開かないので諦めたうちの地元は田舎なんで、あーゆー系

いつもの大学病院からの紹介で別の病院で撮ってきました(大学病院は予約パンパンなため)子宮卵巣手術前にも今回の病院でMRI撮りに行ってます半年前ですねこないだ来たばっかな気がするもん帰りに病院のすぐ近くでクリスマスマーケットやってました年末のムードって好きなんだけど(スーパーでクリスマスの曲が流れてたり)切ないというか複雑な気分も…うちの家系(というか私か)大体年末に病気見つかってるから20年前、母親の卵巣がん見つかって、これが最後の家族のクリスマスかもって過ごしたこととか→母

子宮を手術で摘出した際、その摘出した組織でMSI検査（マイクロサテライト不安定性検査）をしてもらいました。私には子がいますので、リンチ症候群だと50%の確率で遺伝するため、早めに知っておく必要があるからです。その結果は「陽性(MSI-High)」でした宝くじや抽選会ではあんまり当たったことないのにこういうのはよく当たりを引いてしまうようです。ただ、MSIが陽性だからイコールリンチ症候群、ではないらしく、次は遺伝子検査をして確定するそうです。そういうわけで、次回は遺伝子の専門医の先生に

こないだのCTで写ったブツの説明聞いてきました。６月の子宮卵巣取った断面？みたいなとこ(膣)にできてるらしいが、やっぱり手術の取りこぼしとか、子宮卵巣から転移したわけではなくすでにがん細胞が血流に乗って全身どこにできてもおかしくない中で、たまたま手術したとこの近くに新たに転移巣(下垂体がんのやつ)ができたという見解↓・こないだの転移は本当に卵巣だけで、子宮や大網は何ともなかったらしいから・今日診た感じでも、播種や腹水は見られないから産婦人科で内診＆これかも？って部分を生検してもらい

病院の帰りの車中で電話がかかってきました(え、早くない？)今日のCTで、前回手術した子宮＆卵巣のすぐ近く(膣あたりと言ってた)に何か写ってたって…(肝臓その他は大丈夫そうらしい)手術できるかどうかは不明、明日は担当の先生がいないとかで？あさって産婦人科に罹ることに。前回の手術から半年も経ってませんけど(今まで写ってなかったってことは、また急速に成長したやつなんだろうな＆ホルモン上昇してるってことは転移なんだろうな、わからんけど)また腹開けんのは嫌だけど手立てがあるならなんべんでも手

通院の日です。先週の水曜日に目の奥が痛くなり翌日から後頭部？側頭部？の頭痛に変わった。１日中痛いわけではなく、急に頭を動かしたり力を入れた時にズキッとなる感じ。ロキソニンは効かないっぽい。普段頭痛なんてなったことないから、なんだろう気になる。他に症状はなく、検索してもヤバい感じはなさそうな気がするけど、持病が持病だけに…。化学療法の先生に伝えたけど、専門外だから何とも言えない感じ。(このあと糖尿内科でも一応伝えてみる。今日は脳外は入ってない)手術直後のガクンと下がった時のホルモ

御縁があって9月にリレー・フォー・ライフのサバイバーズトークに登壇いたしました。同じご縁で、今週某医大のとある講義の一部で30分ほど時間をいただき話すこととなりました！めっちゃ安請け合い（苦笑）欠席者のために動画撮影もされちゃうみたい😂うわぁ、まじかっ。この数週間あまり何を話そうかと思案の日々です。ほんと何を話しましょうかね。医大生３年生の授業の一環で話してきます。がんサバイバーとして、未来のお医者様たちに何を伝えられるか？なにかひとことでも心に残る話ができればと、結構気負

子宮体癌の病理検査結果が出ました。類内膜がんG2ステージIA期筋層浸潤<1/2リンパ管侵襲陽性↑この1項目のみ再発［中リスク］に該当ということで、チームで話し合った結果追加の化学療法や手術はなし、との診断でした。術前予想ではG1だったので、最初にG2と言われた時点で心臓バクバク。リンパ管侵襲陽性と追い打ちをかけられて指先も震えましたが、追加での化学療法はなし、との結果にホッと息を吐いてしまい、先生に「大丈夫ですか？」と心配されました。ただ、リンパ管侵襲陽性という事実

経ちました。相変わらず月１〜２のペースで通院はしてますが、ブログはさぼっておりました(具合悪いとかじゃなくただ面倒で)・術後２ヶ月くらいから？ホルモン補充治療始まっております。二日おきにお腹にシールみたいの貼るだけ。楽ちん。ホットフラッシュが和らいだような気もするけど、相変わらずめちゃめちゃ暑がり。・遺伝子パネル検査受けました→ダメでした。新しい治療見つからず。見つかる人のほうが少ないから、まぁねって感じだけどいっっつも少数(しかも希少の中の希少)のほうに入るのに、こーゆー時だけは

推し活していたら、がんセンターのお偉い方と繋がって！！初めて、リレー・フォー・ライフのサバイバーズトークに登壇することになりました。昨年の藤井風さんの日産スタジアムライブに行った話でがんサロンで盛り上がり〜気さくな先生だと思ってましたが、がんセンターの副院長だとあとから知って仰天！！ケモ室の受付さんいわく、雲の上の人だそうです😂そんな方とリレー・フォー・ライフのサバイバーズトークの登壇のためメールを交わし、ラインの友達になってしまいました。人生何があるかわからんね。藤井風さん繋がり

銀座みやこクリニック院長の濱元誠栄ですよく耳にする疑問についてアンサーブログを書きました。家族にがんの人がいると、がんになりやくなる？こんにちは、銀座みやこクリニック院長の濱元です。「先生、うちはがん家系なんです。私もきっとがんになりますよね？」外来でよくいただくご相談のひとつです。家族にがんを経験された方が多いと、「自分も必ずなるのでは」と不安に感じるのは自然なことgmcl.jp大事なのは、正しく恐れて、予防や早期発見につなげることだと思います。★「

17時から現在21時30分ずっーと嫌がらせ目的で騒音鳴りっぱなし大雨でも聞こえる臭いも酷いガス臭い燃えた匂い心臓痛く息苦しい痙攣発作が数十回意識飛びそうボランティア募集したけど良い話は来てないです。他のも含めて闘病者が証拠取りに出歩くの大変なんですよ誰かやってくれないですかね冷たいですね

記録残しときたいのにめんどくさくて…(治療内容が多すぎて＆複雑すぎて、とっさにいつ何の治療したとか聞かれた時に思い出せないから)退院したらこっちのもん、あとは回復するだけ〜(今まではそうだったから)と思ってたら甘かったまず退院前から、食事すると必ずってくらい腹痛があったんですが便秘だからなのか、傷の痛みなのかよくわからなくて結局退院前日に下剤(名前は違うけど要はコーラック)もらって飲みました。コレ同じの手術の前日？にも飲んだけどその時はさほど効かなかったような？…のはずが、退院す

こんばんは！PCブラウザからなら更新できそうなので更新してみます。アメブロさんの更新画面だぁ～すんごい高性能ですね（ちょっともて余してます💦楽しいけどね！）◇◇◇さて、本題ですが、実はこちらでブログを始めようと思っていたのですが、色々タイミングが合わなくて、すごく迷ったのですが結局『note』というブログサービスで書き始めてしまったので、しばらくはそちらでお世話になる事にしました。（さすがに闘病中の身ゆえ、二つのブログの更新は難しく...。）私のnoteは【こち

39歳の夏。アウトレットに行ってもすぐへたばる。子どもとプールに行ってもプールサイドで休むばかり。疲れやすいし、お腹の調子も良くない。子どもたちの夏休み。私の両親がスポンサーになってくれてお泊りが近いのにどうも調子が良くない。食べ放題のすたみな太郎に行ってもあまり食べられない。パンシロンも効かない。（がんにパンシロンが効くわけがない）これではせっかくのお泊りが楽しめない！！夜勤仕事明けに、かかりつけ医でガスターでも処方してもらおうと軽い気持ちで病院へ。それが16年前の今日。

結果は二週間後と聞いていたのに、すぐに画像のCDROMと、放射線技師さんの評価コメントが郵送で届きました。あまりに早く受け取ったので、これは急を要する結果に違いない！と心臓がバクバクし、あけるのがとても怖かった、、、結果は、今はまだ、ガンの所見はないとの事。しかし、腫瘍の数が増えており、４個から５個に。４月にチラっとガンセンターで見せてもらった１センチ位の腫瘍はひょうたんみたいに増大しており、つながってるから、これも１個とカウントされているようです。ガンでなくても、

同病の方の記事を参考にさせていただき、自費で受けてみました。以前よりひどくなっている起床時の膵臓辺りの痛みや、膨満感による食欲不振で６キロも痩せてしまい、悪いほうに進行している、と感じています。逆流性食道炎もこの腫瘍と、まったく関係なくはない、と考えています。日本橋にあるクリニックは、想像してたよりも広くなく、わりと混んでいましたが、感染予防がきちんとされていました。結果は二週間後。手術はこわいけど、とにかく疲れやすく、横になる時間が増えているので、できれば早く執刀して

実はまだ、何を書くか考え中です…こういう遺伝子疾患があることを少しでも多くの人に知ってもらいたくて、こちらにもお邪魔させてもらってます。詳しくはメッセージボードに書きましたので、読んでくださると嬉しいです。一人でも多くの方が、(私のようになる前に）検査に行くきっかけになるといいなと願っています🙏―▪―▪―▪―▪―▪―▪―▪―▪―▪ご挨拶もせずに、勝手にフォローしてしまったブログの皆様へ。あとでじっくり読みたいと思いまして、気がついたら勝手にフォローしてしまいま

術後１週間で退院予定とは聞いてたけど、本当に追い出される運びになりました(帰りたいからいいけど)一日伸ばして木曜日希望だったけど、病院側にダメと言われたので。なんで木曜日かというと、実家のメンツがコストコ行きたくてお迎えの人手の都合上(さすがに病院には言ってない)コストコ＞＞＞＞＞＞＞＞退院(あいつら…)術後２日目→風邪のときみたいに全身ダルい＆もちろん傷も痛いのに歩けと言われる。いや、歩いたほうが治りが良いのはわかるけど具合悪い時は寝かせてよ…実際熱もあったけど、入院中通してずっと

結局神経ブロック注射にしました(直前で選ばせてくれた)後悔した。予定より１時間早く手術開始。連れてってくれた看護師さんが妊婦さんだったので、予定日やらつわりの具合聞いてキャッキャ談笑してたけどよう考えたら今から子宮卵巣取られるヤツ笑ってる場合か？終わったのが16時くらい？鼻の管？抜かれた気持ち悪さで覚醒→大部屋に戻る。い…痛い大腸癌の時も下垂体癌の時も術後ベラベラ喋ってLINEする余裕もあったけど、今回は無理。唸りながら痛い痛いしか言えなかった大部屋だから他にも患者さんいたけど

昨日から大腸ガンの手術で入院しました。手術日は27日（金）まで4日もあり早めの入院になりました。入院期間は3週間の予定です。最初の大腸ガンの手術から9年くらいになるのかな？先生が、リンチ症候群を疑い調べた結果、リンチ症候群であることがわかり、術後5年経過していても、年に1度大腸カメラとCT検査してくれてたおかげで4月に内視鏡手術した食道ガンと今回の大腸ガンの早期発見することができて、とても感謝してます。今回出来た横行結腸に出来たガンは、9年くらい前の手術したあたりにできたガンで

金曜日から入院してました。(今日で４日目)血糖コントロールのため？なんか糖尿病の薬を止めてインスリン打ってもらわなあかんかったからっぽい本当は手術３日前で良かったけど、土日被っちゃうから前倒しで５日前に他は特にやることもなくめちゃめちゃ暇だったので、ずーーーーーーっと裁縫＆出品してました(何しに来たんやコイツ)病院から５つ発送したヨ☆(そして売れてる)卵巣癌は右だけだけど、子宮と卵巣両方摘出です。コレが原因なら、そっこーホルモン下がるみたいだから転移性かどうかはすぐわかるらしい。明