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16歳息子のムコ多糖症Ⅱ型記録ですご訪問ありがとうございますムコ多糖症Ⅱ型（ハンター症候群）とは…生まれつき、ライソゾーム内のムコ多糖(グリコサミノグリカン)という成分を分解する酵素(イズロン酸-2-スルファターゼ)の働きが弱いまたは欠損しているため、ムコ多糖(デルマタン硫酸、ヘパラン硫酸)が体にたまっていってしまう難病です。(小児慢性特定疾病、指定難病)ムコ多糖症は全部で7種類あり、その中でもⅡ型の患者数が最も多く、全国に200人ほどいます。[ムコ多糖症Ⅱ型の主な症状]乳児期：体全
4月23日おーちゃん13歳のお誕生日を迎えました。毎年恒例のキャラクターケーキを今年は弟たちの希望でONEPIECEにしました‼️弟たちがハッピーバースデーの歌を歌ってくれました。下の弟が、「おーちゃん、今、横に立ってるよ」と言ってたから、きっとお家に帰ってきてくれてたんだと思います。プレゼントもあったから喜んでくれたかな？インスタで出会ったお友達からもたくさんお祝いのメッセージもらったから、おーちゃんにちゃんと届いてるといいな。おーちゃんお誕生日おめでとう。生まれて来てく
4月17日9回目の月命日でした。おーちゃんは中学一年生になりました。卒業式の日に、校長先生がスヌーピーと桜が一体化したピンバッジを付けて臨んでくれたと聞いて、涙が溢れました。おーちゃんも一緒に卒業できたんだなと嬉しかったです。月日が経つのは本当に早いです。あの日からもう9ヵ月経ったのかと…。おーちゃんに会いたい。おーちゃんを抱きしめたい。
3月17日おーちゃん8回目の月命日悲しくて寂しくて会いたいけど…目には見えないけどおーちゃんが近くにいる気がします。家では不思議な事がおこりおーちゃん帰ってきてるね😊って弟たちは喜んでます❤
支援学校の先生が卒業アルバムが完成したからと届けてくれました。アルバム見たら号泣しちゃうよね。先生と２人で泣きました。最後のページの写真が亡くなる2日前の写真でした。校長先生、支援の先生2人、担任の先生で1学期の終業式をしてもらいました。ギターで生演奏してくださり、おーちゃんの大好きな曲のトトロのさんぽを先生と歌いました。おーちゃん、いつもと変わらないとても穏やかな顔してました。もうすぐ卒業式。おーちゃんと卒業式に行きたかったな。
先日、かわいい女の子のお宅へ訪問カットへ行きました。色々とお話を聞いていると通院先も主治医も同じで話が盛り上がりました。初めましての方におーちゃんのお話をするのはどうなのかな？と思ったけど私がどんな人かも知らない方だから少しだけ話をすると障がい児を育てていたこと呼吸器などの医療機器にも慣れていて医療ケアも出来ることに安心していただきママさんもたくさんお話して相談もしてくださり色々とアドバイスしました。ママさんからとても楽しかったです。もっと早くにお願いしたらよ
2月17日7回目の月命日でした。最近は少しずつ暖かい日が増えて季節が春に近づいてます。おーちゃんは4月生まれだから、もうすぐおーちゃんの季節がやってきます。色んなお店で桜を使った商品が多くて、毎年、色んな桜グッズをつい買っちゃう。今年は何買おうかな！？最近は、おーちゃんが近くに居ると感じる事が多くて嬉しいです。毎日、泣いちゃうけど、おーちゃんはママ笑ってって言ってる気がして、笑顔を作りながら涙流してます。弟たちも家で起きる不思議な出来事におーちゃんが居るんや。と喜んでます。先日
おーちゃんが亡くなってから200日が経ちました。久しぶりにおーちゃんの夢を見た。幸せな気持ちになった。先日、おーちゃんの在籍していた支援学校の学校展が近くのショッピングモールであり、訪問部の所におーちゃんの写真があるから見に行ってきた。そこには、おーちゃんが学校で色んな行事に参加して家では授業を受けた写真がたくさんあった。おーちゃんの生きた証はしっかりと残ってた事が嬉しかった。市内には呼吸器を24時間つけて生活してる子は少ないけど、呼吸器をつけていても、出来ることはたくさんあって、支
16歳息子のムコ多糖症Ⅱ型記録ですご訪問ありがとうございます『こころの診療科行ってきました』16歳息子のムコ多糖症Ⅱ型記録ですご訪問ありがとうございますムコ多糖症Ⅱ型（ハンター症候群）とは…生まれつき、ライソゾーム内のムコ多糖(グリコサミノグリカン)…ameblo.jpこちらの続きです。金曜日の病院後、学校のことも心臓のことも息子と話しをしませんでした。金曜日の夜に、旦那に連絡をし、病院でいわれたことと、学校にも連絡をしないといけないから、そのことを伝え認識合わせをしました。(単身赴任
1月17日おーちゃんが亡くなってから6ヶ月経ちました。半年か…。もう半年。おーちゃん何してるかな？先日、訪問カットの打ち合わせでおーちゃんが通学していた学校に行ってきました。ここの学校は2年生の2学期まで通いました。3学期からは訪問教育に変えたので、転校しました。カットの打ち合わせ後に先生から、「お母さん触っていいよ！」と大谷選手のグローブを渡されました。こないだ届いた所で、まだ生徒は触ってないと！お先に触らせてもらい、子供用だからサイズは小さいけど、柔らかくてとても使い
