モワットウィルソン症候群

やってきました！私の肩の日帰り手術！サイレントマニュピレーション（肩関節受動術ともいう）。首に神経ブロック注射を打ち、麻酔が効いてから、固くなった右の肩関節を剥がしていくという聞いてるだけで痛いやつ。「パキパキ、バリバリ」といい音してましたよ。痛みや感覚が無くなった右腕を真上に上げたり、自分の首の左後ろに右腕を回したり、更に右腕を回して左の腰を後ろから掴んだり。グニャグニャな腕が気持ち悪かった最後に炎症止めの注射をして、右腕に三角巾を巻いて終了！二回とも注射しても、採血の時くらい

モワット娘、昨日から1か月のレスパイト入院をしてます🏥明日、母である私の肩の日帰り手術（施術ともいう）があり、その後最低でも毎日2週間はリハビリに通わなくてはならない事、介護はその期間お休みする事などから、その間は在宅は無理ということになりまして。リハビリが長引く可能性もあるので、一度に利用できる日数の１か月にしました。色々な人から1か月の方が良いとアドバイスされたのもあります。あちこちの行政が動いて下さり、なんとかレスパイト入院が出来ました。ありがたいことです。しっかり治療に専念して、肩

我が家に来てくれているヘルパーさんのうちの1人が、来月で７４歳になるので、これを機に我が家への居宅介護を卒業してもらう事にしましたまだ元気なんだけど、激しく動くうちのモワット娘の入浴介助や処置の介助や車椅子への移乗の時に、足元がふらついたり、バリアフリーの我が家でつまづいたり、力が弱くなってるからしっかり抑えられなくなっててこのところずっと「危ないなあ。大丈夫かな？」って思う事が多くなってて。市の担当者にも、「ヘルパーさんが高齢なので事故が起こる前に、他の人に変えた方がいい」と一年前から言

リフター購入しました🛏️介護用の電動ベッドも、電動が壊れて動かないので一緒に購入しました。私の方が全く治らず。五十肩を舐めてました週2回のリハビリと、月2回のヒアルロン酸注射も効果無くすでに発症から7ヶ月が経過してます。腕も90度までしか上がられず、ベランダの手すりに手は置けるけど、シーツや布団が上げられないから干せない。Tシャツも脱ぎ着出来ないから前開きの洋服しか着れないし、髪も縛れないし、お尻も拭けない。頭も半分しか洗えない。背中も洗えない。日常生活に支障が出てますモワット娘を車

昨日は、末っ子の２１歳の誕生日でしたー🎂おめでとう㊗️私が息子を産んだ歳だよー。昨日の夕方、末っ子のママ友が、シャトレーゼのプリンと珈琲ゼリーをプレゼントしてくれました。ありがとう😊その気持ちがとっても嬉しいです🥹そして私は、今日が3ヶ月ぶりの何も予定がない一日なので、一人でお祝いして、サーティワンのアイスを食べました。抹茶と、キットカットのアイス。どっちも美味しかった🍨さあ、汚部屋と化した家の中を、久しぶりに掃除しまくらなくちゃモワット娘も2日連続、朝まで寝てくれたおかげで、今日

モワット娘の睡眠障害、まだまだ続きます。睡眠時間、30分〜４時間半。30分ってなにーーーーーーー？？？？？今朝は久しぶりに６時間寝てくれました。なのに私は、いつも娘が起きる3時に目が覚めました。癖になってるのかな？娘はその一時間後の４時に起きました。だよねー今日は雨だから、寝てくれたのかな？雨の日ってなぜか良く眠れるよねー😴今日は月末なので銀行周りを終えて、久しぶりにお一人様で駅前のミスタードーナツで寛ぎ中このボーっとする時間が大切なんだよね午後からは家でゆっくり昼寝します。家事

モワット娘さん、先週月曜日から睡眠障害。３日前から今朝まで3時とか2時半起き。いや、マジ勘弁してiPadでYouTubeを見せて添い寝してるけど、30分おきに「ママ起きてる？いる？」という顔をして私を見ます。返事をしないと頭突きやビンタ、髪引っ張りされますこま切れの睡眠だから、私が寝不足。モワット娘は目の下にクマが出来てる以外は元気。いや、ホントに勘弁して仕方ないので、今日、主治医に電話で相談してみます。睡眠薬、効いてないのか、効き目が薄いのかなぁ？下の写真は近くの公園の花壇。

モワット娘、退院しました🏥まだ痰が絡んだ咳をしてるけど。好きなテレビを観て、好きなYouTubeを観て。家族揃って過ごせて。ご機嫌です良かったね。モワット娘の入院中に行ったコメダ珈琲。夜だけのメニューの夜コメの「チーズハンバーグミートスパ」とたっぷりカフェオレを注文した私。末娘は、「ミニコメバスケット」とミルクコーヒー、帰間限定の「チョコノワールブラックサンダーミニサイズ」と、「チョコノワールMadewithKITKAT®️ミニサイズ」を注文。私も一口ずつ分けてもらいまし

今朝、NHKテレビで「病院ラジオ」という番組を放送してました。録画予約して、リアルタイムで観ました。病院ラジオサンドウィッチマンが、病院に出張ラジオ局を開設！患者や家族の日ごろ言えない気持ちをリクエスト曲とともに聞いていく。ラジオを通じてさまざまな思いが交錯する、笑いと涙の新感覚ドキュメンタリー。www.nhk.jp今回は、都立小児総合医療センターでした。患者本人は優しく、前向き＆心が強いなと思いました。ご両親はやはりダメージが大きいですが。親ってそういうものですよね。ずっとウジウジし

モワット娘さん、またしても入院してしまいました🏥採血結果で、去年の12月に感染した「ライノエンテロウイルス」の感染が確認されました思わず「またかよー！！！！」と言ってしまった私。救急外来の先生は苦笑してました😅今月、二度目の入院で、違う病名。勘弁してほしいいつも言うけど、早く元気になあれ

今、ホッとひと息ついてます。マクドナルドで🤣こういう時間、大切。お一人様だしスタバの写真は昨日。スヌーピーのフラペチーノ。末っ子と一緒に行って、ケーキを仲良く半分こ。モワット娘が入院した日のディナー。その日は私はランチという名のパンを一口食べただけ。慌ててERに行ったから、その後は何も口に出来ず。この夕食も20時頃。しかも「とんでん」のさざんかというセットメニュー。生前、母が大好きだったの。それを話したら、末っ子も同じメニューを頼んでくれました。両親が、私と末っ子に乗り移って食べたの

モワット娘さん、また嘔吐で入院！多くないかい？いや、絶対に多い！超ーーー、久しぶりのマーライオンのような嘔吐🤮と、言っても噴門形成術を受けてるので、細い水状でした。吐いたら、本人はスッキリしたようで、そのあとはニコニコご機嫌だったので、その日は病院には連れて行かず、訪問看護師さんに来てもらい、状況を確認してもらって、訪問診療医に相談し、一晩、家で様子をみました。翌日は朝は普通に注入出来たんだけど、お昼の時の胃残が350mlで真っ黄色！口をパクパクさせて吐きそう！という事で、訪問診療医に電

モワット娘さん、今月から訪問診療を始めました。毎月2回、訪問診療してもらえます。幸い、24時間365日訪問診療可能なところなので、体調不良が多いモワット娘にはピッタリ来てくれた先生も良さげ家で、予防接種や胃瘻ボタン交換、胃瘻用品も届けてくれて、処方箋を出してもらえてとても助かる目薬や皮膚の薬、ちょっとした耳鼻薬も出してもらえて、あちこちの病院に行かなくて良いのは本当に良い調剤薬局に、全ての病院から処方された薬を家に届けてくれる契約も済ませたばかりだから、楽々ただ、一つだけモヤモヤし

モワット娘さん、退院しましたー！いやー、良かった。良かったよぉ。毎回言うけど、もう入院は嫌だよモワット娘の入院中、生ビールを飲んじゃった🍺美味しかったぁ上の写真２枚は、姉と新宿タカシマヤのレストランでのもの。姉がご馳走してくれました。ここでも生ビールを飲んだの。パンケーキは、食後に食べ、姉と仲良く半分コしました。美味しかった上の写真は、サーティワンで。末っ子がサンデーで、私はホットのカフェラテ。↑の写真は末っ子と東京駅から乗った中央線のグリーン車内。3月中旬までグリーン車が無料だ

モワット娘さん、またもや入院多くない？入院させたくなくて、家でやれる事は訪問看護師さんとやりきったんだけど、ダメでした。吐いちゃうと入院なんだよね今回も吐いちゃったの、あーあ吐く前まで４日間、吐きたいけど吐けない状態が続いてて。可哀想だったよ。娘の入院してる病院のカフェ前で、小児がんのイベントをやってたので、寄付して来ました。指定の金額を寄付すると、品物がもらえるシステム。購入するんじゃないんだね。私は、チョコレートとトートバックの2種類のグッズが欲しかったんだ。袋や箱に入って

モワット娘さん、今日が誕生日。２４歳になりました。おめでとう🎉FLOの「とちおとめチョコタルト」にしました。モワット娘は食べられないから、息子、私、末っ子の3人で分けて食べました。いちごが美味しかったぁ🍓モワット娘の大好きなゲームセンターに行き、末っ子と母が、マリオカートで対決してるのを見てご機嫌になり、さらに太鼓の達人で対決してるのを見てニコニコ笑顔でした疲れたので、スタバで一休み。その間、モワット娘はソリタ水を注入。帰宅したら、友人から「東京の日本橋に行って来たから、お土産。お

ショックが大きくて、昨日一昨日と茫然としてました。やっと今日、元に戻りました。15年、モワット娘のリハビリをしてくれていた先生が今月で退職されるんです。実家に帰られるそうで、東京を離れるんだって。聞いてビックリ‼️聞いたけど、頭に入らなくて茫然。15年って長いし、その信頼関係も並大抵なものではないし。ショックです気を取り直して、ささやかなお礼のハンドクリームを買って来ました。ハンドクリームなら負担にもならないし、使う物だし。しかもアトリックスだから、安い。高額な物だと受け取る側も恐縮し

前回のブログの続きです。末っ子、コロナ陽性でしたー！はい！強制自宅待機ーーー！しかもモワット娘は来週木曜日まで、通所に行けなーい！さあ、どうしようか末っ子と私とモワット娘は同じ部屋で寝ているので、感染する確率が高く、今はなんでもなくても潜伏期間の可能性があります。なので、私も必然的に自宅待機🏠ヘルパーさんも来てもらえないし、参った🤦訪問看護師さんに防護服を着てもらって、処置のみ手伝ってもらってます。来週木曜日まで自宅待機って、長いなぁ😣待って🫷来週の木曜日、父の命日。墓参りに

我が家、４人家族です。そのうち、末っ子、長男の2人が39度！！発熱、あっち行け！！今、東京都内は発熱者、爆増中。隔離する部屋は無いし、末っ子とは同じ部屋で寝てるから、こりゃ近日中に私もモワット娘も感染するな勘弁してほしい仕方ないけど。末っ子、今日、発熱外来を受診予定だけど、発熱して24時間経たないとコロナもインフルエンザも検査してくれないんだよね。発熱したのが昨日の夕方の４時半だから、今日は検査が出来ないかも？モワット娘は今週は、強制的に通所をお休みさせます。明日の通院、どうしよう。薬

三が日が過ぎてしまいましたが、遅ればせながら「明けましておめでとうございます」です。モワット娘さん、クリスマス前にギリギリ退院出来ましたが、近くの小中学校でインフルエンザによる学校閉鎖や学級閉鎖が続出中とのことで、退院してからずっと、家の中で過ごしました。家から出なければ、感染率はグッと下がるのでやむを得ないよね。今日、1ヶ月半ぶりにショッピングモールへ連れて行って来ました。ずっと声を出して笑っていて、嬉しかったみたいです。意外と空いてて、ラッキー✌️写真は、コメダのモーニング＆追加のミ

モワット娘さん、また感染症で入院中🏥ほんとに勘弁してくださいよもう入院はコリゴリなのに‥‥そんなモワット娘さん、２日連続でクリスマスプレゼントをいただきましたサンタクロースが来るという予告がハズレ、陽気な外国人のおじさんが病棟に来て、プレゼントをくれたそうです。一人一人、プレゼントが違うそうですが娘は暖かそうなグリーンのブランケットでした。良き良き身バレを防ぐため、顔をサンタクロースのスタンプで変装させてみました。もらったブランケット、結構大きかったです。そして、翌日には、ドナルド

モワット娘のママ友から、本のプレゼント企画のお知らせが届きました。「障害がある子が生まれても。」という本です。私、早速申し込みました。もらえるといいな。以下、コピペを貼りました。応募フォームは1番下になります。『【障害がある子の親御さん限定】┌＼先着順1500名／┐☆新刊をプレゼント!!☆└────────┘＼12月発売!／『障害のある子が生まれても。』（A-Works）著者:さくら|社会調律家重度の障害がある娘を育てる母が贈る、絶望から脱却し、価値観

我が家のポータブル電源。モワット娘さんが痰吸引機を使用しているため、停電や災害時などで電気が止まってしまうと命取りになる為に購入しました。買ったのは２年くらい前なんだけど、久しぶりに電源を入れたら95%の電気が残ってた！凄い、優秀！買ったのは楽天市場でした。ソーラーパネルも一緒に買いました。たまたま、サービスか何かで、ポータブル電源を入れるケースも付いててラッキーでした。今は、南海トラフの影響か、入荷待ちなんだってさ。人気だねえ

勘弁してくださいモワット娘さん、昨日から39度から38度の熱が上がったり下がったり病院で採血検査をしてもらったら、白血球が11800で、CRPが5.8。なんらかの細菌性の病気らしい。コロナ、インフルエンザAB、溶連菌感染症、アデノウイルスは全て陰性じゃあ、なんなんだ？尿路感染症も捨てきれないから、尿検査をお願いしたんだけど、医師が「元々、なんでもないときに菌が出てる子はいっぱいいるから。熱が出たからって、尿路感染症とは限らないでしょ？」だって。イヤイヤ、モワット娘さん、もともと腸球菌

今日は、モワット娘が加入している家族会の集まりの日でした。行きたかったけど、自治会のお仕事&掃除日で今、それが終わったところ。私、今年度は自治会の班長をしてるから、掃除道具の倉庫の鍵開けと鍵閉めもしたから遅くなった。zoomでの参加も考えたけど、自治会のお掃除しながらは無理🙅‍♀️あーあ、行きたかったなぁ。色々と情報交換出来たと思うのに、本当に残念

プール始まる前の色白くん4月のころほんのり焼けてるけど甥っ子達に比べたら色白5年生になり体力の違いにびっくり‼️先生方にも「本当に体力がついて来て、しっかり歩けるし！すごいかっこいいね」と言われめっちゃ嬉しそうにする息子ドヤ顔ではなく、照れるじゃないか！位の感じ照れ照れしてるのがかわいい💕たまに、重積したけいれんとかありましたが、今までよりは減ってきました。とは言えプールも同級生達よりは早く終わりにしてゴロゴロタイムをとらないとらしく先生達工夫してくれてます。さぁ5

「研修医の勝手な判断・誤診がなければ…」遺族の叫び医療ミスで16歳男子高校生が死亡研修医が採血結果の異常を見逃す|東海地方のニュース【CBCnews】|CBCweb(1ページ)名古屋の病院で、研修医の「誤診」が原因で、16歳の男子高校生が死亡した医療ミスの問題。遺族は病院に、「診断ミスでまだ16歳の男の子の人生を突然終わらせてしまったこと、決して忘れないでください」とコメント…(1ページ)newsdig.tbs.co.jpこれ、なんと言っていいか言葉がありません。親御さん

モワット娘さん、実は、薬剤耐性ありです。20何種類かある抗生剤のうち、3種類しか効きません。他は耐性が付いてしまったから、効かないそうです。だから一昨年あたりにそれが判明してから、「感染症にかからないように気をつけて」って言われてました人混みをさけ、友人との会食や集まりを断り、どうしてもの外食時は黙食で。それなのに、去年の七月に私がコロナに感染し、末っ子がうつり、モワット娘にもうつり、HCUに入院しましたそして、去年九月にモワット娘がアデノウイルスに感染し入院さらに今年の三月に睡眠障

モワット娘さん、退院しましたー！やったねまだゼコゼコ咳が残っている為に通所には行けませんが、家でしっかり療養して、しっかり治したいと思いますしかしパラインフルエンザって怖いねなかなか高熱が下がらないから、本当に心配しましたいつも思うんだけど、入院中に入浴出来ないのは仕方ないとして、何故洗髪してくれないかな？毎日、身体は拭いてくれるのにさ。ベッド上でも頭の下に大きいオムツを敷いて、陰洗ボトルを使えばサッとでも洗えるんだけどね。前回の入院の時は、興奮が酷かったから退院前日しか洗髪出来

息子から言う祖母の撮影事業所から帰ってきて元気いっぱいこれから夕飯だぜ❣️な写真夕飯食べてお風呂入るよーって言ってたらけいれん&嘔吐◯ボ祭り…大変だったでも、母の方が夜中に洗濯祭りだ私は付き添ってきちゃったから一泊入院中血液検査は異常なしとなるとなんでだ？何のけいれん？胃腸炎？久々のけいれん群発看護師さん達にすべすべ肌〜って言われてもぼくはちっとも嬉しくない❗️またここにきちゃったーな状態です。そして、あぁこの部屋は点滴引っこ抜いて血の海にしたお部屋