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麻痺を発症してから、1年が過ぎた。そして東大病院の日。もうすっかり慣れた道のりをダラダラと歩く。受付もスマートに出来るし、デフォルトで入っている筋電図検査にも驚かなくなった。今回は1年を経過したので、ボトックスの相談をして話を聞こうと思っていた。顔の状態の自覚としては、特段変化はない。麻痺側の厚みが以前よりかはマシになったような気がするが。口のイーは相変わらず微々たる動きのみだが、黙っているよりも何かしら動かしている方が楽になるので、診察前に手で揉みほぐしまくって挑んだ。そし
前回のブログ更新が2月18日だった。あれから1ヶ月以上経ってしまっている。早いものだ。あと少しで麻痺から1年。カウントダウンが始まっているじゃないの。3月は年度末による繁忙期で毎日ヘトヘトだった。そんな中、鬼のような鍼地獄、ルート鍼には4回通ったので、その後の経過をお伝えする。2回目の治療時、初回には登場しなかった剣山のような武器(治療具)が追加された。それを頭や腕にグサグサ刺されるのだが、まぁ~~~痛い。中国鍼に負けぬ拷問。漫画みたいに頭からピューピュー血が出たんじゃない
以前コメントにありましたが、抗がん剤で顔面神経麻痺になったわけじゃありません。抗がん剤治療により免疫力が下がっていたところに、CT結果を聞くまでのストレスが加わりラムゼイハント症候群が発症しました。私は早く白黒つけたくなる性格で、CTをとって一週間とか待つのがとてもとても苦痛でした。みんな検査結果待ちって同じ気持ちだと思うけど、私は異常なほど不安で、抗がん剤治療も本当にストレスでした。あと、コロナワクチンは始まってから2回しか接種していません。そして月曜日に初めてコロナになり、今日
もう昨年の6月くらいから私を悩ませている上瞼の痙攣完全に5年前の顔面神経麻痺の後遺症だわ風邪をひいたきっかけで発症して自然に治るかと待ってたけど酷くなる一方で心配になり、まずはGPで紹介してもらった専門医の診察まで3ヶ月待ちこれが9月の出来事。そしてやっぱり顔面神経麻痺の後遺症だと思われるという専門医の言葉で確証を得た。変な風に神経が繋がってしまって口を動かすと目をつむってしまうという(病的共同運動とか日本語で調べたらでてきた)現象はもう治療はないけれど、瞼の痙攣に関して
ちょうど1ヶ月前の動画です🎤もう、、、こんなに髪の毛ありませーーー~ん☝1月23日の16時病院で歌ってるよ変なおばさんがꉂ🤭そうそう‼️お気づきでしょうか?8年前にラムゼイ・ハント症候群を発症して右半分の顔の神経が85%死にました😱それで顔面神経麻痺になりおでこに太ももの筋膜の移植を東大病院でしてもらいました。その後、眼瞼下垂で左右の目の大きさを揃えていただきました定期的に麻痺を抑える為顔半分にボトックス注射もしてました💉片耳難聴と
私は、新しい世界への扉を開いてしまったようだ…。というか、世の中にはまだまだ知らないことが沢山あるんだと実感した。何だ何だと思うかもしれないが、今回は新たな鍼治療へ行ってきたのでそのレポート&感想を記録しておく。…………………………………………………………………まず、中国鍼の通院をお休みしてから自力で出来る事(岩盤浴・マッサージ・筋トレ・温め・美容ローラー…等々)を頑張ってきた。真面目に行えば、顔のコリや固さが取れる。しかし緊張やストレスを感じるたび、毎朝起きるたび、簡単に
こんにちは😊ラムゼイハント症候群が発症して7ヶ月経ちました。笑うと前歯がチラッと見えるようになってきましたがやはり瞬きがまだできず、ぎゅっと瞑ることもできません。そして、先輩方のブログで後遺症の拘縮という言葉を拝見していたのですが、それが私にも来たような気がします。拘縮って、改善していくのでしょうか?これをやったら良くなったよーってことがあれば教えて頂きたいです🙇
前回の東大病院はハロウィーンが近い季節で、麻痺発症から半年が経った頃だった。あれから3ヶ月。再び受診の日が来た。と言っても、様子を見せるだけなのだが。前回は筋電図検査があり、結果5%。チーン若い男性医師は、今後はもう筋電図検査はしないと言っていた。信憑性も疑わしいので、私ももうしたくないと同意。なので今回は、柳原法テストのみなのだ。ちなみに前回の柳原法テストの結果は40点満点中、8点。チーンま、こちらもしょぱい結果……それから3ヶ月。体感的に大きな変化はない。唯一、鼻
2024年が始まった。とんだ新年の始まりで、ニュースを見ながら心を痛めた方も大勢いるだろう。そんな私も、輪島の友人の安否が心配で連絡がとれなかった4日間は、毎日気が気でなかった。羽田の飛行機事故も、預けたペット達の事を思っては胸が張り裂けそうになる。我が家の老猫も、昔は帰省の際によく飛行機に乗せていたので他人事とは思えなかった。そんな心が疲弊する毎日を送っていたある日、『何か麻痺側の目が乾燥する』という事にふと気がついた。左目だけコンタクトが乾燥して、かすんだりゴロゴロするのだ
先日、3ヶ月ぶりに会った友人に「瞬きがずいぶん良くなった!普通に出来てる!ほら、ほら!」と言われた。自分としては、この3ヶ月と言えばあまり変わったことは無いかな~くらいだったが、実はやっぱり徐々に良くなってきているのかもしれない。嬉しいじゃないか!お風呂でぼーとしながら顔洗っても、目に染みないもんね。とは言っても、口はまだこんな感じ。口角上がらないな~口元の回復に苦戦されてる方が多い印象なので、自分もまだこんなもんかな~🤔と思っている。諦めが入っている訳ではなく、なぜか前より
運動しようかな~嫌だな~ストレス溜まるな~でももっと血流良くしたいな~汗かいた方が良いんだろうな~お風呂で良くないか~本当にお風呂だけで良いのか~かぁ~ぁ~………………………………と、もんもんと脳内で戦いが繰り広げられていた最近の日々。そんな長い長い戦いに、ついに終止符が打たれた。「岩盤浴でい~んじゃない?」某デリバリーCMのようなフレーズが頭に降りた。『運動した方が良いんじゃないか勢力』と『ストレスかかるだけだから止めなよ勢力』の闘いを仲裁する第3の勢力が現れた
私が住んでるのはシドニー南側エリアなのでこの医療圏の中心はKogarah(コガラ)にあるStGeorgeHospital今回は病院自体に用事はないんだけど前回記事でも書いた通り専門医に会いにこちらへ。駅を降りたらすっごいいっぱいお店はあるし病院に辿り着くまでもクリニック、血液検査など検査だけやるPathology、画像検査だけやるImaging、もちろん他にもいろんな医療系の施設がいーっぱい固まってる。割と手にどこかで貰ったきたんだろうなと思われる紙切れを持った人たちを
10/15で発症から11ヶ月経ちました今はもう10月末もうすぐ発症から1年やん・・・さて今の私の様子はというと前回「顔面神経麻痺、発症から10ヶ月」という記事にて「違和感はまだしっかりあるけど結構ラクだなって日々です顔面神経麻痺だということを自分でも忘れられてます」と書きましたがそこからすっかり変わってます今は「違和感がまたしっかりでてきてちょっとしんどい日々。朝起きるたび私は顔面神経麻痺なんだと気付かされる」という感じマシになっていた頬のこわばりがひどい1ヶ月
2ヶ月ぶりの東大病院。3回目の筋電図検査。もうバチンバチンという検査の痛みにも慣れた。何だろうね、あれ。至近距離からビー玉を耳の後ろやおでことかに投げつけられてるようだ。検査の事は前もってわかっていた為、靴下も無地である。早速結果から言うと…筋電図検査結果…5%だった。チーン💀そう、2ヶ月前と変わらない。ねぇ麻痺から半年たって5%って絶望じゃない?柳原法も8点だって。こっちも2ヶ月前と変わらず。前回と同じおしゃべりな若い男性医師だったので、辛口採点なのは間違いない。
ついに半年経ってしまった。迎えてみたらあっという間。そして症状の状況と言うと…正直、5ヶ月目からこの1ヶ月間『変化なし』かな。9月はいたちごっこの日々と、前回のブログに書いたが、本当そのまま。悪くもなってないが、良くもなっていない。うーん停滞期!そもそも停滞期なんてあるのか?って話だけど。停滞期だと思っていないと、『症状固定』になってしまうので、そう思っておこう。今の『イー』は、こんな感じ。下唇の開き具合が、なめらかになってきたような気もしないでもないが、ほぼ8月下旬と変
顔面神経麻痺についてです。発症してから3ヶ月経ちましたが、病院での柳原法で10点でした。前回14点だったのに。リハビリで顔を動かしてくださいと言われました。鍼治療の先生、YouTubeなどでは4ヶ月は動かさない方がいい!と言われていますし、顔面神経麻痺を経験されている方のブログに無理に動かさない方が良い!などと書いてあったり、、、顔を動かしても良いのか分かりません😢このような、リハビリの紙をもらいました。
病気の事まだ過去のブログ見てくださる方がいるので記録として、、さて発症から約6年5ヶ月完治はせず後遺症と戦う日々ですここまでくると周りの目も気になるけどそんな過去の私を知ってる人でもないし気にせず過ごせてますもしご飯や飲み物飲んでる時に変?って思われてても気にしない麺類が異常に食べるのが遅いのだって、気にしないせっかくなら美味しく食べたいしね気にしたら負け!でもここまでくるのに数年wきっと私と一緒に戦った仲間がいたから♫そんな、仲間が最近素敵
繁忙期の9月も中旬を過ぎたが、なんだこの暑さ。暑いより寒い方が自分は堪えられるので、このいつまでも湿気を含んだ暑さには体力が削られて辛い。共同運動は、体調によって「酷い日」「軽い日」がある。気になっていた3つの共同運動。①瞬きすると鼻の横~上唇あたりが一緒に盛り上がる→100%気にならなくなったとは思わないが、ほぼ消えた。瞬きが上手に出来てきているんだと思う。なので、今はクリアとしよう。②食事中のモグモグ中や、口を『ウー』の状態にすると麻痺の左目が縮む→これは…相変わらず。
やっぱり、やらなかった後悔の方が大きいのかな?もし再発した時の抗がん剤+キイトルーダを断っていたら、顔の麻痺にならずに今頃メイクもして仕事にも行って、休日には顔を気にせずに息子と楽しく外出していたかもしれない。今も外出していますが、笑うときには麻痺した口元を隠したり大好きだったオシャレができないです。でもそれは、結果論でキイトルーダがもし効いていたり、顔面神経麻痺になっていなかったら、やれることはやったのだから😊と、後悔していなかったのだろうと思う。ただ、顔を麻痺したことによ
旦那さんの叔父にあたる方が亡くなられてお通夜にいってきました優しくてユニークなおじさんで私は好きな人でした旦那さんの身内って近いような遠いような微妙な距離感でもこのおじさんは本家である我が家にあるお仏壇を月一回必ず拝みにきてくれたり私たちが結婚当初も「飲みに連れってってあげる」「ご飯一緒にたべにいこう」と誘ってくれる気安い方でしたなのですごくさみしいです、今お通夜に参列し、おじさんの遺影を見ながらふと思いました私のお葬式、私の遺影は『顔面神経麻痺顔の写真になるのね』
退院したので点滴終了で服薬治療へ移行プレドニン炎症を抑えるステロイドアデホス頭の神経回復ガストロール胃炎潰瘍治療メチコバール血流改善ビタミンメトクロプラミド吐き気どめ胃が痛なるから痛み止めは飲みたくないのでもらってないこの他にも元々飲んでるのが2〜3種類あるそのうち1個は絶対飲まないと生きていかれんある意味ドラック依存症かな薬飲まなくてもいいようになりますように自然に生きたいな薬や添加物とか極力とらないようにしてスローライフで生きたいな今更やけ
入院中のご飯色んな食物アレルギー対策で細かいきざみ食顔面麻痺で右が動かへんから噛まれへんのよ口の右から食べ物も水漏れ溢れていくかなわんわぁもう舌の右半分痺れて味わからんのよ美味しさ半分しか味わえんやん点滴のテンちゃんとは明日でお別れです連れて帰りたいくらい愛着湧いてますが買い取ったら高そうなのでやめときますテンちゃん1週間ありがとう丁寧に診察して下さった担当の先生細かく説明して下さった麻酔科の先生いたれり尽せりの看護師さんたち愚痴や雑談に付き合ってくれた看護師さん
先月コロナにかかり、顔の動きが悪くなったと思った頃から出始めた共同運動。今気になっている症状は3つある。①瞬きすると鼻の横~上唇あたりが一緒に盛り上がる②食事中のモグモグ中や、口を『ウー』の状態にすると麻痺の左目が縮む③朝起きた時、顔が左側に上がり(片寄り)、ほうれい線が右より深いまず、①の瞬きすると鼻の横~上唇あたりが一緒に盛り上がる→これは、1番初めに感じた症状。目の動きが悪くなった時に気になっていたが、中国鍼の通院を再開してから、徐々に良くなりつつある。目の動きが良くなって
9ヶ月!!8/15でもう9ヶ月も経った発症当時は9ヶ月経ったらすっかり何事もなかったように治ってると信じてました当時励みにしていた顔面神経麻痺になられたけど治った方の動画やらブログやら、そういう人と同じ道を自分もたどると信じてましたあの頃の私はだいぶおめでたかったでも残念なことに私の場合は「すっかり治った方々」と同じ道をたどることはなく今に至っています現在の顔の様子はというと・・・ご飯食べる時右目周りががちょっと収縮する(うーっとすると右目周り収縮って感じかな)
3ヶ月ぶりの東大病院、顔面神経外来。前回は、初めて筋電図検査を受け、結果2%な上に機械的な女医さんの態度…とダブルパンチで落ち込んでしまった思い出がある。↓詳しくはコチラ『【発症1ヶ月8日目】麻痺になって1番落ち込んだ日』東大病院の顔面神経外来へ行く日🏥耳鼻科を経由して、ようやくお伺い出来る日が来た🏃午前中は在宅勤務し、午後から出陣。2回目なので迷うことなく到着できた。受付後、…ameblo.jpあれから3ヶ月も経ったのだ。私の成長を見せてやる。待ってろ、女医。と意気込んで向かう。
お久しぶりです。顔面神経麻痺の鍼治療は、相変わらず週2で受けています。顔のマッサージをしたほうが良いとか、しないほうが良いとか、ネットで調べれば調べるほどどちらが正しいのか分からなくなります。。。癌の時もそうでした。私にはキイトルーダは効きませんでした。もう手術もできないので、抗がん剤をやるとしたらイリノテカンと言われました。イリノテカンはTCより効果は劣る。なのでイリノテカンはやらないと決めていました。リブタヨは使えないか聞いたところ、キイトルーダと同じ免疫チェックポイント
コロナに感染してから2週間近く経つ。喉のエヘン虫が残っているが、他の調子はすっかり良くなった💊何だかんだ1週間位はセルフケアは全くせず、ダラダラ寝たりしていたが、この期間に麻痺の状態は悪くなっていた😩中国鍼やカイロは当然お休みしていたが、温めたりとか、マッサージとか、自宅で出来るものも、そこまで気がまわらなかったのだ。と、言うかやる気がなかったのである。特に悪くなったのは、目の動き。瞬きが重く、閉じていない感覚が強くなってしまった。寝ている姿も、夫から「黒目まで見えていたよ!」
入院する際、薬剤投与のほかに手術という選択肢があると説明されました。「顔面神経減荷術」昔かかった水疱瘡菌が再活性化し、顔面神経に飛んで悪さをしているわけですが、炎症を起こした神経が腫れたいのに骨の中の数ミリの筒を通っているために腫れることができず神経を圧迫してまうようです。なので耳の後ろをガバっと切って頭蓋骨を削り、神経の通り道を広げて圧迫をなくしてあげようという手術です。本来ならすぐにでもお願いしますと言いたいところですが少々悩む理由があり、絶対治るものではない、耳鳴りやめまいが
ずっと鍼治療が気になっています。入院はしているけど元気なわけだし、することなくてついハントについて検索してしまうのです。東京の某有名病院では鍼治療も併用して治療をしているとの記事を見つけ、ますます針に傾く自分がいます。うちから車で40分ほどかかるものの、同じ市内に評判いい鍼灸院があり、一度も鍼をやったことがないけれど気になって仕方ありません。先生に思い切って悩んでいることを話してみると主治医は「やってもいいしやらなくてもいい」というあやふやな回答。助手の先生は「お勧めしません」ときっ