ユルトミリスHI

ファビハルタを使い始めて1年半。体調は良いですし数値もとても安定しています。ユルトミリスを使っていた時、1年半経ったあたりでアレルギー反応が出始めたので安心は出来ませんが。飲み薬なので最近では一度に3ヶ月分のお薬をもらって来ます。高価なので怖い気もします。あと“高額かつ長期”の対象からは次回から外れそうです。飲み忘れは時々あるようで、これまでに（1年半のあいだに）14回もあったそうですが（困ったことに…）、体調や数値に異常は無いようです。

1週間くらい前に39.8℃の熱が出ました。結果的にそれ以外の症状は無く、主治医のところに行き抗生剤を処方されて、発熱しはじめてから3〜4日で落ち着いていきました。本人が言うには、夜中から38.6℃の熱が出てたらしく、朝7時くらいに39.2℃になったと言ってきたので、病院に電話をして症状を伝え、折り返しの電話で9時に病院に来るようにとのこと。こんな発熱は治療を始めてから初めてのことだったのでこちらは焦っていたのですが、わりとゆっくりな対応で心配になりました。行くとまずは隔離室でコロナとインフル

こんにちは今日、脳神経内科の診察日【あれ？今日入院する？】ってするかー！！笑でも【今入院すれば姉さんいるよー】ってなんの勧誘ですか！？笑で、入院は入院なんだけどなんかユルトミリスと同じ系統の自己注射がこの病院でも扱えることになってとりあえず今度の入院で薬剤師さんから話を聞いてってそういえば去年？おととしだったかな？自己注射の話が出たけどこの病院では扱わないからと言われて流れた多分その薬自己注射といえばテリボンで副作用出まくったからトラウマができたら自

先日の通院の翌日、朝の薬を飲んで30分後、吐き気と動悸と震えが起きて病院に行くことに。着いたときにはほぼ落ち着いていたので、先生が「次の薬を飲んだときの様子を直接確認したい」とのことでそのまま入院したました（胸のレントゲン、心電図検査を受けました）。その後は軽めの動悸があったくらいで（ポララミン飲みました）大丈夫でした。前日に接種したインフルエンザウィルスのワクチンの影響だったかもしれないとの事。接種した日の夜に薬を飲んだ時には何も起きなかったのですが。一応3泊して退院しました。異常

息子が使う新薬について、前の先生から主に言われていた飲み薬のファビハルタになりそうです。新しい先生から皮下注射のピアスカイも候補に上がったのですが、先生と主人が話して、アレルギーを起こしたユルトミリスとは違う系統？のファビハルタの方から始めるのが良いだろうということになりました。その後ピアスカイを使いたいようなことがあった場合、難しいような理由もあり候補に上がったようなのですが、その時は何とかなるだろうとのこと。今回ユルトミリスを半分ぐらいしか投与出来ていないので、今月からすぐに必

先週の月曜日に検査と点滴でした。新しい先生との診察をする前に、最近の要領で点滴が始まりました。ソル・コーテフとポララミンを投与してから点滴を始めたのですが、腕の痒みや腫ればかりを気にしていたら、2〜30分経った頃、息子が「なんかヤバい、息が苦しい、看護師さん呼んで」と苦しそうに。血中酸素濃度は低くは無かったのですが、心拍が160近くに上がっていました。1〜2分でおさまるのですが、それが数分おきに何度も襲ってきました。先生の指示でソル・コーテフが追加投与されたりして、その後2時間くらい

先週の月曜日に検査と点滴でした。今回は点滴の前にソル・コーテフというステロイドを点滴してからユルトミリスを始めました。それでもやはり30分ぐらい経つと痒みが出始め、僅かながら腫れが出始めました(腫れ始めるのは少し遅かった感じです)。結局また中断してポララミンを点滴し、また落ち着いたので再開しました。もう次からは新薬に切り替えた方が…と言われましたが(この状態の息子にも使えるらしいです)、息子が何やら気が進まないらしく。原因は新薬というものが不安なのと、飲み忘れの不安、先生が変わるらしい

この2ヶ月の間、前回点滴をした次の週から1週間ほど、体はダルく食事も取るのもダルく時々頭痛もして事業所へも通えないことが有りました。自分のベッドから出るのもやっとで、出てきてからもソファに沈み込むように寝続けるような状況でした。1週間程（もう数日多かったかも）も続いてしまったのはちょっと長かったです。数値もそんなに悪くないのに。それがPNHなのか、薬の影響なのか。溶血は抑えられても疲れやすいとか体調が安定しないのは残念です。

検査結果の写真を貼り付けたかったのですが、うまく出来ませんでした。結果はいつも通り安定していました。

今回の点滴から10日経ってしまいました。少しがっくりきてしまって…。今回の点滴も異常が起きてしまって、これはもうユルトミリスのアレルギーの可能性があるので、アレルギーが出るものを使い続けるのはどうか…ということで、新薬に切り替えるかとの話が出ましたが、まずはがっくりきてしまいました。ユルトミリスにとても頼っていたので。でもちょうど今年の秋ぐらいから使えそうな新薬というのが息子に使えると言うのです。幸運なのかもと思えてきました。他にも新薬は出ているのですが、一つはユルトミリスと併用

こんにちは絶不調。。笑金曜日の朝起きた時点で息切れ＆肺の痛み体もダルい複視MAX肩から腕激痛＆だる重足ほぼ動かん状態で。金曜日はまだメスチノン呑んでなんとかなったけど土曜日はもう朝起き上がれん体が全く動かんメスチノン飲んでもあまり上がらず買い物地獄だった笑で今日は昨日よりマシだけどほぼ寝たきり明日ユルトミリスだからそれまでの我慢まさか点滴直前でグロブリンが切れるとは2ヶ月でしたグロブリンきいてたのわたしにしては長いけど切れた時がえぐい(>_<)

前日に病院に電話をして、「腫れることについてどんな対策をするのか」と確認させていただきました。いつもは先生の診察の前に点滴を始めるのが当たり前になってたのですが、今回は診察を先にして話をしてからとのことでした。当日、点滴室に先生が来てくださり、まずはいつもの腕とは反対の腕にするとのこと。もしそれでも腫れるようならアレルギーのお薬を使うと。先生がメーカーに問い合わせたところ何人か似た症状の方がいるのだとか。点滴を始めて10分ぐらいすると、やはり腫れてきたので、中断しアレルギーのお薬ポラ

4日前が病院の日でした。今回は血小板が今までで一番低い数値になったので少し気になりますが、それ以外はやはり落ち着いています。有り難い限りです。ただ、疲れやすいのは相変わらずなのと、午前中がやはり不調なことがわりと多いです。事業所をこの2ヶ月の間では5日くらい休みました。大体は自力で歩いて通えるようになってるので、前よりは良いです。

検査の結果は安定しています前回と前々回の点滴の時に、針を刺したあたりが腫れていたのですが、今回も腫れてしまいました。だんだん酷くなっているように思います。よく見ると過去にユルトミリスの点滴をしたあたりを中心に腫れています。今回は赤くもなって。そのあと腫れは引いて行きましたが、2日経った今日になってそのあたりに湿疹（赤くはない）が出て痒みもあり、病院に連絡してから診てもらいましたが主治医ではなかったのもあって「このくらいの湿疹なら大したことはない、何もしなくてもよい」と。こちらとしては治

9週と１日目の1/9の検査と点滴です。結果は落ち着いています。今回は病院まで送り、あとは自分で診察を受け自分で帰ってきてもらいました。体力的には問題なかったらしいのですが、前回の点滴で針を刺した部分が腫れたのですが、今回また腫れたらしく、主治医の指示で点滴の途中で一度中断してしばらくしてから再開したのだそう。30分くらい様子を見て特に悪い変化は無かったので再開したとか。痛みや痒みは無し。2〜3時間で治まる感じ。本人の話では以前から多少腫れることがあって、ユルトミリスではない注射のとき

明日は検査と治療の日です。8週目が年末年始休みと重なったので、今回は９週目です。（正確には1/9祝日もあって９週と１日です。）12月に家族がコロナやインフルエンザに罹ったりしましたが、息子に感染した様子は無かったかと思います。頭痛だけありましたが。２年前にコロナに罹ったり、インフルは予防接種をしてたので、その効果があったのでしょうか？息子は朝が酷く苦手です。起きれません。休みの日は放っておくと15:00くらいまで平気で寝てます。今日は昨日の作業が大変だったせいか特に…事業所がある日なの

前回コロナに襲われた我が家ですが、PNHの長男は頭痛だけが数日ありましたが治まりました。病院を勧めましたが本人は”それほどではない“と行きませんでした。三男がまた、今度はインフルエンザにかかり16日くらいから症状が出て39℃以上の熱を出しました。18日にゾフルーザを飲んで今日はもう平熱になり落ち着いてきました。今回は家族に移る様子は今のところ無く、長男はインフルのワクチンも打っているので、このまま落ち着いてくれればなぁ…というところです。息子に聞くと頭痛の時も溶血してる感じは見た目は無かっ

安定しています有り難いです今回PNH型の比率も聞けました。60%で、前回と同じでした。前回が増えていたので、今回は更にどんな事になってしまうのかと心配しましたが。だからと言って何も変わらないのでしょうけど。インフルエンザの予防接種の予約をしてきました。今週末です。今回はルートをとるのに一度失敗したせいか、点滴を外すときに腫れていました。痛みも痒みも無いようでしたが、先生が来て保冷剤をあてるように指示を出してくれました。家に帰りしばらくすると収まっていました。帰りがけ事業所へ行

いま診察・点滴の待ち時間中です。この2ヶ月は三割くらい調子悪い日があったかと…前回の点滴から2週間後に腹痛下痢で3日ほど休み、その数日後は頭痛で休み、その後は良い日があったり、眠さとダルさでまた休むことがあったり。親としてつい思ってしまうのは、気持ちの問題の時もあるのではないか、生き甲斐や楽しみがあまり無いからではないかと。親、兄弟とは楽しく話せてます。事業所の方では、薬のお陰で鬱の症状が軽くなったという方と少し仲良くなり、帰りに一緒に寄り道をしてくるようなことも何回かありましたが、

先生の都合で9週目での点滴でした。診察は点滴が終わりかけだったので先生が来てくれました。・特に数値の問題は無さそうとのこと。・前回の質問した新薬の件、これまでの薬（ユルトミリスなど）で効果の無い人が使うものなので該当しない。・以前からの腹痛に関して、希望があれば消化器内科の予約をするし、他の病院にかかってもよいですからね。とのこと。・インフルの予防接種の相談をしました。次回、予約をする感じのようです。あとでじっくり数値を見ると、ヘモグロビンが少し下がり、網状赤血球が多めになってるの

今回の2ヶ月間は…・前回お話した通り、8/14から筋肉痛でしばらく辛そうだったのがひとつと、・8/28〜30に37.7℃の熱が出たこと。その少し前から咳が出始めていて、頭痛もありましたが他の気になる症状は無かったので、本人が「風邪だろう、大丈夫、様子見る」と言って、病院へ行くことはしませんでした。熱は３日くらいで治まりましたが、しばらく食欲も無かったり、怠そうに寝てることが多かったです。一週間くらい事業所は休んでしまいました。それ以降は動くと疲れやすいようでした。

前回のユルトミリスを点滴してから5週と数日が経ったところです。家から事業所までは徒歩で15分くらい。少し前までは送迎車で通っていたのですが、体力づくりも兼ねて歩いて通うようになりました。先週の日曜日、三男の夏休みのイベントとして家族でボーリングに行って、投げ放題コースにしたのもあって、私以外は8ゲームもやってしまい、次の日から息子は筋肉痛が3日続き、階段は手すりにしがみつくように上がり、歩くだけでも必死な様子。4日目からは水様性の下痢と腹痛が加わり、昨日は何とか私の送迎で事業所に行

最近は暑さで酷くダルそうな時があります。それ以外はやっぱり時々腹痛と下痢が…原因はよくわかりません。困ったものですが、安定してる方ですし、毎回似たような内容になってしまってます。今日は父親と弟達と４人でプロ野球のナイターに行きました。私は明後日友人と行くので、今日は一人でお留守番。静かです。駐車場と球場のあいだは歩くと言っていたのですが、大丈夫でしょうか？結構な距離有ります。

更新の手続きの書類は、前もって病院に電話で聞いたところ、次回の診察日（今回）までに資料を用意すると言っていた通り、受付に行くとすぐに貰えました。電話一本で済むんですね。金額は３３００円。時間のある時に保健所に持っていきます。息子が。近所なので助かります。

検査結果は有り難いことに安定してます。採血・採尿の一時間半後に点滴開始。点滴中に診察室に呼ばれたので時間に無駄が無く、病院にいた時間は３時間くらいでしたがとても早く感じました。担当の先生が変わってから今回は２回目。前回は上手く話せてない部分があったので、今回も色々話させてもらいました。・今後遠くなく出そうな新薬について、息子に使えそうかなど分かったら教えてほしいということ（先日承認申請された新薬のことや他のものもまだご存知ないようでした）・髄膜炎菌感染症のこともあり、熱が上がったときに

間違えましたm(__)m腹痛は1ヶ月とちょっと前に有りましたね(汗)。事業所も休んだのでした。感覚的に「しばらく元気だな」と思ったもので、間違えてしまいました😅

昨日は治療日でした。今回から担当医が変わりました。診察は午前中の最後になったことに甘えて、確認や質問を多めにしてしまいました。いままでの認識とそんなに変わることなく、出来そうです…採血の結果も安定してますし。一つ気になることは、万が一熱が上がって髄膜炎菌感染症などの心配を私達がしたときの緊急的な対応をしてもらえるのか…という心配がまだあります。あるお医者さんがネット配信で、「熱が高くなってきたらすぐ病院で対応してもらって！空振りでもいいんです！」と言っていたので、気持ちはそのぐらい

今日は出る前から「昼で帰ってくる」と事業所に向かいました。予定通りお昼で帰ってきました。本調子では無さそうで、疲れ顔。でも一眠りしたあと、夕方からはスッキリした表情になりました🙂

また腹痛、便秘、時々下痢…昨日から2日間事業所をお休みしました。水分をとって、お粥とかヨーグルトを少し食べています。薬としてはビオフェルミンだけ飲んでます。この間、病院へ行ったとき先生が腹痛の時に飲む痛み止めを出してくれたんですけど、何となく違う気がして飲んでません。便秘や下痢を何とか治したいのですが。（2月にも同じような症状がありました。）今日は腹痛は治まってきたのですが、明日もまだ下痢など調子悪かったら病院に行くと言ってます。そこで迷うのが血液内科まで行くのか、近所のクリニックで良

前回から9週目の採血の結果です。1週間遅れましたが全く問題なく、かえって正常値に近くなってるのが多いです。ヘモグロビンも正常値に乗りました。ビリルビンだけは高くて、なぜなんでしょう？2月の初めに酷めの腹痛が一日中つづき、ちょっとびっくりするくらいの血便が一度あったので、気になっていたのですが、先生に写真を診てもらったところ、鮮血だったので出口近くの出血らしいとのこと。その後は無かったので様子見をすることに。本人は切れ痔のせいではないかと😓あと、本人的に立ちくらみがあるのだそうで、こ