モザイク型ダウン症

歯科矯正について。10月に開始して6ヶ月近く経ち、保定期間が終わったので、一度装置を外して様子を見ることになりました。装置を付けていたらあまり分からなかったけど、ものすごく広がってる！！！半年間毎日毎日、頑張ってつけ続けてきた成果が表れていてちょっと感動しました乳歯もめちゃくちゃ頑張ってくれていたようで、もうグラグラ…両方の奥歯達が揺れていました。もうすぐ取れちゃうと思いますとのこと。そうなると…ご飯がめちゃくちゃ食べづらいようで…当たり前ですよね、いつもは片方というか1本ず

4月から、一部の曜日でクラス下校（クラスで帰りの会をしたら下校班等作らずにそれぞれ下校する）が行われていて、露子は、同じ方向に帰る子達がわざわざお迎えに来てくれて一緒に帰っていました。それが、ちょっと面倒になっちゃったのかな秋ぐらいから、門を出た所までは一緒に帰るけど、門を出たら露子を気にする事なくその他の子達とパーっと帰ってしまい、露子はその後50mくらい後ろを1人帰るという事が続いていました。最初見つけた時に、え？？って思ったんですが、強制する事でもないし、そもそも

先日、主治医の検診がありました。この検診も…正直病院替えたいんですよね…コロコロ先生が代わって正直ちゃんと見てくれてる気がしない…何処かもう少し近くでちゃんと見てくれるところはないか…と思うんだけど、在県内で1番いい病院なので文句も言えず…もう少し手軽な主治医（言い方笑）が欲しい所です。で、その先生に体重が増えてますね…と言われ。でももう栄養指導も受けているし、これ以上減らす事は難しい（白米に白滝も既にやっちゃってる）これはもう運動量を増やすしかないですね私の方をチラッと

年の瀬。今年も色々ありました。秋以降は歯科系が大きく変化。ダウン症あるあるだそうですが、上顎の発達が遅く、逆に下顎は健常者と同じくらいになる可能性が高いようで咀嚼が難しくなる可能性や、大人の歯が生えてくるところが無くなって抜かないといけなくなるなど、様々な影響が出てくるようです。ダウン症じゃなくても、上顎の発達が未熟で…と悩んでいるお家は結構いるそうで、沢山お話を伺いました。そこで、紹介状を書いてもらって大学病院に行き、見てもらった所…上顎を割って強制的に広げるという事をや

という悔しい思いがあった翌日、露子さんは林間学校へ笑もう…親の心配を他所に、めちゃくちゃ楽しんで帰ってきました笑何か困ったことや怖い事があったら、何処かに必ず先生がいるから相談する事班長さんのいう事をよく聞いて、集合って言われたらグズグズせずにすぐ動く事（ここがネック）美味しいものが出ても食べ過ぎない事トイレは要所要所行く事そして沢山楽しんでくる事！！という約束を事前にしていました。初めての場所で、みんなと1泊するのも初めて、何もかも初めての状況で、指示されたらすぐ動くとい

皆さんいかがお過ごしでしょうか。夏休みに入り…露子さんは宿題が全て7月中に終わってしまい、先生に追加のプリントをもらいました笑なんでしょうね、私の子とは思えない笑1学期もコミュニケーション面での成長も見られたり、お友達にも今年も恵まれて、交流級の子達に本当によくして貰っているようです。少しずつ自信が持てる方が増えてきて、楽しく1学期を終えることができました。2学期は…林間学校があります…林には行かないんですけどね、海に行くんだけど林間学校笑初めて親と離れてのお泊まりなので、どう

4月28日（日）ツナガリウォークでみ〜たん売り子のお手伝いすることになりましたスネイリーズってユニバーサルデザインの通園通学グッズの販売ですって12番のところです12:20-13:30までお手伝いするのでよかったら見に来てくださいねhttps://yokohamapj.org/wp-content/themes/theme_yokohamapj/pdf/tw2024_guide2.pdfおまけ音楽部（お琴）に入部することになりました

ついに中学生になりました小学校より遠いので、早く起きて早く出発しないといけないしばらくは一緒に登校するつもりの母がプレッシャー楽しい中学生生活を送れるといいな4月28日（日）ツナガリウォーク参加予定ですどなたかお会いできたら嬉しいです

今日は世界ダウン症の日。あまり自覚も無いですが笑様々な所で、ダウン症のお子さんのお話や、経験談などが記事になっています。良い話もあれば、世話をさせられて嫌だったというような傷になってしまった話も。ダウン症や障害者にフォーカスするけれど、普通に健常者同士の間でも良い話もあれば悪い話もある。結局は個々人の問題なんですよね。たまたま相性が良かったり、心の優しい子、傷付ける言葉を発しない子との関わりだったら良い思い出になるし、そうでなかったらまた違う結果になる。それがダウン症、障害者

10年前の今日。娘が生まれ、私の人生は大きく変わりました。元々私はあまり人に興味がないし、性格も捻くれていたので人付き合いも得意ではありませんでした。でも、彼女が生まれて（私の中で）人生で1番大変な1ヶ月を過ごし、自分ではない誰かの為に生きるという事を体感しました。娘という自分ではない最高に愛おしい他者の事を思い、こんなに自分の心が傷付くのかと思い悩み、でも奮い立たせて前に進む、そんな日々でした。この10年、大変な事や辛い事も沢山あったけど、いつも誰かが助けてくれて、寄り添っ

今日、以前お話をした、オンライン座談会？笑オンラインで集まってお話ししてみました今回は私を含めて5人、しかも私は遅れて参加笑内容としては、自己紹介を改めてして、質問タイムと雑談という感じでしたそれぞれ年代（今回は4年生のお子さんがいる方が多かったけど）によって悩みも違うし、住んでいる所によっても、または置かれている立場やバックグラウンドによって全然違うなあというのを感じつつも、若いママのエネルギーに圧倒されて沢山調べて積極的に動いてらっしゃる姿が眩しく感じました露子は恥ずかし

なんだか、ブログが順調ゆーても、まだ3日だけど。笑今日は、モザイク型ダウン症の娘の話です。今年は、もう6年生になります。ブログ見てたら、この前小学校に入学したみたいだけど、(;'∀')5年以上たってしまって。。あーあ。もっとちゃんと記録しておけばよかった。と反省しています。成長過程がだいぶ飛んどるわ(；ω；`)ｳｯ…思い出せんわ(´；ω；`)ｳｯ…これ↓娘が図工の時間に作ったボード。ipadで画像を探して、板に絵をかいて、電動ノコで切って、色を塗ったとのこと

あけましておめでとうございます。旧年中は大変お世話になりました、本年もどうぞよろしくお願いします先に、北陸地方にお住まいの方は今もさぞが不安な日々を過ごされているかと思います。少しでも多くの方が助かり、命を繋いで頂きたいです。そして、少しでも早く心穏やかに過ごせる日が来る事を心よりお祈りしております。一般人の私が出来ることは少ないですが、募金だけでもと思いさせて頂きました。また、飛行機で帰省や旅行に行かれていた方もこの年始は大変だったかと思います。今年の年初めは各地で大変でした

こんにちは最近のるんるんは、自分で歩けるようになったんですが、足の親指側に重心がきてて（外反扁平足？）足を開いて歩いていますまだまだ尻もちついたり転ぶ事が多いので目は離せませんが、でもちゃんと歩けてますよ最近のリハビリでは、歩き方（内側に重心がいかないように）を矯正する為に靴にインソール入れたり、リハビリ中はテーピングをしたりしていまするんるんは、テーピングされるのがイヤで気を逸らすのに苦労しますが、貼ってしまえばケロッとして歩いていますかなり切り替え上手靴を履いてる時間よりも室内で

少し前から始まったオープンチャット。少しずつ人数が増えていい感じです！私は箱を作るだけ作って、後は皆さんにおまかせな感じになっていますが、皆さんでうまいこと回してくださっていて有難いです

オープンチャットについてご協力頂いてテストを行い、何となく形になりましたご協力ありがとうございました😊オープン出来るかな〜と思いますので、ご案内します！もし、あれ？ってなったらまだ考えます、いつもこんな感じですみません登録方法は、サークルの時と同じ流れで行こうと思います。【対象になる方】ダウン症モザイク型のお子様を持つご家族の方【オープンチャット登録方法】①入室希望の方は、湊までメッセージをお願いします。その際に・お子様の年齢・既往歴・現在までに困っている事・こんな

少し前に作っていた、モザイクちゃんの家族のためのサークル。アメーバの運営が終了してしまい、自動的に消滅してしまいました。それからもう2年近く経ちますが…新たに、LINEのオープンチャットを使って出来ないかなと思っています。前の様に、かなり緩くやる感じになりそうですが…同じ症例のお子さんを持つしかも世代が違う家族の繋がりがあるというのは心強い部分もあるのかなと。前回のアレがどれだけ役に立っていたかはわかりませんが笑もしご興味ある方が多ければ作ろうかなと思います

もう夏休みも終わりますね！ディズニーの後の記録です。ピカチュウ大行進の最終日、駆け込みで見に行きました。大行進は頭のチラ見しかできなかったけど、赤レンガ倉庫でのゲリラライブ(らしい)では近くでバッチリかわいいダンスが見られましたこちらはダウン症モザイク型のランチ会コロナの影響で4年ぶりくらいなのかな？久しぶりのお友達と初めましてのお友達。インスタで知り合ったイモちゃん親子ともご一緒しました夕方までガッツリおしゃべり楽しかったそして地元のダウン症サークルのおしゃべり会景色のい

こんにちはお盆も終わって、仕事再開るんるんもお盆中はリハビリはお休みして、ゆっくり家で…と言いたいところですが、お盆休みに入ってすぐ熱発しまして…１日おきに熱が出て、お盆休み明けにかかりつけ医で診てもらいました。症状を言って、コロナ・インフルエンザ・RSウイルスの検査をする事に…鼻の検査だからかわいそうなんですが、１本で検査ができるそうなので、るんるんには頑張ってもらいました結果…RSウイルスでした重症化しない為に、漢方2種類を混ぜたシロップと粉薬が処方されました。漢方は私も

こんにちは少し…間があいてしまいました😅前回更新してから、るんるんと次女が、（おそらく）アデノウィルスにかかってしまって、次から次へと熱発し、バタバタしておりましたるんるんと次女以外の家族全員（私も含め）も喉の痛みに襲われて、もれなくみんな病院にかかっておりました。そんな中、長女は夏休みに突入…私からしたら地獄の始まりですよ…長女は夏休み早々から始まるラジオ体操に毎日行くと…えぇ、えぇ。いい事ですよ。。。私もすごくいい事だと、ちゃんと分かってますよだけどね、長女は私と毎日行

障害児も健常児もあまり関係ない話ですが、新しい事を学ぶ時、理解出来る方法を模索するって難しいですよね…漢字を覚える・書くのが得意な露子。1回ドリルをやればほぼ覚える。夏休み前に日誌を終わらせた長男・衛（もう小1になりました…）は工作大好き今回、夏休みの宿題で、都道府県を覚えるみたいな宿題が出ました。都道府県…漢字は書けるけど、どこに何県があるかはよく分かっていません。教科書見るだけじゃつまらないし、はあ？って感じかな…と思い、本屋さんで日本地図を買い、各県の名産や有名なものを

ここ1年の病院の話。小児科半年/年眼科3ヶ月/年整形外科2年に1回歯科定期検診を近くのクリニックでという流れで受けていて、昨年冬にメガネを新調しました。それまでは1年生の時に作った可愛いピンクのメガネだったので、もう好まないのか、あまり付けたがらなかったのですが、新しいメガネは茶色いフチの大人っぽいデザイン！とっても気に入りのようで、毎日無事つけてくれています！年々女子力が高まっていて、そういうファッションだったりオシャレの部分に敏感で、自分の好みに合うと長く付

大変ご無沙汰しております…！！どれぐらい昔だったかというと、去年の最初なんですね笑ここまで1年どうだったかというと…結果、3年生の担任は最悪だったが、交流級のお友達にめちゃくちゃ恵まれて、少し社交性が出てきた！4年生の1学期は担任の違いでこうも違うのかというくらい急成長！！交流級も、昨年とてもお世話になった子が同じクラスだったり、他にもとても良くしてくれる子が多くて、過緊張の場面が減ってきたという感じです。3年生…私は、先生は先生なりに頑張って下さっていると思っていました。確かに

こんにちは先日るんるんのリハビリでしたまぁー、慣れたもんですごく活発に動き回るようになりましたよリハビリの先生が歩けば、るんるんちゃんも後を追います先生がうしろを振り向くと、だるまさんが転んだ状態るんるんは上手に止まります今回のリハビリは、トランポリン・すべり台・少し硬めのスポンジみたいなのを使ってのボールプールトランポリンの上で少し立ちましたが、足場が悪くすぐに座りましただけど、立てただけでもスゴイすべり台ではまた下から頑張って登っていましたボールプールでは、周りを囲って

こんにちは先日リハビリに行ってきましたまだ、人見知り・場所見知りをするだろうと想定していましたが…るんるんちゃん、すごいですどうやら慣れてきたようです先生にも笑顔を見せるようになったし、広いリハビリ室をハイハイで縦横無尽に動き回ってました今回のリハビリでは、すべり台を下からハイハイで登っていきました上からすべり下りるのは…あんまり楽しそうじゃないだけど下から登って行くのは、体幹も鍛えられるからいいんですってあとは、こないだ楽しんでいたトランポリン今回は自分でお尻を浮かせ

こんにちは昨日２回目のリハビリでした１回目同様、場所見知り・人見知り全開覚悟で行きましたモジモジして私から離れず、前回同様胸ぐらを掴んでいました大きいトランポリンがあって、そこに座らせてみました。前回も乗せたけど、すぐこっちにハイハイしてきて降りたがったので、今回もそのつもりでトランポリンへ…嫌がる前に、少し激しくボヨンボヨンと揺らしましたそしたら、るんるんちゃん笑ってるじゃなーーーいそうです。るんるんは、激しめが好きなんですそれから、先生がボールをトランポリンへたくさん乗せ

こんにちは昨日ついにリハビリが開始しましたーーー予定していたリハビリの日になると、ドンピシャで具合が悪くなっていたのですが、無事一歩を踏み出しましたまぁ、予想通り…とでもいいましょうか…はい。人見知り・場所見知り発動で固まっていました🤣いいんですいいんです慣れるまでに相当時間がかかると思ってますから…リハビリの先生にもその旨を伝えて、まずは…⚫︎先生を覚える事⚫︎場所に慣れる事を優先にやりましょうと決まりましたなので、今日のるんるんは、先生をジーー

こんにちはるんるんちゃん、最近とても体調が良さそうですまだ鼻水はでていますが、薬の影響もあるのか一時よりはかなり止まってきている様子そうそう。ここ2、3日で、かなり1人で立つ事が多くなってきましたよ保育園ではまだ先生方に見せてないみたいですが、家では色んなところでじーーーっとだってます限界が来ると、ゆーっくりとしゃがんで座っています。これって体幹がしっかりしてきた証拠かしら…一歩踏み出しそうな感じもあるけど、焦らずゆーっくりじーっくりでいこう​あと…長女と次女…毎朝起き

こんにちは今日はるんるんが今、できる事について書こうと思います…とその前に、本当は6月7日に初めてのリハビリの予定でした…。が…40℃超えの熱発２日続きました。（熱の出方、症状がおそらくRSウイルスだったのでは…と思っています実際、通ってる保育園でRSに感染してる園児がいました）なので、体調不良で次の週に振り替えをしました。そして、翌週。また体調不良…鼻水ダラダラからの、変な咳してる…クループ症候群…小児科から処方された薬は飲んでたけど、まだまだ変な咳…。耳鼻科に行って

こんにちは今日は、身体的特徴について書こうと思いますあくまでも、るんるんに出ている身体的特徴になるので、モザイク型ダウン症の方、全てに当てはまる特徴ではない事をご理解ください⚫︎鼻が低いこれは微妙です。私の鼻があまり高い方ではないので…良いように言いましたが、低いです先生から身体的特徴として聞いた時、『私の遺伝だわっ』と思いましたなので当てはまっているかどうか判断がつきません⚫︎釣り上がった目これは、るんるんに当てはまっているかと思いますすごく釣り