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2024年3月27日(水)一年ぶりの小児血液腫瘍科フォローアップ外来です。仕事が休みのパパと春休み中の息子くんとみんなで向かいましたMRI検査自体は3月上旬の入院中に済ませていたので、検査日から結果を聞ける日に間があいてますが、何も連絡が入らないのは結果が良いからかなーとも思っていました。一度病院から着信があり、めちゃくちゃドキドキしてかけ直したのですが、そのお電話は神経内科の先生からで、てんかんの発生した時に見るRI検査があまりしっかり出なかったから、大学病院に行けますか?
続きです。いつもの小児脳神経内科の先生に呼ばれ診察室に入りました。入院中にしていた検査の結果のお話から始まり、その中でも一番大変やった発作が出た時に見るRI検査では、腫瘍のあった場所、左前頭葉部分が光っているのは当然の事、他の部分にも光があって、ここで左側だけが光ってくれていたらこの検査からもしっかりとこの部分からてんかんが発生していると断定できるのになかなかコレ!という結果とは言い難く、でもこれって病気があった左側だけじゃなく、他のこの光っているところからもいろんな箇所
2024年3月25日(月)退院後からは再発を見ていく為、MRIで画像診断がほとんどでしたが、こうしててんかんのオペに向けてからは脳腫瘍として、というより、てんかんとして病院へ行く回数が増えました。初めての検査ばかりです。PET全身糖代謝FDGという検査を受けてきました。検査の時間からの逆算で午前11:30から絶食朝早く起こして、小さなパンを一つ食べ、お腹すくようにしといて、お昼ご飯を早めに済ませました。検査自体は短いけど、お薬を体に入れて体にゆっくりまわるよう安
みーちゃんの闘病はこのブログだけで書いていましたが、元からしていたインスタのアカウントではなく別アカで、改めて、入院した頃からの投稿をはじめました最近では同じATRTの方もインスタで多いなぁと思っていました。同じ病気の方とは繋がりたい気持ちがずっとあるので、みーちゃんの闘病アカウントがあった方がお近づきになれると思いました。よかったら検索して下さいインスタmiiichan_seiiichanプロフィールでわかりにくい方はメッセージいただけるとありがたいです。(わからない方
先日、無事に卒業式を終えることができました卒業にあたり、支援級として在籍していたみーちゃんの色々な事が書かれていた書類を、次の特別支援校へ引き継ぐという事で私がそのファイルを一旦受け取ることになりました。実際私が目を通していた書類には懐かしい気持ちになったり、一年生の一番最初の懇談会で、他の保護者の方に向け、初めて小児脳腫瘍という公表をし、その時に読んだお手紙のコピーが挟まれてあったり、行事ごとではみーちゃんに対してこういう対応をするというまとめられたものがたくさんあり、この
入院2日目この日は脳血管造影CTと午後から一晩つけっぱなしのビデオ脳波のはじまります。みーちゃんの病室は一番奥だったのですが、廊下を歩いていたら、結構ビデオ脳波してる子が多くて、てんかんってやっぱり多いのかなーって思ってました朝イチ、造影CTに向かい、造影剤使うことが結構久しぶりだったので、なんだか気持ち悪くなったみたいで、すぐにおさまったので大丈夫そうだったけど、よく昔の入院中、みーちゃんはまだ幼くて鎮静かけてのMRI受けてたので造影剤の時も寝てたけど、おねーちゃ
3月6日(水)〜8日(金)入院してきました。てんかんの手術をするとまだ決定はしていませんが、オペも視野に入れているのでオペ前にする検査もたくさんあり、準備段階です。てんかんの手術はおこなう前には本当にたくさん検査があるんやなー。腫瘍摘出のオペのように肉眼で見えるものではない?そうなのでしっかりとしつこいぐらいの検査をするそうです。ちなみに今回の検査の一つに発作が出てるその瞬間に見るという検査があり、その為、3/4月曜日からイーケプラを中止していました。入院1日目初日は採
小学校には看護師の資格を持つ介助員さんがいて、みーちゃん専属ではないですが、1~4年生までずっとその看護師さんが一緒に過ごしてくれていました。その方と偶然会えて立ち話をしていた時に、療育手帳をとることを勧めてくれました今は他の仕事に変わられていて療育手帳を持っているとみーちゃんやお母さんとも仕事として直接関われて困ったことがあればお手伝いできるとのことで、さっそく申請に行きました!みーちゃんが小学校に入るときに放課後デイサービスか学童に行くか悩みました
そして次に挑戦したのが、4薬目、セレニカ(デパケン)です。結果から言うと、イーケプラとデパケンで今落ち着いてます。落ち着いてるというか、もうどの薬を飲んでも量や種類を調整しても発作は止まらず毎日毎日、平均3回程あります。(少なかったら1回のみや、出ない日もあったりで、多かったら5回程度)でもこの組み合わせを飲みはじめて、とにかく情緒面が落ち着いて、エクセグランなんて止めたら(もちろん辞めるのも徐々に)嘘のようにいつものみーちゃんに戻りましたそして肝心の発作は止まってはいな
毎日あった発作が止まっている間、イーケプラのみ800mgを飲んでいて、700→600→500と減量して再び発作が出てきてしまいました。減量していってもし発作が出たからといって、また800に戻したら止まるという保証はない、むしろ止まらない可能性の方が高いと言われていたけど、生活がそこまでなってきていると、そのままイーケプラをひたすら続けて発作を止めることばかり考えるのもどうかと思う、、、と、難しいところではありました。みーちゃんにイーケプラの副作用さえ出なければ、もしかした
前回書いていた記事が2022年8月9日の診察内容。随分あいてしまいましたみーちゃんは現在6年生、もぅ卒業間近です前回書いていたその2022年8月9日頃はてんかんが始まって以来、イーケプラを増量増量の調整でようやく止まる量を見つけていた頃です。みーちゃんのてんかんは2022年3月(4年生の終わり頃)から始まり、最終的にその約3ヶ月後にイーケプラのみ(800mg)薬で発作が止まりました。止まってる期間、イーケプラはずっと飲み続けているので、とにかく眠気がすごくて、朝いつもの
ご無沙汰してます気がつけば今日で2023年も終わり、、!!今年もあっという間の1年でした。まずは先日受けてきた、今年最後のMRI❗無事、クリアしてきました〜今年も安心して年越しできます。今年は8月に寛解5年を迎えることができました病気発覚から入退院、そして今日まで、、長かったような、あっという間のような。赤ちゃんだったりゅうちゃんも、2年生。言葉も達者になり、口ごたえばっかり毎日私に怒られつつ、元気に素直に育っております笑10月に受けた発達検査では、全体的に遅れは目
祝!寛解5年りゅうちゃん、8月で寛解5年を迎えました!ついに、やっと、、退院時、夢にまで見た5年。遠い遠いと思っていた5年。1歳4ヶ月で腫瘍が見つかり、入院。1年3ヶ月に及ぶ入院生活。長い長い治療に、吐き気の毎日。ご飯も食べられず、歩けず。退院!と思った時には背骨の圧迫骨折が見つかり、コルセットとともに退院。ご飯食べない、水分飲めないで点滴も一緒に退院。今となっては家で点滴交換して、胃管も交換してってやってたのがほんとに遠い遠い昔、、。無事に治療乗り切り寛解して退院した
先週、MRI行ってきました!!今回もクリア今回は初めて日帰りでのMRIでした。麻酔での鎮静枠が広がったそうで、できるようになりました!今までは薬での鎮静だったので、日帰りができませんでした。泊まるとなると、まだまだできる事や伝える事が不十分なので付き添いになってました。コロナ禍で大部屋の付き添いがNGに、、。個室となると料金がかかります。(それはもう、1人分の旅費並みに)半年に一度、なかなかの出費でした笑。今回は朝一にいき、起きた状態でMRIの部屋へ。そこで酸素マスクを吸っ
ご無沙汰しております気温差が激しく、家族全員かるく風邪ひきましたが、無事回復♪みなさんも体調気をつけてくださいりゅうちゃん、2年生になって早くも2ヶ月がたちます。相変わらず学校も放課後デイサービスも好きで、楽しくて通ってます先生からも、『授業は最後まで集中できてる♪ポジティブな言葉が多くて、周りにもとてもいい影響をくれる♪』と、褒めていただきました弟にも優しく、『こんなに長くできたのー!(ブロック)』『やってあげるねー』とか、声をかけてくれる優しいにいに時々弟にやら
御無沙汰しております4月になり、りゅうちゃん2年生になりましたいつの間に1年たったのか、、この前1年生になったー!と言ってた気がするんですがたくさん笑って、学んだ1年間。語彙も増え、言いたいことがかなり言えるようになった♪2年生になって、新入生も1人支援級に入ってきて、今度は知ってることを教える側。また楽しく1年過ごせますように最近の出来事で言えば、身体障害者手帳の級が変わりました!体幹機能2級→3級に!級が下がるということは、できることが増えて回復してる証拠歩行もスム
こんにちは寒さも和らいで、外に出やすくなりました♪りゅうちゃんの摂食指導状況、まとめて記録してみようかと思います。寛解後、もし同じような子がいて少しでも参考になればなぁ〜と思います!そもそも、なぜ今摂食指導に行っているのか、、2017年5月に脳腫瘍がみつかり、入院。水頭症の手術してから腫瘍摘出手術までは、食欲も戻り、モリモリ食べてミルク飲んで、オヤツ食べてと、なんだか元気になっていました!術前抗がん剤もやっていたけれど、軽めの薬で嘔吐もなく、、♪痩せてた体重も戻り、さぁメイン
御無沙汰してます!コロナにもかからず、我が家は元気ですたまたまTVをつけたらやっていた「チョイス」というEテレでやっていた番組。小児がんの回でした!小児がんってワードを見ると、つい見てしまいます。やはり、発見が難しい小児がん。りゅうちゃんの場合、1歳4ヶ月でまだ自分で症状も言えない時期だったので実際には全部でどの症状が出ていたのかわかりませんが、、私が見る限りでは眠気、吐き気、不機嫌がメインでした。特に気になったのは吐き気。これは入院前、治療中、退院後まで1番悩まされた症状で
早いもので、今年も終わりますね1月、りゅうちゃんに弟が産まれ、どんな反応をするかドキドキしていましたが、、今ではだめな事を怒り、嬉しい楽しい事があれば優しく報告してくれたり、思った以上に優しく楽しいお兄ちゃんしてくれていますそんなりゅうちゃんは、4月に1年生になり、毎日楽しく通いました♪学校、先生、お友達が好きみたいですたくさん成長しました!できることが増え、語彙が増えて自分の言いたいことをだいぶ説明できるようになりました。支援級の同じクラスの優しくフォローしてくれたお兄さ
ご無沙汰しております昨日今日と、今年最後のMRIに行ってきました。タイトルの通り、寛解から4年と4ヶ月❗️退院当時夢だった、5年までカウントダウン‼️1歳4ヶ月の時に病気が発覚したりゅうちゃん。あっという間に来月で7歳です過ぎてしまえばあっという間と思うけれど、ここまで色々ありました。元気に学校に行って笑って過ごしてると忘れがちですが、振り返ればどれもこれも鮮明に思い出しますその度に、今の状態ってすごいなぁって思うし、ここまでくるのにかなりかかった。あっという間のようで
みなさん、お久しぶりです!!お元気にしていましたか??私はなんとか生きてます(笑)さぁ、ここで出会ったみなさんにご報告したくブログをかくことにしました。みなさん、覚えてますか?私が目指している夢を…陽太との約束でもある夢を…なんと、なんと!!夢への第一歩である看護専門学校に合格しました!!!社会人入試で2校受けたんですが2校とも合格だったんです😭👏社会人入試は倍率も高いと聞いていた上、試験も全然自信がなかったのでダメかな、と思ってたんですが受かっていました😭う
運動会先週、りゅうちゃん小学校入って初めての運動会がありましたコロナの関係で、「徒競走」と「ダンス」のみでしたが、運動会まで頑張って練習してました❗️まずは準備体操でラジオ体操!去年よりはるかに上手に1人で体操して、ちゃんとラジオ体操になってましたそして、徒競走。なんと、、みんなと同じ50mそして、補助なし‼️去年はリレーに参加でしたが、スタートから15mくらいを走ってお友達にバトンを渡す。1人で走ったけど、とっても短い距離でした!でも、今回は50m‼️何度も言っちゃう
夏休み明けて、早くも1ヶ月経ちますね体調も崩さず、元気に夏休みを終えました♪先日、近所の公園でお祭りがあり、急遽今年最後の甚平を着せて覗きにいきましたきっとコロナの影響で、食べ物の出店はなかったですが、50円という良心的な価格の遊ぶ出店がほとんどでしたでも混んでたので少しだけ、、⚫︎ストラックアウト×2⚫︎輪投げ⚫︎スーパーボールすくい野球好きなりゅうちゃん、ストラックアウト張り切りすぎて、振りかぶって遠くへ投げてました途中から修正して5球中2球、命中❗️楽しそうで何より♪
今年8月で、寛解から4年経ちましたもう4年。やっと4年。まだ4年。いろんな意味の4年です。寛解の数え方は先生など、人によって違うみたいですが、、我が家は(うちの主治医は)、治療終わってからの何月を数えています2018年8月に退院。なので、丸4年が経ちました!あの終わりの見えない長い長い治療中からは想像できなくて、まずは1年何もなく過ごすことを目標に。そして次は再発率がガクっと下がると言われている5年を目指して。あと1年。その先まだまだ長いけれど、まずは5年。すぎてしま
8月9日(火)夏休みな事もあり、弟くんも一緒に向かいました小児脳神経内科6/21以来ですが、発作どうですか?と、まず聞いてもらい、変わりなくずっと止まっていますと、伝えると、すごいですねー!!といった感じでしたあとは、感情面はどうかと聞かれ、感情面は落ち着いたけど、やっぱりお腹痛いというのが多い事を言いました。ただ、今は夏休みという事もあってほぼ家で過ごしているので、気持ち的にだいぶマシになってるようには思うことは伝えました。先生も、イーケプラはお腹いたや消化器症状
7月29日(金)内分泌科、小児血液腫瘍科、腹痛をよく言うことからCTとレントゲンを受けてから高次脳機能外来へ!7月上旬に受けていたWISC-Ⅳの結果を先生と心理士さんからうかがいました。頭痛や腹痛もある中、わからない時には適度にSOSを出せていた様子。全検査IQ76言語理解:言葉で考える力、言葉に関する知識[平均]ものごとの因果関係や背景について考える力は平均域下方。長文の聞き取りが苦手。知覚推理:視覚的情報をもとに考えたり推理する力[低い]図形パターン推論の力が領域
娘の月命日も早くも6ヶ月……今年は新盆もお盆もあっという間に終わってしまいました。例年はお盆は休みになる+お墓参りというイメージしかなかった。ことしは娘を想って精霊馬を飾って、灯りをともして。綺麗なお花を飾って……好きなご飯を供えて……日々の涙の回数は減りました。でもそれはなるべく思い出さないようにして感情に蓋をしているからなのかと思います。相変わらず、人に話をする時、こうやって日記を書いている時は涙が出ます。お盆は楽しかったかな?無事に帰れましたか?また1年後に………
7月29日(金)この日は内分泌科、児血、高次脳機能外来と、3つの予約が入っていたので一日病院DAYでした。まず病院に着いて採血へ小児内分泌科体調面をいつものようにまず聞いてくださり、ずっと続いてる腹痛を相談。お腹の音を聞いてくれたり、過活動になっていて、(これは近所の小児科でも言われた!)ストレスなどでも過敏性になる。。。過敏性腸症候群というやつ診察前の採血結果からは内分泌科的にはこれまで診てきたみーちゃんのホルモンなどの状態、(女性ホルモン以外は)特に悪くなり始めている
はい、タイトルどうり、、生きゅうり始めました入院中から食べなくなり約2年。退院にも点滴を持ち帰り、少しずつ胃管でミルクを消化するようになり、ペースト食を食べるようになり。退院してもうすぐ4年‼️ということは、、寛解4年(これはあらためて記事書きます、、♪)話を戻して、、4年たって最近生のきゅうりを食べ始めました今まではすりおろしてとろみで少し食べやすくする↓皮を剥いて、軽くチン!↓そして、今は皮を剥いて生でカリッと先月の摂食指導の時に、先生か
6月27日(月)言語療法③3回目といっても、ここ数回受けているのは、まず6回分を一日2回ずつに分けて受けています。私はなるべくみーちゃんが、「ママのいない普段のみーちゃん」の姿を発揮できるよう、私はいつも退室し、6歳から受けているけど、いつもそばにいないようにしています。なので、どんな内容か詳しくは私も把握できていませんが、それでいいかなーと思っています。いつも付いて下さる療法士の先生もとても安心してお任せできる大好きな先生なのでこの日が終わると、次の高次脳機能検査