ラステリ手術

おはようございます昨日のつづき『ひっっっさびさのブログ。と、カテーテル治療入院。』こんにちは！！ブログ書き始めてこんなにも書かなかった期間あったかなーというくらい久々の投稿です。書かなかった間にお兄ちゃんの小学校卒業中学校入学とイベントが盛…ameblo.jpカテーテル治療が2時間ほど終わり病室に帰ってきた時えいちゃんの体はガクガク、ブルブル震えていてびっくり。寝てるはずなのに震えてる。麻酔の前から怖くてずっと震えていたみたいで。戻ってきた時は足を押さえないといけないくらい

先天性心疾患で生まれてくる子どもたちへ初めて知る病気に不安を感じるママパパへ生まれてくる子どもが心臓病だと知ってから様々な決断を行うための情報を収集する時間が限られています。SNSが多種多様化し、全てに目を通すのは現実的ではありません。入口を一つにしたいという想いでこの口コミアプリを開発しました。このアプリは先天性心疾患に限定し、子どもと親が病気と闘った経験を『蓄積し共有する』を目的としています。是非ご利用ください。■WEBブラウザアプリ↓https://

病棟生活5日目からはとても順調な日々を送っていました娘は眠り薬がなくても眠れるようになり点滴が外れて両手が使えるようになったし手術後増えていた内服薬も1日2回まで減って毎日、両手にオムツを持って病棟内の廊下をお散歩オムツは所定の場所に捨てるルール私も、ママ達とお喋り出来る時間が増えてなんと楽しい日々♡なんですが…皆の話を聞いて背筋が凍る瞬間もありました術後、傷から感染してCRP（炎症の数値）が上がり胸の傷口がカパッと開いて縫い直したとか抗生剤の点滴を3ヶ月投与中とか

クリスマスも病棟で迎えました🎄クリスマスプレゼントは、IKEAのキッチンSILLTRUTスィルトルトおままごとキッチン,グレー,68x40x100cm-IKEASILLTRUTスィルトルトおままごとキッチン,グレー,68x40x100cmつまみを回すと何が起きる？鍋はどこに置けばいい？このおままごとのキッチンで、お子さまは料理の真似をしたり、独自のレシピを発明したりしながら、論理的思考と手先の運動スキルの両方を高められますままごと遊びがもっと楽しくなります。子

12月中旬に心臓の手術をしてICUでひとり頑張って過ごしていた娘と一般病棟で合流しました病棟は24時間泊まり込みで付き添いが必要状況が分っていない1歳6ヶ月の娘からしたら目が覚めたら身体がすごく痛くてつらいのに身体は動かせないし誰も抱っこしてくれないパパもママもいなくて知らない人に囲まれているそんな地獄のICU4泊5日間を過ごした後なので当たり前に精神不安定病棟に移動して合流した後も私がトイレに行こうと後ろ姿を見せるだけで絶望の泣き叫びなるべく側にいてあげたいけど正

術後2日目の朝こども病院から電話がありました経過順調のため、本日HCUへ移動しますHCU：ハイケアユニットPICUと一般病棟の間ぇええ！と叫んだ私この日は5歳の息子と遊ぶ約束をしていた日で早朝から親子3人で外出中この日だけは娘の面会に行かず息子と過ごすと決めていました息子だってお留守番頑張っていたんだからPICUでは鎮静剤の影響でほぼ眠っているけどHCUでは鎮静剤の量を減らされるので娘は目を覚ましているはず想定外の展開に私達夫婦はアタフタ娘が経過順調なのはとても嬉

手術日の前々日心臓血管外科主治医からの術前説明を夫婦2人揃って聞きました1回目のシャント手術の術前説明は私達夫婦の納得出来ない部分があって1時間以上かかったし私は涙が止まらなかったけど今回のラステリ手術の術前説明はスムーズに、30分程度で終わりました手術前日、夜0時以降は絶食なのに娘、最後の夕食をほとんど残すし手術当日、6:30以降は絶飲なのに娘、朝起きなくてほとんどお茶を飲めず私はひとり、あたふた7時半頃には夫も病院に到着浣腸してオムツ交換した後はぼーっとする

娘、1歳6ヶ月2回目の手術のため入院しました今回の病棟の窓からの景色もアイランドシティ中央公園と高層マンション5泊の術前入院は私が付き添いました娘は現在、アスピリンを服用しています血液サラサラの薬で血が止まりにくい手術前はアスピリンの服用を中止してヘパリン注射液を打ちますこれが1日4回も必要なので入院当日、左手にルートを取りました針を刺したままの状態のことそのルートを娘に引っこ抜かれないよう左手には病院で借りたミトンを付けています娘はおそらく左利き手術までの6日間

手術当日の朝方、肺の方に水が流れてきて呼吸がしんどくなってきたため、予定より早めに手術室へ搬入された、ということを聞きました。後になって先生から、「あの急変はほんとに危なかった」「最悪助からなかったかもしれないくらい」と言われました。前日まではこんなに早いうちに手術をして大丈夫なのかという不安な気持ちでしたが、手術がこの日に行われて本当に良かったと思いました（;;）手術自体は6〜7時間で終わりました。人工の血管を入れて、大動脈弁も直していただきました。手術の執刀医の先生から「お母さ

産後4日目の夕方に「明日の朝、お子さんの手術が決まりました」という連絡がありました。総動脈幹症という病気は【何らかの外科治療を行わなければ2,3ヶ月以内には半分以上、そして1年以内にはほとんど全例死亡する】といわれており、お医者さんからも手術は必要だと言われていました。でも、手術は早くて生後半年くらいかなと言われていたので、まさか明日になるとは思っていませんでした。また、まずは肺動脈バンディングという手術を行い、その後体重が増えてから（通常は体重10kg前後で行うことが多い？らしい）、

前回の診察から3、4日後に旦那さんと一緒に病院に行きました。そこで診察室に呼ばれ、お腹の赤ちゃんの病気について詳しく教えてもらいました。お腹の赤ちゃんは総動脈幹症という病気であるということと、生まれてきた後どのような経過を辿るのかということを言われました。説明の中で【赤ちゃんは産まれてしばらくしてチアノーゼが出てくる。息がハッハッと苦しくなってしまうので、機械を付けて呼吸を助けてあげる必要がある】と言われ、赤ちゃんに申し訳ない気持ちでいっぱいになりました。また、この病気ではラステリ手

次男、術後16日目‼️酸素2リットルで96〜99本調子ではないけど、ご飯は全部食べれてる。今の課題は、◼︎発熱(37度後半)感染の数値は落ち着いてきてそう変な菌は出てきてない。脱水でも熱が出る事があるので、水分を寝るまでに上限まで飲ませる。◼︎胸水昨日あたりから、胸水が溜まってるそう🥲🥲はぁぁ。。。その為、利尿剤を追加。そんな感じです‼️ゆっくり、確実に回復できます様に🙏

今日、ようやく抜管出来ました👏👏本当に良かった❣️❣️大きな一歩を踏み出せた感じで、とても嬉しいです😊唇の血色がとても良く、驚きました🥹しかし、まだまだ、一般病棟へは移れなさそう😭今後の課題は、◼︎今日、明日で呼吸の様子を注意深く見ていく。大丈夫であれば、お水から始めて、口から栄養が取れる様にする。◼︎心臓を助ける点滴を減らしていく。まだまだ、点滴だらけ😱😱◼︎できれば、ドレーンも抜いて病棟へ行きたい。がっつり３本付いてます😱😱そんな感じです😅年内の退院は、無理そうだな、

次男、まだ自発呼吸はしんどいようで、抜管出来ませんでした🥲でも、心配しなくて大丈夫と言われたので、心配せずに待つとします💪心臓自体は、何の問題もなく、順調だそう👏👏👏栄養の点滴も、昨日は60mlだったのが、今日は90mlで、腸の動きも問題ないそう👌腹水が出ており、ドレーンが刺さってていましたが、それも抜けました😃その他、３本くらいドレーンが刺さってますが、それはまだ継続😭量は増えてないそうで、こちらも気長に待つしか無い状態。ゆっくり、確実に回復出来ます様に🙏そんな、次男、今日は

今朝、また血痰が固まってしまい、気管支ファイバー❓で取り除いてもらう。新たに出血した様な血では無いので、出血は止まっているか、少量なので、心配いらないとの事😌呼吸も安定しており、呼吸器の設定も低く保てているそう👌今日の夕方、レントゲンを撮って、その評価次第で、明日抜管出来たらなという事らしい🙏抜管、出来ます様に🙏今日も、次男は穏やかな表情で寝ていました😊ほんと、よく頑張ってます💪💪💪ドレーンも早く抜けると良いなー‼️‼️

次男の左肺は、昨日の処置で、かなり良くなったとの事👏サチュレーションも、昨日は95くらいだったのが、今日は100でした☺️まだ、痰は残ってるけれど、柔らかくなっているので、ゆっくり引けたら🆗その痰が無くならないと人工呼吸は抜けないと🥲どれくらいで痰を取り除けるかは、不明😱1日でサクッと取れる場合もあるし、何日もかかる事もあると🥲次男は、穏やかな表情でスヤスヤ寝ている様に見えました😌次男の肺よ、頑張れー‼️‼️‼️‼️‼️‼️肺以外は、安定しているそう👏👏実家の母が手伝いに来てく

とりあえず、手術当日に電話がかかって来なくて良かった👏少し安心しつつ面会へ行くも、執刀医から「心臓は、安定してるんやけど、左肺が萎んでる。気管に血痰が溜まってるので、気管支ファイバーで綺麗にして貰えば大丈夫。」と言われました😱怖いなー。。。でも、何度も大丈夫か確認したら、大丈夫とおっしゃったので、信じる事にしよう💪昨日、予定より早く手術が終わったので、もしかしたら、最速で回復するかも❓と思ってましたが、ちょっと無理そうです😭でも、大丈夫‼️‼️ひとつづつ乗り越えれば🆗次男、もう

夕方、旦那も同席して術前説明を聞きました。やはり、5回目の開胸手術と前回から3ヶ月しか経っていないので、手術自体の難易度は高くなるとの事。合併症の話しを聞くと、めちゃくちゃ怖いです🥲死亡率も、通常の手術より高く、めちゃくちゃ怖いです😱でも、今がチャンスという事なので、するしかなくて。。。。嫌になります🥲2ヶ月後に、タイムスリップしたいです🥲祈ることしかできないけど、祈りまくろうと思います🙏どうかどうか、何事も起きませんように。。。余談で、先生に、「クリスマス🎄までに帰れたら嬉

次男の手術が、11月24日に決まりました😳またもや、急に決まる手術日😅心の準備が出来てなかったので、ぶっ倒れそうになりました😅とうとう、根治術。。。。夢にまで見た根治術。。。本当に❓嘘じゃない❓拡張障害やら、心配は、あるけれど、とりあえずめちゃくちゃ嬉しいです❣️主治医と、「心臓の画像を見ながら、よく大きくなったなーほんま、頑張ったなー。よく耐えた。ほんまにがんばった。」と、しみじみ今までのことを振り返ってました😭笑ここまで来るのに、本当に長かった‼️あと少し‼️頑張

心臓手術当日は朝早く病院に向かいました。なんせ手術準備に2時間、手術時間は6〜7時間ラステリ手術ですが心室と心房の穴を塞いで太くなっている肺動脈を細くして弁付きの人工血管を繋ぐ。体重は6超えだけど身長は60㌢ない、ちっちゃなるぅちゃん。待ってる事しか出来ないけど無事に手術を乗り越えられますように。病院に行って面会し手術室まで一緒に。いっぱいナデナデしてるぅちゃんにパワー送れたかな？そろそろ手術始まったかな？まだまだ呼ばれませんように。とドキドキしながら過ごしていると手術室に入って

今日いっくんとガリガリ君を買いに行こうとお散歩にいつかまた会えるかなと期待していた健太郎パパさんと偶然お会いできました『元気になったね』と声をかけてもらいお仕事中なのに記念に写真まで撮ってもらいましたすみません💦ありがとうございました(^-^)パパさんのブログの主人公の健太郎くんは、いっくんの1つ歳上手術や成長もひとつ先をゆくお兄さんですいっくんも沢山の勇気と希望を与えてもらいましたブログに溢れ出てるパパさんの雰囲気そのままの優しい、穏やかな方でした♪次はぜひ健太郎くんと

隊長、無事に手術が終わりました！サチュレーションも100%！(呼吸器の影響？今後もずっと100なのか？？)まだ輸血中でしたが顔色は悪くなかったので大丈夫そうです！先生方、スタッフの皆様、本当にありがとうございました。今回、心房・心室中隔欠損を閉じ、左室の出口と大動脈をつなぎ、右室に新しい出口を作り肺動脈にくっつけ、1.5心室(oneandonehalf[oneandahalf])がちゃんと循環として成立しているそうです。三尖弁についても、病院独自の技術は無くし、逆流も狭

さて。隊長の疾患が判ってから、なにかしらの根治術(二心室修復→フォンタン→1.5心室)を目指してきました。色々ありましたが、いよいよ根治術となります。隊長の心臓は1.5心室(1・1/2)で落ち着きそうです。実際やることは、グレン循環を残したままのラステリ手術です。具体的には、・左心室から大動脈への通路を作る(右心室から出ている大動脈と、左心室の出口となっている心室中隔欠損部を覆って右心室の血液と混ざらないようにする)・右心室と肺動脈をつなぐ弁付きの人工血管をいれる・心房中隔欠損を閉

前回、手術はまだまだ先だと書いた気がするのですが、実はその後病院から連絡がきまして、急転直下、手術が決まりました。というわけで入院しております。大都市圏でコロナ感染者が増えてきているから田舎者に声がかかったのかしら？などと思いながら、取ったばかりの日本脳炎の予防接種予約をキャンセルしたり、なあちゃん関係の事でバタバタしたり、隊長は引きこもり続けたりして、なんとか無事入院しました。やはりコロナの影響で病院内に入れる人が制限されていたり、タオルの貸し出しがなくなったり、プレイルームが使用禁止に

術後２日目特にかわりなし。まだまだぽーっとしていて、目も合ったり合わなかったりで、少し心配でした。でも、朝昼夜の面会のたびに、目もはっきりしてきた。ごはんは食べるけど、飲み物をまったく欲しがらない明日から小児センター戻るので、付き添いお願いしますとのこと。術後３日目付き添い開始！昨日から変わったことは、首の点滴が抜けて、導尿カテーテルも抜けたくらい。ドレーンも3本はいったままで、この状態で付き添いなんだ、とびっくりでした11時にPICUを出て、小児病棟へ。水分がなかな

2019.9.59時にオペ室に見送り19時に終わりましたと、連絡が入りましたっ術中合併症もなし！無事に終わりましたと言ってもらえましたやっと見送る時に、私が泣かずに見送れるようになったんですが笑やっぱり無事に終わりましたって言われた時は泣いちゃいますね説明の時に、手術時間のことで、7時間とありましたが、癒着剥離と止血等の処置が2、3時間かかることもあるので、それからの7時間と聞いていたので20時には終わるだろう！！と自分の中で余裕を持って待っていたのでまだか

2018年11月12日(月)明日は手術です。心臓が苦しくなって来ているので準緊急という扱いで少し早めの手術となったようですそして外科の先生から手術の説明がありまずは病状の再確認からかなり丁寧にお話してくださいました。一つ、肺動脈弁が無いため血液が逆流してきれいな血液と二酸化炭素の多い血液が混ざって苦しくなっていること二つ、肺動脈が片方なくて大動脈と肺動脈が繋がっているのでここでも上手く血液が流れていないこと三つ、心臓の真ん中に穴が空いてるので血液が逆流していること

気付けば半年も更新していませんでした。9月にRS入院。10月にカテーテル入院。11月にラステリ手術。12月に退院。それからは月に一回の循環器外来(近場の病院)と、大学病院の心臓血管外科の受診をしてきました。心臓の手術の際に、肋骨を外して術後に金具で固定したので、人によっては成長につれて胸骨が隆起してしまうと先生から聞きました。特に女の子は大きくなってブラジャーをするときに擦れてしまうと…心配なので《胸骨プロテクター》を作成することにしました。入院中に採寸をして、退院してしばらくする

退院してから3週間後に心臓血管外科の外来の時の事。随分遅れての更新ですが、記録として簡単に測定、レントゲンを行い、診察ではなんの問題もなく、順調です！利尿剤も１日3回から2回に減りましたサチュレーション98体重11キロ身長85センチもうスッカリ術前となんら変わりなく、精神面はむしろどんどん成長を感じられるようにそして最近では、ちょっと注意すると、外でも床とお友達になって困ってます

術後8日目。午前中に心エコーが終わると退院許可が出ました！先生からのお話では・今後は風邪なども一般的な気をつけ方で良い。・虫歯には注意。菌が人工血管に付くと、交換が必要な事も。（虫歯菌に限らないけれど、1番の侵入回路が口で、最も多いのが虫歯菌だそう。）・根治とは言え、いずれ体が大きくなるので人工血管を交換する必要がある。継続的に今後も病院とは付き合う必要がある。・薬は半年経てば全て不要になると思われる。術後は薬が増えていますが、半年後には全て不要になるかもしれないのは嬉しいで