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MSA-Pでパーキンソン症状が強い私。毎食後、メネシット150㎎を飲んでおります。最近は薬が足りてない気がしていて200㎎に増やしてほしいなあ…3時間ほどで薬が切れて左手が痺れ始めるのよ。固まったりもするし。ところで、タイトルの通りメネシットが来年か再来年に販売中止だそう。アメブロにリンク貼る方法知らないから貼れなくてすみません。調べてみたら、50㎎錠がマドパーかドパコールにあるみたい。今はメネシットを割って飲んでるから50㎎錠があれば楽。まあ次の診察で200㎎になるだろうけど。
少し前ですが月1回の神経内科の診察を受けました。備忘録として。オンジェンティスは思った程効果が感じられなくて服用をやめて前に飲んだことのあるMAO-B阻害剤を希望して一月経過しました。夜間・早朝に効きそうなのでもう一度服用にチャレンジしたのですがまだ全く効き目がなくレボドパの持ちもオンジェンティスに比べて悪いし太ももの外側の痛みがずっと続いてスムーズに歩けません。又オンジェンティスに戻そうかドパミンアゴニストのミラペックスを貼り薬に変えようか相談のつもりで診察室
少し前ですが月1回の神経内科の診察を受けました。備忘録として。オンジェンティスは思った程効果が感じられなくて服用をやめてひと月経過。やめたせいか午前中と午後のレボドパの持ちが短くなった気がする。というか飲む前に戻った。夜から夜中、起床時の動きにくさは変わらず。オンジェンティスを飲む前の方が夜中・起床時は体がまだ動いていたけれど服用をやめても元には戻らず。単なる進行か😢それともPDとは関係ない老化現象か。MAO-B阻害剤が夜間・早朝に効きそうなのでもう一度服用にチャレン
少し前ですが月1回の神経内科の診察を受けました。備忘録として。オンジェンティスは思った程効果が感じられなく最近は夜中、起床時が動きが悪いというか歩くのが困難な状態になってしまいました。手は問題なく動くのですが歩けないのです。頭の中では全然歩けるのに💦オンジェンティスで少しでも改善出来るかと思ったのですが悪化するばかり。薬価も高いので一度やめるのを相談するつもりでした。診察室へ入って血圧測定それから体調を聞かれて「体調が悪化している」どんなふうかと
少し前ですが月1回の神経内科の診察を受けました。最近は歩行が不安定なので杖は診察室へも携帯。診察室へ入って血圧測定それから体調を聞かれて夜中から明け方は良くなったけれど日中両足が痛くて歩行困難になる時間が増えている一日中のときもある。オンジェンティスを飲み始めて1か月若干レボドパが持つ時間が増えたような気がするけれど劇的な効果はないこと先生は高い薬なのでやめますかと言われましたが受給者証もあるのでもう少し様子をみることに処方レボドパ・カ
数日前、なんとなく通院してないと思い、予約票を見ると通院日が過ぎていました。8月20日通院日だったのが、気がついたのが8月31日、翌日大病院に電話で謝罪して予約の取り直ししたら、最短で10月10日でした。当然悪いのは自分なので、それで了承。よかったのは、災害時に備えて個人輸入サイトから予備の薬を取り寄せてた事、メネシット/アーテンの後発薬/アジレクトの後発薬。偽物掴ませてれても自己責任なので、それを承知で服用、特にアジレクトは、特許が切れてないので後発薬がないはずですが、なぜか
少し前ですが月1回の神経内科の診察を受けました。7月もUPしていませんでした。備忘録として。7月は多分診察室に入って血圧測定体調を聞かれて体の痛みのことなど結論は前回と同じ処方レボドパ・カルビドパ錠(メネシット)1日5回起床時0.5錠8時1錠12時1錠16時0.5錠18時1錠計4錠400mgプラミペキソール塩酸塩錠(ミラペックスLA)1.5mg2錠0.375mg2錠計3.75mgゾニサミド
今は自主的に運転やめてるけど、不便で仕方ない。主治医に相談したら、意外な返答。運転やめたほうがいいのはその通りだけど、飲んでるメネシットのせいというより小脳症状が問題らしい。確かにここのとこ、バック駐車がモニター見ててもなんか思うようにできない感じだった。座席に座っててもちょっと左に体重偏ってたり。(座りなおせば問題なし)左手の動きが悪いのでハンドル切るときも一気にぐいっといけなくてちょこちょこ回す感じ。ちなみに私はまだ小脳の萎縮はなく、体は硬いけど何にも捕まらず座って立てる。ベ
少し前ですが月1回の神経内科の診察を受けました。よく考えると4月も5月もUPしていませんでした。備忘録として。4月は多分診察室に入って血圧測定体調を聞かれて足の痛みは整形外科でジクトルテープを貼るようになってから夜中から起床時は良くなってきた。ドパーからメネシットに変更をお願い。(マドパーの方が飲んでしばらくすると痛みが増すような気がする)処方レボドパ・カルビドパ錠(メネシット)1日5回起床時0.5錠8時1錠12時1錠
食事中に姿勢維持ができない母の写真をChatGPTでイラスト画像にしてみた。ジスキネジアで上体が左側に大きく傾いてしまっている。嚥下が出来るようになるためにはメネシットがしっかりと効いてないとダメ。しかし、効き過ぎてしまうとジスキネジアで姿勢維持が出来なくなる。しっかりと効いてくれて嚥下が復活している時間も限られているので調整が難しかった。状況がしっかりと分かるようにという指示で生成。オリジナルの写真に忠実にと指示。実際の写真ではもっと酷く左に傾いていて顔もまともに
『脳神経科を受診』『受診履歴②』『受診履歴』『自己紹介』2025年4月に若年性パーキンソン病と診断された40代の主婦です。まさか自分がこの歳で難病を患うなんて思いもしませんでし…ameblo.jp前回のつづきです。初めて処方された薬はメネシット配合錠100(朝夕で1日200mg)帰宅後からまずは夕食後に早速1錠飲んでみました。目がチカチカ、なんだか動悸がする感じ辛っその日はスマホ画面、テレビ画面などの液晶画面を観ると気分が悪くなるので最低限の家事をしてお風呂に入り早めに就寝しまし
午後1時の予約で出掛けて2時には病院を出られたのだからこれはこれでかなりナイス👍な事でした。どうですか、入院して。って訊かれても、なんて言っていいのか。目の前の外来主治医が、想像より若くて戸惑っています、としか思えず戸惑うわたし。本当に先生でしたっけ?と聞きたいくらいだ。退院する時に出た薬は効いてますか?今わたしはメネシットを1日3回服用しています。はい、効いています。どんなふうに、効いていると?んー元気になったかな。え、元気に?それはいいですね。
少し前ですが月1回の神経内科の診察を受けました。備忘録として。診察室に入って血圧測定13570最近では高め寒いから?いつもの動作チェックなし体調を聞かれて足の痛みが強くて困っていること薬が最近効かないことがあり歩行困難になる外出の時に困る等ジストニアではないか?先生ジストニアならアーテンバクロフェンがあるけれどジストニアトとはまだ断定出来ない感じ坐骨神経痛ではないか?先生暖かくなるまで我慢出来ませんか(私我慢出来ませ
パーキンソン病のみのもんた氏が亡くなった原因は肉を喉に詰まらせて心肺停止状態になったことだそうな。80歳だとまだ若いし、もう少し注意していれば。。。嚥下障害って厄介なんだよなあ。一般的に多いのは誤嚥性肺炎かな?パーキンソン病の母も嚥下障害になって胃ろうを造設することになったし一旦改善してわりと普通のものも食べられるようになったけど認知症も悪化してなかなか食べてくれないようになって最終的には100%胃ろうからの注入になったんだよなあ。メネシットが効けば唾は飲み込める
処方薬ですが、ジェネリックじゃなくて先発品をお願いする習慣が私にはあって夫の好みだっただけで深い意味はないんだけどでも母の薬は長くジェネリック可で調剤薬局さんに登録されてるので普通に後発品が処方されています素人には違いがわからないのでどっちでもいいといえばいいのですが処方箋には一般名とかいって知ってる薬の名前じゃない名称が書かれているので正直何の薬かもはやわかりません母のパーキンソン病の薬が同じ種類の用量だけが変わったという話でしたが先日の検査入院後に
月1回の神経内科の診察を受けました。備忘録として。診察室に入って血圧測定9553最近では低めいつもの動作チェックなし(混んでいるから?)マドパーに変更になったのと体調を聞かれてマドパーになって余り変化は感じられない左足が痛くて固い踏ん張りがきかない薬が最近効かないことがあり歩行困難になる外出の時に困る等先生レボドパの増量一度はメネシットを450mgまで増やしたこともあるので(ニュープロパッチをやめたときに2か月位)ミラペックス
いつも通り仕事を終えて家に帰る。そろそろ薬の時間だぁ。あれ?あれ?!薬がない!ないないないないない!!!7日が受診日だから、残り少ない薬を全部ピルケースに入れたのに。ない!!!最後に飲んだのは?!2時間前!給食食べたあと!幼稚園か!?帰りに寄ったスーパーか!?家!?どどどどどうしよう大パニックそんな中オフになる。うー…ツライー。。。病院に電話する。「すみません、薬をなくしてしまって斯々然々。」「それは大変ですね。医師に確認しますのでこのままお待ちください」
PDはこの間に確実に進行しているけれど、でも発症からまもなく9年と思えばまだまだ動けてる。薬はメネシット50mgを1日4回(今月から)、エクセグラン50mg1回、オンジェンティス25mg就寝前このほかに調整してもらってる漢方薬を煎じて。メネシットは調整があまりうまくできずに、ジスキネジアが薬の切れる頃に現れて首が揺れだす。これが毎回とも言えないし、薬のピークの時もあったり。それでも、まだ正社員で仕事を続けられるのは同僚のやさしさと夫が家事を全部こなして送迎までしてくれるおかげ。
こんばんは、薬への過敏症?ではなくて薬嫌いかも。現在私は150cm,40kgで10代の頃より60年変わりません。この身長、体重ですと12歳ぐらいでしょうか。(現代ではもう少し下?)それで若い頃より市販の風邪薬を飲むときは半分までは減らしませんが三分の二ぐらいにしていました。処方薬は医師に話して笑い飛ばされて通常通りか少なめにしてもらったりしていただけの話で問題があったことはありません。80kgの男性と同じ量は飲まなくても良いのではと思うし小児は体重別なのに、大人は煩雑になるので
今年初めて月1回の神経内科の診察を受けました。備忘録として。診察室に入って血圧測定110台60台腕のキラキラ手のひらを上にして見せます。先生が足を曲げてみますつま先のタップ歩き方を少しみます。今回は症状日誌等を持参して見てもらいました。エクフィナを飲んだけれど余り効果が感じられないことを記入最近の体調は股関節の痛みを伝えます。先生は高い薬を効かないのにいつまでも飲まなくていいとのことでエクフィナは中止。私からミラペ
PDの症状は人それぞれと言われますが私三年前のPD発覚時から今だに一貫して指のパチパチときらきら星は左はできるけれど右はできない足のタップは右はできるけれど左はできないメネシットの服用後も良くはなっているものの完全にできるわけではなく同じような状態です。今までにふたりの脳神経内科医に訊ねています。1)ちょうど三年前の2021年12月25日のクリスマスの日に脳神経内科のクリニックを受診しパーキンソンかパーキンソン症候群でしょうと診断されました。そのクリニックには数回お世話になったの
月1回の神経内科の診察を受けました。備忘録として。11月はUPしていなかったので11月からメインはリハビリ科の病院の紹介状と難病の受給者証の更新のため、臨床診断個人票この2点のお願いです。紹介状については病院の先生とは面識がないようなので何を書いたらいいのか先生も困っている感じ、初診の日や病院のことを話したりして歩くのも普通に歩けるし早いしリハビリいりますか?(いります!今は薬が効いているので)その後臨床診断個人票については便秘は?幻覚
こんにちは、何人かの方がブログで書かれていてsleepbenefitsと呼ばれるようですが、午前中はとても調子が良いです。朝は身体中ガチガチなのでベッドの中で簡単なストレッチをして起きてコーヒーを入れます。ブラインドを上げて外の緑を見ると”ああ気持ちいい!頭スッキリ!”と毎朝呟いています。すっかりPDを忘れ、遅めの朝食後に薬も忘れてしまうこともあります。まあ一日三回のメネシットはずれ込みながらも夜には三回のノルマ達成です。具合の悪いのは一回目のメネシットの後、30分ほどで
二年半ぶりです。備忘録のはずなのに抜けてしまいました。あまり進行はしていないようです。2022年春の確定診断の後メネシットを試したのですが効き目は感じられないし吐き気は出るしまだ生活に不便もなかったのでメネシットは先延ばしにしました。2023年秋ごろから体がぎくしゃくしてロボットのようなときがある時々類人猿のような立ち姿になっている歩く速度が遅くなるなどを感じたため2023年11月よりメネシットの服薬を始めました。メネシットは昨年11月より朝一回だけ0.5錠を一か月次に
皆さんご無沙汰しております。お元気ですか?覚えている方いますでしょうか。半年前にぐだぐだと弱音を吐きまくっていたパーキンソン病か症候群と言われているものです。前の投稿から半年が経ちましたが、パーキンソン症状はどんどん悪化し、歩行はかなりガックンガックンしながら歩くようになりました。左半身に症状強く出ているのですが、右半身にも震えが出てきており、右足指が固縮?で👊をするようになってしまい、親指の内側が腫れ上がり激痛なので治療中です。また、震えもひどくなってきています。左手を上げると震えるの
月1回の神経内科の診察を受けました。備忘録として。9月はUPしていなかったので9月から血圧測定の後、体調を聞かれて最近は夜中に起きたときとレボドパを飲む前の起床時と夜飲んでから寝る前の時間薬が切れたときかなり足にきて歩きづらいすり足に近い。夜椅子に座って立ち上がろうとすると足が固くなって歩くのが困難。結論は現状維持10月血圧11166体調を聞かれて9月とほぼ同じ就寝前と起床時夜中に起きたとき左足が固くなってかなり歩きづら
自分の備忘録として久しぶりにパーキンソン病の症状についても書いておこうと思います普段はあまり病気を意識することなくお気楽に生活していますが緩やかに、しかし確実に進行はしていると感じます主な症状について私の場合主な症状は右足の振戦です黙って椅子に座っている時や横になっている時にはもちろん小刻みに足の震えを感じますが何もしなしていない時より例えばピアノを弾いたりPCで作業をしたり食事をしたりと上半身を動かしている時により強く震えを感
今日で医大からもらったメネシットが終了。明日から先日処方してもらったジェネリックの「ドパコール」になります。『神経内科受診日』退院後初の外来。その後どうですか、とK先生。タイピングがしやすくなりました。料理をする時の左手の押さえが前よりやりやすいです。階段のぼるとき、左足が踵までつか…ameblo.jp夫も色んな薬を飲んでいますが、睡眠薬で有名な「デエビゴ」は「DayItGo」の略称だと知って夫は私に教えてくれました。知ってた!?みたいな顔で言ってきたのでよっぽどの大
昨日の夜からなんとなく薬の効きが悪いなと感じてました。硬いのと、ムズムズする感じ…そういえば、月経の前は調子悪い的な事誰か書いてたな…と思い昨日はそのまま就寝。朝起きてなんか左足がおかしいぞ?朝食後メネシットを飲んだらよくなるかな、と思って飲んでそのまま農作業へ。するとめちゃくちゃひどいわけではないけど、あ~~~久しぶりのこむら返りじゃんとなりました。お昼に帰宅し、ご飯食べてメネシット飲んで長めの昼寝。すると良くなっていました。こむら返りは立っているのが辛いんですよね。揉
少し前月1回の神経内科の診察を受けました。備忘録として。体調は良くはないけれどすごく悪いというわけでもない。ただ、左足の固縮が強くなってきてこれが進むと歩行に支障が出てくる可能性が。又、最近はレボドパを飲む前の起床時と夜飲んでから寝る前の時間薬が切れたときかなり足にきて歩きづらいすり足に近い。午後3時頃に飲むメネシット0.5錠を起床時か就寝前つまり、0.5錠をその日の体調に合わせて飲めるかどうか相談するつもりでした。診察室に入って血圧測定119