メラス

こんにちは！音ごはんもともとこです。医学的なことは素人ですが愛と気合いで息子の病気に向き合っていた経験あり！？このたび、アルギニンの効果についてのご意見を広く募集したいので、拡散のご協力をお願いします。【拡散希望】#ミトコンドリア病には何種類もあって症状や効果のあるものも違います。まずは、ご理解くださいm(__)m音「ミトコンドリア病みどりの会」でメラスの治療薬「アルギニン」の保険適用について動き出されています。そこで、実際に使用された方のご意見を募集しています。

SAWAKIGYM代表の澤木です。今日は火曜日ですが、サワキジム早稲田本店でパーソナルトレーニングを担当(スケジュールが合えば私はいつでも担当できます)。しかし、カラダがヒリヒリ。(&EMSトレーニングの筋肉痛がかなり！)昨日、港区で有名な日焼けサロンメラスの2番目に強烈なマシンで30分焼いたためご覧の通り(笑)お客様には南国行ってきたのかと言われますが、東京の寒さとたたかっています。▲今日の早稲田。さあ、今日の次のミッションは、某企業様に伺っての健康運動指導です。KAZEも

色々研究は進んでますね父親由来のミトコンドリアDNA

こんにちはゆきみです希望の持てる記載がありました

パーソナルトレーナーの澤木です。明日の準備、ラストはメラスですよ★知る人ぞ知るメラス★★★

相変わらず喋りにくい飲み込みにくい噛みにくいある状態です>_<手足に出ていたてんかん症状が口元に移動したのではという診断でした。昨日からリハビリを始まりました★私もなかなか言っていることが理解できないことがあるので何か良い方法がないか考えていたところ看護婦さんがポケモン付きの可愛いあいうえお表作ってくれました(((o(*ﾟ▽ﾟ*)o)))♡落ち着いてくれるまであいうえお表でやっていきたいと思います！！

9月25日は息子の誕生日でした5歳になりました4月の発作から5ヵ月間、本当に辛い思いをさせてしまって申し訳ないという思いと無事に、そして少しずつ元気になっていってくれてよかったと言う気持ちで誕生日を迎えました誕生日当日は、退院してから始めての受診日今回は小児外科の胃瘻の方です（ミトコンドリア病は小児科、胃瘻は小児外科。受診日もバラバラで管理も大変ですなんて言ってはダメですね）退院時には小児外科の担当の先生、海外へ行かれてたので2週間ぶりでしたが、元気になってると言って下さいましたー手術

退院して早、１週間とちょっと経ちます。退院してからは実家の母が来てくれてたので、とても助かってました。←もう帰りましたが中々胃瘻が落ち着かず、なんかの液←先生に聞いたのに覚えてませんwwwが相変わらず凄く出るのでガーゼ交換が大変傷口も痛いのか痛くないのか、同じように触っているのに痛がる時と痛がらない時と・・・な感じでまだまだしっくり来ません明日は病院なので、色々聞いてみようっとご飯に関しては、食べる量にムラがあります。胃瘻から注入したのは昨日の朝だけで、その他は全部口から食べてくれます何

今日、午前中に退院出来ましたー順調な回復とご飯を毎回ちゃんと完食してくれるので、本当はこの週末かなぁと言われてましたが、この週末は台風が。。。なので、ワガママを言って、急遽今日にしてもらいました8月31日の入院から15日間。息子は本当に頑張ってくれました今までの元気のなさは何やった？と言うくらい、どんどん元気になってくれてるような気がします何が一番って、やっぱり食べることよく食べるし、あれ食べたい、これ食べたいと言ってくれますたまにうるさいくらい←嬉しい悩みwwwそのおかげで、体力がつ

術後4日から胃への注入が始まり、同時に食べ物を食べても良いということになり、今日までかなり順調に食べてた毎食完食出来ていて、何の為の胃瘻？と思うくらいに食べ物は口から食べてたのに、、、（薬と水分は胃瘻から注入）今日のお昼を2口くらい食べてから急に喉が詰まる様な感覚があったみたいで、少し嘔吐それも一時的な感じだったけど、もしかしたらメラスの発作かもということでアルギニンを点滴。。。でも食欲はあり、夕ご飯は食べる気満々よかったと思ってたのに、数口食べてまた嘔吐ということでまたアルギニンを点滴

無事に手術終わりました朝ごはんを食べたいとダダをこねる息子をなだめながら、朝一の枠、8時30分から開始13時40分頃に終わりましたと声かけられ、念のために今日はICUに入るということだったので面会行きました。麻酔が切れ始めたのか、泣きながら暴れまくってる泣き怒りという感じ、、、手術して下さった先生にも予定通り出来ましたと言って頂き、こんなに動けるんなら痛みもないと思います。と言われたので、ひとまず安心今日は付き添いできないので帰ってきました明日から長〜い付き添い頑張ろう。。。手術前

ひとまず、今日退院してきました25日までと思っていたのが、私の勘違いで今日までということで今回の胃瘻の検査で、息子は胃食道逆流症の疑いがあり、胃瘻と同時に噴門形成術という手術を一緒にすることになりましたそんなに、ゲロゲロ嘔吐する子じゃなかったので、まさかでしたが、胃瘻を作ってから吐き出したら大変なので一緒にお願いすることにしました入院してから、ビックリすることがっ‼️息子、ご飯を毎回、完食。。。なんなら、まだまだお腹空いたと空いた時間にポテトやらおにぎりも少量ですが、食べていましたお

つづき、、、今回の大学病院の入院目的は、低身長の検査ホルモン値は正常値を下回っており、ホルモン値注射を始めましょうということで退院しました注射は次の診察の時という話になり4月13日から開始。これで身長も伸びるかもーとルンルンで始めましたミトコンドリア病なんて、これっぽっちもわすれていましただって、そうやとしても軽いって言われたしーなんて甘く考えてました異変が現れたのは注射を始めてから約１週間の4月20日の夜。夜中の2時くらいだったかな？息子がムクっと起きて、1階のトイレへ🚽その後、布団

産まれた時に未熟児だった息子今診てもらってる大学病院で産まれました未熟児だったので、産まれた時から半年に1回のペースでフォローアップしてもらっていました。首が座るのもハイハイも歩くのも話すのも、そんなに遅くなく順調でしたでも、3歳検診辺りから○身長がお友達に比べ、グンっと低い○歩き続ける持久力がない○階段を上るのがとても苦手こんな所が目立っていました。まさか病気のせいだなんて思ってないので、単なる甘えだと思い叱りつけるばかりでした今思えば、しんどかったんだろうな〜と、、、かわいそうな

今日は月1回の定期検診で大学病院へ🏥主な話は胃瘻について、、、食事は食べられるんですが、発症して以来食べる量が少なくなり12キロあった体重が9.8キロまで落ちてしまって、胃瘻する事に決めました最初、胃瘻の話が出た時は頑として私が嫌で、どうにか食べさそうとしてましたが、息子にとっても私にとっても食事の時間がストレスになってました父ちゃんにはもちろん、家族にも相談したら、胃瘻するのが今、息子にとって一番ベストじゃないかと言う言葉と主治医の先生の「遠回りと思う事が意外にも近道だったりしますよ」と

現在、息子は4歳11ヶ月ですミトコンドリア病のメラスと診断されてから約4ヶ月。ミトコンドリア病と診断されるまでや、今思い返せばこの症状が病気が原因だったのかなと思うことも書いて行きたいと思ってます（自分の記録の為にもwww）

秦野の堀西でひまわりヨガ道場を主宰する舞踊家の「ゆうがほきらら」先生の踊りを観ました。小柄な身体から迸るエネルギーが凄い！きらら先生は、この春、自宅兼道場を改装して、つぶカフェを始めました。息子さんが難病のミトコンドリア病メラスを発症し、我が子を看病し、また同様な難病で苦しむ患者や家族の方々との交流の場をつくりたいと考えたからです。看病や生活もあるので、つぶカフェがオープンしている時間は短いけど、身体に良いご飯をつくって心を込めて提供する。そんな先生の想いのこもったつぶカフェに