メビウス症候群

日英で3000超えの子ども達とのセッション。子どもの心と身体をケアする専門家、脳障害・発達支援児の駆け込み寺、親子のわくわく未来コンシェルジュホリスティッカー☆トモヨ（とも～よ）こと野崎智世です。とも～よのプロフィールなど→コチラ募集中のイベントなど→コチラお問合せ・ご相談など→コチラ未就学児の発達支援事業所や重度心身障害児（者）の医療福祉センターやご自宅にお邪魔して子ども達に施術をさせていただいているロネ・ソレンセン先生直接指導国際認定ソレ

1年前の話ですが、下書きに残してあり未投稿だったブログを見つけたので投稿です〜。今は立ち直っていますが、顔面神経麻痺と向き合うのは時に大変ですよね😓↓以下、昨年の4月に殴り書きのように書いたブログです。。もっと強くなりたい。今年の春は桜が本当に綺麗だった。綺麗だった桜は心にしっかり残っているけど、今年はもう一つの出来事も色濃く心に残っている、、、。私は桜の写真を撮っていた。歩行者の迷惑にならないように端に逸れて。でもたぶん、その人が歩きたい場所に私がいたのだと思う。その人にとって

いつも応援してくださる方、初めましての方、お立ち寄りくださいまして🪴🍂ありがとうございます🌰🪴👇✨初めましての方はこちらを✨👇『♪＊*自己紹介*＊♪』ご訪問ありがとうございます​【♿️自己紹介】主人公は次男のポンタ🐯現在19歳です。16歳（高校1年）の10月に『脊髄梗塞』を発症。部位は、頸髄（C-6）その後…ameblo.jpこんばんは✨今日は、ポンタをいつもより1時間早く起こして、お昼の準備をしてから、昨日の紹介状を持ってお兄ちゃんの病院に入ってきました☺️初めて行く脳神経内科

僕はメビウス症候群という先天性の病気を持って生まれ「眉毛、眼球を動かせない」「笑う表情が作れない」「舌が短く上手く発声できない」などの顔面麻痺の症状があります。そんな無表情の僕が今までどう生きてきたかを書きたいと思います。学が無いので拙い文章になってしまいますが最後まで読んでいただければ幸いです🙏🏻まず幼少期の頃は、祖父や父が僕の上にまたがって腕や足を捻ったり、頭を揉んだりストレッチのような事を毎日のようにしてくれていました。当時は何をされているのかよくわかってなく、ただただ痛苦しかっ

先日、遂に顔面神経麻痺の方々の交流会「カラフル・スマイル」が開催されましたー！👏(パチパチパチ)やった〜！明るくてポジティブな世界観をお持ちの方、優しい表情で話を聞いてくださる方、落ち着いた話ぶりでほっこりを届けてくださる方、心を込めて感じたことや気持ちを伝えてくださる方、私のしょうもない冗談に付き合ってくださる方、などなど今回の交流会でもたくさんの素敵な方々と出会いました。☺️本当にみんなカラフルで、素敵でした。🥺そんな方々に囲まれたアットホームな雰囲気の中、みんなで顔面神経麻痺の悩みに

​動的再建から4ヶ月手術から4ヶ月が経過しました◎まず、現在の動きから。〈動き〉気になる動きは主に２点。①先月から出てきた健側と連動して動く口角は、先月より動きが強くなっているような感覚です。②4ヶ月目で現れた動きとしては、目をギュッと閉じると唇付近と頬下（図に記載あり）が引っ張られるような感覚が出てきました。〈外見〉脇、顎下、太腿の傷については、大きく気になる点はなく、生活に支障はないです。顎下の血栓は、完全に無くなりました◎頬の膨らみについては、筋肉分はぽっこりしてい

有り難いことに画像を送って頂いたので、貼らせて頂きました緑色のところが追記した部分です。お久しぶりです。4月に広背筋を移植して約8ヶ月経ちますが全く動かずこの先何の手術をしたら笑顔が出来るようになるのか病院も顔面神経麻痺の患者を多く診ている病院へ行った方が選択肢もひろがるのかなぁ等色々なことを考えていました。7月の受診の際の書きにくい話や移植した筋肉の話も残しておこうと思いつつもこんなに日が空いてしまいました。お話し会の内容ばかりですみません。昨日、ri-koさん主

ri-koさん主催の｢カラフル·スマイル｣顔面神経麻痺当事者の会に参加しましたri-koさんはこちらhttps://ameblo.jp/ri-ko-timeFaceupri-koさんのブログです。最近の記事は「12／16開催カラフル・スマイルについて」です。ameblo.jp先ずは、以前お会いした方と腹ごしらえ名古屋駅うまいもん通り味噌カツとオムライスが合体してるメニュー名はどわすれしてますお話し会の内容はどこまで書いて良いものか迷いますが私の現在の状

こんにちは！お久しぶりです。段々寒くなってきましたね。皆さま、いかがお過ごしでしょうか？さて、顔面神経麻痺の患者交流会であるカラフルスマイルですが12/16(土)に名古屋市内で開催しようと思います！時間は13:00〜15:00です。参加を希望される方は11/20までにツイッターか、ブログにリプライかコメントでご参加の旨をお知らせください。参加希望者が多かった場合は、期日より前に締め切らせていただく可能性があります。その場合はまたお知らせいたします。(DMや個人メッセージでは受け付けられません

大変ご無沙汰しております。今日は手術後の様子を書いていきたいと思います。結論から言うと、私は手術を受けて本当に良かったと思っています。手術前は全く動かなかった左頬が術後一年ぐらいかけて少しずつ、微かに動くようになりました。ずっと願っていたことだったので、凄く嬉しいです。また、手術を受けたことでパッと見による見た目も大分改善されて、写真を撮ることへの抵抗も少なくなりました。術後から少し左頬が膨らんだ状態ですので、それを修正する手術をするのかどうかを、今話し合っているところです。マスクをし

メビウス症候群って知っていますか?私の長男のお話をしたいと思います。私の長男は、妊娠35週で緊急帝王切開で産まれました。小さく産まれた為に、保育器に約2ヶ月入ってました。生まれた時から左目が開きっぱなしだったんです。私が重症の妊娠中毒症になってしまい、里帰りをした先のマタニティビクスの先生が異変に気づいてくれました。『赤ちゃんの心音が弱すぎる』と…暑い夏でした。結婚して、お嫁に来た先の病院がいい病院ではありませんでした。お義母さんは、評判のいい病院を紹介してくれたのですが、

お立ち寄り下さいましてありがとうございます。20世紀初頭のニューヨークの劇場で”この女性を笑わせたら千ドルの賞金を出す”という触れ込みで幕間の人寄せ催し物が行われていました。いろんなコメデｲアン達が挑戦したが、その女性は一切表情を変えず、ニコリともしなかったのです。この女性は"SoberSue"(サメたスー)という名で呼ばれていましたが、実名がSusanKellyであったという以外には何ひとつ分かっていません。ﾎﾟｽﾀｰで「笑わぬ少

娘はとにかく、水を飲まない。本当に本当に飲まなくて。赤ちゃんの頃は口の麻痺でミルクが飲めないんだと思ってた。このままでは死んでしまう、、って必死で1時間近くミルク時間とってたり、それを2時間おきにやってみたり、、なんて時期もあった。。でも。。この子は生まれつき、水をあまり欲しない生き物だったのかも。。それか赤ちゃんの頃、水分が足りなかったので、少量の水分で生きれる身体に自然となっていったのか。はたまた、身体の中で大量の水分を作り出す事ができる、稀な身体か。よく分からんが。食事

一度やってみたかったブログ。。途中でおしまいになるかもしれないし、上手くまとまるかも分からないが、やってみたいと思ったんだからやってみる。2016，12，31体外受精でようやく授かった娘が生まれました。私の母が、生まれたばかりの我が子を見て一言。。「なんかこの子、顔がひん曲がってるね。」いや・・さっきまで狭いお腹の中にいたんだし、多少はひん曲がっててもおかしくはない・・んじゃない？？？3日3晩、陣痛に耐え、4日目にやっと生まれて、へろっへろの私に、そんな事言わないてくれないか

ICUから出た後、病棟の個室に入れてもらい約2週間を過ごしました。髪は術後1週間は洗えませんでした。(もっと短くしておけばよかったと後悔)その後、美容院のように頭部だけ洗面台に乗せて頂き、私は寝た体勢で看護師さんに洗髪をしてもらっていました。術後初洗髪の時、嬉しかったなぁ。自分で洗える(シャワーを浴びられる)ようになったのは術後3週間ぐらい経った頃でした。食事に関して、術後は口を大きく開けようとしても顔が痛くて開かなかったため、術後一週間は流動食、さらにもう1週間はおかゆのような、や

いつもブログをご覧頂き誠にありがとうございます皆さまいかがお過ごしでしょうか。今年は梅雨が長く梅雨明け後も雨が降る日が多い年ですね。恵の雨ではあるけれど過ぎたるは…でしょうかこの雨が浄化の雨となってくれることを願うばかりですアモールでは7月から再度ご来店下さるお客様もいらっしゃり通常に戻りつつあります世の中が厳しい状況の中営業を続けることができるのは皆様のお蔭と感謝の思いでいっぱいです本当にありがとうございます一度収まってきたかに思えたコロナもまた

いつもブログをご覧頂き誠にありがとうございます皆さまいかがお過ごしでしょうか私は、コロナ騒動の影響で4月から6月は時間が出来たので「せっかくだから、この間にできなかったことをしたい」と思いいくつかオンライン講習会を受けました普段から疑問があればネットや動画媒体で調べたりしていましたがオンライン越しとは言え受講できたのは久しぶりだったのでとても新鮮でした主に心理学系の講座などを受けたのですが新鮮だったのが「人は愛されない時より、愛せない時に傷つく」と

いつもブログをご覧頂き誠にありがとうございます5月末とは思えないほど暑い日が続いていますね皆さまいかがおすごしでしょうかアモールでは窓を開けて換気をしマスクを使用して施術させて頂いておりますマスクの着用は熱中症に十分お気を付けくださいね緊急自粛要請が解除されました待ちに待ったという感じてはありますが、手放しで喜ぶこともできず…あともう少しでしょうか心置きなく、外出して人と会える日が楽しみですね自由になるまでの我慢とストレスのある状況のため自分も周囲も含めて、端々に思いやり

いつもブログをご覧頂き誠にありがとうございますアモールのあいです大地の息吹と新しい門出へのエネルギーが満る春の到来ですが、なにかと危機感を煽られたり明るくないニュースがあふれているのも事実ですこれをきっかけに、国内の生産率を上げたり本来あるべき状態へ戻す事を気づかされているのかなぁと考えたりもします世界的にも、一時的に物流や経済の流れが滞る時ではありますがそういう時こそ、協力することや痛み分け？のような思いやりが必要とされるのかもしれません愛情と、粛々と地道でしなやかな行動こ

いつもブログをご覧頂き誠にありがとうございますレイキヒーリングの遠隔ヒーリングについて何件かお問合せを頂いたのでこちらでご連絡させていただきます内容は以下の通りです********************20分2,000円～以降10分毎に1,000円となりますこちらはご来店ではないので、２２時開始まで承ります(曜日や状況によってはそれ以降の時間も可能ですので、お問合せ下さいませ)開始時間からご希望のお時間、ヒーリングをさせて頂き感じたこと、お伝え

いつもブログをご覧頂き誠にありがとうございます新型コロナウィルスの影響で不安な思いを抱えていらっしゃるかたも多いかと思います対策はしっかりしつつも必要以上に不安にならないよう心掛けたいと思うこの頃です皆さまの癒しの場所として安心してお越し頂けると嬉しいなぁ…と思い空気清浄機なるものを導入してみました花粉症対策にも良いみたいですナノイー搭載型でお肌にもいいようですふむふむ、説明書を読みながら、なかなか優秀らしいと、ひとり満足しておりました(笑)まだ、使い方を熟知出来てはいないの

いつもブログをご覧頂き誠にありがとうございます春の訪れを感じる今日この頃ですが、突然気温が下がったりとまだまだ安定までは少しありそうですね世の中はざわざわしておりますがウィルスに対する怖れに過剰に反応することなくそれぞれがお持ちの免疫力を最大限発揮できることこそが大事な時だと思います不安の波に覆われることなく、一人一人が元々お持ちのキラキラと輝いたエネルギーを発揮できるお手伝いをしたくコースをご用意しました徹底した品質を持ったミカエルザヤットのフェアレス(怖れを手放す)オイル

今日はこども医療センターにて、眼科検診メビウス症候群なので、息子、瞬きが極端に少ないムコスタ点眼薬を1日3回点眼し、スギ花粉症なので、アレルギーの目薬を頂いたこの時期から、つるし雛がたくさん飾られるきっとボランティアさんが作ったんだろういつも私達を癒して下さってありがとう。⬇︎はボランティアさんによるおりがみコーナーたまに、何か折って持って行くけど、今回は忙しくて折れなかった💦

私は、顔面麻痺の影響で口が閉じられない。だから、自分の病名である「メビウス症候群」がはっきりと言えない😱言葉の最初に「メビ」ってさ、2語とも口閉じなきゃいけない音やん。嫌がらせか！？？おかげで私、初めましての人に自分の病名を伝える時は、ほぼ筆談だ。(笑)「メビウス症候群」の名付け親は、この病気を定義づけたメビウスさんである。だから仕方がないかもしれないけど、もうちょっと当事者が言いやすい病名にして欲しかったなぁ〜。病名って変えられないのかなぁ(笑)

9月の受診では、術後経過良好とのことだった。今のところ来年も手術ができそうらしい。ふぅ、一安心。よかった、ホントによかった。手術に向けて体力づくりしとこう。最近、左の頬を触ったらビリッとする感覚が右頬に伝わっているのがわかる。右頬を触った場合はそれが左頬に伝わっているのが感じられる。なんだか、不思議な感じだ。先生、本当にありがとうございます。