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先週息も絶え絶えだったみーちゃん今は高濃度酸素クッションで落ち着いてますよく猫は虹の橋を渡る時、いつもと違う場所で寝るというではないですか先週はお風呂場で寝てたのであと少ししか一緒にいられないのか、とずーっと泣いてましたところが、、ですよ今は何食わぬ顔で寝ています病気であることを知られたくないんですね相変わらずゼーハーしてるので余談を許しませんが、もう少し長く寝顔を見てられそうです┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈𖤣𖥧𖥣𖡡𖥧𖤣┈┈そんなこんなで何も考えたくなかった週末映画に
おはようございます☀️先日接種した髄膜炎菌ワクチン💉ですが、やはり腫れました😭寝てる間にどんどん痛くなり接種した左腕を下にして寝ると痛いので😭左側が下にならないように抱き枕で体を固定？して寝ました😅w翌日も痛みと左腕全体の重怠さがあったのですが今回は一日だけで治まってくれたので良かったです半年後に再接種はありますがこれで少しはＢ群の免疫付いてくれたかな？😌付いてなきゃ困るけどね！😤w月曜日(明日)は２回目のユルトミリス投与の日です！
脳神経内科受診とユルトミリス治療の日。~脳神経内科~目立った症状はなくて安定している。薬は現状のまま。ステロイド3mgは今後もこれ以下にしないようです。前回からのうち頓服メスチノンを飲む程だったのは☆お盆休みにすだれの交換178×220cmのすだれは重いし見上げる姿勢で首はピキピキ腕ブルブル...☆実家のお風呂を入念に掃除腕がダル重..何故か目の動きが悪くなった。この2回先日消化器内科を受診前に腹部超音波検査のため朝食抜きだった為か、瞼の痙攣としゃべりにくくなった...
昨日(8/21)は主人の29年目の命日でした😅30歳で亡くなったので生きてれば59歳来年には還暦です😆(早生れなので同級生は今年還暦です😅ちなみに年下の男の子〜ですwww)年明けの誕生日は少し盛大に祝ってみます😁w本人不在だけど…w今年もお墓参りに行ってきましたが朝イチで出かけても暑い年々暑さが増してる💦「この日だけでも涼しくしてくれないと来年から墓参り来てあげないからね〜」なんて、憎まれ口を呟きながらw今年も無事？に家族皆んな元気で
昨日は送り火も焚き無事に送り盆も済ませる事が出来ました😊送り火を見ながら「私の病気も一緒に連れ帰ってくれ〜」と、主人にお願いしたけどどうかなぁ〜💭「やなこった」とか言われてそう😤wwwお盆飾りの片付けも終わり我が家の夏のイベント？は取りあえず終わりました😅さて！今日はいよいよユルトミリス１回目の投与の日です予約は11:30〜で診察前に採血があるので一時間前…つまり10:30までに来院すればよかったのに何を勘違いしたのか診察
ステロイド昨日から6mgですバクタもなくなりました。昨日はユルトミリスでした母に車で送迎してもらい病院内はひとりで歩行器で行動しました。体調あまり良くなかったのか空調整ってるはずなのに大汗かいてました特に顔面。マスクしてるせいもあるし。ユルトミリス中はベットで横になってたんだけど念のため大きめの尿漏れパットしてたにも関わらず横漏れしてしまいました…１時間半くらいだし始まる直前にトイレ行ったしチョロチョロ出てるのは感じてたんだけどそんなに出てるとは…不経済
巷ではお盆休み(夏休み)の人が多いと思います☺️銀行はカレンダー通りで夏休み無しですが😅迎え盆の13日はお休みをもらってお墓掃除＆お墓参りをして来ました！が‼️掃除の途中で突然の豪雨ウェザーニュース見ながら今なら大丈夫！と出かけたのにウェザーニュース全く役に立ちませんでした(いつもの事だけど)あっ！と言う間に全身びしょ濡れです😤😭w雨は止むどころがどんどん強くなりお墓から自宅までの約10分位の間所々冠水してて突破する度に🚗ヒヤヒヤ
おはようございます🌅今日は山の日(祝日？)なんですね〜昨日、脳神経内科でユルトミリス前の検診のため会社はお休みをいただいてたこともあって？今日出勤してしまいそうになりました😅www昨日の検診ではＣＴを撮って、眼瞼や首の力をみたり私のあまり好きではない腕上げたり脚上げたりのＭＧスケール？ＱMＧスコア？やりました😂退院後の体調はほぼ問題なく自分なりには絶好調！と思っているのですが😅首を45度に上げるやつは相変わらず苦手です😂w(すぐ首が
先週から訪問リハが始まり今週からは機能訓練でのリハビリも加わりました退院して２週間ちょっとした家事の手伝いと自分の身の回りの事や片付け実は父が癌の手術をしたのでお見舞いに行ったり外食したり…健常ではないものの動けるようになってきたかなぁ〜なんて調子に乗ってたせいなのかリハビリでの筋トレが効いてるのか今日は足の突っ張りがもの凄い入院中にも度々こういうのあったから筋肉使いすぎなんでしょう一般的に言う軽い運動が自分にとってはめちゃハードモード普通の生活がすでに筋トレ
息子の大学はやっと昨日（8/3）から夏休みに入り、まずはハワイ気分を味わいにコナズ珈琲（ハワイアンカフェ・レストラン）コナズ珈琲の公式サイト。「いちばん近いハワイ」を体感いただけるハワイアンカフェ・レストラン。ハワイで過ごす休日のような心地よく楽しい時間とお食事を提供。こだわりのハワイアンフード、一杯ずつ丁寧に淹れる希少なコナコーヒーで、非日常の特別なひとときを。konas-coffee.comガーリックシュリンププレートロコモコダブルバーガープリンアサイーボウルストロベリー
今日も暑いですね〜🫠って、毎日同じ言葉ばかり言ってる気がする😅wでも『暑い！』しか出てこない😂www私は一年半くらい？ヒフデュラを投与していたのですが、igGが下がり過ぎて毎回２回目までしか打てなかったり、igGは下がってるのにAChR抗体の数値が約10倍に爆上がりしてしまったりおまけに今回は緊急入院するほどの再燃😱今更だけど、なんでって思ったのでＡＩに聞いてみました😅w説明文がすごーく長いので一部のみ抜粋😂w↓↓↓↓↓ヒフデュラ（一般
８月に入りましたねタイトル通り、先月の30日から職場復帰しました😊医師には７月末まで自宅療養と診断書には書いて頂いていたのですがこの時期、お子様のいるママさん達は交代で夏休みを取られる時期で人手も少ない時期ですし私の体調もだいぶ落ち着いて来てたので上司とも話し合って月末(30日)から出社する事にしました😊初日は休暇中に溜まった通達を読んだり、タブレットでその他諸々のちょっとしたお勉強やテストなどをして、仕事に関しては上司の計らいでお客
今日も右上6番がジーンとしています。食い縛りや噛み締めはストレスのコントロールが必要と言われるけど歯のことがストレスなのでどうやってコントロールしろっていうの💦普通に噛めないから食事も進まず、あんまり食べてないし採血結果に影響しているかもとヒヤヒヤしながらペンギン先生の定期診察に行ってきました🚗暑かったよー。病院隣のホテルロビーには季節ごとのお花が飾ってあり見るのがささやかな楽しみ必ず写真を撮ってます。診察室のドアをコンコンと2回ノックしてこんにちは〜とがんばっ
熊本県で被災された多くの方々へお見舞いと、亡くなられた被災者のご冥福を心からお祈りいたします┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈𖤣𖥧𖥣𖡡𖥧𖤣┈┈夫の夏風邪はすっかりよくなり『鬼の霍乱』夫が風邪をひいた多分10年ぶりくらいだと思う土曜の夜「俺、ぜってー熱あるって」測ったら37℃やっぱり〜ꕤ旦那あるある本人は辛そうだが原因は言わずもがな…ameblo.jp前回、私も息子も平気だ、と書いたもののいや私、、ヤバかった今、ユルトミリスという、最強の再発予防薬使っておりますが、、『視神経脊髄
３１日の仕事帰りに行く予定だった髄膜炎菌B群ワクチンですが急遽、今日行って来ました！あれから色々考えて、仕事が始まってからだとまた疲れが溜まって体調が悪くなる可能性もあるし😥…ならば、体調が良い今行ってしまえ〜と思い立って😅wネット予約画面見たら午前中に空きもあったので思い立ったが吉日とばかりにw行って来ました接種前のカウンセリングでこのワクチン３回打たないと抗体がつかない事を知り😱２回目と３回目の予約も入れてきました😅(ちなみに保険
今日は退院後初の検診日でした血液検査＆呼吸機能検査の結果は横ばい…だそうです😅「もう少しくらい良くなってるかと思ったんだけど」って、言われたんだけど😂私だってそうあってほしいって願ってました😣(こればかりは思うようにはね〜😞)今日からいよいよユルトミリスを始めるために色々準備が始まりましたまずは、あの怖〜い髄膜炎菌の説明を聞いて同意書にサインして🖊️海外製ワクチンを打つために他院への紹介状を受け取りました📨海外製ワクチンの病院は明日、
先週（土）に退院しましたぁー約１年ぶりの自宅での生活そして今日で再発せずに半年が経ちましたユプリズナとエンスプリングの時は頻回に再発してたのでユルトミリス様さまです退院後は歩行器とＴ字杖２本を使用します。家ではフリーハンドです。ルームシューズを使用してます。入院中の荷物の片付けに２日かかり次は書類の整理と申請など対応しないと…トイレに行くだけお風呂に入るだけ着替えるだけ何をするにも身体が重くて硬くて疲労が半端ない…退院して単純にわーい！！という感じではな
久しぶりのブログ箇条書きの様に書きます！今日から1mg減薬です昨日は誕生日でした←自己申告wあとやっとやっと来週退院します退院後は歩行器＆杖２本を相棒に引き続きリハビリ続けます後遺症はかなり残ってて結構キツいけど休憩を挟みまくれば何とかなるかなステロイドも減らしていき神経の修復も緩やかではありつつもまだまだしてくれると信じて
お誘いいただきました。何度か私の講座に参加されていて新しいリクエストもいただいている方から。近くまで行く用があるからとランチかお茶と言われまして歯の治療中なのでお茶でとお返事。今から行くのですがな、何年ぶり？外でお茶なんて、ドキドキすぎるよー。昔は、日常だったのに…こんなことさえものすごく勇気がいるんだ。マスクしたままというのを伝えておくか迷ったけど言いました。そしたら、優しいお返事が返ってきて積もる話はたくさんあるけど店内が混雑してきたら早めに帰りましょう。
おはようございます😊今日は朝から良いお天気のようです☀️熱くなりそうですね🫠さてさて、今日はいよいよ最終検査です！数値はどこまで改善されているでしょう🤨チョットどきどき昨日、少し過去のブログを読み返していて気づいたんですが…今の主治医の第一印象の悪いこと悪いこと💦😂wwwメタクソ憤慨してるしwまだたまに、ん🤔てことやはぁっ🤨て感じることもあるのですがw患者とのコミュニケーションの取り方の問題でこの辺はまだ若いしこれからなのかもですね
明日、諸々の検査です明日の検査次第なんだとは思いますが、今、とても調子が良いのできっと退院が決まるような気がしてます今回、IVIgから始まってステロイドパルスを２クール！ホント長丁場でした😅ＭＧ再燃してるっぽいって感じながらもヒフデュラ打てば立ち上がるかも⤴️って毎回期待し過ぎてしまったのが今回の反省点です😂あの時、ちゃんと入院してステロイドパルスをしてもらっていればここまで悪化はしなかったのかも…です😓今度からは無理をするのやめます‼️
おはようございます😊今日は少しどんよりしたお天気のようです⛈️ステロイドパルス２クール目？も昨日で終わりました若干腕と脚に力が入りにくい感じはありますが、１クール目程では無いです☺️入院した時は本当に辛くて辛くて病院に駆け込んだはずで😅入院直後も二度とこんな思いしたくない！と思って、早くユルトミリスやりたい！って訴えてたはずなのにだいぶ回復してきた今このままでもいいかもなんて思うようになってきて…😅まさしく『喉元過ぎれば暑さを忘れる』
おはようございます😊タイトル通り昨日の午後からステロイドパルス再開しました！症状はかなり良くなってて無理しなければ日常生活は問題なく送れそうなところまで来てましたが、肺機能がいま一歩！て事とまだチラホラ現れるＭＧ症状を抑えるために欲張りコース行ってみました〜😆wやってみて良くなるか？どうかはやってみないと分からないとこもあるし初期増悪でまた症状が悪化することもあり得る💦でもユルトミリスが打てるようになるまでまだしばらくかかり
2026.7.10今日は１５回目のユルトミリス病院を変わってからは…ベッド数が足りないらしくいつも座ったままの点滴やはり横になって点滴受けたい今点滴の真っ最中です座ったまま半分終わりましたが特に体調に問題なしですいつも有り難うユルトミリス様
脳神経内科受診しユルトミリス治療15回目を受けました。体調がイマイチだったと主治医に伝えてみた「睡眠は取れていますか？」眠れてない…です。隣で寝ている家人から発生される各種騒音で熟睡できない。そこらじゅう痛いし。「睡眠不足は体調に影響がでるかと思います。眠る環境を改善してみましょうか😊お薬は今回も変更無しでいいですね」先生に別の事も聞きたかったけど、上手く説明できそうもないからやめた（割と悩んでる)ユルトミリス治療はうたた寝のチャンス！イヤホンを忘れず持参したから、音楽を聴
重症筋無力症のユルトミリス使用に適合するか否かの遺伝子検査のための採血をしていただきました！結果が出るまでには暫く時間がかかるそうです🧪もし、ユルトミリスが遺伝子不適合となった場合ジルビスクを検討して下さっているようなのですがなんと！今の病院ではジルビスクが処方出来ないとかそうなると転院それは勘弁願いたいどうか遺伝適合しますように最近、祈ってばっかりだ😅w症状がちゃんと治まって退院が出来たらお礼の御参りに行かなきゃね(ちゃんと…なんて
昨日からパルスを始めました！と、投稿したのですが、昨日はお試しパルスでした😂ステロイドパルスをして病状が悪化(脱力とか呼吸困難とか)が出ないかの確認みたいです😅そう言えば前回の入院の時もそうでした！忘れてました😅w確認はしてないけど前回と同じだと昨日のパルスは250mgかな？そんな訳で、全然良くなる兆しはありません今週の後半は観察日で、問題なければ来週から本格的にパルス療法始まります👍昨日、薬剤師さんが病室に現れてユルトミリスの説明をして
今日からプレドニン8mgです！まだ顔は下膨れの感じそれとユルトミリスの日です！体調問題なく終わりました髄膜炎菌ワクチンもしました前回のワクチンは麻痺してる太ももにしてまったく感じず。今日は、右腕に打ってみたけどチクッともしなかった…次は5年後痛く感じますように笑
AAとは、再生不良性貧血PNHは、発作性夜間ヘモグロビン尿症どちらも経験しているからこそわかる体調面での違いを書こうと思います一番の違いは「だるさ」の種類そして「感染症の怖さ」にも違いがあるんです。AAとPNHは兄弟みたいなものだけど気をつけるべきポイントも違っていると私は認識しています。そもそも造血する力がない再生不良性貧血の時は常に酸欠状態でベットから立ち上がるだけでドキドキ頻拍症の再発なんじゃと思うほど18年
骨導型のイヤホンをいつも愛用しています理由は夫にまつわる不快な大音響から自分を守るため。ボリューム最大のテレビの音Youtubeで聴いているAIの声の何かの朗読私には不快でしょうがないんですが言った所で無駄なので自分の方でガードしています(さんざんイヤホンをしてねって言ったけどスルーされた)骨導でもちゃんと付ければ自分の方の聴きたい音をしっかりと聴けるし夫が話しかけてきた時に応対出来るので重宝していますやっとここ数日前から体調が上向きになってきました先週の金曜日
