ユルトミリス

昨日も突っ張りが強めだったけど今日はもっと強いなぁ〜ここ１週間午前午後、歩行器で200m両手Ｔ字杖で訓練室を２周をベースに平行棒でバランス練習や10cm段差の階段一昨日は廊下の壁に片手添えてフリーハンドで後ろからサポートしてもらい２往復くらい。何人ものリハビリの先生から『短期間でずいぶん進化したねぇ〜』なんて言ってもらえるそれはとっても嬉しいんだけど突っ張りと痺れの増加で感覚も鈍く感じてハラハラしてる自分もいます…今日の訓練は終わったので今日は自主トレは控

今日は朝から手腕がダルくて困っている。午前中用事を済ませ、昼ご飯を食べたらダル過ぎ、何もやる気せずユルトミリス治療してまだ10日程しか経ってないのになメスチノンを久しぶりに飲みました早く効きますように

2026.5.15九大病院の担当医だった先生が出世して異動になられたのでその後を追って病院を転院しました天神駅を降りて歩く事１２分～１３分初めての病院でしたが皆さん優しくて迷うことなく脳神経内科まで辿り着けました久し振りに会う担当医の先生も相変わらず優しく診察その後いよいよ『ユルトミリス』１４回目ベッドが空いてなくて座ったままの点滴でしたが無事に終了しまし

今日は重症筋無力症の定期検診日特に問題がなければヒフデュラ１１−①も接種する予定でしたが、全然風邪が治ってないので予想通りヒフデュラは中止となりましたで、今日は医師に色々と打診をしてみました！①こんなに風邪が治らないのは抗体igGが下がっているせいだと思うので、ならばヒフデュラ止めてユルトミリスに変更するのは可能②今ＭＧの状態悪くて仕事にも支障が出てるので一度パルスやivigとかで立ち上げるの可能③ＭＧの症状が悪化すると尿漏れが起きるよ

足の突っ張りと痺れが強いのは相変わらずです毎朝＆しばらくジッとした後など足が上がるか？つま先・足首動くか？と再発じゃないことを確認してしまう…この確認作業をしなくていい不安のない毎日になりたいなぁそんな毎日ですが今日久しぶりに立ち上がりの練習しましたまずはPT先生の肩を借りて1・2・3前より上手く立てました自分の膝に手を置いて立てそうじゃない？と言われて膝が左右に安定しないからできないかも…と弱音を吐いたらまずはサポートしてもらい2回目くらいで立てた今の

脳神経内科受診とユルトミリス14回目数日前から朝から腕脚が重く、首がピキピキ息苦しいなど症状が出始めていました。薬切れでしょうか〜？唇にヘルペスが出ているから疲れもありましょう。ユルトミリス効いてくるかな終了後の感想は瞼が軽くなり視界がクリア。他は効いているのか…その時点では実感はなかった。採血採尿がありましたが特に問題なく、抗体値は貰った資料に項目がなくて検査はしていないようです。お薬は現状のまま朝/プレドニゾロン3mg、マイテラーゼ、バクタ、ランソプラゾール、アルファカ

昨日、18時以降にお水を多めに飲んだせいか6:30頃起きた時にパットから溢れてしまってました…↑は良くない事↓は良い事さて、トイレに行ってパット変えなきゃと体勢を長座にした時に『あれ？冷たい？』と感じました。以前、同じことがあった際はトイレに行くまで溢れている事に気づかなかったのでお尻の感覚が戻ってきのかなとまぁ、4:30頃にうつらうつら起きた時点でトイレに行ってればパットから溢れることもなかったのかなと思たけど動きづらい体を起こして〜靴履いて〜車椅子に移っ

世間はGW最終日ですね。いかがお過ごしですか？息子は朝から出かけて行きましたがわたしは、いつもと同じ水曜日。何も変わらない。AAからPNHに移行しユルトミリスhiの点滴治療をするようになってからどうしても髄膜炎の感染リスクが頭から離れず誰かとどこかへ出かけることが辛くなりました。もちろん、念のため髄膜炎菌B群のワクチンも打っていてリスク回避してはいるのですがもう痛いのも、辛いのも、しんどいのも嫌だしマスク外したくはないし

昨夜もよく眠れました基本的によく眠れるのは私の良いところここのところ朝起きると右首筋・鎖骨・肩の皮膚がピリピリしてます時間が経つとピリピリがなくなってはいないものの気にはならなくなってきます。リハビリで歩行器で歩いてる時に『ガチガチですけど半笑』言われなんかカチンときましたですけどって？そうですけど？どうしようもないんですけど？みたいな…担当の人お休みで代行で入ってくれた若手の人で悪気はないのはわかるけどさ…

200mを連続で１０分くらいかけて歩けるようになってきましたそれはいいんだけど強張り？痙縮？がヒドくて中々減らない…横になる時や立ち上がった時にピーーーン！！ってなります。立った時はピーンにならないように腰曲がった状態で立ってゆっくりゆっくり伸ばしていく感じにしてます。このピーーーン！！が減らないもんかなぁ〜

ここ最近、曇りや雨の日は両手両足の痺れが増して筋肉の強張りも強めです。看護師さんがくれました。ただ数値で１０段階より顔の表情で捉えるとわかりやすい！気圧の影響かなぁと思ってましたが今朝、主治医に雨のせいか痺れと強張りが強いです！と言ったら気温じゃないかなぁ〜って言われました。たしかに寒いと体固まりますもんね。今日はホットパックをもらって体温めようと思います

う、うれしすぎる(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥｀)日本陸上選手権のポスターが『ひゃくえむ。』6/12〜14in名古屋『この一瞬だけはそういう景色を見ようぜ』のトガシのセリフまで🥹くぅ〜元気100倍オロナミンC💯体調悪くてずっと寝てたんですが起きます起きます起きました5/17セイコーグランプリでもポスター貼ってあるかな〜ꕤ日本陸上劇場アニメ『ひゃくえむ。』日本陸上競技選手権大会コラボレーションーそういう景色を見ようぜーが開催決定！：第110回日本

久しぶりにPNHのことを書いて昨夜、投稿したはずなのにな、ないどこにもー記事が残ってない探しても見つからないのでもう一度、書きます今年の3月でユルトミリス歴、3年が経過し4年目に突入しております。一生続けなければいけないので治療開始するまでに、ずいぶん悩みました。AAの診断を受けた時からPNH血球が陽性だったのでいつかは移行するかもと思っていたのですが意外と早く、その時が来ちゃったんですよね。一度はAAが寛解しネオーラ

外出してユルトミリスしてきました月曜採血時の補体の数値が14.1だったことを主治医に伝えたら『ぷにゅさんは代謝（薬の）がいいんだねこれ以上（８週）遅らせない方がいいね』と言われました10週経っても数値が10以下の人もいるそうで私ったらデトックスできていいんだか悪いんだか

今週も減薬できましたリハビリも順調です水曜からは見守りでトイレにも行けて平行棒の自主練もしています腕を後方にする動作をすると左腕にジーンというかビリビリ〜と痺れてしばらく動かせなくなる症状が出るのでそれがなくなってくれるといいんだけどなぁ〜

今日からプレドニン12.5mgです先週17→15mgになってまして２週おきではなく１週おきに減薬してますリハビリではPOPOという歩行器みたいな機械で体重吊り上げて50m×3セット歩行立ち上がり練習ストレッチからの筋トレトイレへ移乗のための練習という感じ歩行や立つ時に体重を支えていられず10秒くらいするとジワジワ膝が曲がってきてしまう…と同時に腰も引けてくるこの病気になった時にも同じように座ってもいられなくなってからリハビリをしたけどその時はそんな事な

今日は神経内科受診&点滴の日🏥プレドニン8mg→6mgに減りました基本的に5mgをきるとステロイドの副作用はだいぶ減るとのことあとすこし先生いわく８mgくらいでもムーンフェイスとか食欲増加とかはでやすいらしくほんとその通り…満腹がわからないですって話すと苦笑いされました笑2mg減でちょっとはましになるのかなぁ～あとは上半身の痛みについて相談そろそろ一年なのでこの後遺症はもう変わらないのか聞いてみるとあんまり良くはならないかなぁ…と付き合っていくしかないのかな

内分泌の移住前にお世話になっていた元主治医のM先生診断は細かくやっぱりこの方寄り添い方や知識ハンパない❣️仮説も今通っているMG治療の病院の内分泌の医師と違い細かくヒアリングし検査結果も広い新しく薬が増えましたいい感じ！まだ短期間だけどいい感じ。MG以外の症状がようやく押さえられてユルトミリスが効いているのは実感できる腕上げ3回でぐったり筋肉が動かなくなるのに比較しても歩行距離以外は普通の生活になってきた。ステロイド治療から低栄養タンパク質がステロイ

プレドニン減りましたぁ〜血栓と筋肉と骨のために１週間毎に減らすことになりました昨日は頭のMRIを念のため撮り炎症なく安心しましたリハビリでは両脚に膝下の装具を付けサポート付きで平行棒で立上り１分＆１ｍほどの距離を歩きました機械で体重持ち上げてもらわずに立てるのか？！と心配だったのでここまでできてめちゃくちゃ嬉しかったぁ〜今日も平行棒で同じリハビリがんばりま〜す！

3日前から吊り上げ式の歩行器で体重を少し支えてもらって立つ練習をしています。今日は立ち上がりがグイッっといい感じに立てました立った後は特に左膝が曲がって来てしまうのとお尻が引けてきちゃいます筋力・持久力がまだまだ足りなぁ〜い車椅子↔︎ベットの移乗は自立になりましたぁ〜一歩前進

2026.3.18今日はユルトミリス１３回目の点滴でした予約は１０：３０自宅から電車を乗り継ぎ１時間半九州大学病院へ久し振りに再来受付に行列が…😅受付をすますとすぐに看護師さんから体温・血圧を測ってもらう130-101程なく自分の番号が表示される（待たされる事はほとんどない）いつも優しい担当医の先生４月から九大病院の近くの病院に異動になられるとの事私も先生を追って次回か

1月に薬を変えたことをきっかけに体調を崩しているおよねこです免疫複合体反応が収まる様子を見せず、ずっとくすぶり続けているうちに、もう今年度が終わりますステロイドを使って免疫を抑えても、ちょっとした隙に発熱を繰り返し、気づけばもう2か月も続いています。今まで、熱を出すことなんてほとんどなかったので、もう一生分発熱したんじゃないか？って感じです発熱自体はまたかぁって感じで流せるけど、問題は貧血とステロイドの副作用。発熱するたびに、一気に貧血が進んでいくので、正直、最近は身体がとてもつらいで

MG症状は落ち着いて気にならないくらいだった（坐骨神経痛の方が辛い)けども先週位から手脚のダルさや瞼のピクピクが出現する日があり薬切れだと言い聞かせてようやくユルトミリス治療の日★脳神経内科薬は変わりなし。プレドニゾロンは3mgでそのまま😅メスチノンは余っているので今回は処方なしにしてもらった。朝からダルさや喋りにくい、瞼ピクピクになることもあるから必要な薬。余り飲まずに済んでいるから残ってるのは良い事であるのかなタリージェは1回0.5Tは効き目がわからないから1Tに増やして頂いた。

貧血が進みすぎて、なにもできずに過ごしていたおよねこです前回病院行った後、ステロイドを15→10ミリに減らしていたのですが、その5ミリが明暗を分けたようです。減らした後は、体温が不安定になり、ときどき一気に燃え広がるような感じで38.5℃くらいになり、しばらくすると少し落ち着くっていう感じでした。体感ではそれほど発熱のしんどさは感じていなかったので、プレドニンは追加せずにいたのですが、実際は炎症反応はかなり出ていたようで、一気に貧血が進んでいました。もはや横になっていても心臓バクバクが止

免疫複合体反応に沼ってるおよねこです。使い方ちがう発熱やらなんやらで、ちっとも復帰の目処が立ちません。プレドニンを5ミリ→15ミリに戻したら、発熱と関節痛は収まりました。ところが、プレドニンを戻したのに、炎症値があんまり下がる気配がないそうです。さらに、貧血も進みました数値はこんな感じ。白血球11.4（前回9.2）ヘモグロビン6.0（前回7.1）血小板

先日は入院時の主治医に診てもらったので、今回は外来の主治医の診察でした。ステロイドを15ミリに戻したらすぐに熱は下がり、関節痛も収まりましたでも、動くとクラクラするし、心臓バクバクすぎて動けません病院行くのも一苦労でしたが、数値はこんな感じ。白血球9.2ヘモグロビン7.1血小板13.8LDH206網状赤血球65.1CR

先週病院に行って、ステロイドが15ミリ→5ミリに減ったおよねこでしたが、直後から頭痛や関節痛に苦しんでました…でも、5ミリまできたらあとちょっと！と思って、休日は自転車の練習も頑張りましたところが、ちょっと疲れが出てしまったのか、翌朝から発熱37.7℃だったので、まあ誤差の範囲だろうとか思ってたのですが、夜から熱が上がり始め、夜中には39.4℃もはや誤差とか言ってる場合じゃないよなぁと思い、朝を待って病院に連絡。受診してくださいって言われたので、ひぃこら言いながら病院行ってきました。

40ミリだったステロイドが30→15→5ミリまできたおよねこです順調に減ってきてる感はあるけど、体調がグッダグダです…ステロイド続いてると脚がぺにゃぺにゃで歩けないけど、減らしたら減らしたでツラい…頭痛いし、だるいし、身体中痛い…朝は頭が痛くて目が覚めたけど、身体中が痛すぎて起き上がれませんでしたごはん食べて薬飲みたいけど、膝骨折しました？みたいな痛さで立ち上がれず痛すぎて動けないので、家族にパンだけ取ってもらい、とりあえず薬だけは飲みました。まじ、身体中痛ったいほんとに動けない

問題なくユルトミリス２回目終了しました〜昨日で抗生剤の点滴も終わったし点滴の針も抜けて少しスッキリ相変わらずベット生活ですが足の力は少しずつ強くなっているみたい。みたいってのは自分では感覚がまだイマイチなので力が入ってるんだかなんだかよくわかりません

主治医の先生が脊髄損傷に使える再生医療が交通事故で脊損になった人で研究？治験？っていうの？が数年前からやっているそうこの病気でもその再生医療が早く使えるようになるといいのになぁ〜