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4月になりました!!…年には勝てないようで、ギックリ腰とヘルニアを同時にやらかしました笑痛すぎて近くの病院に行ったら薬が合わなかったようで全身のかぶれと吐き気…ようやく今週復活しました…皆さんもどうぞお気をつけて…さて、新学期。露子さんは去年と同じ先生が担任に!!今年1年安泰です!無言の圧がかかってたかな笑本当にありがとう、先生だけど、2年生の時の担任の先生が退職され、私も露子も本当に寂しい新年度になっています。転校してきて、吐きグセがついていた娘に本当に親身にサ
今日は世界ダウン症の日。あまり自覚も無いですが笑様々な所で、ダウン症のお子さんのお話や、経験談などが記事になっています。良い話もあれば、世話をさせられて嫌だったというような傷になってしまった話も。ダウン症や障害者にフォーカスするけれど、普通に健常者同士の間でも良い話もあれば悪い話もある。結局は個々人の問題なんですよね。たまたま相性が良かったり、心の優しい子、傷付ける言葉を発しない子との関わりだったら良い思い出になるし、そうでなかったらまた違う結果になる。それがダウン症、障害者
さわちゃんの部屋へようこそダウン症のあるお子さんのママのためのオンラインカウンセリングさわちゃんの部屋カウンセラー澤井あきよです。ダウン症のある長男(28)と暮らす先輩ママです。今さらですがダウン症についてお伝えしようと思います。医学的にはダウン症候群と言います。最初に報告したイギリスの医師にちなんで名付けられました。ママ達の間ではもうちょっとカッコイイ名前がよかったなあだってdownを連想しちゃうからと評判はイマイチで
10年前の今日。娘が生まれ、私の人生は大きく変わりました。元々私はあまり人に興味がないし、性格も捻くれていたので人付き合いも得意ではありませんでした。でも、彼女が生まれて(私の中で)人生で1番大変な1ヶ月を過ごし、自分ではない誰かの為に生きるという事を体感しました。娘という自分ではない最高に愛おしい他者の事を思い、こんなに自分の心が傷付くのかと思い悩み、でも奮い立たせて前に進む、そんな日々でした。この10年、大変な事や辛い事も沢山あったけど、いつも誰かが助けてくれて、寄り添っ
先日ですが、大学病院へ行って歯科矯正の相談をしてきましたいつもご飯を食べる時受け口になってしまう露子さん。唇が厚いので、チューしてるみたいで親として可愛かったのですが笑やはり、将来的なことを考えると矯正を考えておいた方がいいという事で、紹介状を書いてもらって行ってみることに。やっぱり、上顎が小さいんですよね。それを広げてあげないといけない。でも、広がったら舌がもう少し中に入るかなとか、ぺろぺろする癖が少し良くなるかな??とか。そういう期待も持ちつつ前回は初診ということで、
今日、以前お話をした、オンライン座談会?笑オンラインで集まってお話ししてみました今回は私を含めて5人、しかも私は遅れて参加笑内容としては、自己紹介を改めてして、質問タイムと雑談という感じでしたそれぞれ年代(今回は4年生のお子さんがいる方が多かったけど)によって悩みも違うし、住んでいる所によっても、または置かれている立場やバックグラウンドによって全然違うなあというのを感じつつも、若いママのエネルギーに圧倒されて沢山調べて積極的に動いてらっしゃる姿が眩しく感じました露子は恥ずかし
あけましておめでとうございます。旧年中は大変お世話になりました、本年もどうぞよろしくお願いします先に、北陸地方にお住まいの方は今もさぞが不安な日々を過ごされているかと思います。少しでも多くの方が助かり、命を繋いで頂きたいです。そして、少しでも早く心穏やかに過ごせる日が来る事を心よりお祈りしております。一般人の私が出来ることは少ないですが、募金だけでもと思いさせて頂きました。また、飛行機で帰省や旅行に行かれていた方もこの年始は大変だったかと思います。今年の年初めは各地で大変でした
こんにちは最近のるんるんは、自分で歩けるようになったんですが、足の親指側に重心がきてて(外反扁平足?)足を開いて歩いていますまだまだ尻もちついたり転ぶ事が多いので目は離せませんが、でもちゃんと歩けてますよ最近のリハビリでは、歩き方(内側に重心がいかないように)を矯正する為に靴にインソール入れたり、リハビリ中はテーピングをしたりしていまするんるんは、テーピングされるのがイヤで気を逸らすのに苦労しますが、貼ってしまえばケロッとして歩いていますかなり切り替え上手靴を履いてる時間よりも室内で
少し前から始まったオープンチャット。少しずつ人数が増えていい感じです!私は箱を作るだけ作って、後は皆さんにおまかせな感じになっていますが、皆さんでうまいこと回してくださっていて有難いです
オープンチャットについてご協力頂いてテストを行い、何となく形になりましたご協力ありがとうございました😊オープン出来るかな〜と思いますので、ご案内します!もし、あれ?ってなったらまだ考えます、いつもこんな感じですみません登録方法は、サークルの時と同じ流れで行こうと思います。【対象になる方】ダウン症モザイク型のお子様を持つご家族の方【オープンチャット登録方法】①入室希望の方は、湊までメッセージをお願いします。その際に・お子様の年齢・既往歴・現在までに困っている事・こんな
少し前に作っていた、モザイクちゃんの家族のためのサークル。アメーバの運営が終了してしまい、自動的に消滅してしまいました。それからもう2年近く経ちますが…新たに、LINEのオープンチャットを使って出来ないかなと思っています。前の様に、かなり緩くやる感じになりそうですが…同じ症例のお子さんを持つしかも世代が違う家族の繋がりがあるというのは心強い部分もあるのかなと。前回のアレがどれだけ役に立っていたかはわかりませんが笑もしご興味ある方が多ければ作ろうかなと思います
こんにちは少し…間があいてしまいました😅前回更新してから、るんるんと次女が、(おそらく)アデノウィルスにかかってしまって、次から次へと熱発し、バタバタしておりましたるんるんと次女以外の家族全員(私も含め)も喉の痛みに襲われて、もれなくみんな病院にかかっておりました。そんな中、長女は夏休みに突入…私からしたら地獄の始まりですよ…長女は夏休み早々から始まるラジオ体操に毎日行くと…えぇ、えぇ。いい事ですよ。。。私もすごくいい事だと、ちゃんと分かってますよだけどね、長女は私と毎日行
障害児も健常児もあまり関係ない話ですが、新しい事を学ぶ時、理解出来る方法を模索するって難しいですよね…漢字を覚える・書くのが得意な露子。1回ドリルをやればほぼ覚える。夏休み前に日誌を終わらせた長男・衛(もう小1になりました…)は工作大好き今回、夏休みの宿題で、都道府県を覚えるみたいな宿題が出ました。都道府県…漢字は書けるけど、どこに何県があるかはよく分かっていません。教科書見るだけじゃつまらないし、はあ?って感じかな…と思い、本屋さんで日本地図を買い、各県の名産や有名なものを
ここ1年の病院の話。小児科半年/年眼科3ヶ月/年整形外科2年に1回歯科定期検診を近くのクリニックでという流れで受けていて、昨年冬にメガネを新調しました。それまでは1年生の時に作った可愛いピンクのメガネだったので、もう好まないのか、あまり付けたがらなかったのですが、新しいメガネは茶色いフチの大人っぽいデザイン!とっても気に入りのようで、毎日無事つけてくれています!年々女子力が高まっていて、そういうファッションだったりオシャレの部分に敏感で、自分の好みに合うと長く付
大変ご無沙汰しております…!!どれぐらい昔だったかというと、去年の最初なんですね笑ここまで1年どうだったかというと…結果、3年生の担任は最悪だったが、交流級のお友達にめちゃくちゃ恵まれて、少し社交性が出てきた!4年生の1学期は担任の違いでこうも違うのかというくらい急成長!!交流級も、昨年とてもお世話になった子が同じクラスだったり、他にもとても良くしてくれる子が多くて、過緊張の場面が減ってきたという感じです。3年生…私は、先生は先生なりに頑張って下さっていると思っていました。確かに
こんにちは先日るんるんのリハビリでしたまぁー、慣れたもんですごく活発に動き回るようになりましたよリハビリの先生が歩けば、るんるんちゃんも後を追います先生がうしろを振り向くと、だるまさんが転んだ状態るんるんは上手に止まります今回のリハビリは、トランポリン・すべり台・少し硬めのスポンジみたいなのを使ってのボールプールトランポリンの上で少し立ちましたが、足場が悪くすぐに座りましただけど、立てただけでもスゴイすべり台ではまた下から頑張って登っていましたボールプールでは、周りを囲って
こんにちは先日リハビリに行ってきましたまだ、人見知り・場所見知りをするだろうと想定していましたが…るんるんちゃん、すごいですどうやら慣れてきたようです先生にも笑顔を見せるようになったし、広いリハビリ室をハイハイで縦横無尽に動き回ってました今回のリハビリでは、すべり台を下からハイハイで登っていきました上からすべり下りるのは…あんまり楽しそうじゃないだけど下から登って行くのは、体幹も鍛えられるからいいんですってあとは、こないだ楽しんでいたトランポリン今回は自分でお尻を浮かせ
こんにちは昨日2回目のリハビリでした1回目同様、場所見知り・人見知り全開覚悟で行きましたモジモジして私から離れず、前回同様胸ぐらを掴んでいました大きいトランポリンがあって、そこに座らせてみました。前回も乗せたけど、すぐこっちにハイハイしてきて降りたがったので、今回もそのつもりでトランポリンへ…嫌がる前に、少し激しくボヨンボヨンと揺らしましたそしたら、るんるんちゃん笑ってるじゃなーーーいそうです。るんるんは、激しめが好きなんですそれから、先生がボールをトランポリンへたくさん乗せ
こんにちは昨日ついにリハビリが開始しましたーーー予定していたリハビリの日になると、ドンピシャで具合が悪くなっていたのですが、無事一歩を踏み出しましたまぁ、予想通り…とでもいいましょうか…はい。人見知り・場所見知り発動で固まっていました🤣いいんですいいんです慣れるまでに相当時間がかかると思ってますから…リハビリの先生にもその旨を伝えて、まずは…⚫︎先生を覚える事⚫︎場所に慣れる事を優先にやりましょうと決まりましたなので、今日のるんるんは、先生をジーー
こんにちはるんるんちゃん、最近とても体調が良さそうですまだ鼻水はでていますが、薬の影響もあるのか一時よりはかなり止まってきている様子そうそう。ここ2、3日で、かなり1人で立つ事が多くなってきましたよ保育園ではまだ先生方に見せてないみたいですが、家では色んなところでじーーーっとだってます限界が来ると、ゆーっくりとしゃがんで座っています。これって体幹がしっかりしてきた証拠かしら…一歩踏み出しそうな感じもあるけど、焦らずゆーっくりじーっくりでいこうあと…長女と次女…毎朝起き
こんにちは今日はるんるんが今、できる事について書こうと思います…とその前に、本当は6月7日に初めてのリハビリの予定でした…。が…40℃超えの熱発2日続きました。(熱の出方、症状がおそらくRSウイルスだったのでは…と思っています実際、通ってる保育園でRSに感染してる園児がいました)なので、体調不良で次の週に振り替えをしました。そして、翌週。また体調不良…鼻水ダラダラからの、変な咳してる…クループ症候群…小児科から処方された薬は飲んでたけど、まだまだ変な咳…。耳鼻科に行って
こんにちは今日は、身体的特徴について書こうと思いますあくまでも、るんるんに出ている身体的特徴になるので、モザイク型ダウン症の方、全てに当てはまる特徴ではない事をご理解ください⚫︎鼻が低いこれは微妙です。私の鼻があまり高い方ではないので…良いように言いましたが、低いです先生から身体的特徴として聞いた時、『私の遺伝だわっ』と思いましたなので当てはまっているかどうか判断がつきません⚫︎釣り上がった目これは、るんるんに当てはまっているかと思いますすごく釣り
こんにちはるんるんがモザイク型ダウン症と診断されて、もうすぐ1ヶ月が経とうとしています。なんかもっと前に診断されていたかのような感覚です(笑)今日は、診断結果を聞いてからまず何をしたのか…何を感じたのか…を書きたいと思います。まず………家に帰って………はいっすぐネット検索ヒットしたものを片っ端から見ていきましたよ(笑)でもモザイク型に関してのハッキリとした情報が、私には見つけられず…そのハッキリとした…っていうのが漠然としてて…要するに、私が聞きたいこと、私が
検査して2週間後くらい経った頃、総合病院から連絡がありました。『検査結果が早く出たので、早めに結果を聞きにいらっしゃいますか?それとも、当初の予定通りのままにしておきますか?』と…。私は結果を聞くのが怖かったけど、もう出てるなら早く聞きたいし、先延ばしにしておく理由が見つからなかったので、予約変更して主人と一緒に早めに聞きに行くことにしました。5月23日ドキドキしながら、総合病院へ…先生から呼ばれ診察室に…『るんるんちゃん、採血の結果、甲状腺等特に問題ありませんでした!』と言われ、
入院回避できてから、5ヶ月過ぎてから寝返りを打てるようになりましたが、何度かした後やらなくなりました…。それから1ヶ月後くらいに完全にするようになったような記憶です(笑)徐々にうつ伏せでの姿勢が長くなってきた時に、目が少しより目気味だなーと思っていました。だけど次女もよくより目をしていたので、その時はそんなに心配していませんでした。いよいよ10ヶ月健診が近づいてきて、気分が憂鬱になっていました…。なぜかというと、うちの市は周辺の市よりも健診が厳しいとよく言われるし、長女の時からなんだか
前回の続きから…結局入院せずに、再度週末診察を受けると言う事で帰宅しました家に帰ってきてからのるんるんは、ミルクも飲むし、確実に入院継続してる時よりは状態が良かったです。それから、週末に再度診察を受けて…問題なしと言っていただけて、もうこっちの病院での診察は終わりでいいよと言われました紹介状で行った病院の先生がおっしゃっていたのですが、『産まれたばかりの赤ちゃんとお母さんを離してはダメ。ここの病院では赤ちゃんが入院ならお母さんも一緒だから安心してね』と…私もできる事なら離れたくな
今回は、末娘るんるんが産まれてから診断されるまでの1年4ヶ月を何回かに分けて書いていきたいと思います!!長女を緊急帝王切開にて出産。次女を38週で計画帝王切開にて出産。末娘るんるんを37週ちょいで計画帝王切開にて出産しております!るんるんが産まれて、産院で母乳をあげて、飲めているかどうか分からないのでミルクも飲ませて…と、飲みもそんなに悪くないように私は思ってました。と言うのも、次女が産まれた時、本人産まれていることに気がついていないのか、飲みが悪く30ml〜50mlを1時間半くらいか
はじめまして、saryuです。小4、年長、1歳5ヶ月の三姉妹の母です。初めてブログを書くので、少し読みにくかったり伝わりにくかったりしたらすみません今回、なぜ初めてブログを始めようと思ったのかといいますと…末娘のるんるん(仮名)が5月にモザイク型ダウン症と診断をされたのをきっかけに色々と調べていたものの、モザイク型というのが稀少であると同時に個人差(健常者の方も個人差はあるが…)があると記載されていて、あまりよく分からなかったので、私が書くことによってどなたかの参考程度になればいいなと思
熊本旅行を終え、平日は仕事の合間に病院探しです。羊水検査が可能な病院を夫と2人で探しすぐに予約をいれました。NIPTの検査結果も持っていきせんせいにみせると今、検査だけしてあとは知りませんっていうので問題になってるからねと言っていました。21トリソミーのこと染色体異常のこと羊水検査のこと色々なことを丁寧に説明してくださり良い病院を見つけることができたと感じました。羊水検査はお腹に針を刺して羊水を抜きますがわたしは全く痛くありませんでした。常にエコーで赤ちゃんの様子も
息子1歳4ヶ月のときの話です。保育園に入園し初めての健康診断でした。私はその日、仕事が休みだったので健康診断だけ行くことに親が付き添ってる場合は先に受けさせて貰って帰宅する流れでした私達が一組目で、私の膝に息子を座らせる形で座り先生と対面先生は名前やその他確認事項を聞き、ちらっと息子を見てからカルテを書き始め、書きながらぽろっとこう言いました「ダウンちゃん?」は?一瞬意味がわかりませんでした少し間をおいて言われた意味がわかり「違います」と、それしか言えませんでしたするとさ