リベド血管炎

昨年の12月からピタっと潰瘍ができなくなり、痛みもなくなり落ち着いていたけど、4月に入ったころから、ちょっと、踵がなんだか痛くて足も浮腫んだり、だるくて、膝下に痛みがあったりして4月下旬潰瘍が出来てしまった。左右踵、出来やすい大きな潰瘍じゃないけど、靴を履いたときが痛い。階段が痛い、GWのフェス…思うようにJUMP出来なかった笑沢山歩くから心配だったけどなんとか…ライブは潰瘍無しで行きたいよ！点滴の頻度減らしてだけど、また毎週点滴だな

10月22日に投稿した潰瘍は全部完治！したのに新しい潰瘍が3つあるしかも大きいし痛い食後にカロナール200✖️2錠服用中11月11日の足右足裏にあった二つは昨日上がった！右足甲付近小さな穴なんだけど周りがかなり痛くてここの痛みでよく眠れなかった。1時頃カロナール1錠追加。甲は靴を履くのが大変なんだよなぁ左足みずぷくれのようになっていて、パッドは汚れない、奥の方がズキーンと痛む、周りの炎症も強くて痛い。12日の受診で皮を破ってもらいました。これで治りやすくなるといいな

7月の投稿以来久しぶりですが、潰瘍がなかったわけではなくずっとありました。7月前半は１個だったけど、今は治ったり増えたりを繰り返して現在５個。7月後半には宮古島に旅行へ行き潰瘍があるのに無理して海へ。ボートジュノーケルで1日中海に入り、身体を冷やす、フィンが潰瘍に当たり痛みが増す。3年前に宮古島に行った時は潰瘍もなく元気だったのに息子の発熱と生理で海に入れず、その前の宮古島も潰瘍はなかったのに全日台風で海に入れず…なので今回は潰瘍は気になったけど、無理矢理海に行きました結果、新しい潰瘍が2

結節性多発動脈炎の診断までの道のり「一時退院！？今後の治療方針は！？そして。。。」入院してから１ヶ月程度経過し傾向でのステロイドが60mgまで減薬させられたタイミングで退院することになりました。退院してもいいが仕事復帰は30mgからでないと許可を出せないと主治医の先生からは話がありました。それまでにかかる予定の１ヶ月は自宅療養期間を設けさせてもらいその後復帰する予定で話が進んでいました。しかし・・・・。20mgを切った瞬間に皮膚状況、疼痛、皮膚症状の増悪が確認

結節性多発動脈炎の診断までの道のり「本当の治療編人生の選択！？ICの際に治療方針が話されました。まずはステロイドパルス療法1000mg×3日はマストその後の免疫抑制剤については、第１選択薬がエンドキサン（シクロフォスファミド）、次点がアザチオプリンとなっていると伝えられました。基本的には、エンドキサンを使用するのが一般的ですがエンドキサンでは大量の副作用が懸念されるとのことでした。その中でも一般的なのが脱毛でした。ブログを読んでいる方々は、命に変わるなら髪の毛程度と思う

結節性多発動脈炎の診断までの道のり「入院編」私の職業が特殊なこともあり１週間処理の時間を頂いたのち入院する運びとなりました。入院してからは、１週間目は基本的に治療をせずに検査と治療方針待ちでした。治療方針・検査方針が決まりました。その検査がカテーテルを使用した血管造影の検査を行いました。翌日担当医の方から、ご家族を呼ぶことを出来ますか？との伝達がありました。その段階で私は、何か起きたんだなと感じました。。。数日後家族が来院しカテーテルの検査結果を頂きました。主

結節性多発動脈炎の診断までの道のり「次回入院までの道のり編２こんなに外来で検査するの！？」私は、結節性多発動脈炎という病気はその時初めて知りました。正確には聞いたことはあるけど、内容は知りませんでした。私は、血液検査の数値が全て正常値で基本的にそれ以外の手段でしか結節性多発動脈炎の評価を行えないことが分かっています。そのためまず鑑別するために、CT（頭部）MRI（首・腰）・神経伝導速度造影CT等で評価行いましたどの検査も問題も無かったです。それを数時間かけて

結節性多発動脈炎の診断までの道のり「入院準備までの道のり」前回の続きからです、元々リベド血管炎が私の場合かなり難治性で入院を勧められていた経緯がありました。その際に提案されたのがステロイドパルス療法でした。皮膚科領域では、500mg×３日を行うといったものでした。その後は徐々にステロイドの減薬を行うとの話でした。ですが、希少難病の担当先生が、移動が決まってしまい皮膚科では入院出来ない。。入院するとしたら、リウマチ膠原病内科にかかって◯◯先生にお世話になって欲しい。そ

結節性多発動脈炎の診断までの道のり「痛みの増加！？なぜここで寝ているの！？」ある日の仕事帰り玄関を開けたことまでは覚えている。。。なんで私は、ここに寝転がっているんだろう。。。時計を見る限り２時間程度、意識が飛んでいたようなのです笑今となれば笑い話ですが、その時は初めて境目を見たような気がしました。中の良かった同期に連絡をし数時間話を寝たまました後痛み止めとステロイドを飲んで少し良くなった時点で風呂にとりあえず入ることが出来ました。この時、痛みで意識が飛んで

結節性多発動脈炎の診断までの道のり「新しい病院へ真の主治医は何処に？」ここの先生は、リベド血管炎等の希少難病専門の先生で藁にもすがる思いで数時間かけて来院した。1日目は簡単な診察・血液検査と皮膚所見の確認を行なった。その際に対応してくださったのは初診の先生で会いたかった先生には会うことは出来なかったが、次からその先生の診察になるとのことだった。そこから１週間後・・・希少難病を専門的に行なっている先生の診察を受けれた。かなりの待ち時間で夕方までかかったが、丁寧

結節性多発動脈炎の診断までの道のり「失われた日常編」皮膚生検が終わり数ヶ月の時間が経過した。依然下肢の疼痛の軽快は見られず今後の見通しが立っていない状態であった。主治医は、この疾患に詳しくない様子経過観察のみで時間がどんどん過ぎていった。その間にも徐々にではあるが、足部の疼痛が増加していった。仕事にも徐々に支障が出てきていた・・・この病院では、この病気は治せない。。。病院を変えるしかない！そう思い立った時にネットでたくさんの情報収集を行った探し当てたのが、

結節性多発動脈炎の診断までの道のり（検査結果、そして治療へ！？）いよいよ１ヶ月が経過し検査結果を伝えていただく日が来ました。大学病院なので待ち時間はそこそこ長く地元では、有名な大学病院でした。呼ばれるまで一時間程度待ち、いよいよ診察。主治医：「皮膚生検の結果が出ました。炎症の所見が見られ皮膚初見からもリベド血管炎で間違いないと思います。」主：「そうですか、今後の治療方針はどうしますか？」主治医「血液をサラサラにする薬等でまずは様子を見てみましょう。」主：「痛

皮膚生検！？近くの大学病院で診察を受けた後、２週間後いよいよ皮膚生検の日程がやってきた！皮膚生検は、麻酔後その周囲組織を採取し検査にかけるものだとDrから説明を受けた。。。検査結果は、１ヶ月後に伝達するとのことになっている。。。検査は、1時間程度かかり終了。。！途中痛くて局所麻酔を足しつつやって頂いた。なんとか問題なく終了し大好きなラーメンを近くで食べ帰宅。今回は、軽いブログ内容ですが次回からが本質に徐々に食い込んでいきます。次

前回より！大学病院の診察を受けて欲しいと言われたブログ主！さてその後は！？近くの病院を受けた１週間後に、近くの大学病院に診察を受けるため尋ねました。まず血液検査をとのことで検査室へ赴きました。そこで待っていたのはとんでもない本数の血液検査でした。正確な本数は覚えていませんが10本は超えていたと記憶しています。その後今後の検査方針等を先生と話し合いました。今後は、リベド血管炎の精査のため皮膚生検・毎回の血液検査等が決定されました。皮膚生検は、２週間後くらいに

なんだ？この足の傷は。。。？仕事が始まり数ヶ月した今日この頃足が黒色に変化している部分を発見しました。最初はどこかにぶつけてかさぶたでも出来たのかと考えていました。。。あまりにも治らないので診察を受けようかと思い始めたのがその２ヶ月後。ちょうど医療職なことから近くに病院が有りましたのでかかることに！どうせなんかシミとか肌荒れのレベルでしょうと高を括っていた。。。私は、先生からのまさかの言葉で凍りつくことになります。この病気は、この病院のレ

潰瘍の様子7月7日増えることなく順調に上がってきています。週2点滴で痛み止めは飲んでいない今日は受診日冬に神経障害があるので神経内科も受診した方がよいと主治医に言われ（夏はない、エアコンで寒いと出る）3年ぶりくらいに神経内科を受診また反応検査と言われたけど、2019年も2021年に検査をして、2回とも潰瘍が過去1.2番に酷くなったので、もうやりたくない。2019年は症状はなかったけど2021年は少し症状があり悪くなってる可能性があること、動脈が狭くなっていて血液か送れなくなって

久しぶりの投稿…ってことは潰瘍ができたということです。3月に潰瘍が0になりましたが、3ヶ月間でしたね…潰瘍のなかった期間は…4月5月6月は友達と食事、BBQ…フェスらや髭男のライブ、息子の学校関係の行事等、かなり動いてましたでも潰瘍がない時じゃないと、フェスもライブも楽しめないので、ちょうどない時に行けて良かった潰瘍がない時くらい思い切り楽しみたい。まあ毎回退院後6ヶ月くらいで再発するので想定内です。写真あり右足くるぶし〜踵6月11日皮下の出血が嫌な感じ6月18日潰瘍化…

昨日の外来で、難病指導管理料270点810円2年間の加算された14回分11340円返金になりました。毎回加算されてたわけではないので、主治医も外来の会計も、適当だな…って思いました。本来つけるべきではない加算がついてました。申し訳ありません。って会計の方は平謝りで、主治医からも説明あります。って言われだけど、主治医からは特にそれについての話はありませんでした。主治医からの説明はないだろうなって思っていたのでまあ、予想どうりでした。産休あけて勤務再開してるみたいなので、やっぱり膠原病専門の

退院約3ヶ月潰瘍0最近は痛みはない小さな潰瘍がありましたが、それも上がりました。点滴は2週に1回ペースで継続中いつも潰瘍がなくなると点滴は一旦お休みとしてるけど、2週に1度ペースで点滴を続けて潰瘍ができないならその方がいいなぁなんて思っています。通院している本院ではリプルを点滴点滴の為だけに通院している分院ではパルクスの点滴をしていましたが、3月1日からパルクスがジェネリックのアルプロスタジルに変更に。パルクスは950円アルプロスタジルは730円点滴頻回だから安くなるのは嬉しい

退院してから明日で2ヶ月あと少し！右足左足新しくできたけど潰瘍にならず踏ん張ってます。タイトルの難病外来指導管理料昨年から加算がついている月があったり、ついてない月があったり。13回中8回ついてるので半分以上はついてますね。ついている月は1940円、ついていない時は1130円、810円の差がありました。素直に難病だから加算がついたと思っていて、でもある時たまたま診察室に、難病外来指導管理料をとる病名一覧が貼ってあって、「結節性多発動脈炎、ただし皮膚型は除く」となっていて、

１２月２８日に最後の点滴後、1週間以上あけて今年点滴開始退院後すぐに点滴間隔が空くので心配でしたが、順調に上がってきました。写真あり潰瘍は小さくなりましたが、下の潰瘍の周りがたまに痛みあり。ズキズキズキズキする時間あり。痛み止めを飲まないと朝方痛みで起きることも。ずっと痛いわけではないのですが…こんなに長引くとは…あと右足の脛にあった結節性紅斑はなくなりました。左足に長らくある小さな結節はまだあります。お正月は義実家に行きました行けないかな？と思っていたけどなんとか行け

２１日に、退院、２４日本院受診と点滴、２８日は年内最後の点滴を分院でしました。9日間入院したけどまだ痛みがあり、食後にカロナール200✖️3夜中に追加でカロナール200✖️3服用しています。入院の発端となった潰瘍は少し小さくはなったけど、上がり方が遅くまだ痛みがあります。もっと痛いのは、入院中にできた潰瘍。周りが赤くなり腫れてるので炎症中という感じ。写真あります右足甲左足潰瘍はないけど、青まるの白くなってる場所がズキズキ、昨日はここをズイコウで保護したら痛みは消失しましたしば

また新しく痛みがあるところが出来てしまいましたが、明日退院です。明日は7時から点滴して、朝食後帰宅となります。写真ありますもともとあった潰瘍は順調に上がってきましたが、その下！青マル箇所昨日から痛ーい右内側血の塊があったところは小さな小さな潰瘍痛みなし左外側ほとんど上がってた写真撮り忘れたけど、左の甲もほぼ上がりました。脛の結節も小さくなりました。過去の記事を読み返していて右足の甲（今回潰瘍になった場所）は過去何回も潰瘍になっているやっぱり一度潰瘍ができたところは再

昨日脛にできた大きな結節今日は少し小さくなっていて、痛みもひいてました。14時過ぎに教授回診があり血管炎専門の教授が直接触って診てくれました。診断は「結節性紅斑疑い」もし、多発性結節性動脈炎の症状がでてきているのであれば、自然に消えることはない。今後、この結節が、もっと頻回でなかなか治らない場合にはここを皮膚生検しましょう。とのことでした。

入院して６日日曜日から３日後の足昨日は夜中痛み止め無しで過ごせました。（眠れてないけど）でも主治医も言っていたけどいまいち上がりが悪いような…？もう少し周りがモコモコしてもいいような気がするなぁ右内側以前からあった🟡の潰瘍は上がりました！入院後痛みのあった🔵の血の塊は痛みは無くなりました。このまま消えてくれるといいんだけどなぁ。。。左外側上がってるようで上がってない右足の脛にしこりがまたできた１７日包帯をとったら出来ていた。結構大きなしこりで、触れるだけで痛い押すと激

入院3日目今日は日曜日で先生いないので、処置は看護師すんと一緒に。とのことだったので、待ってました！自分でやります！日曜日はペルパーさんも不在で、看護師さんも少なく、なにより処置は自分でやるのが1番上手いと思う。処置に慣れていない若手の先生全然大きさのあわないモイスキンを貼り、だから傷にピッタリくっつかない潰瘍とズレたところにガーゼ、潰瘍じゃないけど炎症がおきてる周りもちゃんとモイスキンで保護してほしい。とか小さな潰瘍はスルーされたり結局数時間後にズレて自分で巻き直したり、、

先週の日曜日に無事に退院しました。入院したての自分が辛すぎて記憶がありません。痛すぎて寝れなかったもの。そんな最中にこむら返りも起こして、もうあんたなんか滅びた方がいいよ、と自分が自分に言ってました。苦笑まず入院した途端に病院でカロナールとロキソニンは没収。もちろん隠し持ってはいましたが、薬の乱用を辞めたいと思っていたので素直に従いました。処方されたのは、トアラセットとリリカ75mg。合間にロキソニン、カロナール。トアラセットが効かない上に吐いてしまったのでノバミン。トラマドール

12月13日から8回目の入院をしました。甲の潰瘍の痛みで2.3週間、1.2時間しか眠れていなかった。痛みも強いまま。トアラセットが全然効かない。体力も限界でした。年末年始も心配なので家族からも入院を強く勧められました。写真あります右足甲入院前12月12日点滴2回目12月14日甲全体がズキズキヒリヒリしていたけど、🔵青丸のところ赤みがでて特に痛みがあり心配な場所。感染している可能性があり、抗生剤追加右足内側潰瘍だった🟡黄色丸のところはまだ少しガーゼにはつくけどほぼ上がって

右足の甲、悪化中久しぶりに夜も全く眠れないほどの激痛甲なので、歩くのも一苦労靴もクロックスも痛い夕食後にトアラセットを服用（20時過ぎ）痛みが和らぐのと、起きてる間？動いていたほうが痛みが弱くて、家事をこなして、24時頃就寝、、、ここからが痛みとの戦いで、なんでだろう、夜の方が痛みが強いし、横になるともう、じっとしていられないくらい痛みが強くて2時頃（前回の服用から4時間以上空けて）再度トアラセットを服用、あまり効いてる感じもなく、朝方4時過ぎにやっと眠れるそして5時

本日も雨で寒い中点滴へ今までの右足内側の３つ潰瘍は一つは完全に上がり、２個目は、ほぼ上がり、３個目はもう少し、、痛みはかなりなくなってこのまま新たな潰瘍ができないことを願っていたのに…今まであった潰瘍3こ右足内側これからの潰瘍もうすでに一つは潰瘍化右足甲入浴後甲全体がひりひりプロペド塗ってズイコウバットで保護すると痛みがなくなる治りそうだなぁって思った矢先の甲の痛みメンタルやられる〜