リルテック

昨日は関西から通われているALSの方初回「この手応えだと回復開始まで2-6ヶ月コースだな」と思っていた方、4回の施術後、約1ヶ月の時点で「あっ、今日を境に一部回復する可能性が50%」という感覚になるまで急な変化をしました。ただALSの場合このような状態は一時的な変化に過ぎないこともあり、長期で見ると誤差になる場合もありますいい変化であることを願いたい。難易度がとても高いケース以外は施術直後にその当日くらいですが効果実感できるような変化があるものです。この方はほぼ毎回それがなく、前

今朝、人生で初めてリルゾールを服用した。社会人になってから薬は極力避け、薬を飲むことは殆どない人生だった。調子が悪くなれば、よく食べて、よく寝る。自然治癒が一番、が信条であった。逆にくすりやサプリをのむことは身体に良くないと考えていた。今回薬を飲むことへの若干の抵抗は、薬をのむことで、より病人としてのマインドが自身の中で確立してしまうかもしれないことがひとつあった。そういったマインドは決して身体にポジティブに作用することではないかもしれない、というのがポイントだ。またこれを服用するこ

↑キモ可愛い笑右手の親指のお肉だけ細くなった。親指だけ力が入らなくてまっすぐに伸びない。小指はまだ全然違和感ないのにな。親指から駄目になっていくのもALSの特徴なんだって何でかまでは聞かなかったけど。ちょっと現実逃避気味で先生の話もあんまり聞いてない右から左～ちゃんと向き合って聞かなきゃいけないのかもしれないけどねふうまあでも、まだ確定診断まではされていないし早いうちから飲んでおきましょうって薬は飲んでる

筋萎縮性側索硬化症の治療です。『筋萎縮性側索硬化症：ALSまとめ＃1』今回は筋萎縮性側索硬化症：ALSです。『筋萎縮性側索硬化症：ALSまとめ＃1』今回は筋萎縮性側索硬化症：ALSです。ALSは上位運動ニューロン(一次運動…ameblo.jp『筋萎縮性側索硬化症：ALSまとめ＃2』前回の続きです。筋萎縮性側索硬化症：ALSです。『筋萎縮性側索硬化症：ALSまとめ＃1』今回は筋萎縮性側索硬化症：ALSです。『筋萎縮性側索硬化症：AL…ameblo.jp『筋萎縮性側

ALSの発症要因のひとつに環境（身体的精神的ストレス）が大きく関わっているらしい以前持論で脊椎や頚椎の手術や疾患と長年のストレスの蓄積がALSのトリガーになり得るのでは？と記したが割といい線見てると思うただALS発症後もその進行速度に環境やストレスは大きく作用すると思うなるべく自分を心休まる環境に置いてストレスフリーで過ごせればリルテックやラジカット以上の効果があると確信する今日はイケメンの次男坊？wwwが初めて昼食に誘ってくれて超美味いナポリタンと珈琲をご馳走になったその上「暑いけ

「治らない病気なら、進行を止める！」。筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）の確定診断後に私が公言した三つの目標の一つだ。止まらないのなら、全力で進行にブレーキをかけてやろうじゃないか。「座して死を待つ」のはまっぴらご免。手段は選ばんぞ！何せ「原因不明、有効な治療法なし」だ。病名を告知された８年前は、リルテックという錠剤が唯一の保険適用の薬だった。だが、その効果とて「人工呼吸器を着けるまでの期間を平均３カ月遅らせる」程度という。主治医に治験でも何でも受けたい旨を申し出た。主治医から芳しい返事が

今日夕食前のリルゾールがいくら水を飲んでも喉を通らなくて、しかもそのうち溶けてきちゃって。ようやく飲めたけどそのあと口の中が10分くらい痺れてた。リルゾールって長く口の中に入れてると口の中が痺れてくるんだよね。私だけなのかなー？

まず今日は、最近話題の「Muse細胞」での治療の見込みについてですALSへの第二相の治験が始まりますが、急性心筋梗塞や脳梗塞の治験はすすんでおり、最終治験を経て、予定では、今年度２０２０年度（２０２１年３月まで）申請、来年度２０２１年度（２０２２年３月まで）承認の予定で、ALS以外の病気にですが、国内での治療開始を見込んでいました。コロナのために、一年程度遅れるようですでも、「ラジカット」を作っている三菱化学グループがやっているので、資金量もあり、将来の事業としても力を入れて

２０２０・１０・１０お薬の話に、ALSの薬。。。リルテックも、ラジカットもやめた。。。。。ってあったけど。コメントにも、なんでやめたのかってあったけど。。。1番は、まるっきり効果を感じられなかった。。そもそも、リルテックもラジカットも。。。気管切開まで進むのを、遅らせることができる。。かも。。？？ってもので。。。個人差もあると思うけど。。。おれの場合、ラジカット中も、休憩中も、変わらず猛スピードで進行。。。第３クールが終わったころには。

しばらく、義母については記事にしていませんでした。以前も記事に書きましたが、義母(旦那の実母)は、昨年の夏頃に左足の脱力症状が出始め、今年の1月27日に「ALSの疑い」と診断されました。2ヶ月の入院を終えて、本人の希望で、施設ではなく、自宅に戻りました。義父と義母は、とても仲が悪かったのですが、2ヶ月間、1人になったことで、お互いの存在の必要性に気づいたようで、家の事は何1つしなかった義父が、義母の介護を始めました。週末は、義兄姉・旦那が義父には出来ないことや、義父

今日は3回目のラジカット。やっぱり病院に早く行っても午前中いっぱいかかってしまう。でもしょうがないよね。続けるしかないから明日も頑張ろう。昨日、明日は足がめちゃくちゃ動ける日、なーんて書いたけど、今日はなんだかすごくすこぶる膝の力がない。そして時々笑う。足首もだねー。確かに今日は両足とも膝近くが太ももがピクピクしてるけど膝の衰え進行中？？それとも動かないのは精神的なものかなー。たまに精神的なときもあるのも事実。最近あちこちピクピクしてるからどこがどうとかよくわかんなくなってき

私の釜山時代の主治医はとても誠実な方でした。以下では、主治医が変わることになった紆余曲折が綴られています。https://www.hirasakajuku.com/cont1/main.htmlにあるものを引用しています。先月、ソウルのとある大学病院で診察を受けた後、「次回は12月に来てください」と言われた。処方された薬は前回と同じものだった。ソウルまで行くための費用と時間と労力はバカにならない。特に労力は病状の進行に比例して増大している。結局、ＡＬＳに関して病院が出来ることは

病院のあとは薬を受け取りに行ったのですがリルテックが出荷停止だそうですねhttp://alsjapan.org/2019/11/27/post-2672/で薬剤師からは｢リルテックがなくなったので｣とだけ説明は受けたのですが。旦那はんに話をしたら処方箋は後発品不可だよというので｢あ、そうだよな｣とまた薬剤師に詳しく話を聞いたらもう在庫がないということでした。ちゃんと説明して欲しい…。そして詳しく聞かなかった私も悪い販売中止なら仕方ないかと薬をもらってお会計したら、後発品だから薬価が安い！

今日は病院の日でした。先生から気が重くなるような話しを聞いて帰ってきました。言われてることはわかってるんだけどね、早く早くもわかるんだけどね。でも自分の人生こんな短期間で決めろと言われてもすぐには決断できないよー。先生も結局は他人事なんだよね。自分のことじゃないんだもん他人には簡単に言えるよね。なんか言い方に愛がないなーって思った。別に愛を求めているわけではないけどね。どの先生もズバズバ言うんだろうか。オブラートに包めとは言わないけど、もう少し言い方というか…ね。先生、頼みま

ＡＬＳと言うのは、筋電図検査で異常が見られ、各種の運動神経病の検査を施しても陰性で、なおかつ、球麻痺や運動機能の障害が顕著であるときに「確定診断」が下されるらしい。私の場合は、ＡＬＳの疑いがあるという状況で六カ月を過ごしました。以下の文章は、その確定診断が下りた日のことを綴っています。https://www.hirasakajuku.com/cont1/main.htmlにおいてあるものを加筆修正しています。8時半に起床。朝飯を食べ、身支度を済ませたのが午前9時。屋外で妻と長女と三

こんにちわ🙂いつも覗いて下さりありがとうございます★また、いいねやフォロー、コメントもほんっとーにありがとうございます★一昨日、朝早く妹から電話それが、、、、泣きながら、、、、お姉ちゃん今、病院から連絡あって、、、、、、、、、、、、えっ！？！？！？(不安)なに！何があった！どーした！そしたら、、、、いい話なのじいじ(父親)ね、昨日嚥下の検査うまくいったんだってーぅ〜よかったよーほんとによかったよーでね、今日午前中に説明があるから先に行っててほしいんだけど、

2019・8・2今日は入院2日目入院したらヒマでブログ書き放題と、思ってたけどそうでもなかったやっとこの時間でゆっくり書ける時間ができたまずは、朝6:00前には何だったか半分寝てたから忘れちゃったけど検診に来たので、二度寝しようかと思ったがそのまま起きちゃった病室から出たら、ちょうど朝日がそして。。。今日の午前中からラジカットが始まったおれの手は、なかなか血管が出ないから点滴が大変で手の甲→→ダメ→→腕に見えないって事で手首になかなか痛いしばらく針はそ

昨日、8/1から宮川入院生活スタート今日の朝6:00くらいの朝日昨日の夜から飲み薬のリルテックが始まり、今日からラジカット点滴が始まりました15日まで、毎日点滴になるので針さしたまま宮川は元々血管がほんと出にくくて手首内側になったので。。手首動かせない変に動くと痛いし。。こりゃ大変だ(>_<)退院は15日か16日になるみたいです。今の所は、リルテックもラジカットも副作用らしき症状はないです。なんとか今残ってる筋肉を落とさないよう頑張ろう

2019・8・1いよいよ夏本番の8月だけど。。。おれは今日から約2週間まだ、目安にって感じで、退院はいつかわからないらしいが入院生活スタート約2週間って事で、まだ退院は未定らしいが今日はまず、静脈(腕)からの血液検査とレントゲン→動脈(足の付け根)からの血液検査で、病室に一応個室は希望出してあるが空いてなければ、空き次第ってなるって聞いてたから、やっぱり6人部屋寝れるか心配だ今日夜からリルテックを飲み始める。明日から、ラジカットがスタートするみたい体に合ってくれ

リルテックを飲まない理由を書きました。ALSの薬というと、リルテック。ですが、私は飲んでません。そこに至る経緯を書いてます。https://motoals.blue/als/post-98/録（ALS患者の実践記録）

読者さんからとあるサイトに詐病だ、詐病だと書いてあると教えていただき、読んできました。びっくりしました、ツイッターからインスタから何から何まで隅々に調べてあって、特定されてましたね。はじめはそんなこと考えずにブログを書いていましたが、読む人が増えるにつれて、疑う人が出てきて、色々特定されていく、きっとそうなるだろうなぁとは思ってました。個人情報調べ上げられるのは気分のいいものではありませんが、嘘はないので、やばい、嘘がバレるという心配はないですね。腐女子である事がバレたのが、1番ショック

昨日からリルテック(リルゾール)を飲み始めていますが、飲み始める前より足も手も力が入りにくくなってます。あぐらをかいていて、立ち上がるときに右足から立とうとしたらよろめいてしまいました。こんな事は初めてです。手も力が入りにくいので、以前よりさらにお箸が持ちにくかったです。薬を始める前は早く飲み始めたかったけど、飲み始めて良かったのか、悪かったのか…今日はモールに買い物に行ってきました。食欲はあるのでチキン南蛮定食を食べてきました。チキンを箸で持つのがちょー重い。これで540円❗

現在、僕が受けている投薬は、病気の進行を遅らせるとされる①リルテック錠💊を朝夕２回服用と②ラジカット注射💉を２ヶ月毎に１０日間受けている。それ以外に、ビタミン剤やコレステロール対策として③メチコバール錠💊朝昼夕３回④ＥＰＡ粒状カプセル💊朝夕２回も併せて服用中。いずれも効能にちょっと疑問符を抱きながらも、他に有効な治療法や投薬が無いので仕方のない状態。②のラジカット注射💉の頻度については、もう少し実施機会を増すことも出来るけど、前述理由からその必要性を感じていな

母に、リルテックを始めることを話したら、即答で、「よかった！」との返事。。。前向きなお返事をもらえて、ほっとしました。お金はいくらかかるのか？！とか、けげんな感じはなく、こんな返事をもらえると思ってなかった私は、拍子抜けというか、狐につままれる感じ。今日、母が病院にいくといっていて、私は行くとは言ってなかったのだけど、娘ちゃんが予定かわり、時間が空いたので、急遽、娘ちゃんとともに病院に訪問。すると、今にも帰ろうかなっと思っていた母が。娘ちゃんの顔をみて、テンションがあがってくれた両親。その

リルテック。ALSの進行が、緩やかになると言われているお薬で、命が少しのびるであろうと期待されるお薬。昨日、神経内科の先生から、私と父がいる病室でこのお薬を飲んでみてはどうかと、勧めてくださいました。父はなんと答えるだろうかと、「どう？お父さん。」と聞いてみると、「飲んでみたい」とのこと。そりゃそうだよね！！お願いしよう！！そして、GW明けから、お薬を始めましょうと先生。そんな事も嬉しかったです。少しでも長く生きていたいと思ってくれている事が、本当に嬉しかった。病院の生活が長くなってきて、