ユプリズナ

今日はユプリズナ5回目の投与の為、病院に行ってきました！最初に結論を言うと疲れました特別、体力消耗するような激しい事してないんですけどね。朝早起きして、準備して意外と時間があったので予定していた電車よりも2本早い電車で向かったので診察時間よりも30分以上早めに到着最初に神経内科の先生の診察。前も愚痴ったか忘れたんですけどストレートに言って苦手なタイプの先生なんですもちろん患者のことも思っているとは思うんですが診察の時の事務処理感が半端ないっていう感じでもう少し寄り添って

正確な日時は忘れましたが、たぶん1年間風邪ひいてないなってふと、思いました‼1年前は地元での療養生活を送っていたのですが去年の1月半ばに謎の感染経路でのインフルエンザに感染してダウンしていた記憶を最後に風邪とか感染症にかかってないみたいですさすが引きこもりって感じです自己免疫疾患の方は特にこの時期なんかは注意が必要だったりしますよね！以前よりは、人との接触も少ないってのもありますけど手洗い、うがいはこまめにするようになったおかげかな？ただの風邪でも平気で40℃前後の熱が出て辛

だいぶブログをサボってしまって…気づけば年越してましたごめんなさい。。みなさま明けましておめでとうございます本年もマイペースな更新となりますがよろしくお願いします時は遡り…2025年12月無事に4回目のユスリズナを行ってきました。前回撮ったMRIも変化•異常なし相変わらず良くも悪くも変動はなく白いモヤ？も大きくなったり増えたりはしていないそうですそしてお薬の方は3月までステロイド4ミリで次の通院後から3ミリに下がる予定ですそれまでにデュロキセチンを自分で減らして辞める

ChatGPTさまってホントすごいわ質問するとすっごいたくさんの答えが返ってきてそれに関連する提案もしてくれる。前回も載せましたが『数値をグラフにしてみました』2018年12月に顎下腺が左右腫れ2019年5月に病院受診してわかったIgG4関連疾患(指定難病300)ずーっと血液検査とCT検査の経過観察でしたが2024年…ameblo.jp今回も自分の病気のことをChatGPTさまに質問してへぇそうだったのか..と思うことがありました。それは私、自分のIgG4関連疾患とい

はいどーもー。治験されていたイネビリズマブがいよいよIgG4関連疾患の治療に適応されることになりました！抗CD19モノクローナル抗体製剤「ユプリズナⓇ点滴静注100mg」について日本におけるIgG4関連疾患の再燃抑制の追加効能を承認取得～IgG4関連疾患の治療薬としては日本初～|田辺三菱製薬株式会社新しく開発されたお薬ではなくてもともと別の病気のために開発されたお薬ですが、IgG4にも効くかも、ってことで治験されてたお薬です。で、今回ようやく承認された

今回は入院以来のユプリズナを使用した時のことと、実家での療養生活から自宅に戻った時のことを書きます。病気で入院なんてまだ先のことかと思っていました。急な出来事で何が何だかさっぱりわからなくて整理するまでに時間がかかりました。一年前に、「視神経脊髄炎」を発症しました。初期症状のしゃっくりから始まりました。そのうち収まるだろうまさか、この症状から辛い生活が始まるとは...難病にはいろいろな病気の種類があります。その病気ごとにいろんな症状があってさらには、同じ病気でも症状に

朝ごはんでっかい卵とじが2つも出てきました！何かの間違いかと思ったけど完食しました笑KanaonInstagram:"..入院2日目にしていたルンバールの結果がでました。iL6の数値が36普通は4くらいみたい。超高いやん。パルス2日目やりながらのルンバールだったから本当はもっと高い数値だっただろうねとのこと…そうなるとやはりエンスプリングがそこを抑えてくれる効果があるみたいなので変薬の筋が濃厚になってきました。血漿交換は明日２回目で終わりにするかやっても来週３回目まででいいんじゃな

三連休最終日ですねぇ〜なんとなくInstagramのアカウント作ってみました！よかったらこちらでも仲良くしてくださいKanaonInstagram:"..院内フリーにしてもらった割に入院当初より、歩くとすぐに足が重硬くなっちゃって中々下のセブンに行けなかった…そろそろ行けるかな？祝日で外来の人もいないしと今日はチャレンジ。久しぶりのコーヒー☕️行って帰って来れたけど途中、足がどんどん固まっていく感じ…感覚障害ってすぐ良くならないから焦りは禁物だけど良くなるのか？良くなってくれ〜！！

今日の体調は身体の硬さや鈍麻が増してる気がしてます。特に膝・モモ・胸囲・腹囲・右腕廊下を点滴棒持って少し歩いたけど2往復目行こうとして『これはやめた方がいいな…』という感じ。大して歩いてない…朝ごはんを食べて採血して主治医が来ました。ユプリズナの会社とエンスプリングの会社から資料貰ったから週末に読んでおくねと。エンスプリングに変薬するとなるとユプリズナの効果があるうちはダブルの効果になるので免疫がめちゃくちゃ落ちるから感染症にとってもかかりやすくなる所が相当

10:30〜15:15まで血漿交換してまいりましたぁ〜心配していたおトイレは事前にちゃんと済ませたにも関わらず２回トイレ離脱した上にまだ行きたいけど中断したらもっと終わるの遅くなる…と思い、ナプキン→トイレシートにベットで変えてもらいましたこれで漏らしても安心！なのに横になってると出ないもんですね。すんごいしたいし出す気満々なのに出なかったぁ〜明日の採血でグロブリンの値が500切ってたら点滴をするそうです。２回目は(火)→(水)に変更となりました。１日でも血液

パルス3日目今日でステロイドパルス3日間終了しました。その後、スピード感のある悪化はないので炎症抑えてくれているんだろうなという感じ。ただ、鈍麻は増幅と範囲が広がってるかな…トイレで拭いた感覚が若干分かる程度に鈍麻してます締め付けは変わらず強いまま。明日は血漿交換１回目！！鈍麻減ってくれぇ〜😩いつも鈍麻→痺れに変わって痺れは痺れでピリピリして辛いけど鈍麻ってなんか怖いから痺れてても感じたい！！まずは鈍麻が減り足裏とお尻の感覚が戻ってほしいリハビリPTも始まりまし

お昼ごはん冷やし中華半分くらい残しちゃった💦ルンバールその後刺したとこより下の尾てい骨の右側の腰とお尻の間が骨髄膜？に触れたらしい箇所なんですが座ってるぶんには多少の腫れが当たってる感じはあるものの痛いとかはないです。が、お昼食べ終わって携帯いじって歯を磨こうと立ち上がったら『あれ、右足こんなに痺れてたっけ？灼熱感も増してる？』という感じです…え、気のせいかな？気のせいじゃなくても落ち着くのかな？元の身体がゼロベースじゃないから症状の増幅にも鈍感というか

朝ごはんお馴染みのこの感じ。退院してから食生活ユルくなり数キロ太ったので入院中にまた痩せるかなパルス2日目9時からさっそくやっております口の中、苦いよねぇ〜ルンバール（意：髄液検査のこと←覚えたw）やるやらないの回答はパルスの前に聞きにくるかと思ったら始まって１時間経ってから先生来て『じゃあ、やろっか』だって！！『えぇー！！だってパルス始まっちゃってるしどっち道エンスプリングしか選べないって言ってたし私もエンスプリングしか選択しないしって思ってたから今回は断る

残念なご報告となりかたじけない…今日撮った画像には炎症しっかり写っており脊髄の腫れもあるようです。入院です。パルスしてます苦いです。数値で見るとユプリズナの効果はちゃんと出ているようです。リンパ球の数値もガッツリ下がっているらしい。なので、血漿交換１回やったらもう輸血とかしないと２回目出来ないと。そんなに免疫落ちてるんだじゃあ、なぜ再発してるのか？歩き過ぎたせいではないと思うって。私のこの再発の仕方が視神経脊髄炎の典型的な例に当てはまらないから正直、何

日曜からの症状悪化はそこから進まなかったものの改善もされない状況が続いていましたが昨日辺りから少しずつ鈍麻が増してしまい夜中トイレに数回起きる度に進んでる…そして朝になり一気に再発確定の感覚今日、受診してきます…そのまま入院となるでしょう…私にとってユプリズナって…なんなん？

ユプリズナ３回目今日は半年ぶりの３回目です2週間前の再燃のせいで歩行が安定してない＆体力ないのでこの所のリハビリ病院へも母の送迎で行っていたため最寄り駅までは送ってもらいましたがそこから電車は久々の1人たった２駅なんだけど立って手すりと吊り革に捕まっていたらヘルプマーク付けてるし私の年齢にしたら両手で捕まってるってやっぱり大変そうに見えるのかチラチラ私を見ていたおじさんが席を譲ってくれましたとてもありがたかったと同時に自分も困っている人に手を差し伸べる側になりた

初の骨密度検査本日は3度目のユプリズナの前に初めて骨密度検査をして来ましたどんな感じなのか知らなかったけど横になって腰回りコピー取られてる感じですねそしてその後はいつもの検診へ。今回は前回撮ったMRIと、さっきの骨密度の結果発表でした『MRI頭と首の日』3ヶ月ぶりの今日は3ヶ月ぶりのMRIでした今回は先生オーダー間違えず、ちゃんと頭と首の2箇所撮りました！笑（前回、頭だけどなんか違う撮り方オーダーしてたらしい…ameblo.jp結果は…骨密度問題なし（黄色いから下だと密度

健康診断の時期がやって来た一年早いもので、あっという間に会社の健康診断の時期がやってまいりました会社の健康診断は毎年６月〜７月にかけて。…あれ？ユプリズナ、６月に3回目だけど大丈夫なのか？？？去年は…と思い返してみたらちょうど一旦動かなくなった足が治って調子の良くなってた2ヶ月間でした病気も発覚前だったので薬も飲んでなかったんですよね〜って事で、いつ受けるのが良いのか！？主治医に電話してみたんですが大学病院の為中々つながらず…困った時のChatGPT●ユプリズナ

またまたお世話になりますいつものリハビリ病院３回目今回は、復職の期限のこともあるのと体の動きをみてもらった上で１ヶ月入院してリハビリその後は外来リハする事になりました１ヶ月、あっという間に過ぎていきそうです前回のPTの担当さんはなんと骨折されてしまったようで、また違う担当さんになるみたいOTは誰だろぅ…誰だとしても顔見知りだろうけど

今年を振り返り…４月までは、順調に仕事復職して働けてました４月に最愛の愛犬が１８歳になる直前に虹の橋を渡り🌈悲しみに暮れていたのも束の間２週間後に再発治療とリハビリして10月中旬に退院。退院祝い兼ねて、母と金沢や長瀞へ旅行楽しく過ごしていたら、11月末にまた再発…腹を括って、生物学的製剤ユプリズナを開始とまぁ、半分以上病気に振り回されてる2024年そして間も無く2025へ年を越そうとしている現在熱が出る前に似た症状のような、頭痛・筋肉の痛み・服が擦れる時の皮膚の違和感があり

昨日のユプリズナから２４時間経過しましたが特に副作用起こらずに過ごせました今日はXmasｲｳﾞとういことで、病院食もこんなメニューでしたちょこんとしたガトーショコラが嬉しかった

ついにこの日が来てしまった…午前中にやりますと言われてましたがお昼食べ終わってからのスタートカロナール2錠とオロバタジン塩酸塩OD1錠を飲んでステロイドの点滴をしてついにユプリズナSTARTアナフィラキシーが出やすい開始５分と流量上げて5分は看護師さんが付き添ってくれました都度血圧と酸素濃度測定をして問題なし流量も2回上げたけど問題なしやってる最中は自分のご機嫌取るためにコーヒーと米粉パンと米粉おからクッキーを頬張りながら、TVer鑑賞そして無事に何事もなく終

はじめは選択肢を知らなかった皆さんはいつ生物学的製剤について提示されましたか私が初めてお話しいただいたのは入院してる時でした。朝の回診の際にチラッと医師から「今後は“ユプリズナ”って言う、一本300万以上する半年に一回の治療になる予定です。」っと話され、他にも選択肢があるとは知らずにふ〜ん、高いなぁ、そうなんだ〜くらいにしか考えてませんでした🔻NMOSD治療薬一覧視神経脊髄炎（NMOSD）の治療薬–多発性硬化症・視神経脊髄炎・MOG抗体関連疾患情報提供サイト|MSキャビン

散々断り散々悩んだけどユプリズナをする事に決めました。ステロイドを服用し減薬断薬寛解を目指してたけど２回の再発によって今の身体の状態になりこれ以上の障害は重ねたくないという気持ちが強くなりました。ですが、断薬への道も諦めてはおらず再発クラスター期の２年間はユプリズナをして２年経ったらどうするかまたその時の主治医（今の主治医3月までだから）と相談する事にします。主治医の去り際脳内で『チャリ〜ンっ』て鳴ってるんじゃないかっていう表情を押し殺すかのようなニヤけ顔に見えて

ラフistheBESTユプリズナの投与に一回4時間かかるのでラフなスタイルが1番ですファッションポイントは…•腕まくりしても苦しくないトップス•長時間座ってても締め付け感がないボトム•脱ぎやすい靴•領収書やらクッションを入れるための大きめバックですジャケット羽織ったのはせめてもの外着感を出すため…あとこの日も東京はあったかくて厚手のコートを着るとなんだか具合が悪くなるんではないかと思い暖かい服装<寒い服装を選びがちですそしてGUのパンツが最高すぎて去年に続

２度目のユプリズナ2週間ぶりにやって参りましたユプリズナ初めだけ2週間後であとはこれから半年に一回の投与となります本日はまず採血から。その後、初回と同様アレルギー予防の飲み薬と点滴を30分初めに行いました💡『はじめてのユプリズナ』自分課金1000万‼️本日は初めてのユプリズナ1瓶約350万が、まさかの３瓶使用で…私の体の中には1000万が流れ始めました…ひゃーんってことで、そんな初回…ameblo.jp準備はバッチリ！前回を踏まえて、本日は色々と準備をして参りました！•

副反応出た？当日のアレルギー反応はなかったですが翌朝気になった副反応が２つ。•明け方目が覚めて眠れなくなった•朝方顔が火照ってたどちらも大したことではないけど気になった症状はこのくらいです特に困った副反応は今の頃なく良好でございます〜

自分課金1000万‼️本日は初めてのユプリズナ1瓶約350万が、まさかの３瓶使用で…私の体の中には1000万が流れ始めました…ひゃーんってことで、そんな初回のレポをしてゆきたいと思います※尚、1000万と言っておりますが無論支払えるわけもなく国の医療制度に助けられ手の届く金額になっております。ありがとう！国っ！！まずは診察今日は病院に30分以上も早く着いてしまい緊張するな〜…なんて思っていたら珍しく病院が空いていて、すぐに呼ばれましたそして今日までの報告と、本日の説

見知らぬ番号からの着信お昼過ぎ、いつものように在宅で仕事をしていると見知らぬ番号から着信がありました…恐る恐る…と言いたいところですが実は、病院が実家に近いため最初の下4桁が実家と同じなんです「あ、病院からだ」と思えたのはいいんですが…（病院から何のようだ）と少し怖くなりましたユプリズナの前に…担当医『あ、蔓村さんですか？〇〇ですー！』『蔓村さん、次の通院の日って、もうユプリズナ行う日でしたよね？』私「そ、そうです…」チラッと、どこかに書きましたが私の今後の予定は

​治療とお金の話退院後、約1ヵ月ぶりに病院に診察に行ってきました私の通ってた病院は外来と同じ階に入院病棟もあるため、お世話になった看護助手さんが通りがけに気づいてくれました今回の診察は…現在の病状の報告と、今後の治療の説明でしたユプリズナするよ〜まずは、退院後に疑問に思っていたことなどをお伺いしその後、先生から、今後の治療についてのまずはお金の話をしていただきました医療費助成？？付加給付金制度？？まだきちんと調べないとわからないことだらけでしたひとまず、お金の説明を終えた先